一、建立出生缺陷兒童社會保障體系的必要性
　　一個社會的文明程度是由對弱勢群體的關(guān)懷程度決定的，而殘疾人則是社會弱勢群體中最為弱勢的群體。其中出生缺陷殘疾又是殘疾人中特別弱勢的特殊群體，而且出生缺陷殘疾全部是兒童，對兒童的特殊關(guān)懷是人類社會的第一天性和全人類共同的基本道德準(zhǔn)則。
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　　一般來看，出生缺陷兒童主要有以下特點(diǎn)，一是先天殘疾，即重度殘疾，而且大都屬于終生殘疾，幾乎沒有治愈可能。二是成年后大都喪失基本生產(chǎn)、生活能力。三是對家庭尤其是父母的精神傷害特別巨大，這主要源于出生缺陷殘疾大多由遺傳疾病、孕期疾病、分娩傷害等與父母責(zé)任有關(guān)的因素導(dǎo)致的，從而父母的內(nèi)疚感和精神痛苦指數(shù)最高，對出生缺陷殘疾兒童人生憂慮的心理壓力特別大。因此，出生缺陷殘疾兒童及其家庭的不幸指數(shù)最高，在殘疾人中最為痛苦、最為弱勢。
　　（二）建立出生缺陷兒童社會保障的意義
　　社會保障是人類文明社會關(guān)愛弱勢群體的最主要制度安排和關(guān)懷工具。因此出生缺陷殘疾兒童最需要以社會保障為主的制度關(guān)愛和全社會乃至每一個人的人文關(guān)懷。但是在相關(guān)學(xué)術(shù)理論和研究方面對出生缺陷殘疾兒童的專門系統(tǒng)研究非常薄，在實(shí)踐層面針對出生缺陷殘疾兒童的特別社會保障制度尚未沒有形成，專項社會保障措施也未見端倪。本文對出生缺陷殘疾兒童社會保障的研究，可以豐富和完善我國社會保障制度，具有相當(dāng)?shù)睦碚搶W(xué)術(shù)價值；通過設(shè)計“終身保障、國家強(qiáng)保、家庭自保、社區(qū)互?！钡纳鐣Ｕ象w系和可操作性較強(qiáng)的社會保障方案，能夠在實(shí)踐層面推動出生缺陷殘疾兒童社會保障體系的建立從而具有較強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)意義和應(yīng)用價值。
　　二、出生缺陷兒童社會保障缺失原因
　　（一）我國出生缺陷兒童的現(xiàn)狀
　　由于現(xiàn)代社會工業(yè)污染等原因，出生缺陷兒童的數(shù)量日趨龐大。據(jù)統(tǒng)計全世界每年有500多萬的出生缺陷兒童出生。中國是世界上的人口大國也是出生缺陷殘疾高發(fā)國家。據(jù)監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示中國每年約有20—30萬肉眼可見先天畸形兒出生，加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來的缺陷，先天殘疾兒童總數(shù)高達(dá)80—120萬，約占每年出生人口總數(shù)的4—6％。約每隔40分鐘就有一個缺陷兒童出生，且受遺傳，環(huán)境，輻射和高齡生育等因素的影響，出生缺陷兒童的數(shù)量呈逐年上升趨勢。北京市出生缺陷總發(fā)生率在1997—2009年的12年間增長近一倍。相關(guān)研究和監(jiān)測表明，其他地區(qū)亦有相同趨勢，廣東、浙江、江西、湖南等地都出現(xiàn)了同樣的問題。山西省新生兒出生缺陷發(fā)生率居全國之首，被稱為“珠穆朗瑪峰”的峰頂。其中中國農(nóng)村地區(qū)尤其是欠發(fā)達(dá)地區(qū)農(nóng)村，由于生活條件較差、遺傳疾病較多、醫(yī)療保健缺失、孕期護(hù)理和分娩條件落后等原因，出生缺陷兒童數(shù)量和比例更多更大。
　?。ǘ┪覈錾毕輧和鐣Ｕ先笔У脑?br/>　　1、社會歧視和偏見
　　長久以來，在人們觀念中，對待出生缺陷總是與殘廢緊密聯(lián)系在一起的。一個人只要身體存在殘疾，就會被認(rèn)為是無能的，需要同情和救濟(jì)，是家庭與社會的拖累和包袱。這樣的思維定勢使社會上的很多人只看到這些殘疾孩子生理有缺陷的一面，而看不到殘疾人作為一個社會成員的獨(dú)立人格和社會價值。因此，出生缺陷兒童被人為地排擠在社會主流生活之外，更為嚴(yán)重的是這種思維定勢還有一種累積效應(yīng)。對出生缺陷兒童的歧視和偏見嚴(yán)重影響出生缺陷兒童在現(xiàn)實(shí)生活中完整的社會化過程，使之進(jìn)入與社會隔絕的狀態(tài)。由于得不到參與社會生活的平等的物質(zhì)和精神條件，出生缺陷兒童整體素質(zhì)普遍低下，也形成溝通、參與社會的障礙。這種參與社會的困難反過來更進(jìn)一步強(qiáng)化出生缺陷殘疾等于殘廢和無能的思維定勢，由此形成惡性循環(huán)。
　　2、政府管理缺位
　　1990年《中華人民共和國殘疾人保障法》對殘疾人在社會保障、社會福利、勞動就業(yè)、生活、教育、康復(fù)和文化生活方面做出了全面的法律規(guī)定，對保障殘疾人權(quán)利的實(shí)現(xiàn)起到了極大的推動作用。其中第41條規(guī)定：“國家和社會對無勞動能力、無法定撫養(yǎng)人、無生活來源的殘疾人，按照規(guī)定予以供養(yǎng)救濟(jì)”，第43條規(guī)定：“地方各級人民政府和社會舉辦福利院和其他安置收養(yǎng)機(jī)構(gòu)，按照規(guī)定安置收養(yǎng)殘疾人，并逐步改善其生活”。這些規(guī)定都是著眼于安置收養(yǎng)的單純福利型的規(guī)定，主要針對的是孤兒、棄嬰、殘疾兒童的供養(yǎng)，而未被遺棄的出生缺陷兒童及家庭的保障權(quán)利并沒有在保障法中得以體現(xiàn)。政府管理缺位導(dǎo)致出生缺陷兒童社會保障體系不健全。
　　3、保障制度不健全
　　1989年國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)的《關(guān)于發(fā)展特殊教育若干意見》第一次明確地提出了特殊兒童義務(wù)教育的問題，要求把殘疾兒童教育切實(shí)納入普及義務(wù)教育工作的軌道。1996年，教育部頒發(fā)《關(guān)于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》；1998年12月教育部下發(fā)《特殊教育學(xué)校暫行規(guī)程》；2006年新的《義務(wù)教育法》明文規(guī)定：普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收殘疾兒童參與隨班就讀，并為其學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助。由此可以看出，國內(nèi)對殘疾兒童的關(guān)注越來越高，對殘疾兒童的研究也越來越多，但是都是從教育學(xué)這一視角出發(fā)的對殘疾兒童的特殊教育進(jìn)行了論證，從社會保障視角來研究出生缺陷兒童問題為空白。
　　三、構(gòu)建出生缺陷兒童社會保障體系的思路
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　　樹立和宣傳對待出生缺陷兒童的科學(xué)認(rèn)識。依據(jù)馬斯洛的需要層次理論，人們不僅有生理、安全、歸屬的需要，而且有受人尊重和自我實(shí)現(xiàn)的需要。尊重是對一個人價值的承認(rèn)，包括自尊、他尊和人尊等多方面。每一個社會成員都希望自己在社會機(jī)構(gòu)中發(fā)揮應(yīng)有的作用，希望憑借自己的知識與能力獲得他人和社會的承認(rèn)。這一點(diǎn)對出生缺陷兒童來說尤其重要。單純地給出生缺陷兒童以人道主義的同情是不夠的，更重要的是解除出生缺陷兒童自身及其家庭的心理壓力，調(diào)整其因缺陷而帶來的社會心理失衡。這種失衡一旦得到調(diào)整，必然會給出生缺陷兒童及其家庭帶來自強(qiáng)不息的動力，其效果要比單純給予物質(zhì)上、生活上的幫助更為顯著。
　?。ǘ?qiáng)化政府主導(dǎo)地位，加大政府投入力度
　　以政府為主導(dǎo)，分別確定中央政府和地方各級政府在出生缺陷兒童社會保障中的責(zé)任。中央政府與地方政府擁有的各項資源不對稱，因而優(yōu)勢也就不同。中央政府在宏觀把握和整體規(guī)劃、管理能力上要明顯強(qiáng)于地方政府，因此中央政府應(yīng)擔(dān)負(fù)出生缺陷兒童社會保障體系的管理責(zé)任，同時還有對地方政府的指導(dǎo)和監(jiān)督責(zé)任。由于地區(qū)間經(jīng)濟(jì)發(fā)展的不平衡，為了促進(jìn)公平，中央財政的支出應(yīng)側(cè)重于對貧困地區(qū)出生缺陷兒童救助等方面，以更好地體現(xiàn)公平性。地方政府應(yīng)該更多地承擔(dān)組織實(shí)施責(zé)任，地方政府財政應(yīng)該主要用來彌補(bǔ)出生缺陷兒童社會保險中的財政赤字，承擔(dān)出生缺陷兒童社會保險中的運(yùn)行費(fèi)用，支撐出生缺陷兒童社會保險事業(yè)的發(fā)展。
　　（三）建立出生缺陷兒童終生社會保障體系
　　為出生缺陷殘疾兒童研究設(shè)計“國家強(qiáng)保、家庭自保、社區(qū)互?！钡纳鐣Ｕ象w系。所謂“國家強(qiáng)保”指的是凡是出生缺陷兒童，只要符合相關(guān)條件都必須強(qiáng)制性地納入到社會保險的范疇中來?！凹彝プ员！敝傅氖枪膭畛錾毕輾埣矁和彝プ陨碇鲃映袚?dān)起對孩子的保障。中華民族具有獨(dú)特的文化傳統(tǒng)，家庭成員之間關(guān)系維系緊密，家庭觀念較強(qiáng)。我們強(qiáng)調(diào)社會保障社會化，但是并不排斥和摒棄家庭在社會保障中的特殊作用。鼓勵家庭成員自保，對于出生缺陷兒童的成長具有特殊的意義?！吧鐓^(qū)互保”是指若干家庭組合為一個社區(qū)，社區(qū)對社會保障具有重大意義。社區(qū)在民政部門的管理下，多年來為老、弱、病、殘等弱勢群體提供了大量的社會保障服務(wù)，對社會安定做出了巨大貢獻(xiàn)。
　?。ㄋ模┩晟瞥錾毕輧和鐣＠贫?br/>　　兒童福利是各國社會福利制度的重要組成部分，雖然各國的兒童福利項目形式各不相同，但各國制定兒童福利計劃的目的都是為了提高國民素質(zhì)、保證兒童的身心健康和順利成長，兒童福利形式多種多樣，如設(shè)立出生缺陷兒童津貼、免予繳納保險費(fèi)、為16歲以下的出生缺陷兒童提供特別補(bǔ)貼、從福利彩票中爭取一部分福利金用于出生缺陷兒童的社會救助、成立出生缺陷兒童社會救助基金等。國家財政支出和社會的捐助活動是孤殘兒童社會救助資金來源的主要渠道。但是，單靠財政補(bǔ)貼方式還是不能滿足出生缺陷兒童的基本生活需求，而增加補(bǔ)貼數(shù)量則意味著增加政府財政負(fù)擔(dān)，長遠(yuǎn)來看無法從根本上解決資金來源問題。依靠社會捐助也無法提供足夠數(shù)量的資金支持。因此，可以成立出生缺陷兒童社會救助基金，挑選、委托專業(yè)性的基金管理公司，通過對基金的資產(chǎn)運(yùn)作實(shí)現(xiàn)保值增值，并可利用增值部分不斷擴(kuò)大出生缺陷兒童社會救助資金的規(guī)模。通過建立這樣一種有效的造血機(jī)制，可以長期為出生缺陷兒童社會保障事業(yè)提供資金支持。■
　　
　　參考文獻(xiàn)：
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　　（楊婷，1980年生，貴州人，貴州財經(jīng)學(xué)院公共管理學(xué)院講師。研究方向：社會福利與社會救助）