即使嬌嫩的身體像一個(gè)從核里開始壞掉的蘋果，
　　我也要向著陽光努力生長，
　　不辜負(fù)最初花開時(shí)的期望。
　　
　　“粘多糖”，一個(gè)看起來甜蜜的名字卻隱含著不幸的命運(yùn)。粘多糖癥是種罕見遺傳病，患者由于身體缺乏分解糖分的酵素，多余糖分會(huì)在身體聚積，破壞內(nèi)臟，令他們無法長高，更無法長大。目前，全國有300?400名孩子患上此病。
　　“我知道自己是一個(gè)罕見病孩子，也明白我再也長不高，眼睛的視力會(huì)越來越差，手指會(huì)越來越彎曲，就像其他粘寶寶一樣，漸漸會(huì)不能走路看不到東西聽不見聲音??身體就像一個(gè)從核里開始壞掉的蘋果。但我不怕，我會(huì)堅(jiān)強(qiáng)會(huì)加油，讓自己的每一天都充滿歡樂?！边@是已經(jīng)10歲、但身高只有1.17米的粘多糖寶貝李河言的心聲。
　　李河言用日記的方式記錄下自己的故事，在他開朗樂觀的講述中，有疼痛和淚水的回憶，更充滿了對未來的希望。疾病讓他變得格外成熟懂事，而這些仿佛從大人嘴里說出的話語，聽起來卻讓人分外心疼。
　　媽媽，請您別哭
　　
　　2010年里，媽媽仿佛把一生的淚都流盡了。
　　那年1月的北京真冷，穿著厚厚的羽絨服還是感到寒風(fēng)如刀子一般刺骨。協(xié)和醫(yī)院的大夫說我可能是“粘多糖”后，媽媽和小姨的眼淚頓時(shí)就像水龍頭一樣嘩嘩流。那一刻，媽媽還緊緊地抱著我，讓我都有點(diǎn)兒喘不過氣來。我不就是個(gè)子矮點(diǎn)手指彎曲又不會(huì)死，為什么她們這么緊張呢？看著她們傷心疲憊的樣子，我也不好意思再提出去看鳥巢、水立方。因?yàn)槲沂悄腥?，要照顧這兩個(gè)女人的情緒啊。
　　不過，媽媽還是帶我去鳥巢滑雪了，我玩得真開心呀！但我還是不太喜歡北京，因?yàn)閶寢尯托∫淘谶@個(gè)城市，天天躲著我哭。有時(shí)候，她們晚上也會(huì)躲在被子里偷偷哭，我假裝睡著了，用一只眼瞇一條縫悄悄看著她們，媽媽隱忍地哽咽，而小姨不停抹淚，我心里真的特別難受。
　　媽媽以前很少掉淚，她一直是樂呵呵的，笑瞇瞇的。我從小身體結(jié)實(shí)，很少生病，也多才多藝，喜歡下棋，愛好跆拳道，繪畫在全國得了幾次大獎(jiǎng)。雖然4歲時(shí)，我因手指彎曲，被診斷為“先天性多關(guān)節(jié)攣縮癥”，媽媽也堅(jiān)持給我按摩，讓我從不覺得自己和別的孩子有什么不同。
　　現(xiàn)在我怎么得了這個(gè)討厭的病呢？它奪走了媽媽的快樂！在我檢查完畢等待確診的那段時(shí)間，媽媽每天都十分憂慮，神情恍惚。有一次我忍不住對她吼道：“媽媽，你開心點(diǎn)！你為什么這樣不開心？”
　　最后，我被確診為粘多糖I型中的輕型，而不是嚴(yán)重的六型。媽媽又一次緊緊地?fù)е遥L長地舒了一口氣，這一次她笑了，但我卻分明看到她眼里有晶瑩的東西在閃爍。
　　媽媽通過各種渠道給我尋找治療方法。我自己也上網(wǎng)查詢，得知這個(gè)病在國內(nèi)沒有治療藥物，而國外的治療藥物費(fèi)用昂貴，一年需要100多萬元！并且藥物只能緩解病情，不能根治。
　　大多數(shù)的粘寶寶都長不大，10多歲就會(huì)變成折翼天使，再也飛不起來??
　　說實(shí)話，從心底里我真怕死?。〉覜]有掉一滴淚，而是積極配合媽媽，我想，一定會(huì)有一天，先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)能將我的病治好。
　　2010年3月，頂著漫天黃沙，媽媽和我滿懷希望去了西安西京醫(yī)院，媽媽聽說可以用骨髓移植來緩解我的病。但找到醫(yī)生時(shí)，他卻說：“我們無能為力，你們還是回家再等等吧。等有了先進(jìn)的醫(yī)術(shù)，再來治吧?！蔽铱匆妺寢尩难凵裣窦磳⑷急M的燭光一樣一點(diǎn)點(diǎn)暗淡下去。而我也在心里默默地想：叔叔，過幾年，過幾年我不知道自己還能不能活著啊??
　　在求醫(yī)治病的過程中，我們也結(jié)識了很多粘寶寶，他們的爸爸媽媽也為治療這個(gè)病在奔波。
　　2010年5月，媽媽帶我去香港參加了“香港粘多糖大會(huì)”。我和另一個(gè)粘寶寶張浩林成為好朋友。他的情況比較嚴(yán)重，眼睛已經(jīng)失明，身體也無法站立。雖然已經(jīng)9歲，身體卻像嬰兒般大小，整天坐在嬰兒車?yán)铮桓改竿浦靶??？吹剿麜r(shí)，我特別難過。如果我們的身體都健健康康，然后能在一起玩，該多好??！
　　我拉著張浩林的手，問他：“弟弟，你想不想眼睛能再看見東西？你想不想變成一個(gè)正常的孩子？你想不想做一個(gè)超人？”他用盡了力氣說“想”，然后他又問我：“哥哥，你想不想變成一個(gè)超人？”我也大聲地回答：“我也想啊，這樣我們才能一起玩?！闭f完，我倆都“咯咯”笑起來了。但他的爸爸媽媽和我的媽媽，在一旁又悄悄掉淚了。這些大人，為什么動(dòng)不動(dòng)就流淚呢？
　　浩林弟弟怕我在旅館待著無聊，還特意把家里的筆記本電腦帶過來給我玩，每次分開的時(shí)候，我們倆都依依不舍。他一再說：“我還想跟龍哥哥玩。”離開深圳后，我們就沒有再相見，不知道他的身體現(xiàn)在怎么樣了。那雙黑亮卻什么都看不見的眼睛，那小小軀體上碩大的頭，讓我一想起來就會(huì)鼻子發(fā)酸。
　　
　　
　　媽媽，謝謝您給我的愛
　　
　　2010年7月，我們又一次來到充滿痛苦回憶的西安。媽媽找到可以減輕我痛苦的辦法，就是通過針灸和按摩改善我的身體狀況。減輕關(guān)節(jié)攣縮，身體就可以長高點(diǎn)，以后我就不會(huì)再被叫做“矮冬瓜”、“小兒麻痹”了。
　　媽媽請了半年的假，也為我在西安找了一所學(xué)校就讀。
　　針灸太疼了，像萬箭穿心。一到扎針前一天，我連飯都吃不下，晚上也睡不踏實(shí)，真希望時(shí)間能停留，我就不用承受那種痛苦。但如果不治療，就一點(diǎn)兒希望都沒有，這讓我很矛盾。就像媽媽經(jīng)常對我說的那樣：痛苦與希望是并存的。
　　剛開始做針灸時(shí)，我忍不住大哭大鬧，媽媽和小姨也陪著一起哭。媽媽在一旁不停地安慰我、鼓勵(lì)我，我也很想忍住不哭，但真的太疼了，每一針都讓我覺得身體好像被四分五裂。全身扎400多針，扎一個(gè)小時(shí)后，還要電擊電療一個(gè)小時(shí)。后來，每次疼得受不了時(shí)，我就想象著有一天我長高長帥的樣子，手也可以伸直了，身體可以下蹲，能自由運(yùn)動(dòng)啦??一想到這些，我就仿佛有了超能量，忘記了疼痛。
　　為了配合針灸，我還要喝中藥。但每喝3次，我的身體就有排異反應(yīng)，會(huì)忍不住吐一次。媽媽“生氣”地說完我后，就又鼓勵(lì)我繼續(xù)喝。晚上媽媽還要用藥水給我泡20分鐘的手。
　　有一天，我扎完針，感覺十分疲憊，上了公交車，沖到一個(gè)空座前就坐下。坐在旁邊的阿姨推了我一把，我沒有明白什么意思，她又推了我一把。原來她打算將這個(gè)座位占了給自己的兒子，于是我只好站了起來。媽媽很氣憤地說：“你推他干什么，尊老愛幼你不知道嗎？他和你的兒子哪個(gè)更應(yīng)該坐這個(gè)位子？兒子你坐好?！避噹锏募澎o被媽媽的聲音打破了，那一刻，我嚇得不知道該坐下還是站著。那位阿姨本想和媽媽爭執(zhí)，卻似乎被媽媽憤怒的樣子鎮(zhèn)住了，沒再作聲。
　　下車后我的心仍然在“怦怦”跳，我問媽媽：“您不是說，我們背井離鄉(xiāng)，凡事要小心，不能和別人吵架惹是生非嗎？”媽媽蹲下身來，認(rèn)真地對我說：“兒子，媽媽的話沒錯(cuò)，可是如果別人欺負(fù)你，媽媽會(huì)不顧一切地保護(hù)你！”我突然間覺得心不再那么緊張了，心里暖暖的。
　　媽媽其實(shí)是一個(gè)膽小的人，她連狗都害怕，但為了我卻什么都不怕。
　　記得2008年11月，我半夜犯咽炎，上不來氣（因?yàn)樯眢w的原因，導(dǎo)致我嗓子也不好，會(huì)經(jīng)常犯咽炎）。寒風(fēng)中，媽媽連一件厚衣服都沒有來得及披，只穿著單薄的睡衣就抱我飛速下了五樓。院子里有很多野狗，平常媽媽都是繞著它們走。那天剛到樓下，一條野狗就沖到她身邊，但媽媽大聲將狗呵斥開，背著我趕緊走向路邊，準(zhǔn)備打車。在路上，媽媽立即給醫(yī)院打電話，讓她的同事準(zhǔn)備好器械。當(dāng)時(shí)靠在媽媽身上，我覺得特別溫暖和安全。因?yàn)閶寢屖菍W(xué)醫(yī)的，她知道怎樣將我的痛苦降到最低。
　　到醫(yī)院就診后，醫(yī)生說：“如果再晚來一點(diǎn)，孩子的生命可能就會(huì)有危險(xiǎn)。”那件事后，媽媽讓別人幫著買了一個(gè)霧化吸入機(jī)，放在家里備用。媽媽也很細(xì)心，在飲食上特別注意，給我做清淡的食物，一旦我嗓子不舒服就及時(shí)帶我去輸液。
　　
　　除了照顧我的身體，媽媽在工作之余，周末還要帶我去參加各種興趣班。有一次，我正在畫畫，無意中瞥見媽媽坐在外面的椅子上，竟然頭靠著墻睡著了。媽媽像個(gè)孩子一樣睡得特別安詳，因?yàn)樗哿恕?br/>　　但到西安后，媽媽再?zèng)]有完整地睡一個(gè)覺。有時(shí)候我半夜醒來，媽媽還在熬藥。也許人心煩時(shí)，都會(huì)用電視來消磨時(shí)光。常常電視畫面一直在閃，但媽媽卻一動(dòng)不動(dòng)地坐在床上，呆呆地發(fā)愣。我趕緊過去關(guān)掉電視，然后拉著媽媽去睡覺。
　　我自己很少有睡不著的時(shí)候，常常一覺睡到天亮。但如果我從電視上看到別的生病孩子的報(bào)道后，就會(huì)一直牽掛著他們，怎么也睡不著。我知道生病有多難受，一點(diǎn)兒也不想讓別的孩子也生病，尤其是我這種罕見病。
　　
　　
　　我一定要活到那一天
　　
　　“每一次都在徘徊孤單中堅(jiān)強(qiáng)/每一次就算很受傷也不閃淚光/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛飛過絕望/我終于看到所有夢想都開花/追逐的年輕歌聲多嘹亮/我終于翱翔用心凝望不害怕/哪里會(huì)有風(fēng)就飛多遠(yuǎn)吧??”
　　這是我最喜歡的一首歌，我常常夢見自己真的擁有一雙翅膀，想飛多遠(yuǎn)就多遠(yuǎn)。那天，在給我泡手時(shí)，媽媽輕輕地說，有一個(gè)她曾經(jīng)見過的粘寶寶，看著還很健康，但今天突然去了天堂。我的心頓時(shí)沉下去，為這個(gè)再也飛不起來的寶寶。
　　天堂一定是白色的，沒有爸爸媽媽，沒有那么多關(guān)心我的人。我喜歡活在人間，我要開心地活下去，因?yàn)槲覔碛辛诉@么多的愛。
　　我常常得到別人的幫助，因?yàn)樯眢w的原因，一些簡單的事對我而言卻比較困難。比如我是英語課代表，但抱作業(yè)本很費(fèi)勁，同學(xué)們總是幫助我抱本子撿東西；上學(xué)的路上，總是有一位高年級的哥哥等在路口，幫我背書包，帶我過馬路。
　　對這些幫助過自己的人，我十分感恩，所以也會(huì)常常做些力所能及的事情去幫助別人。很多女生都覺得我熱情、能干，是我的“粉絲”呢！班里同學(xué)也都稱我為“神童”，因?yàn)槲业某煽円恢笔堑谝幻?br/>　　我從來沒有因?yàn)樽约荷《捱^，但有一次，體育課上我連累了大家，導(dǎo)致我們班沒有得到第一名，我偷偷地哭了一場。如果我能和正常孩子一樣，就不會(huì)拖大家的后腿了。
　　因?yàn)榧膊〉木壒?，也使我得到了兩份母愛，小姨就像我的另一個(gè)媽媽，總是抽時(shí)間陪我看病。那天我和表弟坐在車后，聽見小姨問姨父：“老公，你能不能在我60歲的時(shí)候，送我一輛‘牧馬人’??？”我當(dāng)時(shí)就在心里默默許下愿望：等我長大，一定給小姨買一輛“牧馬人”汽車！小我4歲的表弟，最崇拜我，是我的跟屁蟲，雖然他的個(gè)頭已經(jīng)比我高了。他常常幫我背書包，有一次還狠狠揍了一個(gè)嘲笑我的小男孩。
　　還有“老李”是我最崇拜的人。他是我爸爸，也是我的哥們兒。老李是一名武警軍官，因?yàn)樵谕獾毓ぷ?，每月只能回家一次?！霸蹅冇胁〔慌?，怕的是心理有病！”這是老李常對我說的一句話。每次回來，他都給我買一大堆的玩具?！鞍职稚钌喜荒苷疹櫮悖职忠欢ńo你買喜歡的東西，讓你玩得滿意?！崩侠钐卮蠓剑看谓o我很多零用錢，我倆約定好這事絕對不能告訴媽媽。他還帶我看大片，《阿凡達(dá)》就是我倆一起看的，他送我的高級PSP，讓同學(xué)們也十分羨慕。
　　2010年10月份，我再次來北京，參加中華慈善總會(huì)舉辦的罕見病聯(lián)誼會(huì)。在會(huì)場上，我表演了跆拳道，雖然身體的原因不能將一些動(dòng)作做到位，但我依然練得很認(rèn)真，獲得陣陣掌聲。
　　有一位大哥哥，他全身肌肉無力，連拿一雙筷子的力氣都沒有，卻用嘴叼著畫筆為大家作畫，我好佩服他。之后有一位已經(jīng)上大學(xué)的哥哥代表我們罕見病患者發(fā)言，當(dāng)他說到“我不知道自己還能活多久，我很想活下去”時(shí)，全場的人都哭了。我也好想上大學(xué)，我每天放學(xué)都要經(jīng)過大學(xué)校園，每次看到校園里的哥哥姐姐拿著書本走在林陰小路上，談笑風(fēng)生地去圖書館、去微機(jī)室??我真羨慕，他們可以自由自在地學(xué)習(xí)知識。如果我能活到18歲，我也一定要步入美麗的大學(xué)校園。
　　因?yàn)獒樉牡男Ч?，半年來我長高了兩公分。目前，我的手指有一點(diǎn)兒彎曲，聽力也不太好。眼睛遠(yuǎn)視，視網(wǎng)膜渾濁，很容易失明。無法下蹲，只能遠(yuǎn)離我喜歡的自行車。但其他方面我都還正常，算是粘多糖患者里比較輕的。
　　我相信我會(huì)活到那一天，能等到粘寶寶有藥吃，能得到治療，吃再多苦受再多累，我都不怕?！袄邸边@個(gè)字在我心里就像一只螞蟻一樣渺小，“累”字上面不是有一個(gè)“田”字嗎，就是要努力才能有田種，田地才能長得好。
　　我相信奇跡是靠人創(chuàng)造出來的，用劉謙的話說就是：“請你們睜大雙眼，見證奇跡的時(shí)候到了?！蔽疑岵坏眠@個(gè)美麗的世界，我還想看看可愛的小表弟長大后是什么樣子呢！有一天，我要長得比他高，讓他繼續(xù)做我的小跟班。
　　
　　采訪手記
　　“新年即將到來，當(dāng)別的父母都為孩子大了一歲而高興時(shí)，我卻高興不起來，因?yàn)楹⒆拥牟∵€是沒有治療的辦法，我怕時(shí)間過得太快！”結(jié)束半年針灸，即將帶李河言回甘肅的媽媽很無助也很無奈。他們一次次地給孩子鼓勵(lì)，又一次次地從孩子身上得到力量。對孩子的愛和孩子對生的渴求，支撐著他們，在一次次絕望后又重找希望。
　　記者在網(wǎng)上加入“粘多糖互助群”后，沒有看到家長們自怨自艾。他們坦然接受現(xiàn)實(shí)，并積極尋找出路，每天都會(huì)不斷交流信息，哪怕有一點(diǎn)兒希望，也會(huì)相互轉(zhuǎn)告。
　　9歲女孩甜甜的媽媽，為了孩子，從西安辭職，到北京四處求醫(yī)，聯(lián)絡(luò)臺灣和美國的“粘多糖互助組”，最后為女兒爭取到拜瑪林藥廠免費(fèi)試藥一年的機(jī)會(huì)。而如果這個(gè)群體能加入基金會(huì)，大部分孩子就能得到國外藥廠提供的免費(fèi)藥。群主浩軒的孩子已經(jīng)雙目完全失明，但他也正努力嘗試著與基金會(huì)協(xié)商。
　　不拋棄，不放棄！所有的一切，只為了讓孩子的生命能多延續(xù)一天，再多一天，這是很多“粘寶寶”父母共同的心愿。