劉愛姝 王麗燕 薛 靜 魏佩芳 孫喜斌
我國是世界上聽力殘疾人最多的國家。作為世界上最大的發(fā)展中國家,我國政府各相關(guān)部門、業(yè)界專家經(jīng)20多年的不懈努力、積極探索,逐步形成了適合我國國情、對發(fā)展中國家有一定借鑒意義的聽力語言康復(fù)工作模式,特別是全國“愛耳日”宣傳教育活動的開展,推動了愛耳護(hù)耳知識的普及,提高了公眾聽力保健的意識,有效地減少了聽力殘疾的發(fā)生。
1988年,聾兒康復(fù)作為搶救性工程納入國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展五年規(guī)劃,我國開始有計劃、有步驟地發(fā)展聽力殘疾兒童康復(fù)事業(yè),并不斷加大投入力度,逐漸形成了以中國聾兒康復(fù)研究中心為龍頭、省級中心為骨干、地市級語訓(xùn)部為依托的聽障兒童康復(fù)體系。截至2008年12月,已累計康復(fù)聽障兒童30余萬名[1],但與聽障兒童的實(shí)際康復(fù)需求和國際先進(jìn)水平相比仍然有較大差距。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,我國有聽力殘疾人2 780萬,其中單純聽力殘疾人2 004萬,多重殘疾中聽力殘疾人為776萬,0~6歲聽力殘疾兒童為13.7萬,其中84.7%為重度、極重度聽力殘疾[2]。2001年中國0~6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查報告顯示,我國每年新增聾兒2.3萬人。聽力殘疾兒童現(xiàn)患率為1.5‰[3]。
研究表明,聽力損失會影響兒童語言表達(dá)能力和學(xué)習(xí)能力。早期干預(yù)對聽力障礙兒童的正常成長非常重要,如果能及時對他們采取康復(fù)措施,使之及時回歸有聲世界,在提高其學(xué)習(xí)能力和生活能力的同時,也大大減輕了家庭和社會負(fù)擔(dān)。否則,可能會引起聽障兒童學(xué)習(xí)、社交、生活、人格、行為等方面的異常,造成多種不良影響和后果[4]。對成人而言,聽力損失可能會引起學(xué)習(xí)、工作、社交、家庭等方面的問題,使他們的生活質(zhì)量受到不良影響。聽力障礙是所有慢性病中給國家、社會和個人帶來第三大負(fù)擔(dān)的疾病,特別是對聽力障礙兒童而言,其帶來的負(fù)擔(dān)更加沉重和長遠(yuǎn)。歐盟對聽力障礙人士進(jìn)行的一項(xiàng)干預(yù)成本-效益的研究表明,對聽力障礙者加強(qiáng)干預(yù)后的成本-效益比高達(dá)264. 89%。相對低成本的早期投入對于減少聽力障礙者個人、家庭及國家、社會的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)具有重要意義[5]。因此,聽力障礙的預(yù)防具有重要的社會意義。
1.1“愛耳日”的由來 針對我國人口基數(shù)大、耳聾發(fā)生率高、預(yù)防工作薄弱的現(xiàn)實(shí),在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會聽力語言康復(fù)專業(yè)委員會專家組成員的一致呼吁下,1998年3月,在第九屆全國政協(xié)會議上,萬選蓉、鄧樸方、張漢夫、范寶俊、張文范、張海迪等16位全國政協(xié)委員遞交了《關(guān)于建議確立全國愛耳日宣傳活動》的第2330號提案。衛(wèi)生部、教育部、民政部、國家計劃生育委員會、國家廣電總局、國家質(zhì)量技術(shù)監(jiān)督局、國家藥品監(jiān)督管理局、全國婦聯(lián)、中國老齡協(xié)會、中國殘聯(lián)等10部門高度重視該提案,經(jīng)過認(rèn)真調(diào)研論證,一致同意確定每年的3月3日為全國愛耳日[6]。從2000年開始,我國每年開展全國“愛耳日”宣傳教育活動,各相關(guān)部委密切配合,每年確定宣傳主題,聯(lián)合下發(fā)活動方案,共同參與全國性主題活動。
1.2歷年主題 2000~2011年12個全國“愛耳日”宣傳教育活動的主題如下,預(yù)防耳毒性藥物致聾(2000年);減少耳聾發(fā)生,實(shí)施早期干預(yù)(2001年);聽力助殘,救助貧困聾兒(2002年);提高人口素質(zhì),減少出生聽力缺陷(2003年);防聾走進(jìn)社區(qū)(2004年);全社會共同關(guān)注老年人 ——健康聽力,幸福生活(2005年);預(yù)防聽力損傷和耳聾,人人享有健康聽力(2006年);城鄉(xiāng)聯(lián)動,共同關(guān)注青少年聽力健康 ——珍愛聽力,快樂成長(2007年);奧運(yùn)精彩,我聽到(2008年);正確使用助聽器(2009年);人工耳蝸——重建聽的希望(2010年);康復(fù)從發(fā)現(xiàn)開始——大力開展新生兒聽力篩查(2011年)。
這12個主題涵蓋了聽力殘疾預(yù)防的三級預(yù)防框架。世界衛(wèi)生組織提出的三級預(yù)防框架將殘疾預(yù)防分為一級預(yù)防、二級預(yù)防和三級預(yù)防[7]。一級預(yù)防的目的主要是預(yù)防致殘性疾病和傷害的發(fā)生,二級預(yù)防主要是在發(fā)生病傷后預(yù)防殘疾的發(fā)生,這兩級預(yù)防主要是降低全人群的殘疾發(fā)生風(fēng)險,三級預(yù)防是在殘疾發(fā)生后預(yù)防殘障的發(fā)生。在12個主題中,有5個為一級預(yù)防、3個為二級預(yù)防、4個為三級預(yù)防。同時,這12個主題不僅與我國聽力語言康復(fù)事業(yè)所面臨的重點(diǎn)工作及形勢密切相關(guān),而且不囿于生物醫(yī)學(xué)層面,在社會文化層面也擔(dān)負(fù)了重要的責(zé)任和義務(wù)。
2.1活動形式逐漸豐富 從2000年第一次全國“愛耳日”宣傳教育活動開始,“愛耳日”會簽部門每年制定宣傳活動主題,并以紅頭文件的形式下發(fā)到各省(市、自治區(qū))相關(guān)部門,文件的內(nèi)容一般包括活動主題、時間安排、宣傳重點(diǎn)、工作要求、宣傳口號等5個部分?;仡?2個“愛耳日”宣傳教育活動,發(fā)現(xiàn)前期以咨詢、義診、聽力助殘小分隊(duì)下基層、發(fā)放科普知識宣傳單、張貼宣傳畫等為主要活動形式,其中第一次全國“愛耳日”期間的聽力助殘萬里行活動共走訪了4個省的21個市縣,總行程為15 000余公里。2008年全國“愛耳日”活動有了較大的創(chuàng)新,在北京舉辦了首屆全國愛耳日公益音樂會,并首次以手機(jī)為載體發(fā)布了“愛耳日”活動信息。2011年北京、上海、深圳、大連、烏魯木齊5個城市分別舉行了“愛耳日”公益音樂會,進(jìn)一步增強(qiáng)了全社會的聽力健康意識,喚起了社會各界對聽障人士的關(guān)注。逐漸豐富的全國“愛耳日”活動起到了動員全社會共同參與,提高廣大民眾愛耳護(hù)耳意識的作用。
2.2參與部門不斷增加 第一次全國“愛耳日”宣傳教育活動(2000年)有10個部門參與,第三次全國“愛耳日”宣傳教育活動(2002年)有12個部門參與,第十次全國“愛耳日”宣傳教育活動(2009)有13個部門參與,第十一次全國“愛耳日”宣傳教育活動(2010)有15個部門參與,增加了工業(yè)和信息化部、文化部、人力資源社會保障部、工商總局、共青團(tuán)中央5個部委[1,6,8]。參與部門的增加一方面表明我國政府高度重視聽力障礙的預(yù)防和康復(fù)工作,一方面表明聽力殘疾的預(yù)防和康復(fù)事關(guān)全民的聽力健康及其生存與發(fā)展,需要全社會共同參與。參與部門的增加也使得全國“愛耳日”宣傳教育活動更加深入、更加廣泛。
歷經(jīng)12年,全國“愛耳日”宣傳教育活動取得了令人矚目的社會效益,在社會各界的大力支持下,聽力語言預(yù)防和康復(fù)工作取得了顯著成績。
3.1愛耳護(hù)耳意識逐年提高 設(shè)立愛耳日,帶動、活躍多種形式的科普宣傳活動是我國聽力語言康復(fù)工作的獨(dú)特經(jīng)驗(yàn)與創(chuàng)造[9]。2000年以來,我國民眾的愛耳護(hù)耳意識、聽力健康意識逐年提高。據(jù)中國聾兒康復(fù)研究中心統(tǒng)計,開展“愛耳日”活動以來,全國每年有近2 000余縣市舉辦咨詢、義診活動,發(fā)放科普宣傳資料100余萬份,參與報道的各級媒體超過2 000個。僅“十一五”期間,全國就有近10萬名聽障兒童得到不同程度的康復(fù)服務(wù),逾12萬名家長接受培訓(xùn)[10]。
廣大公眾由“愛耳日”活動知曉了聽力保健相關(guān)知識,不僅開始關(guān)注自身的聽力健康,而且開始關(guān)注聽力殘疾的預(yù)防和康復(fù),同時更多的聽障兒童及成人得以康復(fù)。
3.2中國聽力語言康復(fù)工作獲得國際好評 我國聽力語言康復(fù)工作起步較晚,基礎(chǔ)薄弱,與發(fā)達(dá)國家比較而言,政府投入不足、技術(shù)水平不高、社會認(rèn)知不深。1988年我國開始實(shí)施有計劃的聽力語言康復(fù)工作,特別是2000年啟動的全國愛耳日活動更是在其中發(fā)揮著重要的作用。2004年,世界衛(wèi)生組織防聾組官員史密斯博士專程來華考察我國愛耳日活動,并對我國聽力語言康復(fù)工作及“愛耳日”活動給予高度評價。他認(rèn)為,“已經(jīng)在中國開展5年的全國愛耳日活動,值得世界衛(wèi)生組織借鑒和學(xué)習(xí),并值得向全世界介紹和推廣”[11]。全國“愛耳日”宣傳教育活動不僅推動了我國聽力語言康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,而且得到了世界衛(wèi)生組織等相關(guān)機(jī)構(gòu)的認(rèn)可,并成為開展全世界聽力語言康復(fù)工作的范本[12]。由于世界衛(wèi)生組織對中國“愛耳日”活動及聽力語言康復(fù)工作的高度認(rèn)可,2007年世界衛(wèi)生組織和中國殘聯(lián)在北京舉辦了“首屆國際聽力障礙預(yù)防與康復(fù)會議”,并在中國實(shí)施了“世界范圍聽力保健中國實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目”。這次會議對于推動世界、尤其是發(fā)展中國家的聽力障礙預(yù)防與康復(fù)的發(fā)展、增進(jìn)人類健康具有非常重要的意義?!笆澜绶秶犃Ρ=≈袊鴮?shí)驗(yàn)項(xiàng)目”的成功實(shí)施提高了中國聽障預(yù)防措施對世界的影響。
殘疾預(yù)防一直是國際殘疾人事務(wù)和公共衛(wèi)生領(lǐng)域的行動目標(biāo)之一,中國聽力語言康復(fù)工作能受到國際認(rèn)可,并成為全世界相關(guān)工作的范本,其重大意義是不言而喻的,尤其是對廣大發(fā)展中國家而言,“愛耳日”活動更是促進(jìn)民眾聽力健康的重要途徑。
3.3全社會更加關(guān)注聽力語言康復(fù)事業(yè) 全國“愛耳日”宣傳教育活動不僅普及了聽力健康知識,讓廣大群眾關(guān)注自身的聽力健康,而且更加關(guān)注聽障人士及聽力語言康復(fù)事業(yè)。
3.3.1政府投入持續(xù)增長 “八五”以來,聾兒康復(fù)納入國家規(guī)劃,至“十五”期間政府投入逐漸增加,但增加額度較??;“十一五”期間,政府投入增幅巨大,僅國家彩票公益金聾兒康復(fù)項(xiàng)目、國家貧困聾兒搶救性康復(fù)項(xiàng)目就累計投入5.8億元人民幣。預(yù)計“十二五”將有更大幅度的增長。
3.3.2相關(guān)政策、法規(guī)不斷完善 由于“愛耳日”活動的深入開展,政府相關(guān)部門在聽力障礙預(yù)防和康復(fù)工作中的聯(lián)動、互動機(jī)制日益成熟。與持續(xù)擴(kuò)大的服務(wù)和快速發(fā)展的事業(yè)相適應(yīng),“十一五”期間聽力語言康復(fù)工作的相關(guān)政策、法規(guī)不斷完善。2007年,教育部、民政部、衛(wèi)生部、中國殘聯(lián)等8個部委聯(lián)合制訂、下發(fā)《全國聽力障礙預(yù)防與康復(fù)規(guī)劃(2007年-2015年)》,提出我國聽力語言康復(fù)工作的指導(dǎo)思想、工作目標(biāo)、主要措施。規(guī)劃堅持“防、治、康”結(jié)合原則,對預(yù)防工作提出全面要求,首次提出強(qiáng)化初級聽力衛(wèi)生保健。規(guī)劃強(qiáng)調(diào)早期干預(yù),明確新生兒聽力篩查、聽障兒童助聽器驗(yàn)配的工作目標(biāo)。該規(guī)劃對我國聽力語言康復(fù)事業(yè)發(fā)展有著重要指導(dǎo)意義。2009年,衛(wèi)生部頒布《新生兒疾病篩查管理辦法》,明確將聽力篩查列為新生兒疾病篩查必查項(xiàng)目;2010年,衛(wèi)生部、人社部、中國殘聯(lián)等部門聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于將部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》,要求各地將言語訓(xùn)練等醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險和新型農(nóng)村合作醫(yī)療的報銷范圍[10]。
3.3.3社會力量積極參與 全國“愛耳日”宣傳教育活動廣泛動員社會力量參與到聽力障礙預(yù)防和康復(fù)工作當(dāng)中。最初由聽力康復(fù)相關(guān)企業(yè)捐贈助聽器及助聽器和人工耳蝸大幅度讓利銷售為主要形式,逐漸發(fā)展到社會愛心人士和企業(yè)的廣泛參與。其中,2005年王永慶先生捐贈200套人工耳蝸啟動了“聽力重建 啟聰行動”項(xiàng)目,至今該項(xiàng)目已捐贈1 700多套人工耳蝸。
社會力量積極地參與到救助貧困聾兒的行動中,不但為更多的聾兒回到有聲世界起到了巨大的推動作用,也為我國聾兒康復(fù)事業(yè)開辟了一條新路。
4.1存在的問題 毋庸置疑, 全國“愛耳日”宣傳教育活動取得了顯著的社會成效,但回溯其社會作用和意義,還存在以下問題:
4.1.1農(nóng)村地區(qū)的覆蓋率亟需提高 第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,全國殘疾人口城鄉(xiāng)分布中,城鎮(zhèn)殘疾人口占24.96%,農(nóng)村殘疾人口約占75.04%。全國“愛耳日”宣傳教育活動多集中在大中城市及縣級城市,鄉(xiāng)鎮(zhèn)層面鮮有活動。研究表明,城鎮(zhèn)信息來源渠道相對較農(nóng)村地區(qū)廣[13]?;鶎託埪?lián)往往因?yàn)楣ぷ魅藛T較少,對宣傳工作(包括科普知識、國家救助政策等)的具體落實(shí)僅停留在轉(zhuǎn)發(fā)文件、收取數(shù)據(jù)的層面,而報刊、電視、廣播、網(wǎng)絡(luò)等在廣大農(nóng)村地區(qū)的覆蓋率也相對較低。
在農(nóng)村等基層地區(qū),聽力障礙預(yù)防及康復(fù)專業(yè)知識不但在群眾中尚未普及,而且在基層衛(wèi)生人員中也遠(yuǎn)未普及,兒童出現(xiàn)聽力障礙時,家長及基層衛(wèi)生人員不能給予正確指導(dǎo)是延誤聽障患者就醫(yī)、康復(fù)的重要原因之一。
4.1.2媒體重視程度有待加強(qiáng) 目前,媒體參與“愛耳日”活動處于較為被動的狀態(tài),大多數(shù)媒體未將“愛耳日”列入常規(guī)宣傳內(nèi)容,每年“愛耳日”期間,還需中國聾兒康復(fù)研究中心等單位積極聯(lián)絡(luò)媒體,策劃、提供宣傳內(nèi)容。統(tǒng)計分析12年聽障預(yù)防與康復(fù)相關(guān)文章發(fā)現(xiàn),①媒體報道較為集中在“愛耳日”期間,其它時間較少見相關(guān)報道;②各媒體報道內(nèi)容應(yīng)景之作多,深入、系統(tǒng)的報道較為少見。
“愛耳日”是一年一度的宣傳活動,常常造成3月份近期宣傳效應(yīng)(比如醫(yī)院門診量和常規(guī)測聽量通常在三、四月份會有增加)[14],而其它時間鮮見相關(guān)報道,尚未形成長期宣傳效應(yīng)。
4.1.3經(jīng)費(fèi)問題 全國“愛耳日”宣傳教育活動至今沒有固定的活動經(jīng)費(fèi),這是制約“愛耳日”活動進(jìn)一步擴(kuò)大影響的重要因素。
4.2建議 針對以上問題,建議:①相關(guān)部門在制訂“愛耳日”活動方案時,要切實(shí)做好農(nóng)村地區(qū)的活動方案,針對農(nóng)村地區(qū)的實(shí)際情況,要求各地把“愛耳日”活動開展到鄉(xiāng)鎮(zhèn)層面,而不僅僅停留在城市;②在“愛耳日”會簽部委中加入中宣部,加強(qiáng)媒體及各地宣傳部門對“愛耳日”的重視程度,建立長效宣傳機(jī)制;③設(shè)立固定經(jīng)費(fèi),沒有專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)是制約“愛耳日”宣傳效應(yīng)的瓶頸之一。
開展殘疾預(yù)防的研究和行動關(guān)系到生命的尊嚴(yán)、家庭的幸福和經(jīng)濟(jì)社會的發(fā)展,如何加強(qiáng)殘疾預(yù)防,采取更加有效的行動減少殘疾的發(fā)生和發(fā)展,已成為發(fā)展殘疾人事業(yè)的一項(xiàng)重大任務(wù)[15]。聽力殘疾并不是注定要發(fā)生的,也并不是不可控制的,現(xiàn)代科學(xué)技術(shù)的發(fā)展為殘疾預(yù)防提供了強(qiáng)有力的技術(shù)支撐。世界衛(wèi)生組織指出:利用現(xiàn)有的技術(shù)可以使至少50%的殘疾得以控制或者使其延遲發(fā)生[7]。
全國“愛耳日”宣傳教育活動通過對不同主題及“聽力語言康復(fù)”科普知識的大力宣傳,不但加強(qiáng)了全民的聽力保健意識,達(dá)到了預(yù)期的宣傳效果,而且對提高全民防聾意識,減少聽力殘疾發(fā)生,救助貧困聾兒,促進(jìn)中國聽力語言康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,均產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響。實(shí)踐表明,全國“愛耳日”宣傳教育活動在聽障預(yù)防中起到了積極且不可替代的作用,對其他殘疾預(yù)防也具有一定的借鑒意義。
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