陳雪嬌

他們是脆弱易碎的“瓷娃娃”，為了與他們命運(yùn)相同的人不停奔波，讓心中的理想面臨現(xiàn)實(shí)的挑戰(zhàn)，他們用微笑去面對生活，因?yàn)樗麄冃闹谐錆M陽光。他們的口號是“還好，我們的愛不脆弱！”，因?yàn)橛赂业娜瞬艜刑貏e的明天。

一個陽光明媚的上午，記者來到位于廣安門的一所高樓，走進(jìn)了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。

明媚、微笑、溫暖、祥和，一切和諧而有序，工作人員為早到的記者倒了一杯熱騰騰的開水，翻著《瓷娃娃》期刊，封底是“為瓷娃娃工作人員籌集電腦”公告。幾分鐘后，黃如方禮貌地打著招呼，我們的訪談就從了解“瓷娃娃”開始。

“瓷娃娃”是對成骨不全癥（脆骨?。┗颊叩年欠Q。成骨不全癥是一種由基因突變所引起的遺傳性疾病，表現(xiàn)為頻繁骨折。他們的骨頭比普通人脆弱，易骨折。發(fā)病率1/15000~1/10000，長期頻繁骨折往往導(dǎo)致骨畸形，身材矮小，嚴(yán)重者會有行動障礙。成骨不全癥是罕見病的一種。

罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，在中國尚無明確定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰~1‰的疾病。像血友病、法布雷病、苯丙酮尿癥、黏多糖癥、白化病、結(jié)節(jié)性硬化癥等都屬于罕見疾病。國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)超過千萬。

罕見病雖然發(fā)病率低，但每個人都無法完全逃離患上罕見病的可能。罕見病好比人類繁衍過程中的空難，很難遇到，一旦遭遇的話，對于個人與家庭的不幸就是百分之百。即使父母都是健康的，但隱性的基因缺陷無法看到，當(dāng)父母雙方的基因缺陷恰巧碰在一起時，罕見病就極有可能出現(xiàn)。然而，多年以來，在中國，成骨不全癥并不為多數(shù)人知曉，包括醫(yī)生。

“瓷娃娃”創(chuàng)業(yè)之路

黃如方就是位軟骨發(fā)育不全患者，身高只有一米左右。2007年的一次聚會上，黃如方結(jié)識了“瓷娃娃”王奕鷗，王奕鷗之前在做一些法律方面的工作。活躍于公益領(lǐng)域的黃如方介紹王奕鷗認(rèn)識了許多熱心公益的人士，之后，黃如方建議她做一個關(guān)注與自身相關(guān)的群體機(jī)構(gòu)，而在當(dāng)時國內(nèi)缺乏的也正是此類機(jī)構(gòu)。

2008年，黃如方和病友王奕鷗開始為“瓷娃娃”的事奔波，創(chuàng)辦了民間公益組織——瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會。也讓成骨不全癥等罕見病逐漸進(jìn)入了公眾的視野。

2008年對于他們來說是極為艱難的一年。用黃如方的話說，他們是“三無”起家，沒辦公室、沒經(jīng)費(fèi)、沒工資，只有兩個人， 沒有辦公室就在別的公益機(jī)構(gòu)里辦公，沒有活動經(jīng)費(fèi)就找些免費(fèi)的，一年半的時間里沒有工資?！拔覀兩朴诶觅Y源，不需要花錢也可以做很多事情?！秉S如方說。

最初的工作是建立協(xié)會網(wǎng)站，并為病友提供咨詢，“我們沒固定電話，怕別人打手機(jī)覺得不靠譜，就買了個小靈通接電話?！彼麄冞€為瓷娃娃們做了一本交流感受、傳遞信息的雜志，兩個月一期，免費(fèi)寄給登記過的病友，郵寄了500多個家庭。“每一個家庭在他身邊沒有任何一個與他通病相憐的人，他怎么向其他人了解，全國各地很多家庭的故事在上面，他就可以通過雜志了解?！?/p>

接熱線，改版網(wǎng)站，編輯期刊，招募志愿者開展義賣、慈善樂拍活動，盡管困難重重，王奕鷗和黃如方知道自己做的就是開拓者的工作，因此一切障礙都是正常的，只有踏踏實(shí)實(shí)地一步步走下去。從收集全國患病孩子的畫舉辦瓷娃娃畫展，到在豆瓣、大學(xué)校內(nèi)BBS上發(fā)布志愿者招募啟事，他們的舉動讓“瓷娃娃”這個名詞一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)入公眾的視線。2009年，因?yàn)樗麄兊谋甲?，在沒有一分錢啟動資金的情況下，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會被破例批準(zhǔn)在中國福利基金會下設(shè)立“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”，搭建起合法的面向全國的公募平臺，至今已有200萬元用于瓷娃娃的醫(yī)療救助、獎學(xué)金計劃、新春大禮包、期刊印刷以及協(xié)會的運(yùn)作保障。

盡管“瓷娃娃”在患者群體中具有一定的知名度，但在群體之外卻沒有受到足夠重視，或者說整個脆骨病群體都處于被忽視的狀態(tài)。忽視比病痛更可怕，它讓罕見病患者在忍受疾病折磨的同時，在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等各方面面臨巨大困難。由于患者少、市場小，國內(nèi)對罕見病的研究匱乏，能診斷和治療相關(guān)疾病的醫(yī)院和醫(yī)生有限，很多病人對自己的病情無從了解，進(jìn)行了錯誤的治療。同時，罕見病醫(yī)療費(fèi)用非常昂貴，且大都在醫(yī)保和商業(yè)保險范圍之外，壓垮了一個又一個家庭。

“在公益領(lǐng)域，大家都不太了解罕見病這個領(lǐng)域，所以我們很難爭取到一些基金會的資助。所以創(chuàng)立初期，我們做的第一步就是要公眾知道瓷娃娃這個群體以及他們面臨的困境?！秉S如方嘗試多種形式呼吁各界的關(guān)注。

據(jù)他介紹，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心目前核心的兩大業(yè)務(wù)：一是為脆骨病群體提供專業(yè)化、人性化的關(guān)懷救助服務(wù)；二是搭建罕見病組織發(fā)展網(wǎng)絡(luò)，為國內(nèi)的各類罕見病組織提供信息、能力支持和項(xiàng)目支持。提供的服務(wù)包括提供信息咨詢和免費(fèi)雜志，倡導(dǎo)社會對罕見病群體的關(guān)愛，對貧困家庭給予小額支持，開展醫(yī)療救助項(xiàng)目為病友提供藥物和手術(shù)治療的費(fèi)用，向兩會代表提交罕見病立法的建議等。希望為罕見病群體創(chuàng)建平等的社會環(huán)境，期待有朝一日，他們能被平等對待，有尊嚴(yán)有自信地活著。

2009年11月，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦了第一屆瓷娃娃全國病人大會。150多位患者和家屬從全國各地趕來，所有人都真心感到自己并不孤獨(dú)因而大受鼓舞。大會上還形成了全國病友互助網(wǎng)絡(luò)。參會的瓷娃娃回到當(dāng)?shù)刂笠獋鞑フ_的醫(yī)療信息；鼓勵當(dāng)?shù)氐牟∮焉蠈W(xué)；告訴當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院這種病是什么病、怎么治療，讓他們今后能正確地診斷；還要主動跟殘聯(lián)打交道，提出自己的訴求。當(dāng)擴(kuò)散自己的力量去幫助別人時，他們覺得自己不再是弱者。

去年8月，第二屆病人大會的參會人數(shù)比上一屆翻了一番，規(guī)模也大了一倍，交流面更加廣泛。三天時間里，中心為患者和家屬設(shè)立了很多環(huán)節(jié)。除了第一屆就有的媽媽心理沙龍、政策法律培訓(xùn)、病友互助網(wǎng)絡(luò)建設(shè)、就業(yè)討論、醫(yī)療的義診和培訓(xùn)，又增加了康復(fù)內(nèi)容。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的籌款方式多元化，黃如方介紹道：“第一部分是公眾籌款；第二是申請項(xiàng)目，目前我們和壹基金、國際助殘、兒慈會都有合作；第三部分是一些企業(yè)的捐贈，包括物資捐贈和資金捐贈，比如特侖蘇每年為我們捐贈牛奶，資金方面如伊利集團(tuán)、招商證券、山西云頂國際酒店公司以及陜西和廈門等地公司的一些小額捐款。另外，從去年開始我們申請政府購買服務(wù)的資金?！?/p>

教育需要社會寬容

很多人對罕見病患者有歧視，學(xué)校也怕承擔(dān)責(zé)任，罕見病孩子上學(xué)一直是個難題。一些家長在反復(fù)爭取下——往往是在與學(xué)校簽下生死責(zé)任書后——把孩子提心吊膽地送進(jìn)學(xué)校，而很多家長在被拒絕幾次后放棄了孩子接受教育的權(quán)利。

由于地域限制，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心所及之處非常有限。黃如方曾成功說服天津某學(xué)校接收一名12歲的“瓷娃娃”學(xué)生，也曾借助媒體輿論的力量使北京的“瓷娃娃”踏入校園的大門。黃如方呼吁社會環(huán)境寬容一些，也希望借助良性的溝通使“瓷娃娃”得到受教育的權(quán)力。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心有個“獎學(xué)金計劃”，用于支持“瓷娃娃”的學(xué)習(xí)?！耙话隳畹叫W(xué)、初中，能讀到高中、大學(xué)的人非常少見?！?/p>

而黃如方自己就是大學(xué)畢業(yè)，對此沒有任何家庭背景的黃如方認(rèn)為自己是幸運(yùn)的?！案改刚J(rèn)為我自己有多大能力，家里都盡一切支持我。既不溺愛，也不放棄，我覺得這樣的狀態(tài)比較好。”“所有的一切要靠自己爭取。我從很小就明白這個道理，沒有精神上的壓力，所以能以平常心面對周遭的人和事?！?/p>

黃如方還講了一個小故事。2002年黃如方考入浙江大學(xué)城市學(xué)院，雖然過了分?jǐn)?shù)線，但還是擔(dān)心學(xué)校有可能因?yàn)樽陨淼纳眢w原因而不接收。心急如焚的他給學(xué)校寫信說明自己的情況，信的內(nèi)容是希望學(xué)校不要因?yàn)樯眢w原因有顧慮，還是以成績?yōu)橹鳌：髞?，學(xué)校給出的答復(fù)是已經(jīng)錄取了他，并不會以身體理由拒絕接收。而在等待回復(fù)的漫長日子里，黃如方一個人跑到學(xué)校的招生辦，直到確認(rèn)自己被錄取才放了心。

在大學(xué)里，黃如方是個活躍的分子，他關(guān)心社會問題，愿意為社會的改變做出努力。大學(xué)期間，他積極組織艾滋病的宣傳活動，成立了全國第一家以艾滋病為主題的展廳，連續(xù)三年獲得浙江省自強(qiáng)獎學(xué)金。2006年畢業(yè)后，黃如方到北京一家關(guān)愛艾滋病的NGO 里面做全職工作，2年中，他學(xué)到了很多公益方面知識，做了許多扎實(shí)的事情。這些都為日后建立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心打下了基礎(chǔ)。

“瓷娃娃”的心理問題也是黃如方一直考慮的問題，“目前面臨的困境是這些家庭不在我們身邊，如果在身邊就經(jīng)常帶孩子出去玩，經(jīng)常做些家訪。讓孩子們和健康孩子一樣上學(xué)，其實(shí)融入社會是最重要的”。

NGO人才之困

2011年3月29日，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會更名為“北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”。這一天，他們幸運(yùn)地取得了獨(dú)立法人資格，從此可以名正言順地開展各項(xiàng)社會公益活動。有人說,這是繼年初壹基金獲得獨(dú)立法人身份后，政府扶持民間公益組織的又一重要舉措。

事實(shí)上，NGO 注冊難已經(jīng)成為普遍問題，而這一現(xiàn)象也在很大程度上限制了NGO的發(fā)展，對此，黃如方的建議是：首先把事情做好，不管多難，然后通過合理的宣傳，讓別人看到，扎扎實(shí)實(shí)做事情，公開，讓整個群體發(fā)生改變，才會有人支持你。

NGO的人員流動是黃如方最頭痛的問題，怎樣讓員工有個有尊嚴(yán)的、受尊重的薪資待遇，黃如方近半年來一直在思考這些。怎樣建立一個可持續(xù)的人才體系，包括培養(yǎng)的體系，這是NGO最大的難題。NGO的資助方很少考慮這個問題，只有這個團(tuán)隊和組織足夠的完善，才能把這個項(xiàng)目做好。

“年前有兩位同事因?yàn)槎喾矫鎵毫﹄x開了，對機(jī)構(gòu)來說是非常大的損失。因?yàn)橛忠幸恍┬碌哪贻p人加入進(jìn)來，因?yàn)橄裎覀冞@樣非常草根的公益機(jī)構(gòu)來說，我們不大可能花很多資金招很有能力的人。”黃如方說，一個大學(xué)畢業(yè)生剛?cè)肼毠嫘缘臋C(jī)構(gòu)時，和他的同學(xué)差異其實(shí)并不大，但三年以后中心還是這個工資標(biāo)準(zhǔn)不會漲太多，而他面臨的現(xiàn)實(shí)問題越來越多，結(jié)婚、生存等等。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一直注重員工個人的成長，鼓勵員工到其它NGO去學(xué)習(xí)。“如果整天埋頭苦干，健康搭進(jìn)去，個人就沒有成長空間，造成惡性循環(huán)。對機(jī)構(gòu)對個人都是不利的?！?/p>

目前，美國、日本、歐洲、新加坡、巴西甚至我國臺灣地區(qū)，都已擁有罕見病救助的專項(xiàng)法律法規(guī)，但在中國大陸，有關(guān)法規(guī)仍為空白。

這些年，黃如方和王奕鷗找過人大代表和政協(xié)委員，通過他們在“兩會”上遞交了為罕見病立法的提案——《關(guān)于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》。此建議的內(nèi)容包括政府在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面應(yīng)給予罕見病群體的關(guān)懷和幫助，眾多患者、家屬、醫(yī)生在此建議上簽名?，F(xiàn)在看來，這條路仍顯艱難而漫長。

“中國應(yīng)該約有十萬脆骨病患者，但以這個數(shù)量去推動立法是很難的。因此，我們推‘罕見病這個范圍，它的規(guī)模在中國超過百萬。歐洲和美國已經(jīng)有相關(guān)罕見病的立法，以及藥物和治療支持。這說明事情本身還有成功的希望。很多草根組織都想最終影響政策，但這是很艱難的事情。我們只有耐心等待。同時，雖然我們的聲音很小，但我們不要停歇，要以時間的積累來達(dá)到量變和質(zhì)變?！?/p>

還記得瓷娃娃創(chuàng)立之初的口號：“還好，我們的愛不脆弱！”“讓這份不脆弱的愛延續(xù)，需要我們耐心的堅持，也需要社會各界人士的支持！”黃如方這樣說著，一縷溫暖的陽光照射在他身上。

（文中圖片由受訪者提供）