癥患者進(jìn)行交流，病友給予她精神上的支持。龐華琴開(kāi)心地與病友交流病痛帶給龐華琴前所未有的生命感受，讓她萌生了寫(xiě)作的念頭，決定用特殊的“手”記錄下與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷。從2020年開(kāi)始，龐華琴通過(guò)眼球運(yùn)動(dòng)代替鼠標(biāo)操作電腦，用眼睛“打字”寫(xiě)文章，并通過(guò)微信群與人交流，龐華琴的勵(lì)志經(jīng)歷，讓她成為“漸凍人”病友的“知心大姐”。目前，龐華琴已經(jīng)寫(xiě)出40多篇近10萬(wàn)字的文章。目前，龐華琴正計(jì)劃將自己的經(jīng)歷出版成書(shū)，以激勵(lì)更多的漸凍癥患者。

樓跳下去，可都被病友察覺(jué)阻止了?？吹絼㈤L(zhǎng)英傷心絕望，幾個(gè)病友輪流陪著她，勸慰她：“妹妹，你年紀(jì)不大，就是為了孩子也不能放棄啊！”一些病友從病友群里看到劉長(zhǎng)英的狀況，自發(fā)前來(lái)看望她。一個(gè)名叫毛毛的病友在劉長(zhǎng)英患病期間，幾次前來(lái)看望并開(kāi)導(dǎo)她，幫她清理被弄臟的床單，還現(xiàn)身說(shuō)法鼓勵(lì)她，說(shuō)自己患的也是乳腺癌，已經(jīng)活到第八個(gè)年頭了，一定要有個(gè)好心態(tài)，內(nèi)心強(qiáng)大才能戰(zhàn)勝病魔。毛毛的話(huà)劉長(zhǎng)英都聽(tīng)進(jìn)了心里。讓劉長(zhǎng)英感動(dòng)的是，在她第五次化療疼得在床上打滾時(shí)，一個(gè)病友悄悄在她的床

什么！我發(fā)現(xiàn)很多病友家長(zhǎng)不愿帶孩子出門(mén)，怕孩子在街上發(fā)病，引來(lái)異樣的目光。我就倡導(dǎo)大家在各自城市“微旅行”，讓我們的孩子努力融入社會(huì)。2013年，我發(fā)起成立了病友組織。在我們的努力下，近200個(gè)病友家庭得到救助，全國(guó)有了十余家門(mén)診，病友就診不再像我那么“難”。每年5月15日全球結(jié)節(jié)性硬化癥關(guān)愛(ài)日，我們向國(guó)際發(fā)出中國(guó)病友的聲音，讓公眾對(duì)結(jié)節(jié)性硬化癥有更多了解。每當(dāng)看到病友的笑容，我的內(nèi)心就很幸福，此前的一切努力都很值得。把臉面向陽(yáng)光，就看不到陰影?。ㄗⅲ郝?huà)

牽掛左側(cè)113號(hào)病友的情況，他的撞傷嚴(yán)重程度超過(guò)我五倍、十倍。昨天，醫(yī)生來(lái)幫他換了藥又取了些紗布，疼痛吵鬧聲少多了，看來(lái)病情在好轉(zhuǎn)。我便放心下來(lái)，又沉沉睡去。不知過(guò)了多久，一陣輕微的忙碌聲后，我醒來(lái)卻發(fā)現(xiàn)左床空了，趕緊問(wèn)忙碌的護(hù)理，護(hù)理笑著說(shuō)：“113號(hào)病人上午九點(diǎn)多就出院了，一家人回鄉(xiāng)下老家了?！蔽矣行┻z憾，側(cè)過(guò)頭看向病房大門(mén)，發(fā)現(xiàn)奇怪的一幕，床下護(hù)理架上放有兩個(gè)小腳枕。我驚奇地問(wèn)：“腳枕，誰(shuí)的？”護(hù)理說(shuō)：“在你床旁，肯定是你的。”我更加疑惑，趕緊說(shuō)：“

的病房里還有一位病友，躺在床上靜靜地聽(tīng)著我們聊天。朋友似乎很照顧這位病友，我給朋友削水果的時(shí)候，他都會(huì)笑著遞給這位病友一份。快到中午了，我在外面訂了餐，問(wèn)朋友要不要給他病友訂一份。朋友搖了搖頭，說(shuō)有人會(huì)給他送。不一會(huì)，一個(gè)女人走進(jìn)病房，手里提著食品袋，里面裝著盒飯。她來(lái)到朋友病友床前，把東西鋪好，照顧他吃飯。兩個(gè)人沒(méi)有多少交流，女人見(jiàn)男人開(kāi)始吃了，便趴在病床前，很快就睡著了。朋友送我出病房，出了門(mén)便對(duì)我說(shuō)：“兄弟，看到那個(gè)女人沒(méi)有，為了給她愛(ài)人治病，一天打

不便。奇怪的是，病友們發(fā)現(xiàn)沒(méi)有人來(lái)陪床。無(wú)論是喝水還是上洗手間，女病人全是一個(gè)人自理，她就這么腋下?lián)沃眨橹鴶嗤?，用那條好腿艱難行走。大伙要幫她，她總是一臉感激地笑笑，連連擺手說(shuō)：“沒(méi)事的、沒(méi)事的，我自個(gè)來(lái)?！庇腥巳滩蛔?wèn)：“你老公呢？怎么不見(jiàn)他來(lái)陪你？”女病人聽(tīng)了露出一絲難過(guò)的樣子，但一閃即逝，隨即劃拉一下頭發(fā)說(shuō)：“他忙哩，沒(méi)空?！迸∪说某燥埜尨蠡矬@訝，她全點(diǎn)外賣(mài)，一天三頓都是。不點(diǎn)外賣(mài)又能怎樣呢？她一個(gè)人沒(méi)法買(mǎi)菜、燒菜的。大伙原本以為外賣(mài)無(wú)論是口

”字。從此，您的病友們一雙雙期盼的眼睛里，再也看不到您溫柔而慈愛(ài)的目光……都說(shuō)您腳步輕輕，都說(shuō)您平平凡凡，都說(shuō)您的名字叫奉獻(xiàn)，當(dāng)您在病房里守護(hù)著一個(gè)個(gè)鮮活的生命，眼神里流淌的是希望那是一種平凡的高尚，那是一種人生的追求。哦，人與人的目光在醫(yī)院里變得親切，心與心的交融在這里結(jié)成聯(lián)盟，情與情的橋梁在這里地久天長(zhǎng)。沒(méi)有誰(shuí)能猜出：您的口袋中，為什么會(huì)有一張至今沒(méi)有寫(xiě)上一個(gè)字，卻早已被汗水浸透了的小紙片；沒(méi)有誰(shuí)能猜出：您的心中，為什么病友們內(nèi)心的好多秘密卻埋藏在您的

動(dòng)、沒(méi)時(shí)間。有些病友成天憂(yōu)心忡忡，覺(jué)得命不久矣;有些人過(guò)于樂(lè)觀(guān)，不配合治療;有些人治療挺積極，但是不用醫(yī)生開(kāi)的藥，只信“偏方” “神藥”。這樣的人，不僅自己控不好糖，還會(huì)給周?chē)?span id="syggg00" class="hl">病友帶來(lái)“負(fù)能量”。南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)，內(nèi)分泌代謝科主任沈潔提醒，遇上這幾類(lèi)“糖友”需注意：杞人憂(yōu)天型。確診糖尿病后，一些悲觀(guān)的糖友以為得了絕癥，周?chē)?span id="syggg00" class="hl">病友也受其影響沉浸在恐懼和擔(dān)憂(yōu)之中。這十分影響患者的治療，很多患者被搞得精神緊繃，時(shí)刻都想著生病這事，四處亂求醫(yī)問(wèn)藥，

專(zhuān)科護(hù)士導(dǎo)向下的病友支持團(tuán)隊(duì)，具體包括：①專(zhuān)業(yè)護(hù)理指導(dǎo)：組建“病友支持團(tuán)隊(duì)”，包括新老病友各半，給予團(tuán)隊(duì)成員專(zhuān)業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，宣傳2型糖尿病知識(shí)、簡(jiǎn)單護(hù)理方法、肥胖危害等內(nèi)容，提高其個(gè)人自護(hù)能力。②模范病友篩選：挑選有一定文化水平、自護(hù)能力強(qiáng)、積極熱情、時(shí)間充足的患者為模范病友，經(jīng)一定培訓(xùn)后制作視頻向新病友傳播正確疾病知識(shí)、暢談自護(hù)感受。③病友支持活動(dòng)：定期舉行“病友支持團(tuán)隊(duì)”沙龍，集體觀(guān)看模范病友視頻，加強(qiáng)病友之間溝通，交流護(hù)理感受、飲食運(yùn)動(dòng)調(diào)節(jié)方法、注意事

針?？墒?，與其他病友不同，朋友的一日三餐從來(lái)不從醫(yī)院的食堂買(mǎi)，每次都是他愛(ài)人來(lái)送。這天中午，他愛(ài)人又按點(diǎn)來(lái)送飯了。打開(kāi)飯盒，一股清香撲鼻而來(lái)，是雞蛋炒小菠菜，黃綠相間，煞是惹眼。還有一盒切得極細(xì)的小咸菜。打開(kāi)保溫桶，濃郁的小米粥香味瞬間在房間里彌漫，可是倒出來(lái)的粥卻沒(méi)見(jiàn)幾粒米，黃澄澄的汁液，濃濃的亮亮的，一看就熬夠了火候，肯定好喝。朋友的愛(ài)人又打開(kāi)絨布，里面包著兩個(gè)饅頭，麥香四溢。這時(shí)，臨床病友的愛(ài)人剛剛從食堂買(mǎi)飯回來(lái)，一進(jìn)門(mén)就喊出聲：“怎么有媽媽的味道？

離開(kāi)朋友圈，進(jìn)了病友圈。辦好手續(xù)進(jìn)病房，護(hù)士給套上電子手環(huán)，有了病床號(hào)，你就算入圈了。從此你不再是公務(wù)員、職員或者退休干部，到了這里，區(qū)別僅僅是你在六樓A床，我是五樓B床。如果說(shuō)手機(jī)朋友圈里，收獲最多的是各種深深淺淺的炫耀，在病友圈也是一樣，只不過(guò)這里刷的不是旅行、休假或者和名人的合影，而是各床和疾病斗爭(zhēng)的勵(lì)志帖子。就算你覺(jué)得自己的病癥如何嚴(yán)重，也會(huì)有人毫不在意地告訴你：“這不是個(gè)事兒?！彪S便進(jìn)來(lái)一個(gè)病友就可以擼起袖子，指著縫合的傷口說(shuō)：“這是上次手術(shù)留下

發(fā)現(xiàn)隔壁床有位小病友，他打的針比我還多，整個(gè)腦門(mén)又青又腫。而且他吃什么就吐什么，奶剛喝進(jìn)去幾分鐘就從他嘴巴里噴射出來(lái)。看著星星點(diǎn)點(diǎn)噴射到我床單上的奶汁，我嚇得忘了哭鬧。更嚴(yán)重的是，他一小時(shí)就拉一次肚子，難受得小臉皺成一團(tuán)，大眼睛里閃著淚花?？墒撬宦暡豁?，好像連哭鬧的力氣都沒(méi)有了。好不容易睡著了，他一動(dòng)不動(dòng)睡了三四個(gè)小時(shí)都沒(méi)醒，我偷偷看了看他，臉色灰白，就像掉在地上被踩過(guò)的白紙。我上廁所的時(shí)候，看到小病友的奶奶在抹眼淚。她正在洗小病友吐臟的衣服，眼淚無(wú)聲無(wú)

有關(guān)：晚期大腸癌病友，發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的，生活質(zhì)量很低，且僅有10%的病友有5年存活率;局部進(jìn)展期大腸癌病友，生活質(zhì)量一般，約有65%的病友有5年存活率;早期大腸癌病友，生活質(zhì)量較高，與正常人相當(dāng)，高達(dá)90%以上的的病友有5年存活率。而大腸癌的早期發(fā)現(xiàn)，就需要腸鏡進(jìn)行篩查，尤其是一些高危人群，需要定期行腸鏡進(jìn)行篩查。哪些是大腸癌的高危人群？（1）40歲以上的腹型肥胖人群，患慢性腹瀉或（和）大便干結(jié);（2）嗜好煙酒，暴飲暴食，熬夜加班，久坐不動(dòng)，油炸類(lèi)、肉類(lèi)食物

醫(yī)生發(fā)生，大部分病友并不了解腹痛，出現(xiàn)了兩種不同的極端，一是事不關(guān)己，高高掛起，不把腹痛當(dāng)回事，一是焦慮萬(wàn)分，把腹痛當(dāng)成是“絕癥”。那么，今天我們就來(lái)好好說(shuō)道說(shuō)道這個(gè)腹痛。在身體前方，從肋骨下緣到骨盆恥骨之間發(fā)生的疼痛，叫做腹痛。腹痛肯定不是發(fā)生在背上，那叫背痛，也不是發(fā)生在肋骨上緣，那叫胸痛。作為臨床上最為常見(jiàn)的癥狀，不止是患者，醫(yī)生對(duì)腹痛也相當(dāng)無(wú)奈，復(fù)雜的性質(zhì)，牽涉的范圍很廣，有的病因只是小病，有的卻是大病。每個(gè)人都有腹痛發(fā)生的時(shí)候，當(dāng)腹痛發(fā)生時(shí)，我們

易消化清淡的飲食病友們以健康飲食為準(zhǔn)則，多食用豆制品類(lèi)食物，如豆腐等，在主食方面，將粗糧和細(xì)糧進(jìn)行合理搭配，禁食腌制食物，如酸菜、豆腐乳等，少吃油膩的食物，如肥肉等，保證每天攝入一定量的新鮮水果和蔬菜，進(jìn)而保障自己胃腸道功能的合理運(yùn)轉(zhuǎn)，減少長(zhǎng)期臥床或運(yùn)動(dòng)量不夠帶來(lái)的便秘等問(wèn)題。硒元素可有效緩解肺癌患者化療后產(chǎn)生的諸多不良反應(yīng)，有利于緩解病情。肺癌疾病的困擾，加上化療后，病友的食欲勢(shì)必下降，作為病友家屬，在給患者準(zhǔn)備食物的時(shí)候，盡量做到色、香、味俱全，在最大

體出現(xiàn)了毛??？當(dāng)病友們是因?yàn)楹粑到y(tǒng)疾病去醫(yī)院就診時(shí)，比如支氣管哮喘、支氣管擴(kuò)張、間質(zhì)性肺炎、慢性阻塞性肺疾病、慢支炎肺氣腫等，如果上述疾病導(dǎo)致肺動(dòng)脈呈現(xiàn)出高壓狀態(tài)，壓力增大的右心室，或者是肺心病，靜脈回流受阻，致使右心衰的發(fā)生，除極增大也會(huì)在右心房顯示出來(lái)，也會(huì)發(fā)生病理性P波。當(dāng)病友們情緒激動(dòng)，或者是剛跑完步或剛參加完劇烈運(yùn)動(dòng)，或者是有焦慮、抑郁等不良情緒，此時(shí)交感神經(jīng)系統(tǒng)處于興奮狀態(tài)，回心血量增加的右心房，除極時(shí)間增加，引起P波增高。這時(shí)，就需要請(qǐng)醫(yī)生

離開(kāi)朋友圈，進(jìn)了病友圈。辦好手續(xù)進(jìn)了病房，護(hù)士給套上電子手環(huán)，有了病床號(hào)，你就算入圈了。從此你不再是公務(wù)員、職員或者退休干部，你在外邊世界如何叱咤風(fēng)云沒(méi)人理會(huì)，到了這里區(qū)別僅僅是你在六樓A床，我是五樓B床。如果說(shuō)手機(jī)朋友圈里，收獲最多的是各種深深淺淺的炫耀，在病友圈，也是一樣，只不過(guò)這里刷的不是旅行、休假或者和名人的合影，而是各床和疾病斗爭(zhēng)的勵(lì)志帖子。就算你覺(jué)得自己的病癥如何嚴(yán)重，也會(huì)有人毫不在意地告訴你：這不是個(gè)事兒。隨便進(jìn)來(lái)一個(gè)病友就可以擼起袖子，指著

離開(kāi)朋友圈，進(jìn)了病友圈。辦好手續(xù)進(jìn)了病房，護(hù)士給套上電子手環(huán)，有了病床號(hào)，你就算入圈了。從此你不再是公務(wù)員、職員或者退休干部，你在外邊世界如何叱咤風(fēng)云沒(méi)人理會(huì)，到了這里區(qū)別僅僅是你在六樓A床，我是五樓B床。如果說(shuō)手機(jī)朋友圈里，收獲最多的是各種深深淺淺的炫耀，在病友圈，也是一樣，只不過(guò)這里刷的不是旅行、休假或者和名人的合影，而是各床和疾病斗爭(zhēng)的勵(lì)志帖子。就算你覺(jué)得自己的病癥如何嚴(yán)重，也會(huì)有人毫不在意地告訴你：這不是個(gè)事兒。隨便進(jìn)來(lái)一個(gè)病友就可以擼起袖子，指著

并不可怕，但骨折病友在骨折護(hù)理上卻有一些誤區(qū)。——您知道這些誤區(qū)嗎？1 骨折后要多喝排骨湯，多補(bǔ)鈣俗語(yǔ)說(shuō)：“吃啥補(bǔ)啥”。一些病友在骨折后每天喝一大碗排骨湯，還服用大量鈣片?！鋵?shí)，這種做法是不科學(xué)的。骨折大多是由于外力作用造成的，并非人體缺鈣引起的。如果病友在骨折后攝入過(guò)多的鈣片，反而會(huì)增加自己腎臟的代謝負(fù)擔(dān)，讓自己食欲不振，消化不良，影響骨頭的愈合。營(yíng)養(yǎng)學(xué)家們化驗(yàn)過(guò)排骨湯的成分，發(fā)現(xiàn)其中含有大量的卵白質(zhì)、脂肪，但并沒(méi)有多少鈣。所以，骨折后天天喝一大碗排

徐文婷“病友圈”時(shí)不時(shí)會(huì)出現(xiàn)負(fù)面情緒，還藏著“騙子”和“醫(yī)托”吳女士是位糖尿病患者，她告訴記者，剛加入某糖尿病患者微信群時(shí)她特別開(kāi)心，病友們討論熱烈，有分享治療經(jīng)驗(yàn)的，也有互相安慰的。但一段時(shí)間后，她的情緒開(kāi)始被群里消息影響。她舉例說(shuō)，有天半夜，一個(gè)糖友小姑娘在群里訴苦，她跟男友在一起5年，因查出糖尿病，男方父母堅(jiān)決反對(duì)兩人在一起，雖然抗?fàn)幒芫?，最終還是敵不過(guò)“父母之命”?？吹叫√怯训脑庥?，吳女士心里很難受，不停為其加油打氣，自己整晚都沒(méi)睡好。吳女士的“病

真好……QQ群的病友們我只能選擇休學(xué)，開(kāi)始了化療。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院專(zhuān)家曹軍寧，為我制定了方案。幸運(yùn)的是，她覺(jué)得我的病情還是很樂(lè)觀(guān)的，我也上網(wǎng)四處去找資料，研究自己的病情。按照文獻(xiàn)報(bào)道，我應(yīng)該有90%機(jī)會(huì)是可以治愈的，可那些治愈的人在哪兒呢？我迫切希望找到和我一樣病情的患者，最好是能找到真正治愈康復(fù)了的病友。這個(gè)想法成了我每天的心事。在那個(gè)還沒(méi)有微信的年代，QQ是最主要的交流溝通工具。我加入了一個(gè)叫做“風(fēng)雨過(guò)后見(jiàn)彩虹”的病友群，里面有近五百人，他們都好樂(lè)

目前，中國(guó)罕見(jiàn)病病友組織正試圖從“1.0版”進(jìn)階到“2.0版”——在政策呼吁、新藥研發(fā)、臨床試驗(yàn)等方面起到作用。國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病病友組織扮演的角色更偏后端，在藥品上市后起到患者服務(wù)、科普教育的作用，而國(guó)外病友組織在藥品研發(fā)、臨床試驗(yàn)等前端環(huán)節(jié)便早早介入。南方周末記者 馬肅平發(fā)自北京在罕見(jiàn)病會(huì)議上聽(tīng)取病人的感受和建議新鮮嗎？聽(tīng)起來(lái)理所當(dāng)然，但對(duì)于中國(guó)的罕見(jiàn)病生態(tài)系統(tǒng)來(lái)說(shuō)，和政府、醫(yī)生、藥企大規(guī)模面對(duì)面溝通，卻是“破天荒”。方形中空擺放的會(huì)議桌旁，沒(méi)有架起攝像機(jī)、沒(méi)

句話(huà)最值得慢乙肝病友注重。1、專(zhuān)科就診：由于目前的醫(yī)學(xué)水平，尚無(wú)完美殺滅HBV的藥物問(wèn)世?？晒┡R床應(yīng)用的核苷（酸）類(lèi)似物及干擾素兩大類(lèi)藥物，雖可于一定程度上抑制病毒復(fù)制、阻滯肝臟炎癥進(jìn)展，但要因人而異，醫(yī)師會(huì)結(jié)合每一個(gè)病友的自身情況，如性別、年齡、感染史、目前疾病狀況、經(jīng)濟(jì)水平、藥物可及性及生活工作習(xí)慣、作息規(guī)律等給出恰當(dāng)?shù)闹委熃ㄗh，以此遴選藥物。值得注意的是，目前許多醫(yī)師對(duì)超出自己專(zhuān)業(yè)范圍的外延和邊緣專(zhuān)業(yè)的知識(shí)缺乏深入了解，而患者往往存在病急亂投醫(yī)的迫切

，一群面容焦慮的病友不停詢(xún)問(wèn)導(dǎo)醫(yī)，隨著時(shí)間的推移，病人越來(lái)越多，特別是王思琦走到自己的崗位——三樓影像科時(shí)，熙熙攘攘、摩肩接踵的人流，唧唧喳喳、高高低低的各地方言，交織在一起?？措娮优盘?hào)顯示屏的、詢(xún)問(wèn)自己排隊(duì)號(hào)碼的、查看自己診斷時(shí)間的病友們，把影像科擠得水泄不通?！罢嫦褚粋€(gè)大菜場(chǎng)！吵死人！”一個(gè)病友揉著自己的太陽(yáng)穴說(shuō)?！笆前?，我聽(tīng)護(hù)士說(shuō)，大概還要六個(gè)小時(shí)才到我的號(hào)啊！”另外一個(gè)病友蹲在墻角，一臉茫然，“我上午在醫(yī)生那開(kāi)的單子，一來(lái)影像科，護(hù)士叫我明天再來(lái)，

療，同時(shí)試圖聯(lián)絡(luò)病友和病友組織。由于確診困難和患者的病恥感，卡爾曼氏綜合征病友組織松散，龍飛幾乎瀏覽了網(wǎng)上所有相關(guān)的信息，卻只找到了一個(gè)僅有五十多人的QQ群。在接觸了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的創(chuàng)始人王奕鷗后，龍飛心有所動(dòng)。2007年，王奕鷗組織成立了非營(yíng)利性民間公益組織瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，呼吁公眾關(guān)注并幫助成骨不全癥（又名脆骨?。┖币?jiàn)病患者群體，而她自己，也是一名患有成骨不全癥的“瓷娃娃”。龍飛想，為什么自己不能做一個(gè)卡爾曼氏綜合征罕見(jiàn)病相關(guān)的公益組織呢？“

有你，終身相伴”病友會(huì)，得到一致好評(píng)，有效改善了醫(yī)患關(guān)系，獲得良好的社會(huì)效益。1 資料與方法1.1 資料將2015年4月后在本中心出院的患者作為服務(wù)對(duì)象，年齡、性別不限，鑒于胰腺疾病患者術(shù)后恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng)及交通住宿等原因，建議市區(qū)及附近地區(qū)病友參加為宜。1.2 方法1.2.1 建立多學(xué)科治療模式的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)。中心主任擔(dān)任病友會(huì)名譽(yù)主席，中心資深護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任病友會(huì)會(huì)長(zhǎng)，副會(huì)長(zhǎng)由中心另一名護(hù)士長(zhǎng)、熱心病友會(huì)活動(dòng)的骨干護(hù)士及病友代表組成；病友會(huì)專(zhuān)家成員包括胰腺疾病外科手

離開(kāi)朋友圈，進(jìn)了病友圈。辦好手續(xù)進(jìn)了病房，護(hù)士給套上電子手環(huán)，有了病床號(hào)，你就算入圈了。從此你不再是公務(wù)員、職員或者退休干部，你在外邊世界如何叱咤風(fēng)云沒(méi)人理會(huì)，到了這里區(qū)別僅僅是你在六樓A床，我是五樓B床。如果說(shuō)手機(jī)朋友圈里，收獲最多的是各種深深淺淺的炫耀，在病友圈，也是一樣，只不過(guò)這里刷的不是旅行、休假或者和名人的合影，而是各床和疾病斗爭(zhēng)的勵(lì)志帖子。就算你覺(jué)得自己的病癥如何嚴(yán)重，也會(huì)有人毫不在意地告訴你：這不是個(gè)事兒。隨便進(jìn)來(lái)一個(gè)病友就可以擼起袖子，指著

可以相互取暖，但病友不和我說(shuō)話(huà)，我又不知從哪兒打開(kāi)話(huà)匣子。病友把床簾拉上后，中間像是壘起了一堵墻，病房即刻被隔成兩個(gè)互不干涉的世界。她開(kāi)始打電話(huà)，聲音竊竊地飄了出來(lái)?！拔梗聝?，睡了嗎？外面下雪了，你有風(fēng)濕病，怕冷，晚上記得鋪上電熱毯，可別讓自己著了涼?！薄拔?，星兒，你睡了嗎？今天下雪了，好冷，晚上不要忘了鋪上電熱毯，你有關(guān)節(jié)病，千萬(wàn)不能受了寒?！蔽衣?tīng)著，眼淚掉下來(lái)，一場(chǎng)雪讓世界變得如此溫暖。我突然間想起因?yàn)槊β刀鴿u漸疏遠(yuǎn)的朋友們，于是打開(kāi)手機(jī)通訊錄，決定

附屬醫(yī)院創(chuàng)立乳腺病友會(huì)?！搬t(yī)生不僅要治療疾病，更要與病友共同面對(duì)挑戰(zhàn)，幫助她們的生活回到正軌”，這是病友會(huì)創(chuàng)立的初心。關(guān)于乳腺癌，一個(gè)最好的消息是，相比其他腫瘤它的治療效果是很好的，早期發(fā)現(xiàn)，5年治愈率可達(dá)90%以上。但在治療過(guò)程中，患者通常會(huì)經(jīng)歷無(wú)以言說(shuō)的糾結(jié)與迷茫，即使在治愈后，生活也會(huì)發(fā)生翻天覆地的變化，這些變化很容易讓她們無(wú)所適從，而醫(yī)護(hù)人員最懂她們的痛處、恐懼和需要。醫(yī)患良性互動(dòng)——既要醫(yī)病也要醫(yī)心“知乎”上有個(gè)問(wèn)題：醫(yī)生只花5分鐘就完成了從診斷

辦第三屆心臟瓣膜病友會(huì)12月5日，四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院心臟外科中心舉辦了一年一度的心臟瓣膜病友會(huì)，65名心臟瓣膜病友參加了會(huì)議。中心主任黃克力和于濤主任醫(yī)師為病人復(fù)診，其余醫(yī)護(hù)人員分別為病友們測(cè)量血壓、測(cè)量血漿凝血酶原國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化比率(INR)。會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)還準(zhǔn)備了各種搶救藥品及搶救器械，為病友們帶來(lái)安全、有序的會(huì)議保障。會(huì)議分專(zhuān)家講座、專(zhuān)家答疑、有獎(jiǎng)?chuàng)尨鹑糠?，各環(huán)節(jié)緊密相扣，病友們熱情高漲。一位術(shù)后恢復(fù)良好的患者受邀進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)分享，他將自己的就醫(yī)

了相處一年的一位病友，姓趙，四十多歲。住院時(shí)，三爹的病床靠門(mén)，他的病床臨窗。病友每一天跟現(xiàn)在的三爹一樣，只不過(guò)坐著，端詳著窗外的風(fēng)景。三爹被困在病床上。那是春天，他能聞到花香。甚至有一對(duì)蝴蝶在窗口翩翩起舞，但不飛進(jìn)來(lái)。可能是病友感受到了三爹的愿望。那一天，病友開(kāi)始講述窗外的風(fēng)景，樹(shù)枝的嫩芽，草地的花朵，當(dāng)然，還說(shuō)到蝴蝶，所說(shuō)的蝴蝶跟出現(xiàn)在窗口的蝴蝶顏色不一樣，他說(shuō)是黑蝴蝶，三爹所見(jiàn)的是花蝴蝶。那以后，病友每一天都說(shuō)窗外的風(fēng)景，包括一只鳥(niǎo)兒，一個(gè)小孩，一陣風(fēng)

愛(ài)蓄能，助力燒傷病友全面康復(fù)。1_為愛(ài)行走隊(duì)伍中的白衣天使2_身體力行支持公益在為愛(ài)行走-助力燒傷病友的隊(duì)伍中，有一個(gè)群體是十分特殊而引人注目的，這就是由來(lái)自廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院的院領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)生和護(hù)士共同組成的為愛(ài)行走—助力燒傷病友33隊(duì)。為愛(ài)行走隊(duì)伍中的白衣天使在日常的工作崗位上，他們是救死扶傷的白衣天使，是治病救人的無(wú)名英雄；而如今他們參與進(jìn)為愛(ài)行走的行列中來(lái)，揮動(dòng)隱形的翅膀?yàn)閻?ài)蓄能，助力燒傷病友全面康復(fù)。隊(duì)長(zhǎng)韋建瑞：“身體力行支持公益。”隊(duì)長(zhǎng)韋建瑞是廣州

沒(méi)用幾天的工夫，病友們開(kāi)朗的情緒、樂(lè)觀(guān)的談吐便驅(qū)散了父親灰暗的心情。記得有一位種菜的病友，他像老大哥似地詢(xún)問(wèn)我父親的病情，聽(tīng)完后哈哈地笑著對(duì)父親說(shuō)：你這屬于肺門(mén)侵潤(rùn)性結(jié)核，沒(méi)多大問(wèn)題。我肺上都有一個(gè)小窟窿了，治了3個(gè)來(lái)月就纖維化了，你怕個(gè)啥呢！正是他樂(lè)觀(guān)爽朗的笑聲，驅(qū)散了父親心中的陰霾，增強(qiáng)了父親戰(zhàn)勝疾病的信心，病友間的相互慰藉，使父親在病中保持了平和的心境。不到一個(gè)月父親就康復(fù)出院了。之后，父親的病友雖然各奔西東，但住院時(shí)保持的脈脈友情一直在廷續(xù)，每到年

會(huì)支持”。通過(guò)對(duì)病友互助產(chǎn)生、過(guò)程及其結(jié)果的研究，病友之間的互助，可以成為繼家庭、醫(yī)院、友鄰之后的又一重要社會(huì)支持來(lái)源。它既是聯(lián)結(jié)病態(tài)個(gè)體與常態(tài)社會(huì)的橋梁，更是喚醒患者能動(dòng)性的驅(qū)動(dòng)力。抑郁癥；病友互助；社會(huì)支持；互惠互利一、背景與問(wèn)題本研究主要田野地點(diǎn)，為北京市一家三級(jí)甲等精神病專(zhuān)科醫(yī)院，所有問(wèn)卷填答者與受訪(fǎng)者均為經(jīng)該院確診的抑郁癥患者。研究資料來(lái)源包括177份收回的匿名調(diào)查問(wèn)卷、64例訪(fǎng)談?dòng)涗?，以及由觀(guān)察及網(wǎng)絡(luò)社群追蹤所形成的筆記。以上定量和定性材料構(gòu)成

中心近3000名病友前往展館義務(wù)宣傳，成為展會(huì)上的一道風(fēng)景。該中心主任范慶平說(shuō)，廣大病友感恩政府、慈善機(jī)構(gòu)和愛(ài)心企業(yè)的關(guān)懷，利用慈展會(huì)這一難得機(jī)會(huì)，他們主動(dòng)到各展位了解公益項(xiàng)目，以便日后更好地做慈善。關(guān)愛(ài)癌癥患者獲得中央財(cái)政支持深圳市愛(ài)康之家大病關(guān)懷中心是在深圳市正式注冊(cè)的社會(huì)公益組織，其前身是成立于2006年的深圳市紅十字會(huì)愛(ài)康之家服務(wù)隊(duì)。該中心成立以來(lái)，一直專(zhuān)注于為癌癥患者提供服務(wù)，全國(guó)人大副委員長(zhǎng)、全國(guó)紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)華建敏曾親臨愛(ài)康之家，給予鼓勵(lì)和關(guān)懷

“汝康沙龍”冬季病友聯(lián)誼會(huì)日前在該院成功舉辦。北京天壇醫(yī)院有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、“汝康沙龍”有關(guān)專(zhuān)家與百余名乳腺癌病友共同參加了此次沙龍活動(dòng)。本次聯(lián)誼活動(dòng)通過(guò)心理康復(fù)坊、疾病和未來(lái)主題演講比賽、康復(fù)知識(shí)競(jìng)賽、專(zhuān)家病友面對(duì)面、走進(jìn)幸福之門(mén)等一系列精心策劃的互動(dòng)環(huán)節(jié)，巧妙地引導(dǎo)乳腺癌病友尋找康復(fù)之路上的幸福時(shí)光，學(xué)習(xí)康復(fù)醫(yī)學(xué)知識(shí)，掌握心理疏導(dǎo)和自我心理調(diào)適的方法，增強(qiáng)與疾病抗?fàn)幍挠職?，受到乳腺?span id="syggg00" class="hl">病友患者發(fā)自?xún)?nèi)心的歡迎。據(jù)了解，由北京天壇醫(yī)院主辦的“汝康沙龍”成立于2006

目的病友健康輔導(dǎo)這種潛在的醫(yī)療模式可能會(huì)增強(qiáng)初級(jí)保健中糖尿病患者的自我管理能力。此隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)將對(duì)臨床病友健康輔導(dǎo)與常規(guī)照顧組進(jìn)行對(duì)照研究，以驗(yàn)證病友健康輔導(dǎo)是否能改善低收入血糖控制不良患者的血糖控制。方法本研究為隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，入選患者源于舊金山6家診所。選取23例糖化血紅蛋白(HbA1c)水平8.0%的299例患者納入研究，并隨機(jī)分為病友健康輔導(dǎo)組(n=148)和常規(guī)照顧組(n=151)。主要結(jié)果為6個(gè)月時(shí)HbA1c水平改變值；次要結(jié)果為6個(gè)月時(shí)HbA1

慢慢的在很多1型病友心里就形成了這樣的觀(guān)念，血糖一定要嚴(yán)格控制，干脆寧低不高！在一次糖尿病患者聯(lián)歡活動(dòng)上，我曾遇到這樣的一位病友：她從5歲多患上1型糖尿病，至今已經(jīng)十多年，不管生活學(xué)習(xí)，自己打理得都不錯(cuò)。就餐開(kāi)始時(shí)，大家紛紛熱鬧地邊吃喝邊談笑起來(lái)，只有她面對(duì)美食不為所動(dòng)。難道是飯菜不合口味？于是，我到她身旁坐下想一探究竟，她悄悄告訴我，她正等著血糖低下來(lái)！我很詫異，連忙詢(xún)問(wèn)為什么，是不是剛才測(cè)了血糖結(jié)果偏高不宜就餐？她笑著搖搖頭，原來(lái)，看到今天餐桌上美食豐

到了,對(duì)于糖尿病病友來(lái)說(shuō),如何利用夏季進(jìn)行健身運(yùn)動(dòng),學(xué)問(wèn)很多。一般來(lái)說(shuō),夏季是適合糖尿病病友運(yùn)動(dòng)的季節(jié)。因?yàn)橄募咎鞖獗容^炎熱,人體的代謝功能增加,能量的消耗也大于其他季節(jié)。現(xiàn)根據(jù)夏季運(yùn)動(dòng)的特點(diǎn),給病友介紹幾種簡(jiǎn)單易行的健身運(yùn)動(dòng)的方法,同時(shí)提醒病友在運(yùn)動(dòng)中應(yīng)注意的一些問(wèn)題。幾種健身運(yùn)動(dòng)的方法1.普通散步法:每分鐘60至90步。每次20至30分鐘,此種散步法適宜于老年糖尿病病友。2.快速散步法:每分鐘90至120步。每次30至60分鐘。此種散步法適宜于中老年糖

了一位皮膚黃染的病友。我很是納悶，怎么肝病病友也跑到我們“糖尿病陣營(yíng)”來(lái)了？但接下來(lái)對(duì)他的檢查結(jié)果解開(kāi)了我的疑惑，醫(yī)生說(shuō)：導(dǎo)致該病友皮膚黃染的不是肝、膽、胰等系統(tǒng)的疾病，其罪魁禍?zhǔn)自瓉?lái)是我們經(jīng)常食用的南瓜！據(jù)醫(yī)生介紹，這位皮膚黃染的病友患有糖尿病多年，經(jīng)詢(xún)問(wèn)病史及入院后檢查，并未發(fā)現(xiàn)他患有膽道系統(tǒng)疾病。醫(yī)生經(jīng)過(guò)細(xì)致的詢(xún)問(wèn)才知道，該病友入院前聽(tīng)說(shuō)南瓜可以治療糖尿病，便開(kāi)始大量進(jìn)食南瓜，每天都吃1個(gè)5斤左右的小南瓜，一連5天，皮膚就出現(xiàn)黃染了。驚恐之余，來(lái)醫(yī)院

開(kāi)始關(guān)心起昔日的病友，我也更想知道是誰(shuí)還記得起我的生日，記得起給我生日禮物康乃馨。我問(wèn)送花來(lái)的快遞員，快遞員說(shuō)領(lǐng)導(dǎo)對(duì)他說(shuō)，只要你送達(dá)就行，別的就不要問(wèn)了，因?yàn)樗突ㄈ嗽羞^(guò)關(guān)照。我嘗試著給病友打電話(huà)，有的接到我的電話(huà)激動(dòng)萬(wàn)分，要知道能逃過(guò)癌癥劫難的人畢竟不多的。劫后余生的人才知道能再相遇的珍貴……當(dāng)我與病友談起有人送康乃馨的事情，想不到他們?cè)谏諘r(shí)也收到過(guò)康乃馨，遺憾的是他們都不知道是誰(shuí)送的。還是病友老戴灑脫：“我們都是從死神手中逃過(guò)的幸運(yùn)者，就不要管花是誰(shuí)

橫飛地和病房里的病友們閑聊著，他最感興趣的是股票，股市里的漲跌、K線(xiàn)圖或奇聞趣事，都是他津津樂(lè)道的。每當(dāng)他聊股票時(shí)，完全讓人忘記他是一個(gè)病人，而且是因?yàn)樾呐K病而入院的?？梢哉f(shuō)，49床幾乎是股票的大百科全書(shū)，讓病房完全不懂股票的病友和陪護(hù)的親友，都越來(lái)越了解股票了，甚至對(duì)股市的興趣空前高漲。大家還相約著，等出院了，讓49床做投資顧問(wèn)。49床毫不“客氣”地享受著大家的愛(ài)戴，幾乎成為病房里的“病”地英雄。后來(lái)，病友走了一個(gè)，又來(lái)了一個(gè)，據(jù)說(shuō)是個(gè)大學(xué)教授。大學(xué)教授

欽夫我鄰床的一位病友，年紀(jì)很輕，每到夜晚熄燈鈴響以前，總要走到樓外去，說(shuō)是“有約會(huì)”，約摸過(guò)了20分鐘才回來(lái)就寢。病友們都以為這是青春期的怪癖。但有一次，我看見(jiàn)他在庭院里黑暗的林蔭道上，仰頭觀(guān)望布滿(mǎn)群星的夜空?！澳阍谶@里觀(guān)察什么？”我忍不住問(wèn)道?！昂蛺?ài)人相會(huì)?！彼?jiǎn)單而愉快地回答。他感到我有些迷惑不解，便接著說(shuō)：“我和妻子有一顆指路星。您看見(jiàn)這顆織女星嗎？我的妻子現(xiàn)在也在仰望它，我們仿佛在互相交談哩。”“我們已經(jīng)習(xí)慣這樣做了，我是一名海上漁民，因此很少在家

難辨真?zhèn)危购芏?span id="syggg00" class="hl">病友上當(dāng)受騙，不但花了很多冤枉錢(qián)，還耽誤了治療，加重了病情。所以，我建議貴刊編制一本可以指導(dǎo)糖尿病患者正確就醫(yī)的書(shū)籍，使患者在需要治療時(shí)能夠選擇正規(guī)的醫(yī)院，應(yīng)用適合的藥物，在治療糖尿病的道路上少走彎路。全國(guó)有4000萬(wàn)糖尿病患者，我想這本刊物一旦出版，必將受到很多人的歡迎。新疆何克良首先感謝您為我們提出這么好的建議。本社編輯部正在計(jì)劃出版一本書(shū)籍，向廣大患者介紹一些正規(guī)的糖尿病治療機(jī)構(gòu)和知名專(zhuān)家，對(duì)具體就醫(yī)方法也有介紹。本書(shū)正在醞釀之中，希

界》對(duì)我們糖尿病病友在新的一年里的貼心祈福和康泰的希望?！短悄虿⌒率澜纭冯s志的工作指南和一年來(lái)為我們糖尿病病友熱忱服務(wù)的綱領(lǐng)，是對(duì)我們真摯、坦誠(chéng)地關(guān)照和溫馨的呵護(hù)。這就是我們糖尿病病友“平平安安過(guò)日子，比什么都幸福”的根基。因?yàn)橛辛恕短悄虿⌒率澜纭愤@個(gè)家庭貼身醫(yī)師，才使我們?cè)陉H家團(tuán)圓的時(shí)刻里——?dú)q歲平安，年年平安。這是我們糖尿病病友的“福氣”，比什么禮物都來(lái)得及時(shí)、珍貴。2006年《糖尿病新世界》雜志，從封面上看，大方、美觀(guān)、樸實(shí)和文雅。從欄目上看，內(nèi)容緊