洪飛

“女生們先生們，我們的飛機(jī)還將滑行一段距離，請(qǐng)?jiān)谧簧献?，扣緊安全帶……”隨著飛機(jī)落地，我和我的同事來(lái)到了悶熱、潮濕的馬來(lái)西亞。這已是我今年第三次來(lái)這里參加國(guó)際患者組織交流會(huì)了。這次是由RCA（Rare cancer Australia）舉辦的罕見(jiàn)腫瘤患者組織峰會(huì)。

26歲，得癌

是的，我曾經(jīng)是一名罕見(jiàn)腫瘤患者：霍奇金淋巴瘤患者。

九年前，我還在讀有機(jī)化學(xué)的研究生，馬上要進(jìn)行畢業(yè)答辯了，導(dǎo)師安排的試驗(yàn)已經(jīng)進(jìn)入最后的數(shù)據(jù)收集階段，工作也已經(jīng)基本找好，畢業(yè)就可以進(jìn)入一家高新技術(shù)企業(yè)做一名“二手化學(xué)家”。本以為這輩子會(huì)和瓶瓶罐罐打交道，不停做實(shí)驗(yàn)、寫論文，而一切按部就班的生活，在2010年2月的一天早晨，發(fā)生了翻天覆地的變化。

我在睡夢(mèng)中醒來(lái)，朦朧中用手摸到脖子，隱約感覺(jué)有個(gè)腫塊。我以為自己還在做夢(mèng)，隨著漸漸清醒，越摸越犯嘀咕：“不對(duì)勁，怎么會(huì)有個(gè)腫塊呢？又不疼又不癢的。會(huì)不會(huì)有什么問(wèn)題？！”我立馬從床上蹦起來(lái)打開(kāi)電腦查，越查越害怕，搜索結(jié)果有轉(zhuǎn)移癌、腫瘤、……這些在當(dāng)時(shí)我看來(lái)代表著絕望的名詞出現(xiàn)了！我才26歲??！怎么可能呢？我還沒(méi)有工作，沒(méi)有讓年邁的父母享福，沒(méi)有孩子，人生才剛開(kāi)始??！

隨后的活檢確診了是惡性淋巴瘤。幾張薄薄的玻璃切片，徹底改寫了我的人生軌跡。我開(kāi)始關(guān)注身邊從未留意的一切，新發(fā)芽的樹木，透過(guò)玻璃照射進(jìn)來(lái)的夕陽(yáng)，奔跑的小狗……仿佛不多看一眼，就會(huì)再也見(jiàn)不到了一般。這花好香，這太陽(yáng)真好……

QQ群的病友們

我只能選擇休學(xué)，開(kāi)始了化療。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院專家曹軍寧，為我制定了方案。幸運(yùn)的是，她覺(jué)得我的病情還是很樂(lè)觀的，我也上網(wǎng)四處去找資料，研究自己的病情。

按照文獻(xiàn)報(bào)道，我應(yīng)該有90%機(jī)會(huì)是可以治愈的，可那些治愈的人在哪兒呢？我迫切希望找到和我一樣病情的患者，最好是能找到真正治愈康復(fù)了的病友。這個(gè)想法成了我每天的心事。在那個(gè)還沒(méi)有微信的年代，QQ是最主要的交流溝通工具。我加入了一個(gè)叫做“風(fēng)雨過(guò)后見(jiàn)彩虹”的病友群，里面有近五百人，他們都好樂(lè)觀，大部分在和我一樣經(jīng)歷著化療的痛苦，也有一些康復(fù)一兩年的。

我每天就泡在群里和他們聊天，連化療的時(shí)候也是抱著手機(jī)一邊嘔吐，一邊和他們侃天侃地。這個(gè)QQ群已經(jīng)成為我生活的一部分，病友則成了我的精神支柱。我相信自己也能像他們一樣康復(fù)！

2011年，我結(jié)束了醫(yī)生安排的最后17次放射治療，終于和霍奇金淋巴瘤正式“分手”。隨后完成碩士論文答辯，結(jié)束了三年的化學(xué)實(shí)驗(yàn)生涯，同時(shí)結(jié)束的，還有做“二手化學(xué)家”的想法……

“淋巴瘤之家”

雖然結(jié)束了治療，但那些陪伴我經(jīng)歷最困難時(shí)光的病友卻成了我的牽掛。我依然天天泡在群里，幫新病友解答問(wèn)題，甚至幫病友拿病歷去問(wèn)專家。

2011年3月的一天，我?guī)е晃徊∮训牟v走進(jìn)了北京腫瘤醫(yī)院淋巴腫瘤內(nèi)科主任朱軍教授的診室。在問(wèn)完病情后，我問(wèn)教授能否安排科室的醫(yī)生到我們QQ群為病友們解答問(wèn)題。教授瞇眼一笑，問(wèn)我：“那你們這個(gè)群體有沒(méi)有個(gè)網(wǎng)站？我們?nèi)タ聪隆！币徽Z(yǔ)驚醒夢(mèng)中人，是啊，我們這個(gè)群體應(yīng)該有個(gè)網(wǎng)站，把病友們康復(fù)的經(jīng)歷都放上去，把基礎(chǔ)知識(shí)都?xì)w納起來(lái)。這樣，我們QQ群來(lái)新人，就可以直接告訴他去網(wǎng)站自己看嘛！

當(dāng)天，我就和群里的病友們說(shuō)了這個(gè)想法。我們?nèi)豪锶瞬泡叧?，大家一拍即合。兩天后，我們的網(wǎng)站“淋巴瘤之家”就上線了！病友們都積極參與到網(wǎng)站的運(yùn)營(yíng)維護(hù)中來(lái)。很快，網(wǎng)站的內(nèi)容豐滿起來(lái)了，病友們開(kāi)始在上面交流起來(lái)。

新的人生方向

在網(wǎng)站建立后的半年，我找到了人生中的第一份工作。我進(jìn)入了一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司，開(kāi)始一邊工作，一邊運(yùn)營(yíng)網(wǎng)站。然而，隨著網(wǎng)站的發(fā)展，我發(fā)現(xiàn)可以做的事情越來(lái)越多，需要幫助的病友也越來(lái)越多，我開(kāi)始懷疑自己生這個(gè)病是不是命中注定，上天故意安排了我來(lái)得淋巴瘤，讓我做“淋巴瘤之家”。

日益熟練的日常工作也讓我感到?jīng)]有了挑戰(zhàn)，我決定離職，專心做“淋巴瘤之家”。于是，我拉上幾個(gè)志同道合的病友，在北京設(shè)立了工作室，全身心服務(wù)病友，舉辦線下病友交流會(huì)，拍攝專家訪談等。我們也找到了一批愛(ài)心企業(yè)，在他們的幫助下，“我們的家”日益成長(zhǎng)。

現(xiàn)如今，我們已經(jīng)成為國(guó)際淋巴瘤聯(lián)盟的成員組織。由于互聯(lián)網(wǎng)高度發(fā)達(dá)，我們的線上病友人數(shù)已突破六萬(wàn)人，每次和國(guó)際上的患者組織交流，他們都驚嘆不已我們居然能有這么大的群體。我找到了新的人生方向。

既然選擇了這項(xiàng)事業(yè)，我就有一種使命感——要做成專業(yè)的患者組織。不僅僅為病友提供信息支持，我們開(kāi)始摸索參與藥物研發(fā)，讓新藥更快上市，倡導(dǎo)新藥納入醫(yī)保……這些都在我們的實(shí)踐中逐步走出了一條路，取得了一些不錯(cuò)的成績(jī)。