姚海紅 賈園
這是一個(gè)真實(shí)的故事。26歲的李小姐是一名公司職員,來(lái)就診時(shí)正值新婚,準(zhǔn)備懷孕。她著涼后出現(xiàn)咳嗽、咳痰、發(fā)熱,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮為“感冒”,給予“消炎”治療,咳嗽癥狀好轉(zhuǎn),但體溫仍偏高,在37.4℃~37.8℃之間。這時(shí)查血常規(guī)白細(xì)胞減低,醫(yī)院考慮可能是抗生素的副作用,于是停用了抗生素給予中成藥治療,但李小姐的體溫始終未下降至正常。李小姐來(lái)我院門(mén)診時(shí),細(xì)心的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其面部及鼻部有淡紅色皮疹,疑似系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“蝶形紅斑”。但是當(dāng)時(shí)李小姐說(shuō)平時(shí)曬太陽(yáng)的時(shí)候也會(huì)出現(xiàn)類(lèi)似的皮疹,可以自行消退。然而,醫(yī)生并未放過(guò)任何蛛絲馬跡,遂給李小姐全面篩查免疫指標(biāo),化驗(yàn)結(jié)果提示李小姐血液中存在多種異常的自身抗體,于是明確診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,給予糖皮質(zhì)激素治療,李小姐的體溫及白細(xì)胞很快恢復(fù)到正常。她規(guī)律在門(mén)診復(fù)診并調(diào)整藥物,病情穩(wěn)定,2年后懷孕,順利產(chǎn)下一名女?huà)搿?/p>
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是自身免疫病
說(shuō)起系統(tǒng)性紅斑狼瘡,許多人認(rèn)為這是一種傳染病,而對(duì)狼瘡病人敬而遠(yuǎn)之。其實(shí)不然,狼瘡是一種自身免疫性疾病,不是傳染病,也與狼無(wú)任何直接關(guān)系。狼瘡(Lupus)一詞來(lái)自拉丁語(yǔ)。19世紀(jì)中葉,有一位叫卡森拉夫的醫(yī)生正式使用"紅斑狼瘡"這一醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。不過(guò)他所說(shuō)的紅斑狼瘡僅指以皮膚損害為主的盤(pán)狀紅斑狼瘡?;歼@種病的患者面部或身體的其他部位反復(fù)出現(xiàn)皮膚損害如盤(pán)狀紅斑、蝶形紅斑,有的出現(xiàn)皮膚萎縮、瘢痕、色素改變甚至出面部變形,使容貌受損,看上去就像是狼互相打架時(shí)咬過(guò)后一樣。還有的狼瘡患者起病急但很隱匿,早期的癥狀不典型,如狼般狡猾。正如前面案例提到的患者,僅以低熱及白細(xì)胞減低為首發(fā)表現(xiàn)。紅斑狼瘡因此得名。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是指除皮膚損害外,還出現(xiàn)了全身各系統(tǒng)和臟器的損害,如腎、心、肝、腦、肺等。
“狼”來(lái)不懼,忌亂投醫(yī)
狼瘡不是傳染病,也并非不治之癥。對(duì)于狼瘡的恐懼,源于人們對(duì)疾病的不了解。從過(guò)去到現(xiàn)在,患該病的人越來(lái)越多,部分原因是診斷手段及方法的改進(jìn)以及人們對(duì)本病認(rèn)識(shí)的增加。但仍有很多普通老百姓不了解本病,患病后亂投醫(yī),甚至自行在網(wǎng)上查閱相關(guān)知識(shí)并相信一些江湖郎中的傳言,不進(jìn)行正規(guī)治療。其實(shí),狼瘡并非不治之癥,只要在正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行規(guī)范治療,可以臨床緩解,患者的日常生活完全不受影響。相反,聽(tīng)信江湖郎中的讒言只會(huì)加重病情。
不對(duì)糖皮質(zhì)激素說(shuō)不
明確診斷了狼瘡后需進(jìn)行積極規(guī)范治療,尤其是初診時(shí)病情活動(dòng)的患者。其中,糖皮質(zhì)激素在狼瘡治療中舉足輕重。但因?yàn)樘瞧べ|(zhì)激素存在副作用,如體重增加,皮膚菲薄,使血糖、血壓升高,骨質(zhì)疏松等,人們存在抗拒心理。其實(shí),在疾病的活動(dòng)期使用糖皮質(zhì)激素可加速病情緩解;短期使用外用糖皮質(zhì)激素可迅速減輕面部皮疹;而且,對(duì)于計(jì)劃要懷孕的患者,研究證實(shí),每天使用小劑量的糖皮質(zhì)激素,可安全進(jìn)行妊娠。而使用其他藥物如免疫抑制劑對(duì)妊娠有害或其安全性尚缺乏確鑿的證據(jù)。而且,狼瘡患者并非需要終身使用糖皮質(zhì)激素,當(dāng)糖皮質(zhì)激素減至小劑量時(shí)其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此,狼瘡患者不需對(duì)糖皮質(zhì)激素說(shuō)不。
對(duì)“粗茶淡飯”敬而遠(yuǎn)之
因?yàn)槟承┦澄锘蛩幬锟烧T發(fā)患者過(guò)敏,出現(xiàn)皮疹,可能參與誘發(fā)狼瘡發(fā)病,故狼瘡患者常對(duì)飲食限制很謹(jǐn)慎。很多患者不敢使用豆類(lèi)、菌類(lèi)、芹菜、韭菜、牛羊肉、海鮮等可能引起過(guò)敏的食物,平日飲食可謂“粗茶淡飯”,這很不利于營(yíng)養(yǎng)均衡。事實(shí)上,除了能明確引起過(guò)敏的食物外,不主張狼瘡患者忌食。尤其對(duì)于狼瘡腎炎蛋白尿,使用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑的患者,過(guò)度限制飲食,只會(huì)導(dǎo)致機(jī)體營(yíng)養(yǎng)不良,降低抗病能力。應(yīng)進(jìn)食富含蛋白質(zhì)、維生素的食物,使用糖皮質(zhì)激素的患者要注意補(bǔ)鈣。但是,若同時(shí)存在其他疾病,則要根據(jù)相關(guān)情況選擇性進(jìn)食。如高血壓、高血脂患者應(yīng)減少鹽分及脂肪的攝入;糖尿病患者或同時(shí)服用糖皮質(zhì)激素的患者應(yīng)根據(jù)血糖的情況限制主食。痛風(fēng)患者不應(yīng)進(jìn)食大量海鮮及啤酒。
保健品,愛(ài)你在心口難開(kāi)
很多患者認(rèn)為狼瘡發(fā)病是因?yàn)槊庖吡Φ拖?,因而大量食用保健品,包括靈芝、蜂王漿、花粉、冬蟲(chóng)夏草、胎盤(pán)等。嚴(yán)格講來(lái),狼瘡病人是免疫功能紊亂,部分患者還存在免疫功能亢進(jìn)。如盲目服用增強(qiáng)免疫力的保健品,反而會(huì)加重病情。尤其對(duì)于女性患者,服用含雌激素的食物或藥物如蜂產(chǎn)品、避孕藥等更需慎重,因?yàn)榇萍に剡^(guò)量可能誘發(fā)疾病發(fā)病或加重。
狼瘡患者也有愛(ài)美的權(quán)利
狼瘡患者以育齡期女性多見(jiàn)。該年齡段的患者或多或少會(huì)使用一些化妝品。患病后很多患者很矛盾,因?yàn)槟承┗瘖y品中的某些化學(xué)成分可能誘發(fā)皮膚過(guò)敏,尤其是皮膚型狼瘡可能會(huì)導(dǎo)致皮疹加重。因而患者患病后不再使用任何化妝品。這種看法也是不全面的。狼瘡患者很多存在光過(guò)敏現(xiàn)象,這種患者尤其要注意避免陽(yáng)光曝曬,因此出門(mén)使用防曬霜是很有必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妝品是可以的。
總之,狼瘡不傳染,不是不治之癥,正視疾病,規(guī)律治療,“狼”來(lái)不懼,與“狼”共舞,狼瘡患者完全可以享受美好生活。