粒腺體癥醫(yī)學研討會

林嘉欣

夏約書孤兒癥基金會策劃主任

香港大學社會工作及社會行政學系碩士

去年11月，夏約書孤兒癥基金會聯(lián)同香港兒童腦神經(jīng)科學會及香港大學舉辦「粒腺體癥醫(yī)學研討會」，并邀得荷蘭頂尖醫(yī)學團隊親臨本港就粒腺體癥作討論及個案交流，藉以加深本港醫(yī)療人員對粒腺體癥的了解及治療。粒腺體癥（Mitochondrial disease）是孤兒癥的一種。

本港醫(yī)療界對粒腺體癥的認識不多，臨床診斷及科技研發(fā)亦需要與外國合作。據(jù)香港兒童腦神經(jīng)科學會的最新統(tǒng)計顯示，目前全港有至少50個粒腺體癥確診個案。根據(jù)英國及澳洲粒腺體癥罹患率之統(tǒng)計數(shù)字作出推斷，本港大概有1，400名粒腺體癥病患者。但由于醫(yī)學界及大眾對這類疾病的認識有限，故察覺性不高，相信病患者的實際數(shù)目應(yīng)高于此。

荷蘭學者麥丁恩教授指出，粒腺體癥屬于先天性代謝缺陷，由于患者的基因出現(xiàn)問題，以致未能正確制造酵素進行新陳代謝，令身體無法產(chǎn)生足夠能量，造成不同器官功能受損，例如失明、腦中風、肌肉乏力及生長遲緩等。粒腺體癥出現(xiàn)的原因可以包括自身基因突變或遺傳，如果父母帶有隱性基因，便有機會全無病征，但將致病基因遺傳至下一代。

現(xiàn)時發(fā)現(xiàn)一些氨基酸類藥物（精胺酸，Arginine）能有助部份粒腺體癥的病患者減少中風次數(shù)及病發(fā)的嚴重程度，但大部份粒腺體癥暫時未有藥物徹底根治。因此，在研發(fā)診治藥物之先，最重要的是醫(yī)學界能夠就粒腺體癥作出正確的診斷。夏約書孤兒癥基金會十分榮幸得到麥丁恩教授加入成為我們的國際名譽醫(yī)學顧問，共同推動本港醫(yī)療界對粒腺體癥的發(fā)展，并為日后醫(yī)療界研制正確醫(yī)療藥物踏出第一步。

社區(qū)中的照顧者

陳曦朗

長者服務(wù)社會工作者

香港浸會大學社會工作學系學士

香港的長者，如需要使用政府資助的長期護理服務(wù)，需要先接受一個統(tǒng)一評估來鑒定長者的身體受損程度，然后配對合適的服務(wù)。由于不少體弱長者出現(xiàn)認知衰退情況，故此，社會工作者在申請及輪候服務(wù)的過程當中便扮演著重要角色。除了作為照顧者與長者的溝通橋梁外，他們更需要為長者的福祉及照顧安排作出決定。以下故事是不少社區(qū)照顧者的寫照。

照顧者的偉大及無私

申請服務(wù)的伯伯八十多歲，患糖尿病，曾經(jīng)中風，活動及說話能力下降，需要使用拐杖步行，有失禁情況，洗澡亦需要別人協(xié)助。六十多歲的妻子是主要的照顧者，她每天會為伯伯的起居飲食作準備，而且會為伯伯的服藥習慣及覆診時間作仔細安排。由于年紀漸大，體力下降，妻子決定為伯伯申請長者日間護理中心服務(wù)。過程中，令我印象深刻的是妻子的全情投入。

她詳細地詢問了有關(guān)日間護理中心的服務(wù)內(nèi)容、膳食安排、交通接送及復健運動等等……為的是確保丈夫有適當?shù)恼疹?，她更參觀了數(shù)間中心，并與中心的護士交談，以了解她們的運作情況。同時作為母親的她，更出現(xiàn)因為照顧安排與子女意見不合的情況，子女曾提議安排父親入安老院，但遭她斷然拒絕，因為她深信家庭生活對丈夫非常重要。

周詳?shù)陌才拧⒈M心盡力的照顧、深入的了解、以福祉為先的堅持等，皆反映出照顧者的偉大及無私。我曾經(jīng)詢問伯伯的妻子，伯伯使用日間護理中心后，她會否感到失落。她說沒有，因為她希望可以有較多的時間去學太極，使自己有更佳的精神及健康狀態(tài)照顧自己及丈夫。她表示縱使深愛伯伯，對照顧伯伯無怨無悔，但絕對需要有自己的小天地。

香港實習班專業(yè)啟迪之旅

曾蘭斯

協(xié)康會總干事

協(xié)康會每年均為內(nèi)地兒童復康人員在香港舉辦兩次實習班。本年度即將于11月12日至24日為內(nèi)地幼師及機構(gòu)主管人員開辦「自閉癥兒童訓練─師資實習班」，課程首五天安排學員聽課及到中心實習自閉癥兒童的評估工具（PEP-3）的操作，以及處理兒童行為情緒問題的技巧，學員修畢此部分課程將獲頒發(fā)「結(jié)構(gòu)化教學法基礎(chǔ)課程證書」。

其余時間則參觀和學習提升兒童言語、社交溝通，以及帶領(lǐng)家長小組的技巧等。完成全部12天課程者，可獲頒「自閉癥兒童訓練─師資實習班證書」。

為配合《國家中長期人才發(fā)展規(guī)劃綱要》訂出的2020年需300萬名社會工作人才的目標，協(xié)康會于5月在香港舉辦為期兩周的社工實習班，由本會社工及管理人員，解構(gòu)社工在復康團隊中擔當?shù)慕巧?、分享介入模式、危機分析、個案輔導及管理等，培養(yǎng)學員的專業(yè)判斷能力和服務(wù)策劃技巧。

實習班的學員均來自全國不同省市，鑒于兩地的兒童復康服務(wù)模式有異，他們當中大部分雖曾參加過協(xié)康會在內(nèi)地舉辦的培訓班，但對于能夠親臨協(xié)康會在香港轄下中心的環(huán)境學習，實地觀摩老師及社工如何秉持嚴謹?shù)膶I(yè)態(tài)度，仍表示機會難逢，認為既能擴闊專業(yè)視野，更重燃為特殊需要孩子服務(wù)的決心和熱誠，是獲益良多的啟迪之旅。

東華三院全面服務(wù)社區(qū)

東華三院

香港早期的殖民地政府，并沒有完善的福利政策，作為慈善組織的東華三院，除提供醫(yī)療服務(wù)外，也興辦義學、施棺贈殮及提供救急扶危的服務(wù)。隨著香港社會的轉(zhuǎn)變，以及人口持續(xù)上升，東華的服務(wù)亦不斷發(fā)展和擴充，現(xiàn)已增至247個單位，服務(wù)范籌涵蓋中西醫(yī)療、教育及各類型的社會服務(wù)，員工合共1.2萬多名。

東華在香港過去百多年的歷史進程中扮演著一個重要的角色，與本地的華人社會一起走過一段艱苦及成長的歲月，共同培育出一份血濃于水的感情和聯(lián)系。東華三院的服務(wù)使命，就是「救病拯危、安老復康、興學育才、扶幼導青」，這包括贈醫(yī)施藥、關(guān)注長者、辦學施教、及培育下一代這四大部分。

現(xiàn)時，東華三院旗下共有五間醫(yī)院，約有2，663張病床，占全港病床總數(shù)超過10%；此外，東華三院旗下共有49個服務(wù)單位/方案，為長者提供護理及照顧服務(wù)，截至2011年底，東華共有護理安老院22間，提供近3，000個名額。與此同時，東華三院的教育服務(wù)多元化，除中、小學、幼兒園外，亦開辦專上教育及特殊學校；同時亦就會提供全面的青少年及家庭服務(wù)。

事實上，東華積極提供多元化的社會服務(wù)，現(xiàn)時共設(shè)有38間復康服務(wù)中心，照顧不同社群的需求，16間社會企業(yè)，提供不同的服務(wù)和聘用弱勢社群；并設(shè)立食物銀行，例如大角嘴的「善膳堂」，每日可提供約140個「十元餐」。東華三院更設(shè)有殯儀及殮葬服務(wù)，及廟宇和祭祀服務(wù)。