Emily Rapp

兒子羅南看著我，一邊的眉毛挑著，眼神明亮有神。羅南在愛爾蘭語里是“小海豹”的意思，這名字很適合他。

我不想再寫下去，不想談到那可怕的結(jié)局：我的兒子現(xiàn)在18個月大，但他很可能活不到3歲。羅南天生就患Tay-Sachs病——一種罕見的遺傳病。他會逐漸退化成植物人狀態(tài)。他會癱瘓、抽搐、喪失所有感覺，最后死去。無藥可救、無法治愈。

作為父母，明知要失去自己的孩子，忍受這日漸一日的煎熬，孤立無助，毫無希望，該怎么做？

沮喪？當(dāng)然。但沮喪時也會保持理智，深刻理解這種生命體驗、代價高昂的課程；悲傷、無助和深深地投入這個不僅是父母之愛，更是人類之愛的過程中，重塑自己。

育兒指南本來就是為未來準(zhǔn)備的，我知道。我閱讀所有的育兒雜志。懷孕的時候，我翻遍了所有能找到的育兒指南。我和丈夫思考過上面的很多問題：母乳喂養(yǎng)能否促進(jìn)大腦發(fā)育？音樂教育能否提高認(rèn)知技能？上好的幼兒園更容易上好大學(xué)？我列了清單，計劃著，憧憬著，盼望著。未來，未來，未來！

我們從沒想到自己的孩子居然沒有未來。我Tay-Sachs孕期檢查的結(jié)果是陰性。我們的遺傳顧問認(rèn)為我們不需要做這個檢查，因為我們都不是猶太人，而人們認(rèn)為德系猶太人患這種病的可能性更大。因為對這種病有某種擔(dān)憂，我堅持做了檢查，一共做了兩次，每次的結(jié)果都是陰性。

“成功”這個詞在我們的文化中有特定的理解，而羅南注定無法做到。他永遠(yuǎn)不會走路，也永遠(yuǎn)學(xué)不會叫“媽媽”，我也永遠(yuǎn)不會變成虎媽媽。絕癥兒童的父母和其他父母截然不同。我們的目標(biāo)簡單又可怕：盡量幫助自己的孩子活得沒有痛苦、更有尊嚴(yán)。我們不謀劃孩子光明璀璨的未來，但看著他們早早走進(jìn)墳?zāi)?。我們?zhǔn)備失去孩子，然后在撕心裂肺的痛楚中繼續(xù)生活，這簡直無法想象。這需要人所沒有的狠心，一種新的心態(tài)，動物一般。我們是龍父母：兇猛、忠誠又深愛。我們的經(jīng)歷教會我們，此時此刻該如何養(yǎng)育自己的孩子，出于父母之愛，出于養(yǎng)育行為背后的人類本性，但這和傳統(tǒng)觀念背道而馳。

如果能讓兒子活下來，我愿穿過冒著熊熊烈火的隧道。如果能改變兒子的命運，我愿和大衛(wèi)那樣，在狹窄的戰(zhàn)場上靠甩石子對抗巨人歌利亞。但這些不會發(fā)生。我想大聲咆哮，痛斥這種荒謬的疾病是多么不公平，但事實不會改變。我能做的就是盡可能保護(hù)我的兒子少受痛苦，最終經(jīng)歷世上最艱難的事——幾乎所有父母都會慶幸自己永遠(yuǎn)不需要做的事。我會愛我的兒子，直到他生命終結(jié)，送他離開我。

但今天，羅南還活著，他的氣息像香甜的糯米。黃綠色的眼睛里映著我的影子。我是他的影子，毫無疑問，而且，我相信，原本應(yīng)該如此。這是個愛的故事，像所有偉大的愛的故事一樣，也是個失去的故事。我漸漸理解，父母之道大概就是愛自己的孩子，在當(dāng)下的每一天。事實上，無論什么父母，無論什么地方，這就是全部。

（小薇摘自《紐約時報》圖/宋德祿）