20世紀(jì)90年代以來，國(guó)外學(xué)者對(duì)慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)（SPB）開展了系統(tǒng)而深入的研究，其領(lǐng)域涉及慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)的測(cè)評(píng)、影響因素及護(hù)理干預(yù)方面。近年來，我國(guó)學(xué)者也對(duì)晚期癌癥病人的自我感受負(fù)擔(dān)進(jìn)行了初步的探討，并取得了一定成果。迄今為止，唯一有效的測(cè)評(píng)病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究工具為Cousineau等[1]于2003年發(fā)展研制的自我感受負(fù)擔(dān)量表（self－perceived burden scale），現(xiàn)就該量表的臨床應(yīng)用情況進(jìn)行綜述。

1 自我感受負(fù)擔(dān)的概念

國(guó)外學(xué)者對(duì)于SPB的研究從質(zhì)性研究開始，研究顯示出SPB與癌癥病人生活質(zhì)量相關(guān)概念的關(guān)系密切，包括善終[2]、尊嚴(yán)[3]、抑郁等。McPherson等[4]用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)訪談法（interpretative phenomenological analysis，IPA）對(duì)晚期癌癥病人進(jìn)行研究，構(gòu)建了晚期癌癥病人SPB的內(nèi)容結(jié)構(gòu)，并對(duì)SPB概念進(jìn)行了修正，定義為：SPB是由于個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，從而導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺降低。其中身體因素、社會(huì)因素、經(jīng)濟(jì)因素和情感因素構(gòu)成了SPB，主要包括病人對(duì)自己依賴他人進(jìn)行身體照護(hù)需求的顧慮，擔(dān)心自己的疾病和死亡帶給家人的情感沖擊，對(duì)不能實(shí)現(xiàn)的重要角色責(zé)任和義務(wù)的顧慮等。癌癥病人的SPB體驗(yàn)主要表現(xiàn)為以下幾個(gè)主題：一是擔(dān)心他人，二是心理反應(yīng)，與此相關(guān)的第3個(gè)主題是把負(fù)擔(dān)降到最低[4]。Cousineau等[1]于2003年首先對(duì)血液透析病人的SPB進(jìn)行了研究，構(gòu)建了SPB研究的概念框架和方法學(xué)基礎(chǔ)，在與病人及健康人士訪談和綜述文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上首次提出了SPB概念。他們認(rèn)為SPB是個(gè)多維的概念，包括兩個(gè)層面的含義：①照護(hù)接受者個(gè)體感受到的由于依賴照護(hù)者而產(chǎn)生的挫折感、顧慮及內(nèi)疚感；②照護(hù)接受者由于自身照護(hù)需求給照護(hù)者帶來的身體、情感、心理及經(jīng)濟(jì)等方面負(fù)面影響的顧慮。SPB作為一種文化滲透現(xiàn)象被許多國(guó)家報(bào)道，包括加拿大、日本、肯尼亞、韓國(guó)、美國(guó)[5]。

2 自我感受負(fù)擔(dān)量表的內(nèi)涵

Cousineau等[1]在2003年對(duì)血液透析病人的SPB進(jìn)行了研究，提出了25個(gè)條目的自我感受負(fù)擔(dān)量表，量表采用0分～4分評(píng)分制，得分為0分～100分，得分越高說明病人負(fù)擔(dān)感受越重。在發(fā)展過程中，量表由25個(gè)條目修改為10個(gè)條目，形成3個(gè)維度，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟(jì)因素，采用1分～5分評(píng)分制，求和后衡量病人SPB程度，得分越高顯示病人負(fù)擔(dān)感受越重。量表首先在100例血液透析病人中應(yīng)用并得到驗(yàn)證，具有很好的內(nèi)部一致性信度（α＝0.85）。Simmons[6]將此量表用于晚期癌癥病人SPB的評(píng)價(jià)測(cè)量并進(jìn)行了驗(yàn)證，結(jié)果證實(shí)量表有較好的內(nèi)部一致性信度（α＝0.938）和效度。

3 自我感受負(fù)擔(dān)量表的臨床應(yīng)用

3.1 在癌癥病人中的應(yīng)用 研究發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥病人SPB是影響其生活質(zhì)量的因素[7]，SPB與病人心理方面的抑郁、焦慮和現(xiàn)實(shí)中的失去控制、喪失尊嚴(yán)、絕望等的關(guān)聯(lián)性較高，而與身體功能上的關(guān)聯(lián)性較低，SPB是喪失尊嚴(yán)的重要相關(guān)因素，比與身體癥狀及其他社會(huì)心理癥狀的相關(guān)性高[8－10]。Simmons[6]應(yīng)用生活質(zhì)量量表、醫(yī)院抑郁量表、自我感受負(fù)擔(dān)量表、經(jīng)濟(jì)壓力量表對(duì)106例晚期癌癥病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示：SPB得分為（21.41±8.92）分，77.1%晚期癌癥病人存在不同程度的負(fù)擔(dān)感受，38.0%晚期癌癥病人存在相當(dāng)?shù)綐O度的負(fù)擔(dān)感受，晚期癌癥病人SPB與年齡、所患癌癥類型、癌癥治療方式、可以獲得幫助的照護(hù)者數(shù)量無相關(guān)性，而與受教育時(shí)間呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.236），與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.546），與經(jīng)濟(jì)狀況滿意度呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.284）。Mcpherson等[11]對(duì)66例晚期癌癥病人的研究中，SPB得分為（19.24±7.12）分，SPB與疼痛、注意力過于關(guān)注疾病有密切聯(lián)系。Ganzini等[12]指出，65%病人認(rèn)為自己是家人的負(fù)擔(dān)。程建萍等[13]運(yùn)用自我感受負(fù)擔(dān)量表對(duì)82例乳腺癌病人進(jìn)行測(cè)評(píng)，并對(duì)41例觀察組病人實(shí)施家屬參與的護(hù)理模式，干預(yù)措施包括認(rèn)知干預(yù)、應(yīng)對(duì)技巧訓(xùn)練、死亡問題教育等。結(jié)果觀察組病人SPB得分由干預(yù)前的（40.07±3.12）分降至干預(yù)后的（24.62±3.66）分。申怡智[14]運(yùn)用自我感受負(fù)擔(dān)量表對(duì)216例晚期癌癥病人進(jìn)行測(cè)評(píng)及護(hù)理干預(yù)，結(jié)果晚期癌癥病人的年齡、病情知曉情況、家庭收入情況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式4個(gè)因素能解釋SPB的12.6%、11.3%、4.7%、7.6%的變異。并將216例癌癥病人隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組，經(jīng)護(hù)理干預(yù)后干預(yù)組病人的身體負(fù)擔(dān)因子得分和情感負(fù)擔(dān)因子得分較干預(yù)前明顯下降。武燕燕等[15]運(yùn)用自我感受負(fù)擔(dān)量表對(duì)北京市某腫瘤醫(yī)院的153例癌癥病人進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果SPB得分（29.44±8.98）分，病人的職業(yè)狀況影響負(fù)擔(dān)感受，不同職業(yè)狀況癌癥病人的負(fù)擔(dān)感受存在差異，無職業(yè)、離職的癌癥者得分高于在職和退休的癌癥病人。

3.2 在阿爾茨海默?。ˋLS）病人中的應(yīng)用 有調(diào)查顯示，SPB影響病人的生活質(zhì)量[7]、治療決策和生存欲望[16]等，并且會(huì)對(duì)病人與照護(hù)者之間的關(guān)系產(chǎn)生不利影響。照護(hù)者會(huì)對(duì)病人的精神及身體狀況產(chǎn)生影響[17]。Chio等[17]調(diào)查了60例阿爾茨海默病病人和其主要照護(hù)者，研究者運(yùn)用25個(gè)條目的自我感受負(fù)擔(dān)量表測(cè)評(píng)了病人的負(fù)擔(dān)感受，SPB得分為（78.1±21.7）分，SPB與病人抑郁心境呈正相關(guān)（r＝0.64），與照護(hù)者的負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（r＝0.33），病人的抑郁狀況與照護(hù)者抑郁狀況之間呈正相關(guān)（r＝0.37）。

3.3 在腦卒中病人中的應(yīng)用 MePherson等[18]應(yīng)用自我感受負(fù)擔(dān)量表調(diào)查了59例腦卒中病人和主要照護(hù)者，得出自我感受負(fù)擔(dān)量表在腦卒中病人中有很好的內(nèi)部一致性信度（α＝0.93）。SPB得分（25.8±10.1）分，70.2%的病人得分高于20分。且SPB與年齡、性別、教育程度、腦卒中的時(shí)間等無相關(guān)性，與病人的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.5），與心理方面的癥狀相關(guān)性較大。

3.4 在血液透析病人中的應(yīng)用 長(zhǎng)期血液透析病人的日常生活需要照護(hù)者照料，病人也普遍存在拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受。Suri等[19]采用自我感受負(fù)擔(dān)量表調(diào)查了412例血液透析病人，其中接受無償照護(hù)的病人236例，接受有償照護(hù)的病人176例，接受無償照護(hù)的病人SPB得分（平均35分）高于接受有償照護(hù)的病人，這些病人有較低的生活質(zhì)量，且貝克抑郁得分高于接受有償照護(hù)的病人。

4 小結(jié)

慢性病病人SPB是慢性病領(lǐng)域的一個(gè)新的研究課題，國(guó)外的研究對(duì)象主要為血液透析病人、晚期癌癥病人、阿爾茨海默病病人、腦卒中病人等。國(guó)內(nèi)僅對(duì)癌癥病人SPB問題進(jìn)行了初步的探討。SPB是一個(gè)復(fù)雜的概念，可能受多方面因素的影響，因此，有必要在中國(guó)的文化背景和經(jīng)濟(jì)狀況下分析慢性病病人的SPB體驗(yàn)，分析其相關(guān)的影響因素，全面認(rèn)識(shí)和科學(xué)評(píng)價(jià)SPB，從而制定有針對(duì)性的干預(yù)措施，幫助病人和照護(hù)者建立健康的應(yīng)對(duì)方式，提高生活質(zhì)量。

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