露西·埃爾金斯

乍看上去，瓦西里·克利斯皮爾那胖嘟嘟的小臉，濃密的黑發(fā)，還有那忽閃忽閃的大眼睛，和其他十個(gè)月大的嬰兒沒(méi)什么區(qū)別。只有湊上前去仔細(xì)觀察，你才會(huì)發(fā)現(xiàn)他還是有點(diǎn)兒不同的：不管是姐姐艾麗給他唱歌還是媽媽跟他說(shuō)話，他都沒(méi)有任何反應(yīng)。大多數(shù)像他這么大的嬰兒都會(huì)四處亂爬，他卻木木的杵在那兒，眼神空洞，茫然地看著某處——瓦西里雙目失明、雙耳失聰、四肢癱瘓。他最近才剛剛學(xué)會(huì)吃奶。他的父親邁克爾悲傷地說(shuō)：“瓦西里已經(jīng)十個(gè)月大了，種種跡象顯示他的能力還不及剛生下來(lái)的時(shí)候?！?/p>

瓦西里剛生下來(lái)時(shí)是個(gè)身體健康、精神飽滿的孩子，有8磅重，他看起來(lái)是那么強(qiáng)壯，他的父母還因此給他取了個(gè)“小斯巴達(dá)”的綽號(hào)。分娩結(jié)束一小時(shí)后，醫(yī)生稱，母子都很健康，可以出院了。然而，第二天早上——那時(shí)，瓦西里出生還不到24小時(shí)——英國(guó)烏斯特郡馬爾文小鎮(zhèn)上36歲的商人邁克爾和27歲的妻子艾琳娜開(kāi)始不安：瓦西里的臉色開(kāi)始發(fā)黃——這是黃疸的征兆。

黃疸是一種常見(jiàn)癥狀，60%的新生兒出生第一周內(nèi)都會(huì)得這種病。對(duì)于絕大多數(shù)患兒來(lái)說(shuō)，這都不會(huì)有太大影響，也無(wú)需治療。但是，如果是在出生后24小時(shí)之內(nèi)患黃疸——約有5%的新生兒會(huì)出現(xiàn)這種狀況——就有可能出現(xiàn)腦部損傷等并發(fā)癥。2010年，國(guó)家醫(yī)療保健協(xié)會(huì)就出臺(tái)了一套指導(dǎo)方針，強(qiáng)調(diào)要重視新生兒出生后第一天內(nèi)患黃疸的現(xiàn)象。

2012年5月，瓦西里出生剛滿24小時(shí)，到家里來(lái)為他做首次例行檢查的助產(chǎn)士是一名實(shí)習(xí)醫(yī)師，她顯然沒(méi)有意識(shí)到這種危險(xiǎn)，還向邁克爾和艾琳娜保證，瓦西里雖然得了黃疸，但是問(wèn)題不大，會(huì)好起來(lái)的。

第二天，瓦西里的臉變成了橙黃色，表現(xiàn)出明顯的精神萎靡、食欲不振。父母趕緊送他去醫(yī)院就醫(yī)，他們剛到醫(yī)院一小時(shí)，瓦西里便出現(xiàn)了大面積腦組織受損。就這樣，一個(gè)原本健康的嬰兒再也聽(tīng)不見(jiàn)，再也看不見(jiàn)，再也不能行走了。

“我非常后悔，后悔聽(tīng)信了助產(chǎn)士的話，沒(méi)有早點(diǎn)采取治療措施?！卑漳日f(shuō)道，她曾是一名房地產(chǎn)經(jīng)紀(jì)人，現(xiàn)在卻是瓦西里和4歲的艾麗的全職媽媽?zhuān)爱?dāng)時(shí)，助產(chǎn)士看起來(lái)挺成熟的，我們也就沒(méi)有懷疑她的說(shuō)法——現(xiàn)在我們才知道她是個(gè)成人學(xué)生。”艾琳娜補(bǔ)充道，“艾麗出生后四天的時(shí)候也得過(guò)黃疸，很快就好了。我不知道剛出生就得黃疸會(huì)有如此嚴(yán)重的后果。父母應(yīng)該怎么做?。俊?/p>

黃疸是由嬰兒出生后體內(nèi)過(guò)量紅細(xì)胞的迅速減少造成的。紅細(xì)胞負(fù)責(zé)向全身各處輸送氧氣，子宮內(nèi)氧氣稀少，為了適應(yīng)這種環(huán)境，嬰兒體內(nèi)的紅細(xì)胞數(shù)要比大人多很多。嬰兒出生以后，多余的紅細(xì)胞就在肝臟分解，變成了膽紅素?！澳懠t素本應(yīng)隨尿液一起排出體外，不會(huì)對(duì)嬰兒造成任何損害?！钡隙鳌啔v桑德羅博士說(shuō)。他是一名兒科專(zhuān)家顧問(wèn)，專(zhuān)門(mén)研究新生兒，現(xiàn)就職于倫敦波特蘭醫(yī)院。

如果嬰兒出生后24小時(shí)內(nèi)患黃疸，就說(shuō)明他可能存在某些健康問(wèn)題。然而，有些嬰兒不能及時(shí)地處理多余的膽紅素——是因?yàn)樗麄兊母闻K發(fā)育得不夠成熟，或者是因?yàn)樗麄凅w內(nèi)的紅細(xì)胞含量比一般嬰兒多。膽紅素是一種黃色物質(zhì)，形成于血液中，會(huì)使臉色發(fā)黃，眼睛發(fā)黃。通常，嬰兒出生兩到三天后會(huì)出現(xiàn)這種癥狀，并持續(xù)十天。

吃母乳的嬰兒比吃配方奶粉的嬰兒更易患黃疸。“這是因?yàn)槟溉橐獌扇觳拍苷Ｎ鼓?，所以在最初的幾天里，嬰兒好像吃母乳吃得很好，其?shí)他們有可能根本沒(méi)有吃飽，”亞歷桑德羅博士說(shuō)，“這就意味著嬰兒體內(nèi)沒(méi)有足夠多的水分將膽紅素排出體外?！?/p>

保證嬰兒吃得夠飽、多曬太陽(yáng)有利于膽紅素溶于尿液，這樣有助于預(yù)防黃疸?！叭欢?，倘若嬰兒出生后24小時(shí)內(nèi)患上黃疸，就說(shuō)明他們的身體存在某些健康問(wèn)題，”亞歷桑德羅說(shuō)道，“這些嬰兒應(yīng)該立即就醫(yī)，檢查身體?！?/p>

早期黃疸也可能是由于母子血型不同所致——母親體內(nèi)的抗體有時(shí)候在分娩之前就開(kāi)始通過(guò)胎盤(pán)破壞嬰兒的紅細(xì)胞了。另一個(gè)誘因可能是體內(nèi)缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶（G6PD）。健康的紅細(xì)胞需要這種酶，缺少這種酶會(huì)使紅細(xì)胞數(shù)量急劇減少。地中海東部三分之一的人口以及百分之二十的非洲人體內(nèi)都缺少這種酶。也正是因?yàn)槿狈@種酶，瓦西里才患上了黃疸。瓦西里48個(gè)小時(shí)大的時(shí)候，陷入了昏迷中。

“隨著黃疸病情的發(fā)展，會(huì)對(duì)大腦產(chǎn)生一種類(lèi)似于鎮(zhèn)靜劑的作用，因?yàn)槟懠t素會(huì)逐漸滲入大腦，毒害腦細(xì)胞。”亞歷桑德羅博士補(bǔ)充道，“嬰兒會(huì)比出生時(shí)睡得更多，他們昏昏欲睡，也不像正常的新生兒那樣每隔三四個(gè)小時(shí)就哭鬧著要吃的?！奔幢闶窃谶@個(gè)階段，只要抓住時(shí)機(jī)，可以利用光線療法（就是將嬰兒置于熒光的照射下）治療，熒光有助于膽紅素溶解，使之更容易排出體外。

然而，若不加以治療，就會(huì)繼續(xù)對(duì)腦部產(chǎn)生損傷?！盎純和ǔ?huì)失去行走能力和聽(tīng)力，無(wú)法控制肢體動(dòng)作。”亞歷桑德羅博士說(shuō)，“一旦腦部受到損傷，將無(wú)法修復(fù)?！彪m然每年由黃疸致殘的病例極少，但是，令人擔(dān)憂的是，這種病例的數(shù)量呈上漲趨勢(shì)。

這是由很多原因造成的，亞歷桑德羅博士稱：“其中一個(gè)原因就是現(xiàn)在母親分娩后比以前出院要早，并且出院后48小時(shí)內(nèi)沒(méi)有后續(xù)健康跟蹤調(diào)查。人們對(duì)黃疸的嚴(yán)重性缺乏認(rèn)識(shí)?！?他還說(shuō)，許多專(zhuān)家都只是依靠外觀檢查，但是這根本不足以檢查出黃疸患兒的病情有多嚴(yán)重?！包S疸患兒表現(xiàn)出來(lái)的癥狀有可能比實(shí)際病情重，也有可能比實(shí)際病情輕——誠(chéng)然，需要經(jīng)過(guò)驗(yàn)血才能確定血液中膽紅素的含量，這也是NICE指導(dǎo)方針建議的方法?！?/p>

烏斯特郡急診醫(yī)院國(guó)家醫(yī)療服務(wù)基金會(huì)已經(jīng)承認(rèn)照顧瓦西里的助產(chǎn)士違反了護(hù)理規(guī)則，對(duì)新生兒黃疸缺乏認(rèn)識(shí)，對(duì)應(yīng)采取的措施缺乏了解。艾琳娜說(shuō)：“我的許多家人都來(lái)恭賀我們孩子的出生，我的婆婆和媽媽也來(lái)了。他臉色黃的異常，所有人都問(wèn)我們他是否健康，助產(chǎn)士說(shuō)‘把他放進(jìn)保溫箱里，放在燈下就好了?！?/p>

瓦西里的臉色變成了橙黃色的時(shí)候，艾琳娜和邁克爾叫來(lái)了緊急助產(chǎn)士?！八戳丝此f(shuō)‘噢，他昏迷了，”艾琳娜說(shuō)，“她說(shuō)我們應(yīng)該帶他去醫(yī)院復(fù)查一下，語(yǔ)氣里一點(diǎn)兒緊迫感也沒(méi)有?！?/p>

他們到了醫(yī)院后，醫(yī)生告訴艾琳娜和邁克爾說(shuō)，孩子需要光線療法，還需要輸血。他們正要帶瓦西里去治療呢，瓦西里的身體卻突然癱軟了。一個(gè)心肺復(fù)蘇小組迅速實(shí)施了搶救工作。

這對(duì)夫婦嚇壞了，他們被帶進(jìn)了旁邊的一間屋子里。“那真是太煎熬了——我們都不知道他的死活。”艾琳娜說(shuō)。

二十分鐘之后，他們見(jiàn)到了自己的兒子：他渾身插滿了管子，臉歪向一邊，很顯然，他腦部受損了?，F(xiàn)在他時(shí)刻需要被人照顧。

作為這對(duì)夫婦的律師，JMW律師事務(wù)所的埃迪·瓊斯律師說(shuō)，他遇到過(guò)很多起相似的案例，其中就有一起，嬰兒出生后24小時(shí)之內(nèi)患了黃疸，一名實(shí)習(xí)助產(chǎn)士卻說(shuō)只要曬太陽(yáng)就足夠了。

“這說(shuō)明，人們對(duì)于黃疸的認(rèn)識(shí)水平還不夠，”瓊斯先生說(shuō)，“我們建議每一個(gè)孩子的父母都來(lái)聽(tīng)聽(tīng)你們的故事?！边~克爾說(shuō)，“我們應(yīng)該對(duì)黃疸提高警惕?！?/p>