《中國攝影》：在完成“非典后遺癥患者”項(xiàng)目后，什么原因使你選擇拍攝罕見病患者？

張立潔：我供職的《中國殘疾人》雜志社隸屬于中國殘聯(lián)，因此有機(jī)會接觸和殘疾人相關(guān)的報(bào)道題材，這也是我很多攝影項(xiàng)目的線索來源，罕見病患者也是這樣。在認(rèn)識了一些不同類型的患者后，他們與眾不同的生存狀態(tài)、精神狀態(tài)都很吸引我。他們往往過得并不如意，對生的渴望就格外強(qiáng)烈，這也是某種特殊境況下人性的極端狀態(tài)，這中間有無奈、不屈和妥協(xié)等等，我覺得會有很多人和我一樣被感染被觸動；從視覺呈現(xiàn)上，罕見病群體也很適合攝影這種表現(xiàn)形式。

《中國攝影》：“罕見病”在醫(yī)學(xué)上是如何界定的？

張立潔：罕見疾病簡稱“罕見病”，顧名思義，就是指發(fā)病率很低、很少見的病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰之間的疾病或病變。

《中國攝影》：根據(jù)你看到的資料，中國罕見病人的數(shù)量大致有多少？

張立潔：世界上每個(gè)國家對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)都不一樣，根據(jù)現(xiàn)有資料，中國專家對罕見病的共識是：成人患病率低于五十萬分之一，新生兒中發(fā)病率低于萬分之一的遺傳病，可定義為罕見遺傳?。ㄒ姟吨袊C兒科》雜志，2011年3月第6卷第2期）。大多數(shù)罕見病都是嚴(yán)重慢性疾病，而且通常會危及生命，比如漸凍人癥、肌肉萎縮癥等。大約有80%的罕見病是由遺傳缺陷引起的，因此罕見病一般是指“罕見性遺傳病”，國際上已發(fā)現(xiàn)5000多種罕見病。據(jù)山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院院長韓金祥的統(tǒng)計(jì)：在確診前，三成罕見病患者要看5至10個(gè)醫(yī)生，近一半人會被誤診為其他疾?。粡淖畛醢Y狀顯現(xiàn)到最后確診大約需要5至30年；75%的患者無法得到科學(xué)、規(guī)范的治療。保守估算，中國至少有近千萬罕見病患者，他們必須面對的現(xiàn)實(shí)是，國家對罕見病尚無整體部署，產(chǎn)前診斷和新生兒篩查不完善，基層醫(yī)生缺乏診斷知識，治療藥物價(jià)格高昂且稀缺，社保醫(yī)保尚未覆蓋。

《中國攝影》：聯(lián)系拍攝第一個(gè)病人的過程是否順利？病人的家人是什么反應(yīng)？

張立潔：第一個(gè)采訪是在2009年夏天開始的，先通過瓷娃娃病友組織找到了一些愿意接受采訪的患者的線索，再直接電話溝通，整個(gè)過程還比較順利。再后來更多的采訪涉及了不同的病種，在約采訪的時(shí)候會遇到拒絕的情況，這是整個(gè)事情的一部分，得客觀面對，同時(shí)也有很多人同意出鏡。最開始他們對我的信任來自記者的身份和我所在的媒體，接著就是在人和人的接觸過程中建立起來的信任，慢慢地敞開心扉。有時(shí)候你坐在板凳上，對面坐的是一大家子人，四五個(gè)人同時(shí)等著回答你的問題，他們極度渴望被了解被幫助。

《中國攝影》：如何處理肖像權(quán)隱私權(quán)問題？

張立潔：很多國家相關(guān)法律中都有對病人隱私權(quán)的規(guī)定，尤其是精神疾病患者，比如“未經(jīng)病人同意，不得對病人錄音、錄像或攝影，并不得報(bào)導(dǎo)其姓名或?。ň樱┧?；對于嚴(yán)重病人，應(yīng)經(jīng)其保護(hù)人同意”。在拍攝“罕見病患者”和后來的“天真者的像—聚焦精神障礙者”的時(shí)候，我都會和拍攝對象簽一份授權(quán)協(xié)議，確認(rèn)“同意作者使用采訪中獲得的影像、視頻、音頻”等， 接受采訪后又拒絕再發(fā)表的極少。沒有自主行為能力的，未成年人或精神障礙者，都需要由他們的監(jiān)護(hù)方同時(shí)簽名。憑經(jīng)驗(yàn)，在前期溝通比較充分、彼此建立起信任和充分心理準(zhǔn)備的情況下，即便不簽協(xié)議也不會有太多問題，中國社會還是人情社會，打官司是人們最不愿意的選擇，所以像有的國家流行的“發(fā)表—訴訟—賠償”的模式在中國并不多見。

《中國攝影》：所拍攝的病人中，溝通最困難和拍攝過程印象最深刻的是哪一位？

張立潔：“難于溝通”通常有兩種情況，一種是不愿意接受采訪的，或者猶豫不決的，這種情況我會盡量解釋說服他們，消除他們的顧慮；另一種是技術(shù)層面的，比如因?yàn)榧膊『蜕眢w原因不能講話和交流，但是他們的家人往往能夠成為稱職的“翻譯”。我印象深刻的是這樣一個(gè)案例，他是一名四十多歲男性漸凍人患者，因?yàn)椴∏榘l(fā)展得比較重了，已經(jīng)完全不能說話，飲食和大小便靠呼吸機(jī)、胃造瘺和導(dǎo)尿管來完成，他和人溝通一切都要靠眨眼來發(fā)出指令，眨一下是“是”，眨兩下是“否”。因?yàn)槌Ｄ甑南嗵幒土私?，丈夫的每個(gè)想法，妻子幾乎都能第一時(shí)間準(zhǔn)確地猜中?！昂人?？”“關(guān)窗？”“看電視？”“癢癢？后背？大腿？”整個(gè)過程語速非常快，沒有多年的磨合是完全不可能的。他們夫妻之間的不離不棄，妻子的溫柔和堅(jiān)持，真的很感動我，在拍錄像的過程中，眼淚會不由自主地流出來。因?yàn)槟阋矔姷酵耆喾吹那闆r，夫妻反目，八十多歲的老人照顧五十多歲的孩子……遇到這種情況我相信每個(gè)人都會問自己：我會怎么做，我能不能做得到？

《中國攝影》：病人與你聊天，聊得最多的是什么問題？他們希望社會在哪些方面給予幫助？

張立潔：聊得最多的還是他們的病情、治療過程中的種種艱難和心理歷程。每個(gè)人都有不同的境遇，千差萬別，但他們都有一個(gè)共同的愿望，就是希望社會在政策層面推進(jìn)對罕見病群體的幫助，提到最多的就是“醫(yī)保”，但是現(xiàn)行的醫(yī)保政策主要是針對常見病的，很多罕見病人的基本治療和用藥都沒有保障。據(jù)我了解，有藥可醫(yī)的就從國外“代購”，沒有藥可治的就干脆放棄治療。如果家庭經(jīng)濟(jì)條件不允許，即便有藥也買不起，也就只能“保守治療”。這種巨大的困難對于任何一個(gè)家庭都難以承擔(dān)，所以他們最大的希望都寄托于來自國家和政府的支持。至于社會捐助，當(dāng)然是越多越好，但那個(gè)是沒法指望的。

《中國攝影》：那么發(fā)達(dá)國家對罕見病人，社會是如何安排、救助的？

張立潔：簡單地說，發(fā)達(dá)國家因?yàn)檎w社會福利水平較高，包括罕見病群體在內(nèi)的弱勢人群，能夠得到相對更高的生活和基本醫(yī)療保障。針對罕見病人，它們在數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)、政策規(guī)劃、醫(yī)藥開發(fā)、反歧視、社會慈善幫助等各個(gè)方面都有相對領(lǐng)先的措施。比如在歐盟，Orphanet數(shù)據(jù)庫就記錄了5781種罕見病，其中1500多種在歐洲的患病率已有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)；在美國，ORDR數(shù)據(jù)庫也涵蓋了6800多種罕見疾病。只有專業(yè)權(quán)威的數(shù)據(jù)庫為罕見病臨床診斷和專項(xiàng)研究提供依據(jù)，才有可能真正推動罕見病的救治和藥物研制等工作。而在中國，還沒有明確的罕見病病種、病情的分布狀況數(shù)據(jù)，更無符合國情的罕見病醫(yī)療援助計(jì)劃和研究計(jì)劃。再比如，治療常見病、多發(fā)病和重大疾病的藥物更容易獲得藥廠青睞，而罕見病藥物由于市場邊緣化和開發(fā)成本較高，無人問津。與之相較的是，目前發(fā)達(dá)國家在罕見病用藥管理制度上，采取的都是經(jīng)濟(jì)杠桿等各種優(yōu)惠政策，運(yùn)用強(qiáng)大的國家經(jīng)濟(jì)實(shí)力保障鼓勵(lì)“孤兒藥”的研發(fā)與生產(chǎn)。如美國根據(jù)《罕見病藥品法》，使罕見病藥物通過研究經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助、藥品申請協(xié)議書幫助和稅額減免獲得了長足的發(fā)展，更令美國成為目前罕見病藥物的主要出口國。

《中國攝影》：拍攝罕見病人時(shí)專門選用了膠片，而且畫幅還不統(tǒng)一，出于什么考慮？

張立潔：罕見病人專題的拍攝過程中，我一直在調(diào)整，希望和之前的“非典后遺癥患者”有所不同，有一些新的嘗試，比如使用背景布，所以有些糾結(jié)和不統(tǒng)一的地方。后來得了侯登科紀(jì)實(shí)攝影獎(jiǎng)，我用獎(jiǎng)金又買了一臺瑪米亞7Ⅱ，畫幅就從哈蘇的方畫幅變成長方的了，也是希望有一些形式上的區(qū)分。我也問過很多人的感受，大多數(shù)的反饋還是正面的，建議我用畫面風(fēng)格和氣質(zhì)的一致性來解決“統(tǒng)一性”的問題。

《中國攝影》：非常感謝！