朱俞嵐+吳毅

摘 要 小兒腦性癱瘓（簡(jiǎn)稱，腦癱）是一種致殘率極高的疾病，通過早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早診斷、早康復(fù)的綜合康復(fù)治療，其功能可以得到明顯提高。目前，兒童腦癱康復(fù)還集中在三級(jí)綜合性醫(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科、?？漆t(yī)院康復(fù)科和康復(fù)醫(yī)院中。康復(fù)兒童數(shù)量多，專業(yè)的康復(fù)人員短缺的情況較為普遍。其實(shí)，社區(qū)及家庭的多學(xué)科合作康復(fù)治療模式在國(guó)外腦癱康復(fù)中運(yùn)用成熟，從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)角度，家庭費(fèi)用支出等方面具有良好的效果。

關(guān)鍵詞 小兒腦性癱瘓 社區(qū)康復(fù) 家庭康復(fù)

中圖分類號(hào)：R493 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2014）02-0009-05

Research on the application progress of rehabilitation

model of children with cerebral palsy in community and family

ZHU Yulan， WU Yi

（Department of Rehabilitation of Huashan Hospital， Fudan University， Shanghai 200040， China）

ABSTRACT Cerebral palsy （CP） in children is a disease with high morbidity. With early detection， early intervention， early diagnosis and early comprehensive rehabilitation， patients function can be significantly improved. Nowadays， rehabilitation of children with cerebral palsy mainly performs in tertiary hospitals， pediatric hospitals and rehabilitation hospitals. However， the current situation is that there is a large amount of children with cerebral palsy with insufficient professional rehabilitation personnel. Community and family rehabilitation model has been fully developed and widely used in foreign countries. From the view of health economics， the household expenses could be saved while the efficacy of rehabilitation is ensured under community and family rehabilitation.

KEYWORDS cerebral palsy in children， community rehabilitation， family rehabilitation

小兒腦性癱瘓（腦癱）是指出生前到出生1個(gè)月內(nèi)，各種原因所引起的腦損傷或發(fā)育缺陷所致的運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常[1]。腦癱經(jīng)過早期診斷，早期康復(fù)介入后可以使其功能盡量恢復(fù)，減輕傷殘程度，最終讓患兒達(dá)到最大限度的身心康復(fù)、生活自理、入校學(xué)習(xí)、自謀生計(jì)、融入社會(huì)的良好康復(fù)效果。隨著腦癱發(fā)病率的上升和神經(jīng)康復(fù)理念的普及，腦癱兒童家長(zhǎng)逐漸意識(shí)到康復(fù)的重要性。在國(guó)外，專門為腦癱或其他殘疾兒童提供康復(fù)服務(wù)的小兒神經(jīng)科醫(yī)師和康復(fù)專家們，對(duì)這些孩子以及他們的家庭起到了積極的作用[2]。因此，我國(guó)政府和世界衛(wèi)生組織積極倡導(dǎo)推進(jìn)社區(qū)康復(fù)，把康復(fù)服務(wù)引入家庭[3]。本文針對(duì)國(guó)內(nèi)、外近年來開展的社區(qū)-家庭兒童康復(fù)模式加以研究。

1 社區(qū)-家庭康復(fù)的重要性

腦癱或其他神經(jīng)發(fā)育障礙兒童，需要配置各種醫(yī)護(hù)專業(yè)人員，包括小兒神經(jīng)科醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)生和康復(fù)治療師等專家。這些孩子往往有復(fù)雜的長(zhǎng)期康復(fù)需求，以“家庭為中心”的服務(wù)是最好的解決方式。最近，以家庭為中心的小兒康復(fù)逐漸被人們所了解[4-5]。在家庭和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的合作下，患兒父母得到信息交流，尊重和護(hù)理支持，逐步認(rèn)識(shí)到家庭康復(fù)的重要性。

以家庭為中心的服務(wù)需要三個(gè)基本前提：①父母希望自己的孩子是最好的；②每個(gè)家庭都是獨(dú)特和不同的；③孩子的康復(fù)訓(xùn)練需要一個(gè)支持性的家庭和社區(qū)環(huán)境。這些指導(dǎo)原則反映的共同特征是以家庭為中心的服務(wù)理念和核心[6-10]。這些措施包括家長(zhǎng)參與決策、協(xié)作、相互尊重、支持、個(gè)性化、實(shí)現(xiàn)信息共享等。這個(gè)框架基于家庭系統(tǒng)理論，承認(rèn)孩子是家庭幸福的重要性[11]。因此，國(guó)外率先提出了“以家庭為中心”的腦癱及神經(jīng)發(fā)育障礙患兒的康復(fù)理念。

由于圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)、產(chǎn)科學(xué)、新生兒醫(yī)學(xué)的發(fā)展，新生兒死亡率雖有明顯下降，但腦癱發(fā)生率不僅沒有減少，且有增多或一度下降后再次上升的趨勢(shì)[12]。艾戎等[13]發(fā)現(xiàn)腦癱康復(fù)是一個(gè)持久而艱辛的過程。我國(guó)康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)施數(shù)量少，且多集中在大城市，遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了廣大城鄉(xiāng)腦癱患兒的需求。隨著社區(qū)醫(yī)療的廣泛開展，小兒腦癱康復(fù)治療也將納入社區(qū)康復(fù)的范疇。社區(qū)康復(fù)是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的主要工作內(nèi)容之一，是對(duì)醫(yī)院式康復(fù)及中心式康復(fù)的重要補(bǔ)充，是世界衛(wèi)生組織極力推行的解決廣大殘疾人康復(fù)的根本途徑。院內(nèi)康復(fù)費(fèi)用高、數(shù)量有限、康復(fù)普及面小，大部分腦癱患兒因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題或其它原因不能在院內(nèi)進(jìn)行康復(fù)；而社區(qū)康復(fù)具有經(jīng)濟(jì)、有效、簡(jiǎn)便易行、效果持久、康復(fù)普及面大的特點(diǎn)。家庭康復(fù)治療就是社區(qū)康復(fù)的一種形式，是由經(jīng)過培訓(xùn)的父母承擔(dān)訓(xùn)練員的工作。由于家庭有患兒熟悉的環(huán)境，父母是最親近的人，家庭內(nèi)康復(fù)能使患兒在治療及成長(zhǎng)的過程中不脫離家庭和社會(huì)，而且節(jié)約經(jīng)費(fèi)，治療方式及時(shí)間靈活，效果持久，可真正將治療貫穿于患兒的衣食住行之中。所以社區(qū)家庭康復(fù)治療是適合大多數(shù)腦癱患兒的治療方式，是很重要的適合我國(guó)國(guó)情的康復(fù)治療方式。

艾戎等[13]報(bào)道，腦癱伴智力障礙的發(fā)生率約為34.48%，而65.52%的腦癱患兒智力在正常水平，這一結(jié)果與國(guó)內(nèi)外有關(guān)資料的結(jié)論一致。因此，對(duì)腦癱患兒的智力開發(fā)不可放棄。智能提升是患兒掌握生存技能、生活自理能力的良好基礎(chǔ)，而家庭環(huán)境中的技能提高是非常有效的方式。家庭康復(fù)訓(xùn)練是當(dāng)前康復(fù)的世界主流，有研究表明，殘疾兒童的早期康復(fù)訓(xùn)練能起到事半功倍的效果，我們?cè)谥w功能康復(fù)的同時(shí)，應(yīng)該積極開發(fā)其智力，達(dá)到重殘變輕殘、殘而不廢的康復(fù)目的[14]。

2 社區(qū)-家庭康復(fù)的不同模式

2.1 家庭為中心模式

以“家庭為中心”的概念來自卡爾·羅杰在20世紀(jì)40年代對(duì)“問題”兒童與家庭的工作實(shí)踐[15]。在20世紀(jì)60年代中期，該實(shí)踐來源于在住院治療兒童中開展的一項(xiàng)更全面的護(hù)理方式，注重心理問題和家庭的參與。以家庭為中心的服務(wù)理念是小兒神經(jīng)科醫(yī)師和其他衛(wèi)生保健專業(yè)人員應(yīng)該更好地為患兒服務(wù)，提供重要指南，增進(jìn)醫(yī)患之間的互動(dòng)[16]。大部分以“家庭為中心”的服務(wù)已經(jīng)得到了來自于家庭的支持和早期干預(yù)。Dunst等[17]研究顯示，以家庭為中心的服務(wù)在促進(jìn)兒童及其父母的社會(huì)心理和服務(wù)滿意度提高上具有強(qiáng)有力的支持，較少有其他不良后果的報(bào)道。有關(guān)以“家庭為中心”的服務(wù)是理念也是方法，被認(rèn)為是兒童早期干預(yù)和康復(fù)的最佳實(shí)踐。該研究收集到的證據(jù)主要來自文獻(xiàn)，涉及以社區(qū)為基礎(chǔ)的兒童康復(fù)或醫(yī)療保健服務(wù)（不是急性期和住院護(hù)理），服務(wù)的對(duì)象是一般神經(jīng)系統(tǒng)障礙的兒童（包括腦癱兒童），研究重點(diǎn)在單一家庭康復(fù)元素，囊括一個(gè)集成的服務(wù)方式才能解決問題[18]。

2.2 社區(qū)康復(fù)站與家庭相結(jié)合模式

徐燕[19]收集2004年9月至2007年9月采用社區(qū)康復(fù)站與家庭相結(jié)合模式康復(fù)訓(xùn)練的50例腦癱患兒。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，腦癱患兒各項(xiàng)功能都有不同程度的提高，運(yùn)動(dòng)功能及日常生活活動(dòng)能力明顯得到改善。社區(qū)康復(fù)站為家長(zhǎng)提供專業(yè)技能指導(dǎo)和理論更新，家庭康復(fù)則保證了康復(fù)訓(xùn)練的長(zhǎng)期堅(jiān)持及腦癱兒的終身康復(fù)。在康復(fù)員的指導(dǎo)下不出家門就能讓兒童接受康復(fù)訓(xùn)練。家庭成員最了解兒童，能為兒童選擇最能接受的方法進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練[20]。在家里訓(xùn)練，不需要特殊場(chǎng)地、教具，時(shí)間機(jī)動(dòng)，開支小，環(huán)境熟悉，結(jié)合日常生活進(jìn)行即可，兒童也不膽怯，具備持久康復(fù)的條件。因此，社區(qū)康復(fù)站與家庭結(jié)合的模式康復(fù)治療腦癱兒童所需的費(fèi)用低，說明這種模式更經(jīng)濟(jì)，從而使更多的腦癱兒能得到及時(shí)的康復(fù)治療。

2.3 “醫(yī)院-社區(qū)-家庭”康復(fù)模式

黃金華等[21]運(yùn)用“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”康復(fù)模式治療腦癱兒童取得了較好的效果。首先建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，即在綜合醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科、社區(qū)康復(fù)中心、家庭之間建立網(wǎng)絡(luò)化康復(fù)服務(wù)體系，促進(jìn)綜合醫(yī)院康復(fù)機(jī)構(gòu)或康復(fù)中心與社區(qū)的合作；以社區(qū)資源為主體，從醫(yī)療、教學(xué)、宣教、科研等多方面加強(qiáng)社區(qū)康復(fù)中心的建設(shè)，開展多種形式的培訓(xùn)工作，增加社區(qū)醫(yī)療設(shè)施和提高社區(qū)康復(fù)技術(shù)水平；家庭積極參與康復(fù)并給予必要的補(bǔ)充，實(shí)現(xiàn)患兒的持久康復(fù)和全面康復(fù)。建立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三級(jí)社區(qū)康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，是實(shí)現(xiàn)腦癱兒“人人康復(fù)、全面康復(fù)”的理想途徑。

2.4 學(xué)校、醫(yī)院、社區(qū)與家庭四位一體的綜合化康復(fù)模式

王輝[22]對(duì)特殊教育學(xué)校的腦癱學(xué)生康復(fù)模式進(jìn)行了研究，構(gòu)建了學(xué)校、醫(yī)院、社區(qū)與家庭四位一體的綜合康復(fù)模式，以目標(biāo)為導(dǎo)向，以學(xué)生為中心，以學(xué)校為主導(dǎo)，實(shí)現(xiàn)學(xué)校-醫(yī)院-社區(qū)-家庭四位一體綜合康復(fù)。根據(jù)腦癱學(xué)生的康復(fù)與發(fā)展需要及各組織的職能優(yōu)勢(shì)，實(shí)行任務(wù)分解，層層落實(shí)。解決了腦癱學(xué)生康復(fù)中的康復(fù)與教育脫節(jié)，家庭康復(fù)與社區(qū)康復(fù)脫節(jié)，家庭與學(xué)校的溝通脫節(jié)，康復(fù)目標(biāo)、康復(fù)課程、康復(fù)途徑、康復(fù)方法、評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)與腦癱學(xué)生的實(shí)際需求及其身心特點(diǎn)脫節(jié)等問題。該模式凸顯了對(duì)腦癱學(xué)生的康復(fù)與潛能開發(fā)任務(wù)的分解與落實(shí)，對(duì)滿足腦癱學(xué)生的特殊需要及潛能的開發(fā)，促進(jìn)其全面發(fā)展具有較好的療效。

2.5 假期腦癱兒童集中康復(fù)訓(xùn)練模式

朱俞嵐等[23]采用假期腦癱兒童集中康復(fù)訓(xùn)練，探索適合社區(qū)中大齡腦癱患兒有益的康復(fù)治療新方式。本研究針對(duì)研究區(qū)域內(nèi)大齡腦癱患兒利用15個(gè)月分別進(jìn)行假期集中康復(fù)治療和常規(guī)康復(fù)治療指導(dǎo)。對(duì)患兒各階段的綜合功能進(jìn)行測(cè)評(píng)和比較，以探討集中康復(fù)治療對(duì)社區(qū)大齡腦癱患兒綜合功能的影響。本次研究發(fā)現(xiàn)利用假期集中康復(fù)治療有利于促進(jìn)患兒綜合功能和日常生活能力的恢復(fù)及學(xué)習(xí)技能的強(qiáng)化。在假期集中康復(fù)訓(xùn)練中，有規(guī)律的、集中的、良好的正性刺激，使大齡腦癱患兒的綜合能力分值比常規(guī)康復(fù)組提高更大。在假期康復(fù)組中我們注重強(qiáng)調(diào)以社區(qū)為基礎(chǔ)和依托，整合社區(qū)資源，并促進(jìn)社會(huì)總體介入和對(duì)腦癱患兒的物質(zhì)環(huán)境、心理機(jī)制的調(diào)整，以利于他們?nèi)谌肷鐣?huì)和實(shí)現(xiàn)自我。在參與社會(huì)生活的過程中增強(qiáng)患兒的自尊、自信、自立、自強(qiáng)，從而把大齡腦癱患兒重返社會(huì)的責(zé)任擴(kuò)展至整個(gè)社會(huì)，為大齡腦癱患兒康復(fù)取得更大成效提高了可能性。在假期中集中康復(fù)治療有利于促進(jìn)患兒綜合能力尤其是社會(huì)交往能力的提高。

3 社區(qū)家庭康復(fù)模式的拓展與探索

3.1 個(gè)性化服務(wù)

兒童的發(fā)展主要包括生長(zhǎng)發(fā)育和心理調(diào)整。一些研究已經(jīng)證明生長(zhǎng)發(fā)育技能可用來評(píng)價(jià)以“家庭為中心”的綜合方案。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)表明，進(jìn)行教育計(jì)劃，主要內(nèi)容為提供相關(guān)醫(yī)療信息、父母技能的培養(yǎng)、個(gè)性化服務(wù)的開發(fā)、建立以家庭為單位的目標(biāo)等，結(jié)果顯示試驗(yàn)組的嬰兒運(yùn)動(dòng)發(fā)育較對(duì)照組有相應(yīng)的提高[24]。這種教育計(jì)劃側(cè)重于個(gè)性化服務(wù)和信息共享，并強(qiáng)調(diào)發(fā)揮家長(zhǎng)的作用。在另一項(xiàng)研究中，“個(gè)性化”的、以“家庭為中心”的干預(yù)，幫助中度或重度殘疾的嬰幼兒和兒童實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)，獲得實(shí)用技能，并表現(xiàn)出較大的進(jìn)步。這種干預(yù)強(qiáng)調(diào)伴隨著家庭、家長(zhǎng)和專業(yè)人士的協(xié)作。還有一項(xiàng)腦癱幼兒的試點(diǎn)研究，在超過3個(gè)月的時(shí)間中，40例接受這種方法治療的患兒實(shí)現(xiàn)了運(yùn)動(dòng)目標(biāo)[25]。

該康復(fù)與家庭合作模式，有利于確定他們的需求，建立自己的優(yōu)勢(shì)，并獲得他們需求的服務(wù)。所有這些結(jié)果都表示家長(zhǎng)獲得了較好的心理調(diào)整。有研究表明[26]學(xué)齡前癲癇患兒通過該模式在5個(gè)月后，試驗(yàn)組兒童感知能力明顯提高，行為表現(xiàn)更好，養(yǎng)成了良好的生活習(xí)慣。該計(jì)劃將重點(diǎn)放在孩子的個(gè)人心理需求上，以他們“平等的伙伴關(guān)系”為原則，鼓勵(lì)其掌握技能和知識(shí)。

3.2 家長(zhǎng)心理支持

目前很少有研究報(bào)道以家庭為單位的效果評(píng)價(jià)。最常見的干預(yù)效果是增強(qiáng)患兒母親的心理支持能力（她們是大多數(shù)研究的參與者）。其干預(yù)手段有助于父親或母親康復(fù)知識(shí)和操作能力的提高以及自我不良情緒的控制等。一些隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)證明，父母，大多是母親，從中得到了很好的心理調(diào)整，減少焦慮和抑郁癥的發(fā)生，對(duì)患兒提供了很好的康復(fù)條件[27]。

家庭康復(fù)訓(xùn)練確保了訓(xùn)練的持續(xù)性和穩(wěn)定性，促進(jìn)兒童運(yùn)動(dòng)語言理解和感知能力的全面發(fā)展。對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難或其他原因不能來醫(yī)院接受正規(guī)治療的患兒，家庭訓(xùn)練尤為重要，可以節(jié)約治療費(fèi)用，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和節(jié)約醫(yī)療資源。所以筆者認(rèn)為要實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期社區(qū)-家庭結(jié)合康復(fù)治療的重點(diǎn)是解決家長(zhǎng)的心理問題。讓家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)腦癱，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和長(zhǎng)期堅(jiān)持康復(fù)的意識(shí)，將康復(fù)工作逐步轉(zhuǎn)向家庭、以滿足患兒終身康復(fù)的需求[28]。

3.3 綜合長(zhǎng)期強(qiáng)化康復(fù)

隨著腦癱發(fā)病率的逐年上升，專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)少、專業(yè)康復(fù)醫(yī)師少、腦癱患兒多的局面短時(shí)間內(nèi)難以解決。腦癱患兒每天僅靠康復(fù)師短暫的治療是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，如果能夠在家庭由家長(zhǎng)幫助完成訓(xùn)練會(huì)覺得溫暖安全，有利于運(yùn)動(dòng)功能更大程度的恢復(fù)[29]。

通過理論培訓(xùn)讓患兒家長(zhǎng)明白早發(fā)現(xiàn)、早康復(fù)是腦癱得到救治的關(guān)鍵[30]。腦癱屬于多重障礙，除了中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙以外，常有智力、語言、視覺、聽覺障礙及行為異常的并發(fā)癥，父母應(yīng)善于理解、聆聽、尊重、支持腦癱患兒的訴求，實(shí)施全面康復(fù)。

長(zhǎng)期強(qiáng)化訓(xùn)練是小兒腦癱康復(fù)的重要原則，可以提高和鞏固康復(fù)效果[31]。腦癱康復(fù)的長(zhǎng)期性決定了治療主要是在家庭，而不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)。但應(yīng)倡導(dǎo)社會(huì)多方協(xié)作，努力為患兒提供康復(fù)支持[32-33]。小兒神經(jīng)科醫(yī)師或其他醫(yī)療護(hù)理專家應(yīng)為殘疾兒童制定個(gè)性化的家庭康復(fù)方案；在社區(qū)創(chuàng)建團(tuán)隊(duì)合作的環(huán)境，通過專家面對(duì)面咨詢，緩解家長(zhǎng)的心理壓力；重視社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的建設(shè)，在社區(qū)購置一些儀器以進(jìn)一步提高家庭康復(fù)的療效，以滿足大部分腦癱患兒的康復(fù)需要。

綜上所述，腦癱兒童社區(qū)家庭康復(fù)是一項(xiàng)臨床、康復(fù)、心理多學(xué)科介入，醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校、殘聯(lián)、政府多方面支持的綜合性康復(fù)工程。我國(guó)在個(gè)性化康復(fù)、家庭心理和綜合長(zhǎng)期強(qiáng)化康復(fù)等方面需要多借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，逐步探索符合我國(guó)國(guó)情的兒童社區(qū)家庭化康復(fù)新模式。

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（收稿日期：2013-11-01）