宋靜

藍精靈、藍天、蔚藍的大?！诤芏嗳搜劾?，“藍色”代表著浪漫和夢幻。然而在黃歡眼中，“藍”卻意味著絕望。八年前，她的嘴唇失去了紅潤，出現(xiàn)了可怕的藍紫。原來，一種罕見的惡性疾病降臨在了她的身上。多年坎坷求醫(yī)路，被告知“生命只剩兩年零八個月”的她一天天堅強地活了下來。如今，她想為全國的“藍嘴唇”們代言，她想讓病友們知道，只要心中有愛，希望就不“罕見”。在2013年11月22日播出的《中國夢想秀》節(jié)目中，她和另外四名“藍嘴唇”伙伴們一起唱響了生命中的《夢想清單》——

噩夢突降臨，“看起來很好”的假象太殘酷

1982年出生的黃歡是一位地地道道的北京姑娘，活潑開朗的她有著一張“嬰兒肥”般充滿喜感的臉，朋友們都叫她“歡歡”，天生有著幽默細胞的她曾經(jīng)是大伙眼里的“開心果”。

從小，成績優(yōu)秀的黃歡一直都是父母眼里的驕傲。只是，她的身體卻不好。從高中時起，多爬幾層樓梯就會氣喘吁吁，體育課上也不敢做劇烈運動。父母帶她去醫(yī)院里看病，醫(yī)生說她可能是“哮喘”，也許是缺乏鍛煉所致。那時候，誰都沒把她的病當(dāng)回事。

大學(xué)畢業(yè)后，黃歡憑著良好的英語水平進入了一家世界500強企業(yè)擔(dān)任項目經(jīng)理，時常出入5A級寫字樓和高檔酒店，與老外們商談業(yè)務(wù)，經(jīng)常飛往全國各大城市出差?！鞍坠蔷钡男匠旰蛷V闊的發(fā)展平臺，讓很多同齡人艷羨不已。一直順風(fēng)順?biāo)狞S歡計劃著以后有了時間就帶著父母出國旅游，如果順帶著“艷遇”出個優(yōu)秀男青年，那也是“極好的”。

然而，命運的船頭卻在不經(jīng)意間轉(zhuǎn)了一個彎。

2005年12月，黃歡和幾個朋友一起去云南旅游。來到玉龍雪山時，看著皚皚白雪在湛藍的天空映襯下格外動人，黃歡和朋友們驚喜地歡呼起來。正當(dāng)她沉醉在雪山的美景時，突然覺得眼前一陣暈眩，一個趔趄倒在了地上。

“歡歡，醒醒??！”任憑朋友們怎么呼喊，黃歡的眼睛始終緊閉著。大伙兒趕緊把她送進了醫(yī)院。在醫(yī)院里慢慢蘇醒過來后，見醫(yī)生也沒查出來什么，黃歡以為是高原反應(yīng)，很快就會好了。

回到北京后，黃歡依然感覺不很舒服，胸悶氣短加重，走幾步路就喘得厲害。她突然有種不祥的預(yù)感，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，終于在阜外醫(yī)院被確診為“特發(fā)性肺動脈高壓”。

那天，醫(yī)生把23歲的黃歡支到一邊，悄悄對她的媽媽說：“以后，這孩子想干什么就讓她干什么吧！省的留下遺憾！”

盡管醫(yī)生的話壓得很低，但還是飄到了黃歡的耳朵里。

原來，肺動脈高壓是一種罕見而嚴重的肺血管疾病，患者外表健全，但實際上具有嚴重的行動障礙，患者因長期缺氧導(dǎo)致嘴唇紺紫，國外把“肺動脈高壓患者”叫做“藍嘴唇”，如不及時治療，隨時可能猝死，確診后平均生存壽命只有2.8年。

醫(yī)生的話讓黃歡的心情瞬間跌入低谷，那一天，她不記得自己是怎么走回家的。

黃歡的身體越來越差，開始只是爬樓梯后會氣短，后來發(fā)展到走平路都要大口喘氣。公司門口的三級臺階，對她來說就好似一座山峰。同齡的女孩踩著高跟鞋，拎著早點一路小跑進公司大門，卻成為她“遙不可及”的奢望，她的腿腳像灌滿了鉛，想使勁邁開，卻怎么也抬不起來。

每當(dāng)公司有拓展或者戶外活動時，黃歡都會找各種借口不去參加。有一次，單位一位同事過生日，邀請她一起去，她卻不得不再一次找理由，同事不理解她為何變得這么不合群時，她終于忍不住說出實情：“我得了肺動脈高壓，醫(yī)生說，確診后的平均生存壽命可能只有2.8年?！?/p>

話沒說完，同事們滿堂哄笑，所有人都以為她在開玩笑！“你看起來很好呀！”

是的，她“看起來很好”，所以當(dāng)她使用殘疾人通道時，不得不接受周圍人異樣的目光；當(dāng)她坐公交時更不可能有人給她讓座，她頭暈?zāi)X漲地堅持著站了一路好不容易旁邊有個空位坐下時，卻上來一位老人站在她旁邊，而她只能“如坐針氈”地坐在那里不能給老人讓座，因為她怕一站起來就會暈倒……

為了活下去，“謊言”里的生存多艱辛

2006年8月15日，黃歡突然在辦公室里昏倒了。這一次，她整整暈厥了8分鐘。同事們七手八腳地趕忙把她送到了醫(yī)院，這才相信，原來她真的“很不好”！

在醫(yī)院里被搶救過來后，醫(yī)生建議黃歡用一種剛剛進入國內(nèi)的藥物?！拔雱?，550元1支，推薦一天3支，一個月就要49500元！”盡管對一個普通家庭來說這是“天價”，但父母還是毫不猶豫地買了3萬元的藥，只要有一絲希望，他們就不想放棄！

在父母的堅持下，黃歡第一次使用靶向藥物治療，雖然效果不錯，但昂貴的費用著實讓她心疼不已，她實在不想給父母增加負擔(dān)，她開始試著偷偷地減藥，每天只服用一支。但是慢慢她發(fā)現(xiàn)，不全量用，服藥效果不理想。很快，她的病情繼續(xù)惡化，走路越來越慢，再后來走不了幾步就要歇一歇。

2006年10月底，又一種靶向藥物進入中國，每盒27720元，僅可服用28天，醫(yī)生建議黃歡試試。為了控制住病情，黃歡咬咬牙按照醫(yī)生的要求按時服藥。

很快，辛辛苦苦工作4年來攢下的10萬余元全部化作了一顆顆小藥丸。

服藥后，黃歡感覺身體良好，當(dāng)她準(zhǔn)備重返工作崗位的時候，卻被公司突然以合同到期為由辭退，而之前每年她都被公司評為優(yōu)秀員工。

失業(yè)后沒有了收入，黃歡只能自己出錢繳納醫(yī)保，但由于這些藥沒有列入醫(yī)保目錄，每月高達兩萬多元的藥費卻一分錢都不能報銷。

靠著積蓄，黃歡勉強維持了三個月的正規(guī)治療。之后為了省錢將藥量減半，后來又換了便宜的藥物，一個月也要三四千。為了不中斷治療，她決定再找一份工作。

然而，對于黃歡來說，找一份待遇尚可的工作并不困難，最大的問題是如何隱瞞患病身份的同時逃避體力工作。最難過的是，她成了同事們眼中的“怪人”。因為她不能出差、不能爬樓梯，從來不和同事一起逛街、K歌，偶爾必須和同事一起外出，她也總是編造各種借口和謊言，以拖延對方走路的速度。從2007年開始，她的生活就浸泡在這樣的“謊言”里，一個接一個盡量不重樣，還要彼此呼應(yīng)，有時覺得自己快精神分裂了。面試時，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算那條件再優(yōu)厚，她也只好放棄。就這樣，兩三年間，她面試了20多個工作，最短的只上了兩天班。endprint

成立“愛稀客”，生命有愛不孤單

一次次的孤立無援后，黃歡開始思考：為什么這么貴的救命藥卻無法報銷？其他的患者情況怎樣？怎樣才能讓社會關(guān)注到“藍嘴唇”呢？

因為經(jīng)常去醫(yī)院，黃歡認識了越來越多的肺動脈高壓患者，她們大多是與她同齡的女性，她覺得終于有人能明白自己的感受了。在與病友感情逐漸加深的時候，噩耗也在一個個傳來。有一次住院，半夜一個女孩突然病情加重離世。那一夜，醫(yī)生、護士推著儀器奔跑的聲音，家屬在走廊里哭泣的聲音始終在她的腦海里揮之不去。

因為無法與同事朋友聚會玩樂，也不想耽誤前男友的幸福而割舍了愛情，黃歡的業(yè)余時間幾乎全部投入到了聯(lián)絡(luò)搜集全國各地病友資料的工作中。到2008年，她已經(jīng)聯(lián)系上了全國近400名患者，同時，也得知近20名患者去世的消息。這些人與自己素昧平生，有的僅有一面之緣，但他們的離去卻如親人去世一樣讓她難過。

傷心悲慟之余，黃歡冷靜下來想，既然有那么多人面臨著同樣的困境，為什么不能團結(jié)起來為他們這一“特殊”群體找到解決的辦法呢？

通過上網(wǎng)，黃歡逐漸了解到，世界衛(wèi)生組織把患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%-1%的疾病稱之為“罕見病”，國際上把治療罕見病的藥物稱之為“孤兒藥”，孤兒藥因為研發(fā)成本高但市場太小導(dǎo)致藥價昂貴。在發(fā)達國家，由于政府制定了罕見病的相關(guān)法律，政府有政策對罕見病患者給予醫(yī)療保險和慈善援助，患者個人承擔(dān)的費用很少，不必擔(dān)心因吃不起藥而面臨生命危險。但這一切在中國，目前都是空白。

為了和病友們一起“活下去”這個樸素又沉重的信念，黃歡開始了獨自在黑暗中摸索。2009年，她和幾位病友在網(wǎng)站上注冊了“中國肺動脈高壓聯(lián)盟”公益博客，開辟了“肺動脈高壓之聲”論壇。一方面利用北京的醫(yī)療資源優(yōu)勢盡可能地為患者提供詳細準(zhǔn)確的就診信息，協(xié)助邊遠地區(qū)患者購藥，組織患者和家屬聚會，交流治療心得和排解心理問題。另一方面，連續(xù)幾年通過媒體、兩會、信訪等渠道向政府遞交聯(lián)名建議信，呼吁將肺動脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

然而收效甚微。漸漸地，她意識到，要想把這項工作持續(xù)長久地做下去，需要的是一個團隊，用專業(yè)化的方式去推進和運作。黃歡也清楚自己的身體難以完成這樣的工作，在不充分的藥物治療下，她堅持活著，不得不說已是一種奇跡。。

2010年8月，在一個公益活動上，黃歡認識了紀錄片導(dǎo)演李融。在跟拍了她和一些病友后，李融介紹她認識了一位公益界的朋友。朋友的鼓動雖然暗合了她萌發(fā)已久的想法，但是真正做決定并不容易。公益創(chuàng)業(yè)，則意味著她要辭去工作，放棄收入，全身心地投入到一份暫時沒有收入以后收入可能也不太高的工作中去，工作的強度和辛苦程度可想而知。而最要命的是，她不知道自己的身體還能熬多久。如果沒有了收入，她不知道自己的治療和生活將會怎樣。她征求李融的意見，李融非常支持，并答應(yīng)跟她共同發(fā)起成立一個公益機構(gòu)，為“藍嘴唇”們爭取更多活著的希望。

2011年春天，黃歡開始籌備機構(gòu)的成立。面對著一個個逝去的生命，再也不能等了！

6月，在一間不足20平方米的辦公室里，“愛稀客肺動脈高壓希望之家”成立了！“稀客”是他們對肺動脈高壓患者的代稱，“愛稀客”旨在倡導(dǎo)人們對這一群體的關(guān)愛與支持。

從那以后，十多平方米的辦公室成了全國“藍嘴唇”們的家，病友間可以互相分享和病魔抗?fàn)幍慕?jīng)驗，外地病友去北京就診也都一定要去“愛稀客”坐一坐。一些熱心公益的專業(yè)醫(yī)師志愿者，也常常會為患者們義診。

正當(dāng)黃歡全身心地投入到“愛稀客”運作中時，生與死的考驗又一次擺到了她的面前。11月，由于工作強度增加，黃歡的病情又一次惡化。住進醫(yī)院時，所有的藥物對她作用都不明顯，好幾次都是從死亡的邊緣搶救過來。

父母看著痛苦中的她，無奈之中家人想到了肺移植，但同樣沒有進入醫(yī)保的50萬元手術(shù)費和每年6-8萬元術(shù)后抗排異藥物的費用像一座巨大的山峰壓在她的心里，她不敢往下想。經(jīng)過艱難思考，黃歡最終還是決定搏一下。

12月20日，在無錫市人民醫(yī)院住了兩周后，黃歡終于等到了合適的供體。被推進手術(shù)室前，黃歡擁抱著年邁的父母，久久不肯松手。

手術(shù)很成功，睜開眼睛的那一瞬間，黃歡的眼淚流了下來：自己還活著！

術(shù)后三個月，她終于可以毫不費力地登天橋、爬臺階，甚至可以跳繩、騎車、跑步了，她發(fā)現(xiàn)像個“普通人”一樣生活是多么美好！

“死里逃生”的黃歡把全部的精力用在了“愛稀客”里。2012年5月，愛稀客發(fā)起了第一個世界肺動脈高壓日的中國區(qū)公眾宣傳活動，術(shù)后不到半年的她也走上街頭參加宣傳，同時還應(yīng)美國肺動脈高壓協(xié)會的邀請參加了世界肺動脈高壓患者組織領(lǐng)導(dǎo)人峰會。“愛稀客”，作為中國第一個由肺動脈高壓患者發(fā)起的公益組織，正式走向了世界。2013年11月8日，“愛稀客”在北京市民政局完成了民辦非企業(yè)的注冊。

11月22日，黃歡和另外四名“藍嘴唇”患者走上了《中國夢想秀》的舞臺。舞臺上，她們一起合唱了原創(chuàng)歌曲《夢想清單》：“你我都知道生死不能遂人愿，堅強的理由因為有你在身邊，寫一張夢想清單，趁青春還沒走遠，把年少時沒做過的夢，好好再做一遍……”誰也沒想到，這首歌竟成為湖北姑娘阿布的絕唱，阿布特意趕去浙江和黃歡她們一起錄制了這一期節(jié)目，而她卻在節(jié)目播出前因病情突變離世。

看著又一個“藍嘴唇”伙伴離去，黃歡的心里有著說不出的悲傷，但她知道，自己必須化悲傷為前行的力量。因為“藍嘴唇”伙伴們需要社會的關(guān)注，他們需要活下去的信心和力量，需要好心人的星星之火燎起生命的原野。

“生活總不完美，總有辛酸的淚，總有抱憾的恨。生活亦很完美，總讓我們淚中帶笑，悔中頓悟，怨中藏喜，恨中生愛。從明天起，做一個這樣的人：率性而行，隨遇而安。以最自然的姿態(tài)和意愿去生活，你會發(fā)現(xiàn)內(nèi)心深處的快樂，將不可阻遏地蓬勃生長?！?/p>

這是黃歡微博里的生命“宣言”，因為有著對生命的渴望和尊重，不幸也可以開出一朵馨香的花。

編輯/纖手暖endprint