忐忑不安的父母

第一次看到小費(fèi)因是在他手術(shù)前的幾個(gè)小時(shí)，他吸著氧氣，戴著呼吸面罩，處在麻醉后的昏迷狀態(tài)，全身布滿了注射管和針頭。媽媽凱瑟琳小心翼翼地抱著他，生怕碰亂了這些針管。剛出生時(shí)的費(fèi)因體重只有3.5公斤，他面色慘白，與媽媽生產(chǎn)后的紅潤(rùn)面容形成了鮮明的對(duì)比。

通常情況下，考慮到病菌傳播等因素，新生兒監(jiān)護(hù)中心內(nèi)部不允許外人采訪。但在了解我和我攝影師科林的采訪意圖后，倫敦艾維麗娜幼兒重癥監(jiān)護(hù)中心還是允許我們接觸費(fèi)因的父母，以便進(jìn)行深入了解。我們希望可以跟蹤記錄他們?cè)谥匕Y監(jiān)護(hù)期間的一切。

費(fèi)因很早就被診斷出心臟存在問(wèn)題，并在孕期6個(gè)月時(shí)通過(guò)B超影像得到確診。當(dāng)?shù)弥麄兊男殞氂猩ｋU(xiǎn)時(shí)，第一次做父母的凱瑟琳和菲利普受到重大打擊，但他們積極配合醫(yī)生的工作，為小費(fèi)因的平安降生以及出生后的手術(shù)和治療做足準(zhǔn)備，他們的內(nèi)心充滿希望。

回想起看B超影像的那天，菲利普說(shuō)：“醫(yī)生們給我們畫費(fèi)因的心臟，解釋為什么出生后他體內(nèi)的循環(huán)系統(tǒng)無(wú)法正常工作，對(duì)我們來(lái)說(shuō)，這就如同晴天霹靂。”

凱瑟琳回憶說(shuō)：“費(fèi)因在重癥監(jiān)護(hù)室里的那段日子最難熬，像是過(guò)了幾個(gè)世紀(jì)?！蔽绾蟀頃r(shí)分是高護(hù)病房的探視時(shí)間。對(duì)于那些不能時(shí)刻陪在孩子身邊的父母來(lái)說(shuō)，5點(diǎn)是他們一天中最后一次看望寶寶的時(shí)間。透過(guò)透明玻璃窗遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看，他們的孩子躺在裝有護(hù)欄的嬰兒床里。除了小費(fèi)因，病房里還有其他三個(gè)嬰兒。病房里十分安靜，只能聽(tīng)到監(jiān)護(hù)儀發(fā)出的滴滴聲。父母?jìng)冊(cè)谕饷嬷皇庆o靜地看，很少交流。凱瑟琳來(lái)到費(fèi)因的透明塑料嬰兒床邊，把盛有幾毫升母乳的小瓶子交給費(fèi)因的護(hù)士，十分抱歉地說(shuō)：“不好意思，奶不是很多，幾乎沒(méi)什么?！?/p>

“不不不，這真的非常好了！”護(hù)士說(shuō)著接過(guò)瓶子就去準(zhǔn)備下一次喂奶。對(duì)于每一個(gè)早產(chǎn)兒來(lái)說(shuō)，他們的消化系統(tǒng)受損發(fā)育不良，需要嚴(yán)格按時(shí)計(jì)量喂奶。母乳可以充當(dāng)藥物，起到修復(fù)損傷的作用，所以每一滴母乳對(duì)于嬰兒來(lái)說(shuō)都彌足珍貴。

坐在兒子的嬰兒床邊，凱瑟琳略帶倦意地微笑著。雖然她可以在家長(zhǎng)休息區(qū)里過(guò)夜，但一連多天的操勞已令她疲憊不堪。為寶寶擠母乳這件事讓她有些不安和恐懼。醫(yī)生一再?gòu)?qiáng)調(diào)像凱瑟琳這樣的母親一天必須至少擠八次奶。清晨，哺乳期的產(chǎn)婦體內(nèi)的泌乳雌激素含量最高，分泌的母乳量也就最多，凱瑟琳很早就要起來(lái)擠奶。用手?jǐn)D母乳要花費(fèi)很長(zhǎng)時(shí)間，但是用電子吸奶器會(huì)很疼，而且出奶量也很少，尤其是在剛開始使用的時(shí)候?？紤]到為寶寶提供母乳是母親們此時(shí)唯一能做的事，許多母親不惜一切代價(jià)堅(jiān)持手?jǐn)D母乳。

由于在監(jiān)護(hù)中心和寶寶獨(dú)處的時(shí)間非常少，喂奶的這段時(shí)間則顯得彌足珍貴，但當(dāng)你真的有機(jī)會(huì)和寶寶在一起時(shí)，卻又不知道該做些什么?！翱粗稍趮雰捍怖锏男殞殻砩喜紳M了與監(jiān)測(cè)器相連的套管和電線，你會(huì)覺(jué)得自己與眼前這個(gè)小可憐是那么的疏遠(yuǎn)?！眲P瑟琳說(shuō)。但是她忽然眼前一亮接著說(shuō)：“昨晚我喂奶的時(shí)候，只有我們兩個(gè)，我抱著他，他居然本能地就找到乳房自己吃奶，那一段時(shí)光美妙極了。”

挽救心跳的手術(shù)

第二周的周四早晨，我和科林到監(jiān)護(hù)中心觀摩費(fèi)因的手術(shù)，他的父母凱瑟琳和菲利普允許我們進(jìn)到手術(shù)室觀看整個(gè)手術(shù)過(guò)程。盡管心內(nèi)直視手術(shù)在這家醫(yī)院的成功率高達(dá)97%，但為一個(gè)新生兒做這類手術(shù)就另當(dāng)別論了。

我悄悄走進(jìn)病房，看到凱瑟琳和菲利普緊挨著坐在費(fèi)因的病床旁邊。兩人一直在哭泣，但凱瑟琳一遍遍笑著說(shuō)：“今天一定會(huì)成功的！”

手術(shù)刀落下，一個(gè)李子般大小的嬰兒心臟展現(xiàn)在眼前，雖然小，但依然有力地跳動(dòng)著。護(hù)士一遍又一遍地檢查著手術(shù)盤中的工具，麻醉師時(shí)刻關(guān)注監(jiān)測(cè)器以調(diào)整藥劑刻度。心臟手術(shù)主刀醫(yī)師康納爾·奧斯汀穩(wěn)穩(wěn)地把僅有十天大的費(fèi)因·瓊斯放在了心肺旁通管外科手術(shù)臺(tái)上。

奧斯汀拿起手術(shù)刀，緩緩切開大動(dòng)脈，嚴(yán)肅地說(shuō)：“我們沒(méi)有退路了?！边@是一次長(zhǎng)達(dá)5個(gè)小時(shí)的“換心”手術(shù)，為的是讓費(fèi)因的循環(huán)系統(tǒng)正常工作。他的內(nèi)循環(huán)系統(tǒng)異常地分成兩個(gè)線路工作：“藍(lán)色”的靜脈血在體內(nèi)流動(dòng)，但無(wú)法到達(dá)肺部再次獲得充足的氧；而帶有充足氧量的紅色動(dòng)脈血反復(fù)流入流出肺部，卻無(wú)法流入其他器官。

手術(shù)室內(nèi)，在綠色帳簾的包圍下，手術(shù)臺(tái)上僅露出費(fèi)因的一小塊前胸。當(dāng)奧斯汀準(zhǔn)確切開向左右心房供血的血管時(shí)，費(fèi)因的小心臟停止了跳動(dòng)。奧斯汀用細(xì)小彎曲的手術(shù)針把動(dòng)脈靜脈縫合到新的部位，熟練地把每個(gè)縫合點(diǎn)打好結(jié)。

需要接受大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位的新生兒被稱為“青紫嬰兒”，因?yàn)樗麄兊钠つw都略呈紫色。在母親子宮中，胎兒的左右心室中間的瓣膜是打開的，當(dāng)胎兒出生后，瓣膜必須要閉合，否則，嬰兒會(huì)突然死亡。

能夠讓費(fèi)因活下來(lái)的唯一辦法就是在他出生后，盡快在他的兩個(gè)心房中間撕開一個(gè)口，使兩種血液融合。在血管中植入一個(gè)空氣囊，從一個(gè)心室出來(lái)后，通過(guò)小而關(guān)鍵的瓣膜，進(jìn)入另一個(gè)心室，然后給氣囊充氣，再把氣囊抽回來(lái)，兩個(gè)心房之間的空隙就會(huì)變大。兩種血液的融合可以救活費(fèi)因，盡管在此情況下他的血氧飽和度僅有80%。

這是一個(gè)高水準(zhǔn)的手術(shù)，但同時(shí)也存在極大的風(fēng)險(xiǎn)。心臟病專家托馬斯·克雷斯曼解釋說(shuō)：“抽拉這個(gè)動(dòng)作必須完成得十分果斷，但又不能太用力，否則心臟會(huì)偏離所有血管，那么一切都完了?！碑?dāng)氣囊從瓣膜被拉回時(shí)，心電監(jiān)護(hù)儀顯示費(fèi)因的心臟開始猛烈地跳動(dòng)。手術(shù)進(jìn)行得非常順利。

從下午1點(diǎn)手術(shù)開始到6點(diǎn)結(jié)束，在這5個(gè)小時(shí)里，不論是主刀醫(yī)生康納爾·奧斯汀、助手米迦勒·墨菲，還是其他6位參與手術(shù)的醫(yī)生都沒(méi)有休息一分鐘，甚至沒(méi)有進(jìn)一滴水。在手術(shù)臺(tái)上，醫(yī)生們的注意力需要超乎尋常的高度集中，他們之間只是偶爾有語(yǔ)言上的交流配合。主刀醫(yī)師一直很專注，有條不紊地進(jìn)行著手術(shù)。

“手術(shù)很順利，因?yàn)槲覀冏隽顺浞值臏?zhǔn)備，但這是我所做的手術(shù)中對(duì)技術(shù)要求最高的一次?！眾W斯汀一邊在手術(shù)臺(tái)旁檢查止血情況一邊對(duì)我們說(shuō)。手術(shù)結(jié)束后，費(fèi)因被推到兒童重癥監(jiān)護(hù)室，在那里早已有十幾位護(hù)士和醫(yī)生等著接應(yīng)他。在走廊里，當(dāng)凱瑟琳和菲利普被告知手術(shù)如預(yù)期一樣成功時(shí)，他們激動(dòng)得大笑擊掌，總算松了一口氣。手術(shù)后，費(fèi)因的血氧飽和度有所上升，他的臉色看起來(lái)也紅潤(rùn)了些。知道費(fèi)因被轉(zhuǎn)到了高護(hù)病房，菲利普和凱瑟琳懸著的心總算落了下來(lái)，臉上洋溢著幸福的笑容。

情況并不樂(lè)觀

兩天后，我突然接到消息說(shuō)費(fèi)因的狀況不太好。費(fèi)因的病情遠(yuǎn)比我們想象的糟糕，菲利普回憶說(shuō)：“一個(gè)醫(yī)生在我們旁邊蹲下，耐心地為我們解釋了費(fèi)因的病情。我永遠(yuǎn)也忘不了他當(dāng)時(shí)說(shuō)的話，‘在醫(yī)學(xué)方面，我們能為您寶寶做的就只有這么多了，我們已經(jīng)盡力了?！?dāng)時(shí)我真的崩潰了！”

突然有一天，費(fèi)因的血壓出現(xiàn)異常，需要再次做開胸手術(shù)。醫(yī)生為費(fèi)因注射了一切可以升高血壓的藥物，但他的身體狀況沒(méi)有任何改善，所以醫(yī)生馬上決定再次為他做心臟旁通手術(shù)，而這也只是在為他爭(zhēng)取時(shí)間，并不能保證使他痊愈。這是讓他的機(jī)能穩(wěn)定下來(lái)且恢復(fù)正常所做出的最后一擊。

我們到現(xiàn)在也不清楚為什么他的病情會(huì)突然惡化。這第二次手術(shù)對(duì)費(fèi)因的腸穿孔進(jìn)行修復(fù)，并清理了他的肺部積液。

開始幸福平靜的新生活

終于，費(fèi)因在11月5日正式出院了。“在回家的路上，我們高興得手舞足蹈！”菲利普激動(dòng)地說(shuō)。

為了采集更多的照片，在費(fèi)因出院后，科林就跟隨他們?nèi)襾?lái)到倫敦。剛出生時(shí)的費(fèi)因很瘦小，就像剛比完拳擊賽的選手一般無(wú)精打采。但如今，他已經(jīng)長(zhǎng)長(zhǎng)了6厘米，體重也達(dá)到了正常值。他睡得如此安詳，醒來(lái)時(shí)把他的小腦袋伸出搖籃，很活潑。真的很難想象一個(gè)如此弱小的生命是如何熬過(guò)兩次手術(shù)的。

在費(fèi)因的健康幾度處于低迷狀態(tài)的時(shí)候，監(jiān)護(hù)中心的護(hù)士們也盡了全力挽救這個(gè)弱小的生命。凱瑟琳說(shuō)：“在情況最糟糕的那幾天，我曾對(duì)一名護(hù)士小姐說(shuō)撫摸甚至是碰我的寶寶都會(huì)讓我很難過(guò)，因?yàn)槲腋惺懿坏剿幕貞?yīng)，感受不到他的存在。護(hù)士們給小費(fèi)因做冰敷治療，幫助他血管收縮從而使血壓升高。他凍得全身發(fā)紫，體內(nèi)的積液使他整個(gè)人都腫起來(lái)。他看上去就像已經(jīng)死去了一樣……護(hù)士克萊爾聽(tīng)到這十分震驚，她對(duì)我說(shuō)：‘寶寶可以感受到你的撫摸與醫(yī)生的不同，他知道是你！他可以聽(tīng)到你說(shuō)話，他可以聞到你的氣息，這些都能幫助寶寶恢復(fù)?！泵刻欤M(fèi)因的護(hù)士克萊爾都會(huì)為他記日志，這樣他的父母就能知道寶寶接受了怎樣的治療以及治療的效果如何。

在醫(yī)生、護(hù)士、父母的精心呵護(hù)下，小費(fèi)因終于痊愈了。平安健康地回到家中后，費(fèi)因已經(jīng)不用再服用治療心臟的任何藥物，微弱的小心臟終于變得強(qiáng)大起來(lái)。

[譯自英國(guó)《衛(wèi)報(bào)》]