梁偉

2014年6月21日，世界漸凍人日。

漸凍人癥是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS）的俗稱，屬于運(yùn)動神經(jīng)元病的一種。患者腦和脊髓中的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞出現(xiàn)進(jìn)行性退化，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，就像人被慢慢凍住一樣，可因發(fā)生呼吸衰竭而死亡。被稱為“宇宙之王”的著名科學(xué)思想家和杰出的理論物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此癥。

而在中國，31歲的平面設(shè)計(jì)師王甲面對病魔，像一名勇士一樣戰(zhàn)斗著。他用一根手指寫勵志自傳，激勵同伴；創(chuàng)立基金，為困難群體尋求幫助，用堅(jiān)毅的“目光”頑強(qiáng)鎖住生命的光亮。就像他對自己的評價，“我，一個與死神搏斗的男人，一切都那么的沉默寂靜，期待爆發(fā)的奇跡?！?/p>

人生總是有風(fēng)雨

今天的王甲坐在輪椅上，全身失靈，唯一能動彈的只有右手的食指。他的頭向左邊歪著，口水滴落。他的喉結(jié)蠕動了兩下，氣通過鼻腔，兩三聲地哼哼。

要知道，十年前的王甲瀟灑非凡，就讀于平面設(shè)計(jì)專業(yè)的他是東北師范大學(xué)里的風(fēng)云人物，很多女生看到他的背影都會尖叫，他是父母的驕傲，也是父母最大的期盼。

他自信、樂觀，大三結(jié)束的那個暑假，他一個人，一張票，一個包，離開了生活三年的城市來到偌大的北京，為的就是尋找一個實(shí)習(xí)的機(jī)會。

“因?yàn)槟抢镉形业膲粝耄形业男值?，還有我期待的生活?！蓖跫椎臅飳懙溃霸谀莻€陽光刺眼的上午，我?guī)е陨硖赜械淖孕藕完柟饩瓦@么突然地來到了北京——這個莫大的城市。直到這時，我才發(fā)現(xiàn)自己把一切想得太過于簡單，北京也沒有我想象得那么美好。在這個陌生的城市找到一個歸屬感是何其的難？我的自信與陽光和這個忙碌的城市有些不太合稱，但我依然選擇走下去，去勇敢地面對今后的這一切。”

去尋找真實(shí)的生活，放棄不切實(shí)際的幻想，留下來，實(shí)現(xiàn)自己的人生目標(biāo)，實(shí)現(xiàn)自我追求。王甲一直這樣鼓勵著自己。那時的他住在不足5平方米，沒有窗戶的地下室里，白天忙著找工作，晚上回來就睡覺。每當(dāng)入睡前他都會盯著門縫里透進(jìn)的光線，覺得自己完全到了另一個世界。那段日子里，他感受到生活的真實(shí)和平凡，開始每天認(rèn)真地對待自己，調(diào)整了對這個世界的認(rèn)知，也明白了平凡的生活，偉大的靈魂。

幸運(yùn)的是，這樣迷茫的日子僅僅過了三天，王甲就成為一個很有名的設(shè)計(jì)公司的實(shí)習(xí)生。他每天要騎著自行車從大柵欄出發(fā)到東四十條，全程需要40分鐘，途中經(jīng)過天安門廣場，看著天安門的英姿和廣場上熙熙攘攘的人群，他的心里就會由衷地感到滿足。為了追求設(shè)計(jì)的完美，他可以熬上通宵，困了，就用冷水洗把臉，繼續(xù)工作。

機(jī)會總是留給有準(zhǔn)備的人，2006年的夏天，還在實(shí)習(xí)中的他在兩千人的面試中突出重圍進(jìn)入了中國印刷總公司的設(shè)計(jì)部工作；半年后，落實(shí)了北京戶口。北漂、文藝男青年、地下室、泡面，構(gòu)成了他那時生活的四大元素。

“小伙兒真是憑實(shí)力。毛筆字得過大獎，設(shè)計(jì)又有才華。大到展館，小到車間工人服裝上的LOGO，都由他設(shè)計(jì)?！惫緯?jì)王春萍由衷贊嘆那會兒的他——一頭微黃的燙發(fā)，剛發(fā)工資就買了一雙藍(lán)色皮鞋，配上小西裝，姿勢特漂亮！

僅僅過了一年，因?yàn)楸憩F(xiàn)優(yōu)秀，他就晉升為設(shè)計(jì)部的負(fù)責(zé)人，在旁人看來，這個小伙內(nèi)外兼?zhèn)?，未來前途一片大好?/p>

坦然接受生命中的逆境

那時候，不知道是不是因?yàn)楣ぷ魈鄣脑颍跫椎纳眢w有了變化。

漸漸地他說話變得有些遲鈍，反應(yīng)速度也沒有原來快，總會感覺累，要知道他的身體素質(zhì)一直很好，就在不久前的運(yùn)動會，王甲跑一百米還曾獲得冠軍，成績是12秒37。之后的一天早上，王甲刷牙時突然連牙缸都拿不動了，他有些納悶，以為是昨晚健身肌肉拉傷呢，也沒在意。后來相繼幾天，他喝水的時候玻璃杯子常從左手脫落，做俯臥撐的力氣慢慢變小，數(shù)量變少，打球的彈跳高度也差了很多。因?yàn)檎f話很模糊，同事們還開玩笑地說他走周杰倫的路線。

在朋友的建議下，王甲去醫(yī)院做檢查，結(jié)果檢查了兩個多月，也沒有檢查出什么原因。母親從老家過來陪他一起上醫(yī)院，才讓他有些放松，在當(dāng)年的博客里，他寫了這樣的文字，“在這個深秋初冬的時候，我可以安靜下來享受一下生活，和媽媽一起在北京把這段最難忘的日子過得充實(shí)，爸爸在遙遠(yuǎn)的家牽掛我，這幾天頭發(fā)都白了，我能明白爸爸的愁勞。還有很多朋友關(guān)心我，真的是用言語難以表達(dá)，只好用這種方式在博客里對你們深表謝意！希望遠(yuǎn)方的親人不要擔(dān)心我，我現(xiàn)在有媽媽在身邊，一切都好，姥姥，您放心，我一定會努力康復(fù)，早日成龍，您多保重身體，活到100歲，看見我娶妻生子……”

經(jīng)過漫長和備受折磨的檢查生活，2007年12月23日，王甲的病在北醫(yī)三院被確診——肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）。

北醫(yī)三院神經(jīng)科主任、中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)會肌電圖與臨床神經(jīng)生理學(xué)組副組長樊東升說：“作為被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的5大絕癥之一的漸凍人癥，在全球每90分鐘就奪去1名患者的生命。漸凍人癥全球發(fā)病率為每十萬分之五至六。按照此比率，中國估計(jì)約有8萬患者。由于患病率低，社會對該病的了解也較少。與其他罕見病不同，漸凍人癥目前并不能確定病因，只有百分之五到十的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)，大部分致病原因不明。漸凍人癥病程進(jìn)展迅速，患者三年死亡率約50%，五年死亡率約90%?！?/p>

由于ALS患者的感覺神經(jīng)并未受到損傷，依然保有智力、記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

那一刻，天崩地裂。王甲也承認(rèn)，患病初期他曾有過一段自我封閉的日子，質(zhì)疑命運(yùn)如此不公；也曾經(jīng)認(rèn)為自己的人生即將被殘酷的現(xiàn)實(shí)毀滅，萬分之四概率的厄運(yùn)竟會降臨在自己的頭上。那段時間，他灰心喪氣，覺得自己的生命永遠(yuǎn)不在會有價值，只會成為家人和朋友的包袱而已。

幸運(yùn)的是，在那段最艱難的日子里，王甲通過網(wǎng)絡(luò)認(rèn)識了很多人，越來越多的人對他伸出援手，不僅在物質(zhì)上為他提供幫助，還給他提供機(jī)會，通過設(shè)計(jì)雜志封面來展示王甲的設(shè)計(jì)才華，讓他的思想能在這個平臺上得到延續(xù)。在生命出現(xiàn)危機(jī)時，是這些素不相識的人用自己的愛解印了王甲那顆即將冰封的心，并給予他堅(jiān)守希望的力量。

王甲表示：“我會提醒自己，命運(yùn)永遠(yuǎn)與我同在，它從沒離開我、忘記我，甚至?xí)屪顗牡氖鲁霈F(xiàn)最好的結(jié)果。我也告訴自己無論外在環(huán)境如何，哪怕人生處于谷底，都要對世界抱有希望，耐心等待事情出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。如果有壞事發(fā)生，盡管自己不一定可以理解，但我相信命運(yùn)一定會有善意的安排。內(nèi)心深處認(rèn)為自己一定會好起來，還可以像原來那樣生活，活出自己的精彩。所以我會嘗試各種治療方式，哪怕只有一線希望，我都會緊緊抓住。我知道自己在實(shí)現(xiàn)這個愿望時一定會經(jīng)歷很多磨難，需要忍受常人所不曾遇到的艱辛。”

讓自己的“不同”成為不同

王甲的病情迅速蔓延，很快發(fā)展到了不能自由走路，很多生活細(xì)節(jié)都做不了了，身體的右半身也逐漸沒有了力氣，原來強(qiáng)健的肌肉漸漸萎縮。原本很討厭照鏡子的他開始變得“臭美”，他想好好看看自己的身體，將最美好的一面刻在自己的記憶里。

因?yàn)樯眢w不好，他改變了自己的生活方式，原本習(xí)慣用鍵盤寫日記的他，變成手寫，他說用手寫下點(diǎn)滴感想，不僅能為自己生病期間留下一些紀(jì)念，還能用這樣的書寫方式回歸生活的原態(tài)。他把握最后的“能動時光”，四處走走，用相機(jī)記錄美好的一切，風(fēng)景或是人物。當(dāng)手指不夠靈活，無法穩(wěn)握相機(jī)，更不能拍照時，媽媽成了他的專業(yè)攝影師，幫他拍攝那些美麗的鏡頭。

當(dāng)王甲被朋友們攙扶著走在街頭或是地鐵里，很多人都會驚異地盯著他；在他去小雜貨店用業(yè)余的手語買東西時，服務(wù)員也會莫名奇妙地盯著他。這一切在常人看來是多么可怕的經(jīng)歷?。康菍τ谕跫讈碚f，卻是那么值得令人長久回憶和玩味。那時候的他，執(zhí)拗的像個牛犢，可以勇敢地不顧常人的眼光，我行我素地做一些自己想要做的事情。這就是他曾經(jīng)擁有過的生活，屬于他的獨(dú)特經(jīng)歷。當(dāng)他感受到身體變得有些殘缺時，他讓自己更加勇敢，邁出的腳步也更加踏實(shí)而有力。后來，王甲坐上了輪椅，直至全身能活動的只剩下一根手指。即使這樣，他還是在尋找生命的價值。

他沒有放棄自己的設(shè)計(jì)，身體健全時頭腦中那些精妙的圖像、細(xì)膩的色彩，還有語言都難以精確傳達(dá)的種種意蘊(yùn)，幾分鐘就能在電腦前輕松設(shè)計(jì)好，可現(xiàn)在卻猶如一個個懸崖高聳，只能靠手指一點(diǎn)點(diǎn)示意鼠標(biāo)移動到合適的位置，花費(fèi)出巨大的精力和時間。

而就在這樣與病魔的頑強(qiáng)斗爭中，王甲完成各類設(shè)計(jì)作品近百件。為北京奧運(yùn)會設(shè)計(jì)的《中國的榮耀》，為“5·12”地震設(shè)計(jì)的公益海報《淚》和《中國的脊梁》，被雜志社選用。盡管生病后本不富裕的家庭經(jīng)濟(jì)更加窘迫，但王甲還是選擇將3000元稿酬全部捐給了災(zāi)區(qū)。2010年，王甲創(chuàng)作的兩幅海報作品拍出30萬元高價，也全部捐給了一家腦癱患兒基金；他為中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目關(guān)愛“漸凍人”的活動設(shè)計(jì)了一幅招貼，藍(lán)色的冰塊呈現(xiàn)在白色背景上，他寫道：“在我用一個手指艱難地完成這個招貼時，我獲得的滿足感是無與倫比的，我明白，我不是為了自己，而是為了這個被人冷落的群體。這是一種設(shè)計(jì)的語言，一個永不放棄的青年在做的最后努力。”

世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學(xué)家霍金給王甲寫信，“我想表達(dá)給您，將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅(jiān)定地將它做下去，不要因?yàn)椴⊥吹氖`而感到頹唐沮喪。身殘而志堅(jiān)，這正是我送給您的忠告。苦難的經(jīng)歷也許意味著事業(yè)的成功。世界上有很多您能做到的事情，并且您也可以做得很好……”

2011年11月4日，隸屬于中國宋慶齡慈善基金會的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”正式成立。與此同時，書寫自己心路歷程的新書《人生沒有假如》出版，王甲將所有的稿費(fèi)都捐給基金會。

如今，王甲的全身只有眼球能活動，而他依然憑借一臺名為“全能眼”的視控電腦，通過轉(zhuǎn)動眼球，盯住虛擬鍵盤上的字母，拼寫詞句，進(jìn)行創(chuàng)作。對于未來，他寫下了這樣的文字，“面對的一切，不管是苦是甜，我都毅然品嘗。我會像大海一般，全部接受、容納。我雖病痛纏身，但對待疾苦應(yīng)當(dāng)舉重若輕，人生多歧途，并不是一切都那么隨我們的心愿的，生活也并非僅有美好而永無可怕。其實(shí)，生活中的美好與可怕的一面就像是衣服的正反面，光鮮的外表背面，就是樸素暗淡的質(zhì)地。沒有人能夠擁有十全十美的生活，即使有人覺得有，那也只不過是一個暫時的階段，或者說，干脆就是一個假象。每個人都是在艱難的現(xiàn)實(shí)與理想的夾縫中生存，應(yīng)該如何正確理解和學(xué)會接受這些可怕甚至是缺憾的一面并把這種可怕變成可愛，才是我們能否獲得最大的幸福感的關(guān)鍵?！?/p>

責(zé)任編輯 張小華