“今天不說話”公益活動

有這樣一群特殊的孩子：說話有障礙、語速緩慢、語音低沉、行動遲緩、不愿與人交流、不開心的時候會發(fā)出尖叫，有時候?qū)λ嘶驅(qū)ψ约河幸欢ǖ墓粜裕麄儽蝗擞H切地稱為“星星的孩子”，因為他們就像傳說中的外星人一樣，不認(rèn)識這個世界，也不了解這個世界，他們就是自閉癥人群。

4月2日是世界自閉癥日，潘基文秘書長在“世界提高自閉癥意識日”到來之際發(fā)表錄像致辭指出，在世界許多地區(qū)，自閉癥患者被剝奪了基本的人權(quán)，他們往往要與歧視和排斥作斗爭，即使在權(quán)利得到保障的地方，他們也仍然經(jīng)常要為爭取基本服務(wù)而奮爭。他敦促所有相關(guān)方通過支持教育方案、就業(yè)機會和其它措施，推動實現(xiàn)建立一個更包容的世界共同愿景。

潘基文指出，教育和就業(yè)是關(guān)鍵，學(xué)校使兒童與社區(qū)相連，工作使成人與社會相連，自閉癥患者理應(yīng)走上同樣的道路。將擁有不同學(xué)習(xí)能力的兒童納入主流或?qū)ｉT學(xué)校，世界就能夠改變態(tài)度和促進尊重，為患有自閉癥的成人創(chuàng)造合適的工作機會，讓他們?nèi)谌肷鐣?/p>

2014年藍(lán)色行動倡導(dǎo)“今天不說話”，呼吁百萬人愛心接力，以“沉默”為自閉癥兒童募捐。日行一善，捐一元?！敖裉觳徽f話”是本次公益活動的宗旨，李連杰等眾多公益愛心人士在活動當(dāng)天戴藍(lán)色口罩，通過親身體驗不說話的方式，來號召大家多關(guān)注自閉癥兒童這個群體，活動日期選在國際自閉癥日也是包含了此層深意。在活動現(xiàn)場，壹基金明星義工徐錚表示，一個人做很多，不如每個人做一點點，自閉癥兒童的群體是有著特殊的世界，僅僅有關(guān)注和關(guān)心是不夠的，要將這份愛心變成一個行動。

研究發(fā)現(xiàn)：自閉癥從子宮開始

據(jù)BBC新聞報道，美國一項新的研究表明，出生前不完整的大腦發(fā)育可能會導(dǎo)致自閉癥譜系障礙（ASD）的癥狀，發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上的該研究強調(diào)了對早期診斷和治療的需要。其目的是希望更好地了解大腦，以改善自閉癥兒童的生活。

加利福尼亞大學(xué)的研究人員對22名已去世兒童的腦組織進行解剖，這些兒童年齡都在2～15歲之間，他們有的患有自閉癥，而有的沒有。研究人員用遺傳標(biāo)記來研究大腦中皮質(zhì)最外層的部分是如何連接起來形成層的。在發(fā)現(xiàn)異常的孩子中，90%患有自閉癥，而10%沒有患自閉癥。異常主要散布在參與社會和情感交流的大腦區(qū)域，這也很好地解釋了為什么一些自閉癥幼兒如果及早治療會顯示改善的跡象。

英國全國孤獨癥協(xié)會主任卡羅爾·波維說：“更好地理解自閉癥兒童的早期大腦發(fā)育，可能幫助我們找到新的和更有效的方法來解決兒童自閉癥問題。在英國，大約有70萬自閉癥患者，自閉癥產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的破壞性的影響，而好的治療方式可以讓自閉患者的人生發(fā)生巨大的變化。”

“妊娠過程涉及胎兒大腦皮質(zhì)的構(gòu)建，這一結(jié)構(gòu)共有6層?！奔永Ｄ醽喆髮W(xué)圣地亞哥分校的埃里克·考切斯尼博士指出，“在大部分自閉癥患兒的大腦中，我們發(fā)現(xiàn)了皮質(zhì)層狀結(jié)構(gòu)發(fā)育紊亂所形成的局灶性斑塊。”

在大腦早期發(fā)育過程中，皮質(zhì)的每一層發(fā)育為特異性的腦細(xì)胞及腦聯(lián)結(jié)類型，并在處理信息的過程中發(fā)揮獨特而重要的作用。這一過程需要獨特的基因信號或“標(biāo)記物”。

研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者的大腦中，多個皮層的腦細(xì)胞發(fā)育的關(guān)鍵遺傳標(biāo)記物缺失。考切斯尼博士認(rèn)為，這一缺陷提示大腦早期發(fā)育中分化為6層特異腦細(xì)胞類型的過程被擾亂，而這一過程發(fā)生在分娩之前。

研究團隊還指出，這些早期發(fā)育缺陷的證據(jù)存在于皮質(zhì)的局部性斑塊中，提示這一缺陷在皮質(zhì)內(nèi)并不是一致的，受累最重的是額葉和顳葉皮質(zhì)，或許闡釋了該病患者為何存在多個功能系統(tǒng)受損的癥狀。

額葉皮質(zhì)與高級腦功能相關(guān)，如復(fù)雜溝通及對社交線索的理解；顳葉與語言有關(guān)。這兩個腦區(qū)皮質(zhì)的受累或許是自閉癥譜系障礙癥狀的潛在機制。一般認(rèn)為，自閉癥患者的視覺皮質(zhì)未受累，在本項研究中，這一腦區(qū)確實未顯示異常。

“大腦皮質(zhì)的面積大致等同于籃球表面，而我們只檢視了一塊橡皮那么大的組織。從這個意義上看，發(fā)現(xiàn)這些斑塊意義重大?！崩滓舨┦恐赋觯斑@些缺陷可能在皮質(zhì)表面無處不在?！?/p>

斑塊缺陷不同于一致性的病變，或許可以解釋，早期干預(yù)為何能改善自閉癥患兒的癥狀。這一研究支持以下觀點，即自閉癥患兒的大腦有時可以重新形成聯(lián)結(jié)，以減輕早期局灶性病變所造成的問題。了解這些斑塊狀病變有助于最終揭示這些改善是如何發(fā)生的。

家長們要知道的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)

自閉癥的診斷和治療一直令家長們頭疼不已，如何判斷孩子是否患有自閉癥？當(dāng)家長發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)自閉癥的癥狀后應(yīng)當(dāng)怎么做？許多家長在得知孩子患上了自閉癥后，往往會帶著孩子四處奔波以尋求治療自閉癥的“良方妙藥”，但這樣往往會耽誤自閉癥孩子的最佳治療期。鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心張桂娥教授指出，孩子被確認(rèn)為自閉癥后的第一時間就應(yīng)該著手訓(xùn)練，對一些高功能孤獨癥、輕度自閉癥或者處于孤獨癥“邊緣”的孩子來說，盡早干預(yù)，改善的效果更為明顯。

自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)

大部分自閉癥孩子都會出現(xiàn)以下社交障礙。

1.社交情感互動缺失。例如，社交接洽的異常；正常交談的失??；興趣、情感或感情分享的減少；社交啟動或社會交往反應(yīng)的失敗。

2.用于社交的非言語溝通的缺失。例如，言語及非言語溝通整合差；眼神接觸及肢體語言異常或理解及使用手勢的缺失；面部表情及非言語溝通的缺失。

3.發(fā)展、維持及理解關(guān)系的缺失。例如，調(diào)節(jié)行為以適合各種社交場合有困難；分享想象力游戲或交友有困難；缺乏對同輩的興趣。

對于限制的、重復(fù)的行為，大多數(shù)自閉癥孩子至少出現(xiàn)以下兩種情況。

1.刻板或重復(fù)的肌肉運動、物體使用或言語（例如簡單的肌肉刻板運動、排列玩具或輕彈物體，鸚鵡學(xué)舌、怪異的短語）。

2.堅持相同性、固執(zhí)地依附于日常慣例，或言語與非言語行為的儀式化模式（例如微小的改變特別痛苦、過渡困難、固執(zhí)的思維模式、問好儀式、需要每天走相同的路吃相同的食物）。

3.高度限制性的、過分迷戀的興趣，在強度或關(guān)注上異常（例如嚴(yán)重的依附或全神貫注于非尋常的物體，過度的局限或固執(zhí)的興趣）。

4.對感覺輸入呈現(xiàn)高或低的反應(yīng)性，或在環(huán)境的感覺方面有非尋常的興趣（例如明顯地對疼痛/溫度不在乎，對具體聲音或質(zhì)感呈現(xiàn)不良反應(yīng)，過度地嗅或接觸物體，對光線或運動的視覺癡迷）。endprint