陸偉 潘晶晶 劉建淑

筆者多年從事結(jié)核病防治工作，接觸到很多結(jié)核病患者，看到一個(gè)個(gè)完整的家庭經(jīng)歷巨變。多數(shù)結(jié)核病患者在醫(yī)務(wù)人員的盡心治療和自己的高度配合下，最終得以康復(fù)，整個(gè)家庭也再度迎來(lái)正常的生活。但是有些患者因?yàn)閷?duì)結(jié)核病知識(shí)的欠缺而不按要求全程治療，或者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)困難而治療中斷，由結(jié)核病發(fā)展為耐藥結(jié)核病，病情進(jìn)一步惡化，甚至有家庭成員也被傳染，從此，全家人偏離了正常的生活軌道。在慘痛的病例中，我們也看到很多人在疾病面前的堅(jiān)持和堅(jiān)守，對(duì)南通一個(gè)患者家庭印象尤其深刻，前不久，我們和《莫愁》記者一起隨訪(fǎng)了她。

她叫黎芳，丈夫由肺結(jié)核轉(zhuǎn)為耐多藥結(jié)核，而且不小心傳染給女兒，如今，丈夫去世了，把女兒的病治好，成了她唯一的愿望。

原本，她有著平靜幸福的生活。她在上海打工時(shí)認(rèn)識(shí)丈夫，1996年結(jié)婚，第二年，寶貝女兒出生了，他們把自己的姓合起來(lái)，給心愛(ài)的寶貝取名潘黎。

從此，丈夫在外打工，她在家里種地帶孩子，偶爾到附近的工廠打零工，過(guò)著丈夫賺錢(qián)妻子守家的日子。每逢春節(jié)，或者用工淡季，丈夫都會(huì)回家，一家人其樂(lè)融融。

這樣幸福的日子過(guò)了十年，2006年年底，在北京打工的丈夫突然咳嗽，咳痰，發(fā)高熱不止，回到家鄉(xiāng)的醫(yī)院，經(jīng)檢查診斷為肺結(jié)核，治療十個(gè)月，癥狀稍有改善。之后的四年里，丈夫在住院治療和外出打工之間轉(zhuǎn)換，病情不斷加重。

那時(shí)，他們對(duì)結(jié)核病沒(méi)有足夠的重視，更重要的是，丈夫是家庭支柱，他必須外出賺錢(qián)，才能進(jìn)行后續(xù)的治療。她期待著，丈夫能夠好起來(lái)。

2009年，她一直擔(dān)心的事情發(fā)生了，剛剛考取中學(xué)的女兒被傳染，出現(xiàn)咯血癥狀，去醫(yī)院后被診斷為空洞型肺結(jié)核病。為了治病，他們借遍了親朋好友，最困難的時(shí)候，還借過(guò)高利貸。

2011年，這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家庭雪上加霜：丈夫與女兒相繼被診斷為耐多藥肺結(jié)核病人。為了支撐這個(gè)家庭，黎芳拼命地打工，工廠三班倒的日子，每天工作十個(gè)多小時(shí)，她從來(lái)不覺(jué)得苦，只要丈夫和女兒的病能夠治好，自己付出多少都愿意。

2012年底，臨近春節(jié)了，人家在歡天喜地地準(zhǔn)備過(guò)年，她卻還在醫(yī)院里陪著丈夫。臘月二十八日那天早上，丈夫的氣色略有好轉(zhuǎn)，看著在一旁陪著的妻子和女兒，他催促女兒先回家準(zhǔn)備過(guò)年的東西。女兒臨離開(kāi)前，丈夫還讓女兒回頭笑一個(gè)，跟女兒說(shuō)要快樂(lè)一些。

沒(méi)有想到，到了下午，丈夫的病情急轉(zhuǎn)直下。晚上，丈夫永遠(yuǎn)地離開(kāi)了。她拿著電話(huà)，哆哆嗦嗦地打給女兒，電話(huà)那頭，傳來(lái)女兒凄厲的哭聲。

現(xiàn)在都不能回首那段日子，丈夫離去，一個(gè)完整的家沒(méi)有了，黎芳整夜整夜地睡不著，“爸爸”也成了家里的敏感詞，一提起，女兒就淚流滿(mǎn)面。

她忍住悲痛，全力陪著女兒，陪女兒聊天，和女兒一起暢想治好病的日子?，F(xiàn)在女兒借了高年級(jí)的書(shū)，自己在家讀一讀，寫(xiě)一寫(xiě)；女兒還在網(wǎng)上加入了一個(gè)結(jié)核病貼吧，跟病友相互交流 相互鼓勵(lì)。在黎芳上班時(shí)，女兒承攬了各種家務(wù)?，F(xiàn)在，女兒成了她唯一的依靠和希望。

說(shuō)起現(xiàn)在的生活，黎芳充滿(mǎn)了焦慮，因?yàn)榕畠夯加心投嗨幗Y(jié)核，很多免費(fèi)的藥用了無(wú)效，每個(gè)月將近3000元的藥費(fèi)成了她巨大的負(fù)擔(dān)，現(xiàn)在家里還有幾萬(wàn)元的債務(wù)沒(méi)有還。我們只能盡力幫她申請(qǐng)一些經(jīng)費(fèi)，在政策范圍內(nèi)給她救助。

這是一個(gè)比癌癥更可怕的疾病，它難以治療，容易傳染。面對(duì)一個(gè)個(gè)因病致貧的家庭，我們心痛不已。也特別期待，更多的人能了解這個(gè)疾病，重視它的危害，避免結(jié)核病的惡化和相互間的惡性傳播。

什么是耐藥結(jié)核？

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌感染引起的慢性傳染病，又稱(chēng)“癆病”，如果病人感染的結(jié)核分枝桿菌對(duì)一種或一種以上的抗結(jié)核藥物產(chǎn)生了耐藥性，即為耐藥結(jié)核病。

WHO的全球結(jié)核控制報(bào)告顯示：結(jié)核病仍是全球面臨的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題之一，全世界約有三分之一人口感染結(jié)核桿菌，在結(jié)核病控制進(jìn)程中，耐藥結(jié)核的威脅正在全球范圍內(nèi)快速增加。

耐藥結(jié)核病產(chǎn)生有哪些原因？

耐藥結(jié)核病人的形成有兩種基本原因，一是結(jié)核桿菌基因組突變導(dǎo)致的遺傳性耐藥TB菌株的出現(xiàn)，結(jié)核桿菌基因組突變是一種自然遺傳進(jìn)化現(xiàn)象，正常情況下，結(jié)核桿菌自發(fā)突變的發(fā)生頻率不大，但TB病人帶菌的絕對(duì)量非常大，所以結(jié)核桿菌的耐藥突變以某一特定的頻率出現(xiàn)，這也是結(jié)核病人之所以需要聯(lián)合化療的遺傳學(xué)理論基礎(chǔ)。

二是不正規(guī)治療引起的獲得性耐藥，如患者沒(méi)按要求到結(jié)核病專(zhuān)業(yè)防治機(jī)構(gòu)接受正規(guī)的治療和管理，常常癥狀緩解就停藥，有癥狀時(shí)再服藥，像這樣循環(huán)往復(fù)，最終導(dǎo)致了耐藥。另外，病人自行用藥、濫用抗菌素也會(huì)造成耐藥。

耐藥結(jié)核有哪些種類(lèi)？

根據(jù)耐藥種類(lèi)耐藥結(jié)核可以分為單耐藥、多耐藥、耐多藥、廣泛耐多藥四種。

單耐藥結(jié)核是指結(jié)核桿菌被證實(shí)對(duì)一種一線(xiàn)藥物抗結(jié)核藥物耐藥；多耐藥結(jié)核是指結(jié)核桿菌被證實(shí)不同時(shí)對(duì)包括異煙肼、利福平在內(nèi)的一種以上的一線(xiàn)抗結(jié)核藥物耐藥。在結(jié)核桿菌對(duì)至少兩種最強(qiáng)有力的抗結(jié)核藥物異煙肼和利福平都具有耐藥性時(shí)，就可發(fā)展為令人頭疼的耐多藥結(jié)核（縮寫(xiě)為MDR-TB），耐多藥結(jié)核治療所需時(shí)間更長(zhǎng)，治療費(fèi)用比治療一般結(jié)核的費(fèi)用高上百倍，而治愈率卻不到60%！若耐藥結(jié)核病控制不利，又會(huì)產(chǎn)生更為可怕的結(jié)核病類(lèi)型：廣泛耐藥結(jié)核（縮寫(xiě)為XDR-TB）。這種結(jié)核病又被叫做“超級(jí)耐藥結(jié)核”，目前發(fā)明的大多數(shù)抗結(jié)核藥物對(duì)XDR-TB病人幾乎沒(méi)有效果，治療費(fèi)用極其昂貴且病死率極高。

耐藥結(jié)核病有哪些危害？

對(duì)患者本身的危害：耐藥、耐多藥結(jié)核病的治療極其困難，主要是缺乏新藥，敏感藥。隨著病情的加重、治療自然愈發(fā)困難，即便當(dāng)前科學(xué)地選用以二線(xiàn)抗結(jié)核藥為主的長(zhǎng)療程方案，仍然有一部分病人是不能治愈的，對(duì)于一些藥物來(lái)源無(wú)保障、肝腎功能障礙和有其他基礎(chǔ)疾病的耐多藥結(jié)核病患者，其死亡危險(xiǎn)大大增加。

對(duì)社會(huì)的危害：一個(gè)耐藥結(jié)核病人所傳染的下一個(gè)病人，同樣也具有耐藥性，由于耐藥結(jié)核病病程遷延不愈，傳染期必然延長(zhǎng)，對(duì)健康人群造成嚴(yán)重威脅，特別是隨著HIV/AIDS在人群中的蔓延，增加了耐藥結(jié)核病在這種人群中爆發(fā)流行的危險(xiǎn)。同時(shí)患者流動(dòng)求醫(yī)，增大了耐藥菌傳播機(jī)會(huì)，加大傳播范圍和傳播力度。

對(duì)家庭的危害：家人和患者的接觸機(jī)會(huì)多，受感染的機(jī)會(huì)最大。另外，由于耐藥結(jié)核病難以治愈，其治療費(fèi)用大大增加，耐藥結(jié)核病的治療費(fèi)用比一般結(jié)核病要高100倍，醫(yī)療負(fù)擔(dān)十分沉重，家庭生活受到威脅，耐藥結(jié)核是我國(guó)農(nóng)村地區(qū)因病致貧、因病返貧的重要原因。

如何預(yù)防耐藥結(jié)核？

大部分耐藥結(jié)核是可以預(yù)防的。預(yù)防的關(guān)鍵是早期發(fā)現(xiàn)病人，并給予規(guī)范化治療，使病人徹底失去傳染性；為減少和預(yù)防耐藥結(jié)核菌的傳播，建議耐藥結(jié)核患者尤其是耐多藥結(jié)核患者早期應(yīng)住院治療；病人也應(yīng)自覺(jué)注意隔離，出門(mén)最好帶口罩，不到人群集中的公共場(chǎng)所去，不對(duì)人咳嗽，不隨地吐痰等；居民家庭內(nèi)要保持空氣流通和清新，不吸煙、酗酒，適當(dāng)鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)；對(duì)新生兒應(yīng)接種卡介苗等。

收治耐藥結(jié)核病的醫(yī)院需做好對(duì)其他患者及醫(yī)務(wù)人員的防護(hù)，最好設(shè)立專(zhuān)門(mén)的病房加強(qiáng)管理，減少或杜絕耐藥菌在醫(yī)院內(nèi)的傳播。做好房間的通風(fēng)和清潔衛(wèi)生工作，醫(yī)護(hù)人員做好防護(hù)，注意戴好帽子、口罩。