摘要：民辦自閉癥機(jī)構(gòu)是目前自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的重要組成部分，生存現(xiàn)狀不容樂觀。因此，以當(dāng)前所取得自閉癥研究成果為理論依據(jù)，對寧德市的民辦自閉癥機(jī)構(gòu)進(jìn)行個(gè)案研究，探討目前民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的生存現(xiàn)狀，為其發(fā)展提供策略性的建議。

關(guān)鍵詞：自閉癥；民辦自閉癥機(jī)構(gòu)；生存現(xiàn)狀

中圖分類號(hào)：N24 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：B 文章編號(hào)：1674-9324（2014）33-0117-03

一、研究背景與目的

自閉癥（Autism），又稱孤獨(dú)癥，兒童自閉癥屬于廣泛性發(fā)展障礙（Pervasive development disorder，PDD）的亞類型，其病因尚未明確，臨床主要表現(xiàn)為認(rèn)知障礙、社會(huì)交往障礙、溝通模式異常、興趣與活動(dòng)內(nèi)容的刻板與重復(fù)等，包括以下類型：典型自閉癥（autistic）、艾斯伯格（Asperger）綜合癥、雷特（rett）綜合癥及童年瓦解性（disintegrative）障礙（APA，1994）。國內(nèi)外多用自閉癥譜系障礙兒童（autistic spectrum disorders，ASD）來代表廣泛性發(fā)展障礙中的自閉癥及艾斯伯格綜合癥等兒童（APA，2000）。[1]目前自閉癥兒童教育主要在民辦機(jī)構(gòu)中進(jìn)行，而資金匱乏、辦學(xué)場地有限、設(shè)備不完善、師資力量差、康復(fù)訓(xùn)練效果差等制約著機(jī)構(gòu)的發(fā)展，基于這一背景，筆者提出對民辦自閉癥機(jī)構(gòu)生存現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，目的在于為這類機(jī)構(gòu)的教育提供策略性建議。

二、研究理論基礎(chǔ)

當(dāng)前研究成果圍繞著場地、資金、師資等方向，本文在吸收優(yōu)秀成果的基礎(chǔ)上，從機(jī)構(gòu)的屬性、資金、師資力量、政府支持、高校人才培養(yǎng)計(jì)劃等展開調(diào)查，對機(jī)構(gòu)的內(nèi)外部進(jìn)行調(diào)查研究，分析機(jī)構(gòu)的生存現(xiàn)狀。

三、研究工具設(shè)計(jì)

1.工具。本次調(diào)查以問卷調(diào)查和網(wǎng)絡(luò)問卷為主，主要調(diào)查以下方面：（1）民辦自閉癥機(jī)構(gòu)在師資隊(duì)伍建設(shè)、資金、辦學(xué)場地不同角度的現(xiàn)狀。（2）高校人才培養(yǎng)現(xiàn)狀。（3）政府支持。本研究結(jié)合機(jī)構(gòu)內(nèi)外部調(diào)查，立體式的得出民辦自閉癥機(jī)構(gòu)目前的生存現(xiàn)狀。

2.參與者。參與者面向福建省內(nèi)的教師、學(xué)生和機(jī)構(gòu)工作者。

四、調(diào)查結(jié)果與分析

1.民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的屬性。民間組織指民間設(shè)立的、從事社會(huì)公益和互益活動(dòng)的非盈利組織，具有民間性、組織性、非營利性、自治性和志愿性。[2]“手拉手”特教中心是2008年寧德當(dāng)?shù)厝罕娮园l(fā)組織而建立的民間組織，具有民間性、非營利性、自治性和志愿性。

2.民辦自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展的內(nèi)部問題。民辦機(jī)構(gòu)的內(nèi)部問題包括資金、面積、師資等，本文將探討這類結(jié)構(gòu)發(fā)展的內(nèi)部問題。①資金匱乏制約機(jī)構(gòu)發(fā)展。民辦自閉癥教育具有公益性質(zhì)，經(jīng)濟(jì)形勢嚴(yán)峻。機(jī)構(gòu)的經(jīng)費(fèi)主要來自于家長募捐、訓(xùn)練課程收費(fèi)。勉強(qiáng)支付所需運(yùn)行費(fèi)用，支出包括地租、工資、水電費(fèi)、管理費(fèi)。事實(shí)上，多家民辦自閉癥機(jī)構(gòu)資金的匱乏始終制約著其發(fā)展。②辦學(xué)場地束縛民辦自閉癥機(jī)構(gòu)。校舍面積制約著辦學(xué)規(guī)模和水平。公辦學(xué)校規(guī)模大，而民辦類機(jī)構(gòu)校園面積規(guī)模小。以下選取寧德市的附屬小學(xué)和實(shí)驗(yàn)小學(xué)的面積作為比較，進(jìn)一步分析民辦自閉癥機(jī)構(gòu)辦學(xué)場地有限的尷尬局面。上頁圖表顯示，“手拉手”特教中心面積遠(yuǎn)低于實(shí)驗(yàn)小學(xué)和附屬小學(xué)，主要原因：地租水平高、無城市規(guī)劃建設(shè)用地，這些對機(jī)構(gòu)的招生規(guī)模和康復(fù)訓(xùn)練效果是不利的。③師資力量薄弱。我國自閉癥領(lǐng)域的專業(yè)人才少，而需求量大，由于培養(yǎng)的人才少。以福建省為例，只有泉州師范學(xué)院作為福建省特殊的教育基地。因此，這類學(xué)校或機(jī)構(gòu)都難以獲得專業(yè)化的人才。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，“手拉手”特教中心的教師體系，主要是由30歲左右的女性組成，專業(yè)和學(xué)歷層次不齊，教學(xué)科研曾現(xiàn)空白狀態(tài)。教師隊(duì)伍魚龍混雜集中體現(xiàn)了民辦自閉癥機(jī)構(gòu)師資力量薄弱的現(xiàn)狀。

3.民辦自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展的外部問題。由外部環(huán)境引起的困難制約機(jī)構(gòu)發(fā)展。探索其外部問題，尋找有效途徑，對民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的發(fā)展有著深遠(yuǎn)的影響意義。①政府的支持體系尚未形成。自閉癥兒童教育的社會(huì)支持系統(tǒng)必須與政府緊密聯(lián)系，才能穩(wěn)定發(fā)展。我國政府對自閉癥兒童教育的支持滯后，早期立法中未明確規(guī)定自閉癥是一類殘疾，造成地方殘聯(lián)意識(shí)形態(tài)的模糊，無法將自閉癥患者納入殘疾體系。把自閉癥正式列入殘疾人目錄的條例直到2005年底。2006年6月，在國務(wù)院同意并批準(zhǔn)的《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要（2006—2010年）》中，把自閉癥兒童的康復(fù)納入了工作計(jì)劃之中。2007年1月，中國殘聯(lián)康復(fù)部又召開了“十一五”自閉癥兒童康復(fù)工作研討會(huì)，會(huì)議圍繞“十一五”期間自閉癥兒童康復(fù)工作如何開展，提出了很多富有建設(shè)性的意見和建議。[3]自閉癥患者的保障權(quán)益被正式納入法律中，但是實(shí)施效果不盡人意。以下是筆者隨機(jī)訪問6個(gè)人，了解了關(guān)于政府落實(shí)自閉癥患者政策的情況，如下表：

3人認(rèn)為政府做得馬馬虎虎的所占比例為50%，1人表示不滿意，約占比例為16.6%，2人對此類政策沒關(guān)注，不清楚，這個(gè)比例占到了33.3%，這個(gè)隨機(jī)訪問結(jié)果說明，政策落實(shí)情況令人擔(dān)憂，患者并未享受到福利。這主要是政府關(guān)于自閉癥患者的支持體系并未形成，疏于管理和監(jiān)督。②高校人才培養(yǎng)呈現(xiàn)脫軌現(xiàn)象。高等教育在我國蓬勃發(fā)展，已經(jīng)為社會(huì)主義建設(shè)培養(yǎng)了大批優(yōu)秀人才。然而，我國目前已開設(shè)了特殊教育專業(yè)的師范類院偏少，特殊教育類專業(yè)課程集中在聾、啞、智障等傳統(tǒng)殘疾類型。以福建省為例，截止到2012年8月份，只有泉州師范學(xué)院作為福建省唯一的高等特殊師范教育基地。③大眾意識(shí)淡薄。國外對自閉癥患者的研究比我國早了將近一個(gè)世紀(jì)。據(jù)數(shù)據(jù)顯示，中國目前大約有180萬名自閉癥患者，且呈增長的趨勢，這龐大的弱勢群體至今難以引起大眾的關(guān)注，民眾對自閉癥缺乏基本的了解。

五、建議

1.給民辦自閉癥機(jī)構(gòu)管理者的建議。①加強(qiáng)學(xué)習(xí)交流，提升機(jī)構(gòu)管理水平和服務(wù)效率。管理者充分意識(shí)到學(xué)習(xí)和交流的重要性。加強(qiáng)專業(yè)培訓(xùn)，學(xué)習(xí)不同學(xué)科知識(shí)，關(guān)注最前沿的教育方法；主動(dòng)與教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)院建立聯(lián)系，展開交流，對于提高機(jī)構(gòu)的管理水平具有深遠(yuǎn)的影響意義。②重視對外聯(lián)系，尋求多元化的物質(zhì)支持。因?yàn)樽蚤]癥教育具有公益性色彩，所以資金匱乏導(dǎo)致機(jī)構(gòu)先天發(fā)展不足。所以，要重視對外聯(lián)系，與當(dāng)?shù)仄髽I(yè)、社區(qū)組織、教育局建立良好關(guān)系，互相幫助，獲得多元化的物質(zhì)支持。③重視親職教育，構(gòu)建“兒童—家長”的親子教育模式。親職教育就是為家長如何成為一名合格稱職的家長而提供的專門化教育。親職教育在自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練中顯得尤為重要。因?yàn)槊褶k自閉癥教育是自閉癥患者家庭動(dòng)員非正式資源系統(tǒng)以組織資源的產(chǎn)物，代表了自閉癥患者家庭網(wǎng)絡(luò)尋求組織正式化的過程。[4]因此，親職教育成為了自閉癥機(jī)構(gòu)的重要組成部分。管理者與家長溝通交流，能夠?qū)ψ蚤]癥兒童康復(fù)情況的保持動(dòng)態(tài)了解；能夠減緩家長的焦慮情緒；能夠形成良好互動(dòng)。通過知識(shí)普及和技能培訓(xùn)，提升家長的專業(yè)化素養(yǎng)，構(gòu)建“兒童+家長”的親子教育模式，不斷滿足家長關(guān)于自閉癥知識(shí)的需求，提供更科學(xué)的方法等。

2.給民辦自閉癥機(jī)構(gòu)教師的建議。國外自閉譜系障礙兒童的干預(yù)團(tuán)隊(duì)中都會(huì)有言語治療師（ST）、作業(yè)治療師（OT）、運(yùn)動(dòng)治療師（PT）。[5]國外已經(jīng)為自閉癥教育配備了比較完善的師資團(tuán)隊(duì)，我國特殊教育教師的師資團(tuán)隊(duì)先天發(fā)展不足，許多教師對自閉癥教育存在誤區(qū)。因此，加強(qiáng)相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)成為必然。通過不斷地學(xué)習(xí)和實(shí)踐提升自我素質(zhì)是保證教學(xué)有序進(jìn)行的基礎(chǔ)，扎實(shí)基本功，培養(yǎng)興趣，從而適應(yīng)學(xué)生的不同學(xué)習(xí)需求，也要“五心”，即愛心、耐心、恒心、細(xì)心、信心，重視對理論的學(xué)習(xí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)。

3.給政府的建議。①完善法律法規(guī)，建立健全自閉癥患者的支持體系。政府的正式社會(huì)支持是自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展的重要保障。國外對自閉癥福利度較成熟，我國對自閉癥的福利政策處于空白階段，因此，政府有責(zé)任去為自閉癥患者提供政策扶持。聯(lián)合殘聯(lián)、教育部、衛(wèi)生部等部門，形成以政府為主導(dǎo)，部門各司其職的支持網(wǎng)絡(luò)。協(xié)助制定法律法規(guī)，健全管理制度，以立法的形式保障自閉癥兒童的教育權(quán)益。提供專項(xiàng)資金為設(shè)備、專家團(tuán)隊(duì)等進(jìn)行支持。組織企業(yè)和單位，為大齡自閉癥患者提供就業(yè)機(jī)會(huì)，建立自閉癥保障體系。②加強(qiáng)監(jiān)督和管理，規(guī)范民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的辦學(xué)。目前，民辦教育類市場亟需整治和規(guī)范。政府要加強(qiáng)對民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的監(jiān)督，整治不良的教育風(fēng)氣，使我國的自閉癥教育朝著科學(xué)化、規(guī)范化的方向發(fā)展。

4.給企業(yè)和個(gè)人的建議。①企業(yè)聯(lián)合組織多種形式的公益活動(dòng)，擴(kuò)大自閉癥的社會(huì)影響。企業(yè)支持對于自閉癥機(jī)構(gòu)具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。依托自身的社會(huì)優(yōu)勢，整合社會(huì)資源、聯(lián)動(dòng)社會(huì)支持，推動(dòng)多方社會(huì)團(tuán)體或組織以開展公益活動(dòng)、媒體宣傳、物質(zhì)支持、企業(yè)與機(jī)構(gòu)一對一幫扶等形式，改善自閉癥機(jī)構(gòu)的物質(zhì)條件，推動(dòng)民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的發(fā)展。②個(gè)人從我做起，給自閉癥兒童提供幫助等。個(gè)人利用書籍、報(bào)刊、多媒體、網(wǎng)絡(luò)獲得對自閉癥的認(rèn)識(shí)，消除歧視和冷漠，主動(dòng)接納自閉癥兒童和自閉癥家庭，力所能及地幫助自閉癥兒童在生活或?qū)W習(xí)上遇到的困難。

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基金項(xiàng)目：福建省大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃項(xiàng)目（201310398020）；寧德師范學(xué)院大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃項(xiàng)目。

作者簡介：陳喜鳳（1991-），女，福建泉州人，寧德師范學(xué)院2011級在讀學(xué)生，研究方向：初等教育。