■ 劉 兵 張洪英

(山東大學(xué) 哲學(xué)與社會(huì)發(fā)展學(xué)院，山東 濟(jì)南 250100)

社會(huì)救助缺陷下農(nóng)村殘障兒童的家庭多元支持

■ 劉 兵 張洪英

(山東大學(xué) 哲學(xué)與社會(huì)發(fā)展學(xué)院，山東 濟(jì)南 250100)

目前，我國社會(huì)保障不夠完善，社會(huì)救助存在缺陷，農(nóng)村殘障兒童家庭的社會(huì)支持現(xiàn)狀不容樂觀，主要包括來自政府、機(jī)構(gòu)、學(xué)校和醫(yī)院的正式支持，以及來自家人、社區(qū)鄰里、親朋好友、網(wǎng)絡(luò)和書籍、迷信的非正式支持?？偟膩砜?，正式社會(huì)支持不足，非正式社會(huì)支持凸顯。社會(huì)工作可以通過與政府、機(jī)構(gòu)、家庭的互動(dòng)合作，協(xié)調(diào)各個(gè)支持主體的關(guān)系，整合信息資源，建設(shè)互助體系，形成農(nóng)村殘障兒童家庭的多元支持網(wǎng)絡(luò)。

社會(huì)救助 農(nóng)村殘障兒童家庭 多元支持 社會(huì)工作

一、研究背景與文獻(xiàn)綜述

作為我國弱勢群體中的弱勢群體，農(nóng)村殘障兒童的基本生存與發(fā)展主要是由其所在家庭承擔(dān)，負(fù)擔(dān)沉重、因殘致貧，遺棄殘兒成為一些家庭不得不做出的決定。除了最直接的貧困原因致其遺棄殘兒之外，我國社會(huì)保障制度不夠完善、社會(huì)救助缺陷嚴(yán)重是根本原因之一。

面對(duì)社會(huì)救助政策的諸多局限，要想在短時(shí)間內(nèi)解決或緩解農(nóng)村殘障兒童及其家庭的生存發(fā)展問題，減輕政府社會(huì)救助制度財(cái)政支持負(fù)擔(dān)，可從多元社會(huì)支持角度出發(fā)進(jìn)行分析。社會(huì)支持“在緩解個(gè)體心理壓力、消除個(gè)體心理障礙、增進(jìn)個(gè)體心理健康等方面具有重要的影響作用”[1]。國內(nèi)關(guān)于農(nóng)村殘障兒童家庭的社會(huì)支持研究中，主要是腦癱、孤獨(dú)癥等某些具體疾病的研究，王玉晶的《社會(huì)工作視角下農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)研究》是這一方面研究的代表，認(rèn)為目前農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭困難重重，主要可通過“政府建立健全關(guān)于孤獨(dú)癥的社會(huì)保障體系”，以及“通過社會(huì)工作者的介入幫助農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭建立和完善非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)”①參見王玉晶:《社會(huì)工作視角下農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)研究》，山東大學(xué)2013年碩士論文。，幫助其走出困境。社會(huì)支持意味著一個(gè)多元參與的合作網(wǎng)絡(luò)，本研究旨在按照社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論的知識(shí)，將參與主體劃分為宏觀、微觀兩個(gè)系統(tǒng)中的政府、社會(huì)(市場)、社區(qū)和家庭四個(gè)層面，通過分析四個(gè)主體的支持參與情況，探索農(nóng)村殘障兒童家庭的支持網(wǎng)絡(luò)，并為其網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建與完善提供可行性建議，推動(dòng)社會(huì)公平、公正發(fā)展。

“社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)指的是一組個(gè)人之間的接觸，通過這些接觸，個(gè)人得以維持社會(huì)身份并且獲得情緒支持、物質(zhì)援助和服務(wù)、信息與新的社會(huì)接觸?！盵2]本文所指的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)不僅包括個(gè)人之間的接觸，還包括個(gè)人與社會(huì)層面的接觸，包括政府或福利機(jī)構(gòu)等，以及社會(huì)層面內(nèi)部的接觸。從微觀層面看，農(nóng)村殘障兒童家庭本身可以看作是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，家庭內(nèi)的成員是這個(gè)網(wǎng)絡(luò)中的主體。從宏觀層面看，農(nóng)村殘障兒童家庭同周圍人群、社區(qū)及大社會(huì)之間構(gòu)成一個(gè)大的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是每個(gè)個(gè)體生命過程的組成部分，社會(huì)支持理論認(rèn)為，“一個(gè)人所擁有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng)大，就能夠越好地應(yīng)對(duì)各種來自環(huán)境的挑戰(zhàn)”[3]。人是社會(huì)的人，我們離不開社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，農(nóng)村殘障兒童家庭在生活中更加需要來自宏觀和微觀層面的網(wǎng)絡(luò)支持。本研究運(yùn)用社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論，具體分析正式社會(huì)支持和非正式社會(huì)支持資源對(duì)農(nóng)村殘障兒童家庭的幫助情況，并為社會(huì)工作介入農(nóng)村殘障兒童家庭和政府對(duì)相關(guān)政策的制定提供依據(jù)。

二、農(nóng)村殘障兒童家庭社會(huì)支持現(xiàn)狀

(一)正式社會(huì)支持

1.政府

2011年中殘聯(lián)制定了《殘障兒童康復(fù)救助“七彩夢行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》，為符合條件的城鄉(xiāng)有康復(fù)需求的貧困殘障兒童提供康復(fù)救助，其中優(yōu)先資助城鄉(xiāng)低保家庭的貧困殘障兒童，從而為農(nóng)村殘障兒童的康復(fù)提供了極大的支持。另外，2009年國務(wù)院發(fā)布的《國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見的通知》提出：“積極創(chuàng)造條件，以多種形式對(duì)重度肢體殘障、重度智力殘障、孤獨(dú)癥、腦癱和多重殘障兒童少年等實(shí)施義務(wù)教育，保障兒童福利機(jī)構(gòu)適齡殘障兒童少年接受義務(wù)教育”[4]，為農(nóng)村殘障兒童提供教育支持。中央各部門及各省市根據(jù)自身實(shí)際工作情況也制定了相應(yīng)的實(shí)施措施，滿足農(nóng)村殘障兒童的康復(fù)和教育需求。家庭對(duì)于政府的經(jīng)濟(jì)支持給予了肯定，對(duì)由于政策缺失而帶來的問題，家長表示擔(dān)憂，希望能夠獲得來自政府更多的支持。這些支持在一定程度上可以幫助到家庭，但由于政策的局限性或者說缺陷，大部分家庭并未獲得來自政府方面的充分支持，支持力度不夠，不能解決農(nóng)村殘障兒童家庭，特別是貧困家庭的長期問題，家庭仍面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。

2.機(jī)構(gòu)

機(jī)構(gòu)的支持主要是指民間社會(huì)力量提供的支持。隨著中國公民社會(huì)不斷發(fā)展，民間社會(huì)的力量也在殘障兒童的社會(huì)支持中扮演著越來越重要的角色。民間社會(huì)中，為農(nóng)村殘障兒童家庭提供社會(huì)支持的主體絕大部分為民辦非企業(yè)單位(NGO)。機(jī)構(gòu)的支持主要指機(jī)構(gòu)給予孩子以及家長的幫助。在孩子康復(fù)訓(xùn)練方面，機(jī)構(gòu)老師運(yùn)用社會(huì)工作或心理學(xué)專業(yè)知識(shí)，以接納和平等的心態(tài)，為家長提供心理和技術(shù)上的支持。同時(shí)，通過為家長開設(shè)培訓(xùn)課程，讓家長走進(jìn)孩子的世界，與孩子靠得更近。通過為家長提供支持，營造良好的家庭環(huán)境，助力殘障兒童健康成長。對(duì)于來自機(jī)構(gòu)層面的支持，家長給予完全的肯定和表揚(yáng)，對(duì)于機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)理念也持肯定態(tài)度。但在機(jī)構(gòu)幫扶過程中也存在一些問題：一是資金來源不足，大部分資金來自社會(huì)捐助，政府補(bǔ)貼太少，所需開支與所能募集到的資源之間存在較大缺口；二是機(jī)構(gòu)和工作人員緊缺，能夠?yàn)檗r(nóng)村殘障兒童家庭提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)并不多，很多家庭急需幫扶，但卻因資源緊張，無法滿足需求，導(dǎo)致機(jī)構(gòu)對(duì)農(nóng)村殘障兒童家庭提供的支持有限。

3.學(xué)校和醫(yī)院

學(xué)校的支持主要指學(xué)校對(duì)于孩子的接納，孩子能否像正常孩子一樣進(jìn)入學(xué)校接受教育。一般來講，大部分輕度殘障兒童可完全自理上學(xué)，部分中度殘障兒童需要在家長幫扶下可在學(xué)校接受教育，而重度殘障兒童很難在學(xué)校接受教育。在農(nóng)村，因教學(xué)資源有限，教學(xué)質(zhì)量很難保證，特別是學(xué)前教育時(shí)期，大部分幼兒園拒絕接收殘障兒童，即使接收了也存在一定的歧視。醫(yī)院的支持主要是對(duì)病癥的診斷和對(duì)孩子的治療建議。有些醫(yī)院自發(fā)組織為貧困殘障兒童提供一定的優(yōu)惠或免費(fèi)康復(fù)治療，但相對(duì)來說，杯水車薪，支持力度有限。

(二)非正式社會(huì)支持

1.家人

家人的支持指的是與自己血緣關(guān)系最近的家庭成員，一般指孩子的爸爸媽媽、爺爺奶奶、姥姥姥爺、兄弟姐妹等。家庭內(nèi)部之間的支持，主要分為物質(zhì)支持和精神支持，物質(zhì)上一般男性成員負(fù)責(zé)掙錢養(yǎng)家，女性成員負(fù)責(zé)照顧殘兒和給予殘兒精神安慰。除此之外，家庭成員之間精神方面的相互支持非常重要。除了經(jīng)濟(jì)上的困難，絕大多數(shù)家長都表示，自身在孩子的照顧上時(shí)間和精力嚴(yán)重不足，照顧好一個(gè)殘障孩子必須要有一位家長隨時(shí)陪同，這對(duì)于家長的工作有很大的影響。一些殘障兒童由祖父母照顧，這樣可以減輕殘障兒童家長的負(fù)擔(dān)，但當(dāng)上一代老人照顧缺失時(shí)，父母往往必須承擔(dān)起照顧孩子的全部責(zé)任，家庭中父母的壓力最大。

2.社區(qū)鄰里

在農(nóng)村社區(qū)，鄰里之間關(guān)系比較和睦，大家關(guān)系也比較緊密，一般情況下，當(dāng)殘兒家庭出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)危機(jī)之時(shí)，鄰里間能給予一定的資金支持；有時(shí)候也幫助其照看孩子，最重要的是在閑聊之中安撫殘障兒童家長的情緒，為其提供精神支持。但也有鄰居因不了解殘障兒童的癥狀，特別是自閉癥、多動(dòng)癥等心理疾病，對(duì)殘兒家庭有不適當(dāng)?shù)男袨椤?/p>

3.親朋好友

這里的親朋好友，指的是農(nóng)村殘障兒童家庭的其他親屬、朋友，以及在康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)識(shí)的其他殘兒家長。親戚和朋友一般也能夠給予家庭一定的支持，包括經(jīng)濟(jì)支持、資源對(duì)接以及對(duì)家人的照顧，支持程度在不同家庭是不同的。有的親朋好友家庭條件比較好，與殘兒家庭關(guān)系密切，就會(huì)給予較多的幫助；反之，提供的幫助就很少?？祻?fù)機(jī)構(gòu)其他家長的支持，指同在機(jī)構(gòu)陪伴孩子康復(fù)的家長之間相互幫助與支持的情況，在本文主要有心理方面的支持及信息的共享支持。心理方面，家長通過彼此理解與開導(dǎo)形成一種支持，而這種支持也是最有效的，他們經(jīng)歷相同遭遇，能真正做到理解對(duì)方。信息的共享和平時(shí)訓(xùn)練生活的點(diǎn)滴照顧，也形成一定的支持。

此外，比如網(wǎng)絡(luò)和書籍也能成為家庭了解殘障病癥和尋求康復(fù)信息的重要支持，幫助家庭獲得所需要的信息；有的家長盲目迷信農(nóng)村鄉(xiāng)間的一些說法，獲得一種心理上的安慰和寄托等。

總的來說，農(nóng)村殘障兒童家庭的正式社會(huì)支持不足，非正式社會(huì)支持更加凸顯一些。

三、農(nóng)村殘障兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)完善

(一)社會(huì)工作與政府間的互動(dòng)

政府在農(nóng)村殘障兒童家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中占據(jù)重要地位，對(duì)于農(nóng)村殘障兒童家庭的政策和資金支持均需發(fā)揮應(yīng)有作用。面對(duì)社會(huì)救助政策缺陷、資金支持不足的情況，社會(huì)工作應(yīng)當(dāng)積極探索與政府合作的途徑，一方面，社會(huì)工作者可以利用自身專業(yè)知識(shí)發(fā)聲，促進(jìn)政府相關(guān)政策的完善，同時(shí)為弱勢群體爭取更多的資金支持。社會(huì)工作還可以利用自身的資源優(yōu)勢，提高政府與其他支持主體的互動(dòng)合作，如政府可加大購買NGO服務(wù)，提高市場準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管水平，加大對(duì)于貧困殘障兒童的補(bǔ)貼等。另一方面，政府應(yīng)該為社會(huì)工作的興起創(chuàng)造有利條件，針對(duì)目前專業(yè)社會(huì)工作者嚴(yán)重不足的問題，政府要鼓勵(lì)高校開設(shè)相關(guān)專業(yè)培養(yǎng)人才，提高社工的待遇和社會(huì)地位，在根本上解決人員不足問題。

(二)社會(huì)工作與機(jī)構(gòu)的互動(dòng)

目前在農(nóng)村殘障兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中，NGO只是起到了輔助作用，與各個(gè)支持主體的合作也不是很充分。首先，我國民間機(jī)構(gòu)的發(fā)展不夠成熟，多數(shù)民間組織無論在資金還是相應(yīng)的服務(wù)提供、管理方面都處于比較初級(jí)的階段，難以較好發(fā)揮作用。其次，目前我國對(duì)NGO的管理制度不夠明晰，很多民間組織沒有業(yè)務(wù)主管單位，存在大量的“草根”NGO，其數(shù)量也難以統(tǒng)計(jì)。為了緩解NGO目前存在的資金和人員兩大方面的問題，一方面，社會(huì)工作者可以為NGO的發(fā)展?fàn)幦「嗟恼咧С?，同時(shí)可以鼓勵(lì)社會(huì)捐款捐物，拓寬民間機(jī)構(gòu)的資金獲取渠道，利用專業(yè)知識(shí)為民間機(jī)構(gòu)建言獻(xiàn)策；另一方面，社會(huì)工作者可以在民間康復(fù)機(jī)構(gòu)開展志愿者培訓(xùn)和專業(yè)人員交流等工作，以提高殘障兒童服務(wù)人員的服務(wù)水平。同時(shí)，NGO也應(yīng)主動(dòng)與其他社會(huì)支持主體合作，利用社會(huì)工作者的渠道，積極與醫(yī)院、學(xué)校、農(nóng)村殘障兒童家長等交流經(jīng)驗(yàn)心得，共同為殘障兒童提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

(三)社會(huì)工作與資源信息整合

面對(duì)農(nóng)村學(xué)校教學(xué)資源有限，對(duì)殘障兒童的接納程度低，醫(yī)院扶殘優(yōu)惠有限，家庭學(xué)習(xí)殘障知識(shí)困難等問題，社會(huì)工作者整合有關(guān)殘障兒童的康復(fù)知識(shí)、救助政策知識(shí)以及可以利用的有效資源，傳達(dá)給農(nóng)村殘障兒童家庭，使他們能夠及時(shí)獲得相應(yīng)的支持，減少家庭的無助感和盲目性。如幫助家庭申請合適的機(jī)構(gòu)、政府救助、學(xué)校解難，鏈接社會(huì)資源如義工幫助、經(jīng)濟(jì)募捐等。同時(shí)，推動(dòng)媒體宣傳，使更多人了解并接納殘障兒童，幫助其康復(fù)成長。

(四)社會(huì)工作與家庭的互動(dòng)

家庭是農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭獲取支持的最重要來源。然而，這樣一個(gè)特殊的家庭內(nèi)部存在或者說更容易產(chǎn)生矛盾和摩擦，影響家庭氛圍，也不利于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、成長，給家庭造成情感負(fù)擔(dān)。面對(duì)矛盾和摩擦，家庭成員往往因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力、身體疲憊等原因不能有效處理，從而激化矛盾。社會(huì)工作者可以介入家庭，運(yùn)用家庭治療等方式幫助家庭實(shí)現(xiàn)溝通和理解，學(xué)會(huì)化解家庭矛盾的方式方法，更好地發(fā)揮家庭的支持功能。

(五)社會(huì)工作與互助網(wǎng)絡(luò)建設(shè)

殘障兒童家長是最能感同身受彼此的，他們可能有過相同的經(jīng)歷和有關(guān)孩子問題的相同困惑，他們可能會(huì)有自己對(duì)待問題的另一番見解和成功經(jīng)驗(yàn)。然而，他們或者因?yàn)槭菬o意識(shí)，或者是因?yàn)槿狈M織，常常無法充分發(fā)揮這個(gè)群體的支持作用。社會(huì)工作者幫助殘障兒童家庭(來自農(nóng)村或者城市)建立起屬于他們的聯(lián)合組織，發(fā)動(dòng)組織內(nèi)各家庭的行動(dòng)力，解決他們遇到的各種問題和困擾，使組織成為這些家庭獲取支持的重要來源，同時(shí)，還可以擴(kuò)大影響力，為孤獨(dú)癥兒童爭取權(quán)益。

結(jié)語：本研究認(rèn)為，在社會(huì)救助缺陷的背景下，農(nóng)村殘障兒童家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)并不樂觀，福利政策給予的支持和發(fā)揮的作用仍不夠充分，其他各方支持并未形成很好的互動(dòng)與網(wǎng)絡(luò)，社會(huì)工作可以發(fā)揮其自身優(yōu)勢和基礎(chǔ)作用，協(xié)調(diào)各個(gè)支持主體的互動(dòng)合作，從而加強(qiáng)農(nóng)村殘障兒童家庭甚至是我國弱勢群體的社會(huì)支持，推進(jìn)社會(huì)正義的實(shí)現(xiàn)。

[1]李 強(qiáng):《社會(huì)支持與個(gè)體心理健康》，載《天津社會(huì)科學(xué)》，1998年第1期。

[2][3]王思斌:《社會(huì)工作綜合能力(中級(jí))》，北京:中國社會(huì)出版社2012年版，第101頁。

[4]國務(wù)院辦公廳:《國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見的通知》，http://www.gov.cn/zwgk/2009-05/08/content_1308951.htm

( 責(zé)任編輯：王俊華)

2014-11-03

劉 兵，山東大學(xué)哲學(xué)與社會(huì)發(fā)展學(xué)院碩士研究生，主要研究青少年社會(huì)工作； 張洪英，山東大學(xué)哲學(xué)與社會(huì)發(fā)展學(xué)院副教授，碩士生導(dǎo)師，主要研究社區(qū)社會(huì)工作。