70%的國內醫(yī)生認為治療視網(wǎng)膜母細胞瘤，必須摘除患兒眼球。而歐美發(fā)達國家治療該病的摘眼率在20%以下。

99%的患兒沒有條件出國看病，引進特效藥、更新治療技術、建立協(xié)作機制甚至提升就醫(yī)體驗才是解決兒童腫瘤難題的關鍵。

南方周末記者 袁端端

發(fā)自美國紐約

余剛選擇帶八個月大的孩子赴美國看病。他的孩子小魚被診斷為視網(wǎng)膜母細胞瘤（以下簡稱RB），這是嬰幼兒中最常見的惡性腫瘤之一，也被稱為“眼球殺手”，每年中國有上千名兒童罹患此病。

2014年11月，北京同仁醫(yī)院確診了小魚的病情，這家國內眼科排名第一的醫(yī)院建議，“先做兩次全身化療看看，孩子保住眼睛的幾率很小”。

這種判斷并不算錯。廣州市婦女兒童醫(yī)院介入血管瘤科主任張靖告訴南方周末記者，約70%的國內臨床醫(yī)生都認為RB只能通過摘眼治療。多年來，數(shù)以萬計的患兒通過摘眼保命，而在歐美發(fā)達國家，摘眼率在20%以下。

根據(jù)美國腫瘤學會的最新統(tǒng)計，美國癌癥病人在2003年-2009年的五年生存率達到68%以上，比1975-1977年的48.9%有顯著上升，相比之下，中國腫瘤防治辦在2014年1月發(fā)布的《中國腫瘤統(tǒng)計年報》顯示：中國癌癥病人五年生存率僅為25%左右。

兩國癌癥病人生存率存在客觀差距，其中原因錯綜復雜，但發(fā)達國家應對兒童腫瘤也可以為國內醫(yī)療機構和患者提供鏡鑒。

國內不缺醫(yī)但缺藥

兩周內，相關中介機構幫小魚聯(lián)系上了治療RB最權威的美國斯隆·凱瑟琳癌癥治療中心。

“要是所有的孩子都像你的孩子癥狀這么輕就好了?！毖笠缰⑿Φ拇笮l(wèi)·艾布拉姆森（David H. Abramson）說，這位斯隆·凱瑟琳癌癥中心眼腫瘤外科主任的第一句話，就把余剛的緊張瞬間撫平。

這次全球頂級專家接診持續(xù)了整整一個小時，醫(yī)生細心詢問了發(fā)病經(jīng)過、過往治療和身體的各項反應，以及患者家屬期待的治療結果。

艾布拉姆森告訴余剛，切除眼球、全身化療，這兩個全世界應用最廣泛的治療方法在美國已經(jīng)被新技術取代。

盡管摘除眼球能治好病，但患者將承受失去眼睛后的次生痛苦。而全身放療則有可能引發(fā)新的基因突變，使得本已治愈的患兒，在幾年后罹患與之前完全不同的兒童癌癥。

2006年，艾布拉姆森和紐約長老會醫(yī)院介入神經(jīng)放射科主任皮爾?！じ绮剂郑≒ierre Gobin）醫(yī)生開始合作一種全新的介入療法。在美國，醫(yī)院之間的合作能夠做到無縫對接。病人先到斯隆醫(yī)院確診，再由長老會醫(yī)院進行治療，所有病人信息和資料都是共享的。

這種名為經(jīng)導管眼動脈灌注的化療術（TOAC）在國內外醫(yī)學界都被認為是一種微創(chuàng)、安全、痛苦小的腫瘤治療方法。

這種手術時間很短，通常只用十幾分鐘。醫(yī)生將一根極為柔軟的綠色導管從嬰幼兒的大腿根部穿入身體直達眼球，一種強大的化療藥物馬法蘭（Melphalan）則通過導管直達病灶。

“這種局部化療非常安全、有效，而且可以保住眼球，也不會引發(fā)其他癌癥?！卑祭飞f。

張靖對此也很認可，盡管全身化療的有效性可達95%或以上，但復發(fā)率高達83%。在全身化療時，藥物一旦進入血液就流經(jīng)全身，只有很少藥物會到達腫瘤部位。如果想達到預期效果，藥量就必須加大，副作用自然增加。

在美國期間，小魚接受了三次局部介入化療，腫瘤縮小了90%以上，眼睛也順利保住了。

既然TOAC療法這么有效，為什么國內醫(yī)院不能做？余剛也問過類似的問題。

據(jù)了解，中國絕大多數(shù)醫(yī)院都沒有開展這種治療，導致RB患者摘除眼球的比例一直居高不下。

并不是技術不行，而是缺藥。

張靖所在的廣州市婦女兒童醫(yī)院是為數(shù)不多能做TOAC的醫(yī)院之一。他也是國內最早，也是開展這種手術例數(shù)最多的醫(yī)生，至今完成了上千例，技術水平和保眼率與美國相當。

據(jù)張靖介紹，馬法蘭是這項手術最適合的化療藥，在多種惡性腫瘤，在單一化療及聯(lián)合化療中效果顯著，但在中國內地卻沒有銷售。

北京大學人民醫(yī)院眼科主任梁建宏教授也曾試圖找過這種進口藥，但他聽說，因為之前國內對該藥定價太低，藥企被迫退出了中國市場。一些患者不得不在黑市，或通過海外代購滿足需求。

“除了馬法蘭，我們可以用卡鉑和拓撲替康代替，效果稍差一些?！睆埦刚f。

醫(yī)學沒有奇跡

除了藥品，很多時候，病人在美國并不會得到一個遠超國內醫(yī)院的“神奇”治療方案，甚至世界公認——中國醫(yī)生外科手術做得比歐美要好。張靖的病人中就有在美國治療RB不成功又回來找他的案例。

但來了美國，余剛仍有一種被釋放的感覺。

相比中國，美國的兒童腫瘤誤診可能性很少。（參見2014年10月9日南方周末報道《暗瘤——被忽視的兒童癌癥》）

洛杉磯兒童醫(yī)院副教授孫煒麗是專門做兒童淋巴瘤和白血病的新藥臨床試驗的醫(yī)生。據(jù)她介紹，美國幾乎每個城市都有兒童腫瘤的醫(yī)生，所有兒科醫(yī)生都需要做兒童腫瘤的培訓。病人去到任何一個醫(yī)院，接診的醫(yī)生都會將他轉到最合適的醫(yī)生那里，而不需要病人親自聯(lián)系。這最大程度地避免了誤診和治療不規(guī)范。

而中國最大的問題，在于地域差異導致醫(yī)療水平失衡。

小魚最早在山西老家被誤診為白內障，醫(yī)生也沒有向他推薦其他醫(yī)療機構。

這種差異首先表現(xiàn)在檢出時間上：有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國的視網(wǎng)膜母細胞瘤的平均檢出時間是在兒童21個月大時，而歐美發(fā)達國家平均檢出時間約為9-12月齡。

“我國的平均檢出時間比歐美整整晚了一年，作為惡性腫瘤，晚一年無疑對治療、預后都帶來很大影響?！睆埦刚f。

其次，全美治療的透明度和規(guī)范化差別不大。每一種腫瘤都有對應的指導意見和診療規(guī)范，但又會充分尊重病人的權利。小魚的每一項治療都是余剛與醫(yī)生共同決定的。

“你同意嗎？你認可嗎？”在所有的治療前醫(yī)生都會反復確認。

而國內，治療兒童腫瘤的科室混亂，很多時候病人在外科手術后，仍在由外科醫(yī)生主導化療和制定方案，而不送去專門的化療科。

值得稱道的還有科研和臨床的進展幾乎同步。在美國，因為兒童腫瘤的小眾性，每位病人的治療都是極為寶貴的科研資料。

余剛在入院的時候收到了一張同意書，翻譯告訴他，醫(yī)生希望他允許將孩子的資料用于科研。因為患者的信賴和病史記錄的完整，現(xiàn)在，艾布拉姆森他們擁有了世界上最大數(shù)目的RB患者資料。30年來，他們一直在和國立衛(wèi)生研究院合作，更新治療理念和技術。

而中國內地的很多病人，病史記錄雜亂無章，病理報告不清晰，甚至重要資料缺失。天津腫瘤醫(yī)院的閆潔主任在回訪病人搜集預后資料時，也常常被家長拒絕。

截然不同的就醫(yī)體驗

余剛一開始只是想保住孩子的眼球，但美國醫(yī)療的服務和氛圍也讓他吃了一驚。

美國頂級醫(yī)院多是私立的，為了市場競爭，他們都力爭打造最優(yōu)良的就醫(yī)環(huán)境：大堂和診室寬敞明亮、裝修豪華，病人都將擁有單人病房，配有沙發(fā)和平板電視，并可從窗外領略自然風光，有如星級酒店。

甚至有網(wǎng)站推出測試：你能分清一家酒店與一家醫(yī)院之間的區(qū)別嗎？

而目前國內的優(yōu)質醫(yī)療資源還是集中在公立醫(yī)院，缺乏充分的市場競爭，使得兒童腫瘤這種發(fā)病率低、醫(yī)療資源消耗多、病程長的疾病不受重視。截至2013年10月，中國有13440家公立醫(yī)院，占據(jù)著中國醫(yī)療服務市場90%的份額。

在每次檢查和治療的前一天，醫(yī)院準時會把提醒郵件發(fā)到余剛的郵箱里，以確保孩子不會遺漏任何一項。

在美國，化療同樣會使病人出現(xiàn)頭暈、倦怠、惡心這類副作用，但“已經(jīng)比國內舒服太多了”。一次孩子嘔吐后，護士注意到了，一邊微笑著安慰，一邊拿來了止吐藥和全新的嬰兒套裝，讓余剛夫婦很是感動。

有任何不良反應的時候，都不需要硬扛著，醫(yī)生會從成千上萬種藥品中找到最適合你的那一種。扎針前，護士都會在扎針部位抹上一點麻醉霜，盡可能地減少孩子對針頭的恐懼感。

“孩子在這里治病，抵觸情緒小很多?！庇鄤傉f。

但高昂的消費和異國的種種挑戰(zhàn)并不是每一個病人都能承擔的。

美國醫(yī)藥費昂貴眾所周知，且并不透明。對于國際病人，預存20萬-25萬美元是最基本的。因為海外病人多數(shù)沒有保險，醫(yī)院和醫(yī)生開出的價格，不受聯(lián)邦醫(yī)保和保險公司的定價約束。很多時候，國際患者付出的費用幾乎是美國醫(yī)?；颊叩膬杀?。

據(jù)盛諾一家創(chuàng)始人蔡強介紹，多數(shù)癌癥手術的價格都在10萬美元，他的客戶治療費用多數(shù)在10萬到20萬美元之間。相比之下，以RB為例，同樣的治療在國內只需10萬人民幣，價差數(shù)十倍。

但對于美國國內患兒來說，治療有醫(yī)保和其它社會資源支持，在美國新的醫(yī)保法已經(jīng)規(guī)定，26歲以下無醫(yī)保的青年、兒童都包含在他們父母的醫(yī)保計劃內。因此患有兒童腫瘤的孩子可以完全享受父母的醫(yī)保報銷。他們還有專門的兒童癌癥組織，包括世界兒科腫瘤協(xié)會（SIOP）和美國兒童腫瘤協(xié)作組（COG）幫助患者康復。

目前，兒童腫瘤在國內并未納入醫(yī)保。對于中國病人來說，引進特效藥、更新治療技術、建立醫(yī)院協(xié)作機制、納入醫(yī)保甚至提升就醫(yī)體驗都是解決兒童腫瘤難題的關鍵環(huán)節(jié)。

“畢竟99%的病人不可能出國看病?！睂O煒麗說。

（為尊重患者，余剛和小魚均為化名）