自我管理在支氣管擴張癥病人中的應用研究進展

支氣管擴張癥是一種常見的慢性呼吸道疾病[1]，嚴重時肺功能下降和運動耐量降低[2]，影響了病人的勞動能力和生活質(zhì)量，造成沉重的社會經(jīng)濟負擔[3]。疾病晚期，雙肺或心肺移植是病人存活和提高生活質(zhì)量的唯一選擇。意大利學者根據(jù)MEDLINE資料分析發(fā)現(xiàn)，支氣管擴張的發(fā)病率隨年齡而增長[4]。美國學者研究發(fā)現(xiàn)，支氣管擴張病人住院率呈現(xiàn)上升趨勢[5]，每年大約有11萬例病人深受支氣管擴張的困擾[6]，發(fā)展中國家及經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)支氣管擴張癥的現(xiàn)狀更令人擔憂，不僅發(fā)病率逐年升高，本身的人口基數(shù)龐大直接導致每年大量的初發(fā)病人[7]。成人支氣管擴張癥診治專家共識中建議，改變支氣管擴張癥病人出現(xiàn)癥狀才去就醫(yī)的模式，要教育和管理病人，使他們成為防控疾病的主題[8]。自我管理主要涉及癥狀控制、治療監(jiān)測、行為和情緒調(diào)節(jié)以及生活方式的改變[8]，能夠積極減少醫(yī)療經(jīng)濟負擔并積極地影響健康結局，已經(jīng)廣泛應用于糖尿病、癌癥、慢性阻塞性肺疾病、慢性關節(jié)炎等慢性病中，取得的效果令人滿意。已在美國、英國、加拿大、澳大利亞及歐洲許多國家得到了廣泛推廣[9]，成為慢性病治療領域中的研究熱點。本研究針對自我管理理論在支氣管擴張癥病人中的應用情況進行綜述。

1自我管理研究的意義

自我管理是慢性病病人在應對漫長疾病過程中逐漸形成和發(fā)展的一種管理癥狀、治療、生理及心理、社會變化及做出生活方式改變的能力[10]。美國學者Juliet等進一步將自我管理分為疾病管理、角色管理及情緒管理3大任務，以及解決自身健康問題的能力、知情決策能力、獲取和利用資源的能力、與醫(yī)療服務提供者形成良好合作關系的能力、行動計劃能力和自我裁適能力6大技能[11-13]。而Lorig等[11]將慢性病的自我管理歸納為醫(yī)療管理、角色管理、情感管理3大任務。自我管理模式被指“低水平、廣覆蓋”，既有良好的成本效益，又能同時覆蓋大量不同病種的病人[14]，尤其是慢性病病人。通過有效的自我管理方法和技能，病人能夠監(jiān)測自身的身體狀況，改變認知、行為和情感模式，激發(fā)自身的潛能，實現(xiàn)滿意的生活質(zhì)量[14]。多項研究證實，慢性病自我管理項目在增強病人自我效能、提高自我管理能力、促進健康和提高衛(wèi)生資源利用率等方面都取得了比較滿意的效果，也能夠使病人的健康狀況維持在一個滿意的水平。許多發(fā)達國家已經(jīng)把該項目作為社區(qū)服務的常規(guī)項目，如美國糖尿病自我管理項目(DSMP)、英國專家病人項目(EPP)、澳大利亞美好生活項目(LIFE)等，都是由政府出資，為病人及其家屬提供服務[15，16]。

2支氣管擴張癥病人的自我管理

2.1支氣管擴張癥病人自我管理的研究現(xiàn)狀支氣管擴張癥治療的目的不在于治愈疾病，而是確定并治療潛在的病因來阻止疾病的進一步進展，改善或維持肺功能情況，減少急性加重的次數(shù)及日間不適癥狀，從而提高病人的生活質(zhì)量[2-4,17]。英國Lavery等[18]將32例診斷為支氣管擴張癥的病人分成4個專題小組，并使用扎根理論的方法進行定性分析，發(fā)現(xiàn)支氣管擴張癥病人在身體和心理上都受到疾病的嚴重困擾，表現(xiàn)為勞動能力下降、易激惹、社會活動少等，同時也發(fā)現(xiàn)他們非常愿意接受自我管理，并且在藥物治療和氣道清除等自我管理方面發(fā)揮了巨大潛能，而自我管理的障礙則包括缺乏知識和信心。有作者從病人角度出發(fā)，為開展成功的自我管理項目提供信息。2011年有學者開始通過對支氣管擴張癥病人實施自我管理教育來提高他們的自我管理能力和自我效能技巧，改善生活質(zhì)量，并取得了良好的效果[19]。而國內(nèi)尚無支氣管擴張癥病人自我管理相關方面的報道。

2.2支氣管擴張癥專家病人項目2002年英國開始啟動慢性病專家病人項目(expert patient program,EPP)，并取得了初步成功，后將其納入到國家衛(wèi)生服務中。EPP是在慢性病自我管理項目的基礎上發(fā)展起來的，主要對慢性病病人進行為期6周的健康教育和課程培訓，包括放松、深呼吸、體育鍛煉、營養(yǎng)、情緒管理、溝通交流、藥物治療、團隊合作等。Lavery等[19]對支氣管擴張癥病人進行EPP課程培訓后，發(fā)現(xiàn)與常規(guī)護理的病人相比，EPP能顯著提高支氣管擴張癥病人的自我效能，在功能鍛煉、疾病信息的獲取、家務、社會活動、癥狀控制等6個方面都獲得了顯著提高。

2.3自我管理的形式醫(yī)務人員為了幫助病人更好地進行自我管理，應提供自我管理支持，即提供健康教育和支持性措施，幫助病人提高自我管理的知識、技能和信息。有學者對護士主導的穩(wěn)定期支氣管擴張癥病人門診服務與醫(yī)生的門診服務進行了比較，發(fā)現(xiàn)兩者在安全性及效果方面沒有什么差別[20]。英國一項小樣本研究發(fā)現(xiàn)，由護士主導的支氣管擴張癥病人的認知行為療法可以提高病人的自我管理能力和社會適應能力[21]，這一研究結果提示了護士在自我管理項目中的水平和重要性，為以后護士開展自我管理項目做出了良好的鋪墊，當然，自我管理模式強調(diào)以病人為中心，自我管理項目的關鍵決策者還是病人。在醫(yī)院病區(qū)成立自我管理教育小組，成員包括醫(yī)生、護士和積極參與自我管理的病人。出院前評估病人全身狀況、知識層次、職業(yè)性質(zhì)及社會支持等情況，要求家屬一起參加培訓，共同制訂自我管理計劃，進行自我管理教育，護士負責對病人進行全程追蹤隨訪。通過集體指導、個別指導、示范式教育、電話指導及護理門診等對出院病人進行健康教育活動。指導內(nèi)容主要從癥狀控制、飲食護理、藥物治療、體位引流及康復訓練等，鼓勵病人主動參與治療的全過程，充分發(fā)揮病人及家屬的主觀能動性。

3自我管理的影響因素

自我管理教育效果的影響因素主要包括自我效能、癥狀控制程度、社會支持、病人的生活方式和病程長短等。

3.1自我效能感自我效能感是影響自我管理效果最重要的因素之一[15,22]。有研究證明，總體自我效能感能夠較好地反映特定情境下的自我效能感[23]。自我效能感是美國心理學家Bandura[24]提出的，是指人們對自己是否能在一定水平上完成某一活動所具有的能力判斷、信念或主體自我的把握與感受[25]。我國慢性病自我效能感工具的研究尚處于對國外工具的翻譯和驗證階段。一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSS)由德國心理學家Warzer等研制，經(jīng)由多個國家多種人群驗證，具有良好的信效度。慢性病管理自我效能量表(CDSS)是由美國Stanford大學專為慢性病病人設計，共10個條目，已在我國使用，證明具有較好的信度和效度。

3.2癥狀控制支氣管擴張癥病人的自我管理涉及日常胸部物理治療和使用抗生素和支氣管擴張劑、氣道分泌物清除等多個方面。因此，醫(yī)護人員應鼓勵并促進支氣管擴張癥病人進行自我管理，并提供相關疾病的知識和指導胸部物理治療的方法[18]。支氣管擴張癥治療主要是感染的防治，防止感染的關鍵在于加強呼吸道痰液的引流，根據(jù)病情、痰培養(yǎng)及藥物敏感試驗由醫(yī)師開具適合的抗生素，病人出現(xiàn)膿性分泌物時會口服抗生素，而更多的病人選擇住院治療。護士應幫助病人和家屬了解疾病的相關知識，指導其掌握有效咳嗽、霧化吸入、胸部叩擊及體位引流等排痰方法，培養(yǎng)其自我保健意識和能力，學會自我病情監(jiān)測，一旦癥狀加重應立即就醫(yī)。

3.3社會支持慢性病病人承受的社會心理壓力較大，如醫(yī)療費用高、生活方式改變和社會角色的變化等。支氣管擴張癥病人長期帶病生存，生活質(zhì)量降低而焦慮和抑郁增加[26，27]。所有這些都需要良好的社會支持來幫助病人積極應對各種壓力，提高病人治療的依從性，從而有效地管理疾病。家庭支持在自我管理中占據(jù)重要的角色[19]，尤其是在提供建議、提供支持、協(xié)助治療如清除氣道分泌物方面。國內(nèi)支氣管擴張咯血病人在救治過程中，護士會盡量安排家屬陪護，給病人以溫暖和安慰，可見社會支持或家庭支持對于病人的疾病管理具有一定的作用。發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)的作用，責任護士對病人進行干預的同時，加強與家庭成員溝通，指導他們參與并監(jiān)督病人進行自我管理，提高病人的自我管理能力。

3.4生活方式自我管理教育團隊應給予病人強大的后盾支持，支持支氣管擴張癥病人參與健康教育講課，通過實例和同伴影響鼓勵病人保持樂觀、開朗的情緒，正確對待疾病。體育鍛煉是當下研究中一個流行的自我管理策略，可以有效改善慢性疾病病人的身體和心理健康，肺康復計劃在支氣管擴張癥病人中也得到了良好運用[28]。廣大慢性疾病病人通過鍛煉有助于控制呼吸困難癥狀，提高運動耐量，可以改善身心健康，促進肺康復[28]。保證充足的營養(yǎng)對呼吸道疾病病人很重要，他們往往食欲減退而導致消瘦。慢性感染病人往往味覺不敏感，因此，建議少量多餐和咨詢營養(yǎng)師。多飲水，飲水量1 200 mL~3 000 mL將有助于降低痰液黏度[29]，充足的水分也可以幫助病人減少口臭[30]，避免煙霧、灰塵及不良情緒的刺激，預防感冒，從而防止疾病復發(fā)。

4小結

目前，慢性病自我管理項目引入中國已有十多年，我國開展慢性病管理的過程中還有許多困難和挑戰(zhàn)，如醫(yī)院與社區(qū)銜接不完善、社區(qū)資源嚴重不足、社區(qū)醫(yī)務人員資源缺乏、醫(yī)療保險政策及衛(wèi)生服務費用補償機制不完整等[31]。而支氣管擴張癥病人的規(guī)范性自我管理隨機對照(RCT)研究相對較少，而對于自我管理的評價指標如自我效能、生活質(zhì)量、醫(yī)療資源利用率等的效果證據(jù)尚不充分，有待于進一步完善此領域的研究。自我管理在支氣管擴張癥病人中的應用有很大的發(fā)展空間，希望更多的醫(yī)務工作者能夠參與到支氣管擴張癥的管理中來，借鑒國外成功的經(jīng)驗和成果，并結合我國國情和病人的特點充分發(fā)揮護士的作用，開展更多、更深入的支氣管擴張癥病人自我管理項目，為緩解看病難、看病貴做出一定的貢獻。

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(本文編輯范秋霞)

歡迎訂閱2015年《護理研究》

程潔，魯敏，侯黎莉，謝翌倩

摘要：介紹了自我管理研究的意義，從支氣管擴張癥病人自我管理研究現(xiàn)狀、支氣管擴張癥專家病人項目、自我管理形式3方面介紹了支氣管擴張癥病人自我管理，并提出影響自我管理教育效果的因素主要有自我效能、癥狀控制程度、社會支持、病人的生活方式和病程。

關鍵詞：支氣管擴張；自我管理；研究

Research progress on application of self management for patients with bronchiectasis

Cheng Jie,Lu Min,Hou Lili,et al(Affiliated Shanghai Pulmonary Hospital of Tongji University,Shanghai 200433 China)

AbstractIt introduced the significance of self management study.It introduced the self management of patients with bronchiectasis from 3 aspects of the research status quo of self management of patients with bronchiectasis,bronchiectasis experts patients program and its self management form.It put forward that the factors that influenced the effect of self-management education mainly include self-efficacy,symptoms control degree,social support,the life style of the patients and the course of disease.

Key wordsbronchiectasis;self management;research

收稿日期：(2014-08-05；修回日期：2014-12-15)

作者簡介：程潔，護師，碩士研究生在讀，單位：200433，同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院；魯敏、侯黎莉、謝翌倩(通訊作者)單位：200433，同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院。

基金項目：同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院科研基金資助項目，編號：HL201303。

中圖分類號：R473.56

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.02.002

文章編號：1009-6493(2015)01B-0132-04