朱宏銳，呂曉凡，魯豐華，姬書瑤，曾慧

（中南大學 護理學院，湖南 長沙410013）

靈性照護是癌癥的綜合治療和姑息護理的一個核心組成部分［1］。大多數(shù)患者，尤其是終末期患者，都希望醫(yī)護人員能給予靈性支持［2］。在國外及我國港澳和臺灣地區(qū)，對晚期癌癥患者的靈性照護有了較廣泛的研究。在內(nèi)陸地區(qū)，近些年我們提出了整體護理和全人護理的新理念，其中包括了靈性這一維度，但沒有對靈性照護進行具體研究。而近30年來，世界癌癥發(fā)病率以年均3%～5%的速度遞增，癌癥已成為人類第一位死因。我國惡性腫瘤病死率亦呈持續(xù)的增長趨勢。癌癥對于患者、患者家屬都是一個很大的打擊，尤其對于晚期癌癥患者。如何更好地照護晚期癌癥患者，提高其生命終末期生活質(zhì)量一直是研究的熱點。本文通過對近十年的國外晚期癌癥患者靈性照護的相關文獻進行綜述，希望能夠促進與我國社會文化相適應的靈性照護模式的建立和運用，提高晚期癌癥患者的生活質(zhì)量。

1 靈性相關的概念

1.1 靈性的概念 對靈性的定義一直存在很大的爭議，缺乏清晰一致的概念。一些護理學者認為定義的多樣性是由于文化的多樣性、喜好個性化和個人心理精神差異造成的［3］。普遍認同為靈性是一種主觀感受和內(nèi)在經(jīng)驗，是與生命存在意義有內(nèi)在聯(lián)系的精神力量。在由美國醫(yī)科大學協(xié)會召開的一個共識會議上，對靈性的定義達成了共識，即個人通過參與宗教和/或依托對上帝、家庭、自然主義、理性主義、人文主義和藝術的信仰等來尋求生命的終極意義。所有這些因素可以影響到患者、醫(yī)療專家們對健康和疾病的認識［4］。

1.2 靈性和宗教的區(qū)別 近些年，越來越多的學者研究了靈性和宗教的區(qū)別和聯(lián)系。Pargament［5］認為宗教和靈性之間存在重疊部分，其他很多學者則強調(diào)了靈性不等同于宗教［6］。Hill將宗教定義為一系列的信仰以及與宗教有關的活動［7］，而靈性則是指通過宗教或其他的一些途徑來尋求最終的意義［8］。迄今為止，被廣泛接受的觀點是宗教和靈性可以相互影響，但宗教只是人類靈性經(jīng)驗中很小的一部分，是尋求靈性的一種途徑。

1.3 靈性照護的概念 靈性照護是指醫(yī)護人員、牧師、社會工作者等通過作用于患者的信念、信仰、價值觀以及與他人的聯(lián)系等來幫助其尋求生命存在的意義和獲得安寧舒適［9］。

2 晚期癌癥患者靈性照護的評估

每一個晚期癌癥患者都有較強的靈性需求。正確的評估患者的靈性需求是姑息護理中的關鍵問題［10］，也是靈性照護的最大挑戰(zhàn)之一［11］。對于晚期癌癥患者靈性需求的評估，必需將患者看作一個整體，借助一定的測量工具，采用半結構式訪談法全面評估其需求。目前，各種測量工具已被研發(fā)并運用。

2.1 FICA（faith，importance and influence，community，and address spiritual history tool，F(xiàn)ICA）靈性測量量表 FICA量表［12］是專門用來測量靈性需求的，其已經(jīng)在癌癥患者中廣泛使用。FICA對以下4個方面進行評估：信念、信仰和生命意義的存在；個人生活中靈性的重要性以及個人信仰、價值觀對選擇健康治療護理的影響；個人所在的具有共同信仰的社區(qū)或團體；滿足靈性需求的干預措施。Borneman的研究［13］發(fā)現(xiàn)FICA具有良好的信效度。FICA量表為照護者提供了一個與患者敞開心探討生命的意義的問題框架，比如家庭、工作和信仰；也為患者提供了進行靈性交流和獲得的心靈力量的途徑和方法。

2.2 慢性疾病患者靈性治療的功能評估量表（functional assessment of chronic illness therapyspiritual，F(xiàn)ACIT－Sp） 在日本，F(xiàn)ACIT－Sp量表評估癌癥患者靈性需求的有效性和可靠性已經(jīng)得到了充分的證實［14］。FACIT－Sp量表包括7個體能項、6個家庭社會項、6個情感項、7個功能項（FACT－general，F(xiàn)ACT－G））和 12 個 靈 性 項 （FACIT－Sp 分 量表）。FACIT－Sp分量表分兩大模塊：意義/安寧模塊包括8個問題，評估患者對生命意義、目的、內(nèi)心安寧的感受；信念模塊包括4個問題，評估患者疾病與其自身信念和靈性信仰的關系。較低的得分表示有抑郁心理和較低的生活質(zhì)量。

2.3 歐洲政府癌癥患者生命質(zhì)量－幸福感測定量表（European organization for research on treatment of cancer quality of life and subjective well－being scale，EORTC QLQ－SWB36） EORTC QLQSWB36是Vivat［15］在查閱相關文獻，專家意見及采訪了10個歐洲國家和日本接受姑息治療的癌癥患者的基礎上研發(fā)的，是一個最新的獨立測量姑息治療的癌癥患者靈性健康的工具。量表的內(nèi)容、措詞充分考慮了文化、語言的差異，可以跨文化使用，而量表的信度和效度還在檢測中。

2.4 生活質(zhì)量量表（Quality of life，QOL） 生活質(zhì)量量表被定義為生理，心理，社會和靈性等幾個方面的幸福感受，是一種測量評估個體生活環(huán)境和狀況的多維度工具。生活質(zhì)量量表是評估靈性需求和靈性照護效果不可缺少的工具。在常用的29種生活質(zhì)量量表中，其中15種問卷中涉及了靈性的問題，這些問題大多關于生命的意義和目的、死亡及生命安寧的感覺。但是至今為止，對于評價姑息治療患者生活質(zhì)量的量表的選擇方面還未達成共識，而生活質(zhì)量量表是否能準確地評估靈性需求也未得出結論。

2.5 其他 吳永勝等［16］編制的生命意義量表（meaning in life scale for advanced cancer patients，MiLS）是目前國內(nèi)唯一的測量晚期癌癥患者生命意義 的 量 表。Ironson－Woods spirituality/religiousness index也是較常用的量表，其包括評價靈性相關的信仰、力量和人際關系等幾個方面，通過結合FACIT－Sp量表可較好地評估了解患者的靈性需求［17］。此外，還有評估實施靈性照護后效果的靈性照護質(zhì)量量表［18］、姑息治療效果量表等。而這些量表的信效度研究尚缺乏，因此尚不作為評估靈性需求的首選量表。

3 對晚期癌癥患者靈性照護的干預

3.1 干預模式 2009年，國際共識會議就靈性照護者角色和組織問題達成了共識［8］，并建立了一個跨職業(yè)的靈性照護的模式。這個模式確立了靈性照護的步驟：（1）由醫(yī)療專業(yè)人員（醫(yī)生、護士等）對癌癥患者進行最初的靈性需求篩查；（2）確定靈性需求和問題后，醫(yī)護人員處理簡單的靈性問題，對于復雜的或未能被解決的靈性問題，需要指導患者向經(jīng)專業(yè)認證的牧師尋求幫助；（3）訓練有素的R/S（宗教/靈性）專家和經(jīng)認證的牧師對患者進行全面的靈性評估并制定一個具體的靈性照護計劃；（4）醫(yī)療服務提供者參與執(zhí)行整個計劃。

3.2 干預方法

3.21 意義療法 近年來，在姑息醫(yī)學領域，晚期癌癥患者的“無意義感”受到越來越多的重視，來自心靈上的痛楚已經(jīng)不容忽視［19］，而對生命存在意義和價值的感知對臨終患者生活質(zhì)量的認知有重要影響。靈性照護者通過幫助患者重建對生命存在的意義和價值的認知，進而改善其對生活質(zhì)量的感知，提高其生活質(zhì)量［20］。靈性照護者采取“一對一”的深度訪談的方式與患者進行溝通。意義療法分三個步驟進行［21］：（1）認識現(xiàn)在（adoioledgethe present），鼓勵患者講述癌癥診斷到現(xiàn)在的心路歷程和發(fā)生的事情，使患者不良情緒得到宣泄，并認識到現(xiàn)在生命的意義。（2）生命回顧（life review），可以采用問題引導的方法幫組患者回顧自己的人生歷程，如是否過得充實、是否完成了家庭使命、是否愛與被愛、是否做過錯事、最想感謝的人等等；強化積極事件，肯定患者對家庭對他人做出的貢獻，通過正向引導來肯定生命的意義；強化消極事件，指導患者正確對待消極事件，并通過榜樣的力量來激起生命的能量，從而使患者能以更積極的心態(tài)去面對生命。（3）面對未來（live the present for the future），讓患者表達對現(xiàn)在或未來的需求，愿望和擔憂，盡量安排照護者及家屬滿足他的愿望和需求，減輕憂慮。意義療法的實施可以采用語言和非語言形式，需要較好的交流能力，這也是靈性照護能力的核心內(nèi)容［22］。交談過程中要注意正確使用溝通技巧，注意說話的語速、語調(diào)以及避免患者忌諱的語句，并且注意運用幽默感以幫助患者緩解緊張情緒，釋放憤怒、壓力，應對痛苦的感覺；要充滿感情地與患者進行眼神交流，注意觀察患者室內(nèi)環(huán)境情況和精神狀態(tài)等；要積極傾聽，不要隨意打斷患者的訴說，適時地巧妙使用過渡語言。

3.2.2 宗教療法 宗教上的照護是靈性照護的一個重要層面。所有宗教都相信在人的有限生命結束后，尚存在永遠的生命，而宗教是可以助人永生的途徑。這種因信仰產(chǎn)生的希望，有使心靈獲得慰藉滿足的功效，對于晚期癌癥患者臨終患者尤其有意義。照護者在提供帶有明顯宗教色彩的干預措施過程中，采取何種方法和態(tài)度給患者實施照護是極為重要的。首先要建立與患者的密切信任關系并尊重患者的宗教信仰，額外的干預措施還包括提供宗教顧問、與宗教有關的文學和信息和邀請患者去教堂等［23］。

3.2.3 音樂療法 如果周圍環(huán)境許可，可以組織患者演奏樂器或唱歌，通過音樂使患者獲得平靜，實現(xiàn)行為、情感和心理的改變。Poder等［24］也推薦使用音樂療法來照護晚期癌癥患者，特別是在疼痛的時候。

3.2.4 其他方法 通過移情接觸和治療接觸，如握住患者的手或溫柔地撫摸患者肩膀；借以向患者傳遞正能量，提供靈性支持［25］。在患者需要時，照護者要體現(xiàn)出自己的存在，讓他在生理和心理上都感受到自己支持，照護者也可以通過自己表現(xiàn)出來的個性、信仰、行為和天賦對患者產(chǎn)生較積極的影響［26］。

4 靈性照護對晚期癌癥患者的意義

4.1 提高患者的生活質(zhì)量 對晚期癌癥患者給予靈性支持的一個最重要的意義就是提高了其終末期的生活質(zhì)量［27］。晚期癌癥患者的生活質(zhì)量普遍較差，疼痛、食欲降低、疲乏、虛弱、呼吸困難是影響其生活質(zhì)量的五大主要原因。疼痛又是其中最重要的影響因素［28］。給予患者靈性支持則可以通過作用于生理、心理、神經(jīng)、情感幾個維度來影響患者對疼痛的認知和耐受力，也有助于調(diào)動其積極情緒，提高免疫功能，改善食欲和精神面貌，從而提高生活質(zhì)量。

4.2 促進患者的心理調(diào)適 晚期癌癥患者會出現(xiàn)一系列的消極情緒，包括絕望、恐懼、憂傷、抑郁、自責、愧疚，焦慮等，甚至會產(chǎn)生自殺意向和自殺行為。醫(yī)護人員從靈性角度給予患者關心照顧，使靈性需求得到滿足以降低其焦慮、抑郁水平，減少痛苦心理［29］，從而幫助其獲得力量，樹立信心、信仰和更好地理解生命存在的意義，獲得心靈的安寧和舒適。

4.3 減少臨終期的醫(yī)療費用 對癌癥患者終末期花費的研究［30］顯示那些靈性需求沒有得到醫(yī)療照護團隊很好支持的患者費用更高，在少數(shù)民族和較高宗教應對的人群中尤為明顯。通過提高臨終關懷的利用率和盡早引導晚期癌癥患者接受臨終關懷提供的靈性支持，在延長患者生命的同時，避免了ICU照護，進而減少了醫(yī)療費用。

5 小結

國外對晚期癌癥患者靈性照護相關的研究已經(jīng)取得一些成果，但是仍存在一些未解決的關鍵問題：（1）現(xiàn)有的多種靈性測量工具主要是在美國、歐洲等國家中研發(fā)出來的，對其他文化群體是否有效還有待考證［31］。（2）有效的、便于學習和操作的晚期癌癥照護者靈性照護交流模式還未形成和推廣，有待進一步探索。（30靈性照護者可以通過多種干預措施來給晚期癌癥患者提供照護，但對患者的照護卻缺乏了連續(xù)性，這嚴重阻礙了靈性照護的進一步開展。因此，應該制定切實可行的照護計劃和嚴格的監(jiān)督標準來確保照護的連續(xù)性。（4）對晚期癌癥患者的靈性照護是對照護者情感成本的一種挑戰(zhàn)，照護者需要以同情心理去體會患者對死亡的恐懼、焦慮等情感，會導致“同情疲勞”。在實施干預的過程中很多照護者表示會忍受巨大的痛苦、缺乏信心以及對實行靈性照護的意義也不肯定等。因此，應該加強對靈性照護者的培訓和教育，以及給予相應的情感支持，進而來提高照護治療的效果。

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