白筱

心智障礙者，鮮有力量給予支持。一批家長(zhǎng)自發(fā)組織起來(lái)，為孩子提供生活、學(xué)習(xí)和工作的專業(yè)化支持，他們更希望做出可復(fù)制樣板，給國(guó)家出臺(tái)相關(guān)政策提供參考

2011年5月21日，15位心智障礙者的家長(zhǎng)相約來(lái)到北京亦能亦行身心障礙研究所，在該研究所所長(zhǎng)張巍主持下，家長(zhǎng)們商議決定聯(lián)合起來(lái)。

此前長(zhǎng)達(dá)數(shù)年甚至幾十年時(shí)間里，這些家長(zhǎng)從未停止憂心奔忙，為的是能讓子女享有和普通人一樣平等的權(quán)益。更多時(shí)候，他們只能努力躲避傷害，偶有一些理應(yīng)得到的平視與支持，足以讓他們?cè)诠铝⑸僭畷r(shí)感到寬慰。

在“亦能亦行”，家長(zhǎng)們首次了解了《殘疾人權(quán)利公約》，這是一份早在2007年3月中國(guó)政府便已在紐約聯(lián)合國(guó)總部簽署的《公約》。

“《公約》對(duì)我們沖擊特別大，它主張的是心智障礙者的權(quán)利，他們應(yīng)該有正常人的權(quán)利。在那之后，我們家長(zhǎng)就覺(jué)得，要跳出個(gè)人的訴求，大家都不滿意現(xiàn)狀，希望我們家長(zhǎng)能為更多孩子做一點(diǎn)事?！弊鳛樵缙诼?lián)合者之一的韓萬(wàn)川告訴《中國(guó)慈善家》。

第二年7月，一家以“融愛(ài)融樂(lè)”為名的心智障礙者家長(zhǎng)組織在北京宣告成立。 割裂 阿務(wù)是融愛(ài)融樂(lè)理事長(zhǎng)王曉更的兒子，人高馬大，臉上常帶著和善的微笑，但因智力發(fā)育相對(duì)遲緩，他更需要社會(huì)的支持。

阿務(wù)15歲前，王曉更帶他尋遍了北京的大醫(yī)院，從未得到過(guò)任何關(guān)于醫(yī)療、康復(fù)、教育等方面的專業(yè)指導(dǎo)和幫助。

2003年，韓萬(wàn)川曾受邀參加聯(lián)合國(guó)教科文組織舉辦的一次關(guān)于生命倫理的研討會(huì)，丈夫?yàn)槠鋽M稿，題為《血樣提供者的知情權(quán)、隱私權(quán)和受益權(quán)》?！耙?yàn)檫@些孩子們老是被當(dāng)成實(shí)驗(yàn)品，一到哪兒就抽血，抽完血他不給你看病，他光研究去了?！表n萬(wàn)川說(shuō)。

相關(guān)醫(yī)療能力薄弱是這一人群要面臨的首個(gè)難題，馬上，他們又要為一道關(guān)于教育的人生選擇題作答。是不得已躲避主流社會(huì)？還是歷盡千難萬(wàn)險(xiǎn)走向融合？

王曉更選擇了后者，代價(jià)是全家動(dòng)員、歷盡波折，得以讓阿務(wù)進(jìn)入普通幼兒園、普通小學(xué)、普通初中隨班就讀。然而，學(xué)校雖接納，但并無(wú)特殊教育的專業(yè)力量給予輔助支持。

即便如此，阿務(wù)的境況已算得上樂(lè)觀。

融愛(ài)融樂(lè)理事彭衛(wèi)平的孩子榮錦如今已16歲，曾就近入學(xué)，在家附近的普小就讀兩年。送榮錦入學(xué)當(dāng)天，彭衛(wèi)平與丈夫被校方勸說(shuō)另?yè)袼?，無(wú)奈之下，彭衛(wèi)平搬出《義務(wù)教育法》證明招收榮錦是該校應(yīng)盡之責(zé)，幾番溝通，終得通融。但兩年的普小時(shí)光并不好過(guò)。

對(duì)于榮錦來(lái)說(shuō)，在學(xué)校，多數(shù)孩子給予的友愛(ài)會(huì)被那些調(diào)皮的孩子輕易擊碎。到了二年級(jí)，榮錦已經(jīng)開(kāi)始對(duì)課業(yè)感到吃力，但這還不至于讓他離開(kāi)。讓他傷心的是，一些調(diào)皮的孩子會(huì)說(shuō)些不友好的話來(lái)笑他，他越發(fā)沒(méi)有自信。

一次學(xué)校裝修，老師提醒同學(xué)不要靠近裝修區(qū)，榮錦看到有同學(xué)過(guò)去玩，上前去拽，被同學(xué)推了一把，不小心將牙齒撞掉了一塊。

這件事讓彭衛(wèi)平夫婦下定決心，將榮錦送到了收納智力障礙兒童的培智學(xué)校。彭衛(wèi)平至今覺(jué)得惋惜，“其實(shí)如果堅(jiān)持下去應(yīng)該更好一些?！?/p>

王月平的女兒乃馨入學(xué)時(shí)沒(méi)有遇到榮錦一樣的波折，她曾頗為順利地進(jìn)入一所北京市重點(diǎn)學(xué)校讀書(shū)，那里很多學(xué)生都有過(guò)國(guó)外生活經(jīng)歷。學(xué)校甚至因?yàn)槟塑暗募尤攵嗯渲昧艘粋€(gè)輔導(dǎo)老師，但這更多是名義上的，對(duì)乃馨并無(wú)什么實(shí)質(zhì)性的幫助。

因?yàn)椴涣私獗舜?，更多時(shí)候，同學(xué)們根本不知該如何給乃馨提供幫助，甚至不知道怎樣恰當(dāng)?shù)馗硎居押谩?/p>

融愛(ài)融樂(lè)總干事李俊峰的兒子嚴(yán)錚在普通學(xué)校堅(jiān)持到了初中畢業(yè)，高中則進(jìn)入培智學(xué)校就讀，這給他帶來(lái)兩個(gè)難題。其一，讀書(shū)期間幾乎與社會(huì)完全割裂；其二，他的職業(yè)技能并未得到足夠的訓(xùn)練，日后想融入社會(huì)難上加難。

這些境況，與阿務(wù)的美國(guó)生活形成了鮮明對(duì)比。

2005年開(kāi)始，因工作關(guān)系，王曉更全家赴美生活長(zhǎng)達(dá)5年。阿務(wù)用5年時(shí)間體驗(yàn)了美國(guó)的融合式教育—在普通教室為包括殘疾兒童在內(nèi)的所有兒童提供高質(zhì)量的教育。

在美國(guó)，阿務(wù)入學(xué)不但沒(méi)遭到拒絕或勸退，反而有七八個(gè)專家為阿務(wù)進(jìn)行免費(fèi)的專門(mén)測(cè)試，幫他設(shè)定具有針對(duì)性的教育計(jì)劃。這種社會(huì)融合理念長(zhǎng)期以來(lái)打下的基礎(chǔ)，使得阿務(wù)在美國(guó)的同學(xué)與他保持了很好的關(guān)系，還結(jié)成了一對(duì)一小伙伴。

五年后，阿務(wù)穿著畢業(yè)長(zhǎng)袍，頭戴畢業(yè)方帽，與大家一起排隊(duì)上臺(tái)領(lǐng)取了高中畢業(yè)證書(shū)。

依照美國(guó)當(dāng)?shù)胤?，有特殊需要的學(xué)生從14歲到21歲，從學(xué)習(xí)向就業(yè)轉(zhuǎn)銜。在轉(zhuǎn)銜期內(nèi)，學(xué)校對(duì)學(xué)生提供轉(zhuǎn)銜服務(wù)。因此，阿務(wù)每天七節(jié)課中有一節(jié)是工作課。隨著年級(jí)的增長(zhǎng)，就業(yè)工作課時(shí)也隨之增加，上課地點(diǎn)都是真正的就業(yè)場(chǎng)所。

2010年，王小更回到中國(guó)，她面對(duì)的是一個(gè)心智障礙者無(wú)法獲得支持性就業(yè)的社會(huì)。她決定要依托自己的經(jīng)驗(yàn)，為中國(guó)的心智障礙者做些什么。 聯(lián)合 2011年5月21日，15位家長(zhǎng)相聚在亦能亦行辦公室，他們中很多是海淀培智學(xué)校的學(xué)生家長(zhǎng)。該校校長(zhǎng)馬廷慧還有另外一個(gè)頭銜—中國(guó)殘聯(lián)第五屆主席團(tuán)副主席。

對(duì)于心智障礙群體的教育，馬廷慧有著豐富的經(jīng)驗(yàn)和深入的研究。他經(jīng)常將家長(zhǎng)組織起來(lái)，向他們傳遞一些新的信息和資料。類(lèi)似以個(gè)人為紐帶，以交流和學(xué)習(xí)為主要內(nèi)容的家長(zhǎng)活動(dòng)形態(tài)，讓家長(zhǎng)們獲得了很多相互支持，但另一種更為具體、集中且更適合家長(zhǎng)表達(dá)訴求、探索問(wèn)題解決方式的組織形態(tài)也正呼之欲出。

當(dāng)時(shí)，王曉更已回國(guó)。在馬廷慧校長(zhǎng)與亦能亦行主任張巍的推動(dòng)下，由王曉更牽頭發(fā)起，15位心智障礙者家長(zhǎng)得以聯(lián)合。

聯(lián)合第一年，家長(zhǎng)們初步磨合。在這一年中，他們并未選擇從專業(yè)性較強(qiáng)的康復(fù)治療入手，而是選擇了體育、音樂(lè)兩大方向開(kāi)展相關(guān)活動(dòng)。體育方面，定期組織心智障礙者嘗試各種體育活動(dòng)，逐漸形成了“快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)”；音樂(lè)方面，則對(duì)參加者進(jìn)行音樂(lè)方面的治療。同時(shí)，組織內(nèi)部仍保持相對(duì)松散的管理形態(tài)。

因王曉更多年致力于心智障礙者相關(guān)權(quán)益研究，家長(zhǎng)聯(lián)合組織成立之時(shí)，便具備了在國(guó)際平臺(tái)對(duì)話的基因。

2012年7月，由各國(guó)智殘人及其親友組成的國(guó)際組織—融合國(guó)際主席克勞斯·拉奇維茨來(lái)華考察。他疑惑，在中國(guó)，官方為什么沒(méi)有心智障礙者或家屬發(fā)聲。

通過(guò)與心智障礙者家長(zhǎng)們交流，克勞斯愿意提供幫助。但這種幫助需要在機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)之間進(jìn)行，當(dāng)時(shí)，家長(zhǎng)們成立的組織還并非法律意義上的團(tuán)體或機(jī)構(gòu)。

由此，北京融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家長(zhǎng)組織正式成立。因注冊(cè)民非難度太大，周期太長(zhǎng)，融愛(ài)融樂(lè)參照普遍做法，進(jìn)行了工商注冊(cè)。

隨著活動(dòng)開(kāi)展，交流更加深入，很多家長(zhǎng)不但從陰影中走出，還各顯其能，組織活動(dòng)。

彭衛(wèi)平是融愛(ài)融樂(lè)的家長(zhǎng)志愿者，也是給力影劇會(huì)成員，這一影劇會(huì)定期組織心智障礙者觀看電影、話劇，這只是融愛(ài)融樂(lè)多個(gè)家長(zhǎng)自發(fā)小組之一。

彭衛(wèi)平在融愛(ài)融樂(lè)成立9個(gè)月后加入，在她看來(lái)，她碰上了好時(shí)候，不僅孩子有所提高，就連自己的生活狀態(tài)都有了一個(gè)大轉(zhuǎn)彎?！澳菚r(shí)候自己的生活、家庭，確實(shí)出現(xiàn)好多問(wèn)題，來(lái)這兒以后，認(rèn)識(shí)了好多優(yōu)秀的家長(zhǎng)，自己的心結(jié)也逐漸打開(kāi)了?！迸硇l(wèi)平說(shuō)。

多數(shù)加入融愛(ài)融樂(lè)的家長(zhǎng)像彭衛(wèi)平一樣，有“找到組織和依靠”的感覺(jué)。

融愛(ài)融樂(lè)總干事李俊峰認(rèn)為，家長(zhǎng)是心智障礙者的發(fā)言人，但在中國(guó)，他們很難發(fā)聲，若以群體方式站出來(lái)，將為心智障礙家庭融入主流社會(huì)帶來(lái)很大推力。

然而，眾多家屬自發(fā)聯(lián)合，缺乏足夠的機(jī)構(gòu)治理經(jīng)驗(yàn)，毫無(wú)疑問(wèn)，聯(lián)合之路必將出現(xiàn)波折。 比如資金來(lái)源。因?yàn)閲?guó)內(nèi)力量極少關(guān)注，融愛(ài)融樂(lè)理事長(zhǎng)王小更不得不決定接受一些國(guó)際機(jī)構(gòu)的支持，這無(wú)疑觸碰了中國(guó)公益行業(yè)潛規(guī)則，一度遭受質(zhì)疑，機(jī)構(gòu)與官方打起交道也頗不順暢。對(duì)外尚且波折不斷，內(nèi)部又現(xiàn)裂痕，因每個(gè)家庭情況有別，融愛(ài)融樂(lè)相關(guān)活動(dòng)無(wú)法兼顧，引起一些家長(zhǎng)不滿。更重要的，家長(zhǎng)們對(duì)機(jī)構(gòu)發(fā)展方向產(chǎn)生了分歧。是做倡導(dǎo)？還是做項(xiàng)目以解決家長(zhǎng)們的具體問(wèn)題？眾人觀點(diǎn)不一，甚至有人退出單干。

王小更決定，對(duì)融愛(ài)融樂(lè)進(jìn)行專業(yè)化改革，這一想法，與李俊峰別無(wú)二致。 專業(yè)化 2013年6月11日，融愛(ài)融樂(lè)決議進(jìn)行民非注冊(cè)。與此同時(shí)，李俊峰受王曉更邀請(qǐng)加入。

最初，王曉更打算借理事會(huì)換屆契機(jī)，邀李俊峰進(jìn)入理事會(huì)。“我跟曉更老師交流，我說(shuō)我要來(lái)的話，我一定把融愛(ài)融樂(lè)做規(guī)范，因?yàn)楫?dāng)時(shí)還是工商注冊(cè)，我覺(jué)得這不規(guī)范，還是要進(jìn)行民非注冊(cè)?！崩羁》寤貞?。

李俊峰提出這一觀點(diǎn)后，用了三個(gè)月時(shí)間做調(diào)研。2013年10月，李俊峰正式同意加入融愛(ài)融樂(lè)，但他不希望僅僅做理事。“因?yàn)槲铱吹搅诉@個(gè)機(jī)構(gòu)太弱，存在很多問(wèn)題，理事會(huì)里提出的各種建議，其實(shí)無(wú)法落地，沒(méi)有團(tuán)隊(duì)來(lái)做?！崩羁》逑Ｍ度霑r(shí)間和精力，打造一支有執(zhí)行力的團(tuán)隊(duì)。

此前，融愛(ài)融樂(lè)事無(wú)巨細(xì)，均由王曉更操持打理，執(zhí)行人員又少，辛苦程度自不必說(shuō)。在機(jī)構(gòu)中兼職的家長(zhǎng)們也因投入太多時(shí)間和精力影響了自身生活。李俊峰加入融愛(ài)融樂(lè)并任總干事后，將理事會(huì)進(jìn)行改革，設(shè)立7位理事，其中5位為家長(zhǎng)，另外兩位分別是北師大中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀和中央電視臺(tái)節(jié)目主持人周洲。

新的調(diào)整把在機(jī)構(gòu)內(nèi)兼職的家長(zhǎng)解放出來(lái)，家長(zhǎng)負(fù)責(zé)決策，執(zhí)行交給專業(yè)團(tuán)隊(duì)，同時(shí)也將王曉更解放出來(lái)，使其更能回歸理事長(zhǎng)角色，集中精力做倡導(dǎo)，參加外部會(huì)議交流學(xué)習(xí)。

2014年2月19日，融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心注冊(cè)民非成功，與此同時(shí)，李俊峰將商業(yè)注冊(cè)注銷(xiāo)。

李俊峰是企業(yè)家，做IT行業(yè)，公司早在2006年便在美國(guó)納斯達(dá)克上市。他不僅帶來(lái)了先進(jìn)的管理經(jīng)驗(yàn)，也帶來(lái)了商業(yè)資源。

至今，融愛(ài)融樂(lè)已得到六支公益基金及近20家企業(yè)的支持，李俊峰說(shuō)，帶動(dòng)這些捐款完全靠個(gè)人。2014年，融愛(ài)融樂(lè)與中華社會(huì)救助基金會(huì)合作設(shè)立融愛(ài)融樂(lè)“樂(lè)憨兒”專項(xiàng)基金，進(jìn)一步拓寬輸血管道。

李俊峰曾參加過(guò)第六屆玄奘之路商學(xué)院戈壁挑戰(zhàn)賽，2014年，8位融愛(ài)融樂(lè)的心智障礙者在志愿者的幫助下，共同參加了“玄奘之路第九屆戈壁挑戰(zhàn)賽”。參賽者小虎在一篇賽后感想中寫(xiě)到：我走在前面……奔向遠(yuǎn)方的終點(diǎn)，我代表大家爭(zhēng)得榮光，是一個(gè)有思想有文化的青年。

理事會(huì)調(diào)整后，融愛(ài)融樂(lè)確立了以倡導(dǎo)為主的發(fā)展方向。在新的理事會(huì)看來(lái)，倡導(dǎo)應(yīng)是首要任務(wù)，同時(shí)也可參考組織能力，適當(dāng)開(kāi)展一些力所能及的項(xiàng)目，盡量解決具體問(wèn)題。如受到家長(zhǎng)和孩子歡迎的“快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)”項(xiàng)目開(kāi)辦以來(lái)，已有超過(guò)200個(gè)心智障礙者家庭、3500名志愿者參與其中。

2013年4月，融愛(ài)融樂(lè)便啟動(dòng)了支持性就業(yè)項(xiàng)目。支持性就業(yè)于上世紀(jì)70年代起源于美國(guó)，其三大要素為：為心智障礙者提供平等薪酬、持續(xù)性支持、融合的工作場(chǎng)所。這種模式作為全球身心障礙人士就業(yè)的最佳解決方案已在發(fā)展中國(guó)家廣為流行。我國(guó)的香港和臺(tái)灣地區(qū)也均在近20年內(nèi)成功地引進(jìn)并推廣了支持性就業(yè)模式。但在中國(guó)大陸，還基本是空白。

2013年年末，融愛(ài)融樂(lè)與國(guó)際勞工組織、心智聯(lián)會(huì)合作，共同舉辦了支持性就業(yè)國(guó)際研討會(huì)和就業(yè)輔導(dǎo)員國(guó)際通行課程培訓(xùn)。這次國(guó)際級(jí)的交流會(huì)議，讓融愛(ài)融樂(lè)乃至中國(guó)眾多心智障礙者家庭受到了極大鼓舞。

“日本、美國(guó)、德國(guó)、臺(tái)灣的這些專家資源，都是我們自己請(qǐng)的，殘聯(lián)都不具備這些資源。”李俊峰說(shuō)。

如今，融愛(ài)融樂(lè)已有11名心智障礙青年在就業(yè)輔導(dǎo)員的支持下走上了崗位，6名已與企業(yè)簽約。

李俊峰粗略計(jì)算，在德國(guó)，一個(gè)就業(yè)輔導(dǎo)員每年要幫助5個(gè)智力發(fā)育遲緩者就業(yè)，100人的隊(duì)伍，基本可滿足漢堡地區(qū)這一群體的就業(yè)需求。李俊峰也想打造一支百人隊(duì)伍，但他也知道，這要從長(zhǎng)計(jì)議。

2015年，他的計(jì)劃是將輔導(dǎo)員團(tuán)隊(duì)擴(kuò)大到15人，若籌款順利，就擴(kuò)展到20人，逐步將團(tuán)隊(duì)規(guī)模做大。

“現(xiàn)在北京市政府開(kāi)始做相關(guān)試點(diǎn)，他們自己落地很難，一定需要融愛(ài)融樂(lè)。我們這些家長(zhǎng)就是做出可復(fù)制樣板，推動(dòng)社會(huì)融合，給國(guó)家出臺(tái)相關(guān)政策提供參考?！崩羁》逭f(shuō)。（文中部分人物名字為化名）