潛心公益事業(yè)

現(xiàn)任衛(wèi)生部中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科運(yùn)動(dòng)障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心負(fù)責(zé)人的顧衛(wèi)紅，一直在從事共濟(jì)失調(diào)、帕金森病、多系統(tǒng)萎縮、亨廷頓舞蹈病、痙攣性截癱、肌張力障礙、腓骨肌萎縮癥等運(yùn)動(dòng)障礙和神經(jīng)遺傳病領(lǐng)域的臨床和基因?qū)W研究。這些在普通人看來(lái)有些生僻拗口的疾病名稱，其實(shí)蘊(yùn)含著大量的醫(yī)學(xué)信息，也暗含著患者難以排解的痛苦。對(duì)醫(yī)學(xué)研究的執(zhí)著和對(duì)病人遭遇的同理心，支撐著顧衛(wèi)紅走上了支持罕見(jiàn)病患者的公益之路。

顧衛(wèi)紅有一個(gè)開(kāi)設(shè)多年的博客名為“顧大夫的博客”。2009年9月27日她在博客上發(fā)表了自己的第一篇博文——《感動(dòng)》，文中記錄了她與罕見(jiàn)病患者及其家屬打交道的經(jīng)歷。從那以后，幾乎每隔幾天她的博客都會(huì)有更新，至今已累積了672篇博文，而這只是顧衛(wèi)紅大夫?yàn)楹币?jiàn)病患者所做公益事業(yè)的一個(gè)組成部分。

作為中日醫(yī)院的一名醫(yī)生，顧衛(wèi)紅除了要接診很多罕見(jiàn)病患者，還要做相關(guān)遺傳學(xué)疾病的研究，同時(shí)她還會(huì)抽出時(shí)間做公益，其中包括諸如寫(xiě)博客普及罕見(jiàn)病知識(shí)和通過(guò)網(wǎng)絡(luò)解答罕見(jiàn)病患者提出的問(wèn)題等。

對(duì)于醫(yī)生這個(gè)繁忙到連吃飯時(shí)間都十分寶貴的職業(yè)來(lái)說(shuō)，你很難想象顧衛(wèi)紅是如何在醫(yī)生、研究員和公益人之間不斷轉(zhuǎn)換角色的，要知道她還同時(shí)是一位母親。

但這位看上去有些瘦弱的女醫(yī)生，就是如此的精力旺盛，能夠把所有事務(wù)都安排得井井有條。不過(guò)，據(jù)她介紹，最開(kāi)始她也經(jīng)歷了一個(gè)忙亂的摸索階段。

“最開(kāi)始的時(shí)候確實(shí)是覺(jué)得很忙亂，因?yàn)槲矣信R床，還要做研究”，顧衛(wèi)紅介紹到。因而，指導(dǎo)罕見(jiàn)病患者的公益事業(yè)，基本就要靠犧牲她中午、晚上和周末的休息時(shí)間。但是顧衛(wèi)紅也并不愿意在自己孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中缺位，于是如何平衡變成了一件令她十分糾結(jié)的事情。

到今年，顧衛(wèi)紅對(duì)罕見(jiàn)病患者的支持工作已經(jīng)做了5年的時(shí)間，她慢慢尋找到了一些經(jīng)驗(yàn)——“我覺(jué)得還是要建立一種秩序”。

她坦言，在和罕見(jiàn)病患者的交流中，很多患者見(jiàn)到她就像見(jiàn)到了一根救命的稻草，迫切地想從她這里得到更多的醫(yī)學(xué)幫助和心理支持，因?yàn)橛袝r(shí)候醫(yī)生說(shuō)的一句話對(duì)病人面對(duì)自己病情的認(rèn)識(shí)與心態(tài)將產(chǎn)生決定性的作用。

但在聊天群里同時(shí)應(yīng)付十幾個(gè)患者的局面，讓這個(gè)精力充沛的大夫都感覺(jué)有些應(yīng)付不來(lái)，她覺(jué)得“承受不了了”。于是她開(kāi)始思考換一個(gè)模式，正所謂“授人與魚(yú)不如授人與漁”。她開(kāi)始將幫助的對(duì)象從一個(gè)人變成一個(gè)群體，注重與病友群的代表進(jìn)行交流，鼓勵(lì)他們帶動(dòng)大家一起抗病，于是便出現(xiàn)了這六百多篇博文。同時(shí)她還做了大量的工作，包括建立“中國(guó)共濟(jì)失調(diào)病友協(xié)會(huì)”網(wǎng)站，撰寫(xiě)大量的科普文章，并支持多個(gè)病友自建的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，基于線上線下渠道開(kāi)展疾病知識(shí)講座。做這些事，包含著她對(duì)罕見(jiàn)病研究的心得，包含著她對(duì)罕見(jiàn)病治療所進(jìn)行的醫(yī)學(xué)解釋，也包含她對(duì)罕見(jiàn)病患者的心理支持，當(dāng)然更包含著她對(duì)罕見(jiàn)病人最真誠(chéng)的關(guān)愛(ài)。通過(guò)她的博客和她在各種渠道發(fā)布的信息，許多罕見(jiàn)病患者開(kāi)始了解罕見(jiàn)病的基本知識(shí)。而她與患者的一對(duì)一交流，也從你一言我一語(yǔ)無(wú)序的群聊天，變成了一對(duì)一的郵件問(wèn)答。

顧衛(wèi)紅終于摸索到了“以更高的效率幫助別人”的途徑。

通過(guò)她的博文，通過(guò)她與患者間的良性互動(dòng)，許多罕見(jiàn)病患者的生活都得到了改變。對(duì)顧衛(wèi)紅來(lái)說(shuō)，這是她成就感的來(lái)源，“能夠改變別人的生活我覺(jué)得是很有價(jià)值的一件事，比我發(fā)了多少文章、得了多少獎(jiǎng)還有價(jià)值?！鳖櫺l(wèi)紅篤定地說(shuō)。

理性與感性并存

顧衛(wèi)紅和罕見(jiàn)病結(jié)緣是1997年讀碩士研究生時(shí)，因?yàn)樗膶?dǎo)師偏向于神經(jīng)遺傳病的研究。而當(dāng)時(shí)對(duì)基因研究濃厚的興趣，讓顧衛(wèi)紅跟隨導(dǎo)師走上了遺傳病研究的道路，而80%的罕見(jiàn)病都是遺傳性疾病，所以她在自己的工作中便慢慢接觸到了罕見(jiàn)病患者這個(gè)群體。

隨著與罕見(jiàn)病患者接觸的逐步深入，顧衛(wèi)紅的內(nèi)心時(shí)常被無(wú)力感所占據(jù)。因?yàn)椤按蟛糠诌z傳病都是沒(méi)辦法治療的，所以醫(yī)生從某種角度而言很無(wú)奈”，顧衛(wèi)紅說(shuō)。

但無(wú)奈是否就可以無(wú)作為？

強(qiáng)烈的使命感促使著顧衛(wèi)紅尋找她發(fā)揮能量的空間。她明白，罕見(jiàn)病在疾病的診斷、治療和發(fā)病機(jī)制的研究等層面，不是僅靠一個(gè)人的力量就可以實(shí)現(xiàn)突破性的進(jìn)展的。因?yàn)樗枰澜绲墓餐剿?，它需要科學(xué)發(fā)展的進(jìn)程不斷推進(jìn)，它需要時(shí)間的推移——這些都不是她憑一己之力可以左右的，但她卻一直在思考一個(gè)問(wèn)題：“從醫(yī)生這個(gè)個(gè)體來(lái)講，我能做什么？”

“作為一名醫(yī)生，我掌握一些醫(yī)學(xué)知識(shí)，我了解病人的基本情況，我覺(jué)得還是可以做點(diǎn)事情的。所以從那個(gè)時(shí)候起我就想，盡可能地給患者一種支持——醫(yī)學(xué)上的支持和心理上的支持。”這便是最初促使顧衛(wèi)紅義無(wú)反顧地幫助罕見(jiàn)病患者的初衷，簡(jiǎn)單而純粹。

能夠在支持罕見(jiàn)病患者這條孤獨(dú)的路上走這么久，顧衛(wèi)紅需要一顆大心臟。沒(méi)錯(cuò)，雖說(shuō)生命的消亡是醫(yī)生這個(gè)群體每時(shí)每刻都可能遇到的狀況，但顧衛(wèi)紅所面對(duì)的患者卻大多是在生命中最陽(yáng)光的階段便遭受病痛的折磨，甚至走向生命的終結(jié)的。

而且，面對(duì)那些全世界范圍都找不到治療辦法的疾病患者，他們需要從顧衛(wèi)紅的判斷和解釋中尋找到生的希望。她的語(yǔ)氣的堅(jiān)定還是遲疑，輕松還是沉重，都可能直接影響患者的心態(tài)，甚至影響他們病情的發(fā)展態(tài)勢(shì)。

所以，對(duì)顧衛(wèi)紅而言，她需要練就強(qiáng)大的內(nèi)心，讓理性來(lái)支持她為患者做出科學(xué)的治療，讓感性驅(qū)使她去設(shè)身處地地感受患者的病痛。只有這樣，她才能在更好地做好自己本職工作的同時(shí)，用一顆火熱的心來(lái)支撐自己在幫助罕見(jiàn)病患者的路上走得更遠(yuǎn)。

知心顧姐姐

從事罕見(jiàn)病的治療多年，顧衛(wèi)紅也通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與患者交流多年。雖然她與很多患者都沒(méi)見(jiàn)過(guò)面，但她卻覺(jué)得和他們?cè)谒枷牒托撵`上的交流沒(méi)有絲毫障礙。

也許，這與顧衛(wèi)紅鐘愛(ài)心理學(xué)有關(guān)。她會(huì)通過(guò)來(lái)就診的患者及其家人的表現(xiàn)來(lái)判斷患者的狀態(tài)，以及他和家人之間的關(guān)系如何，并有針對(duì)性地對(duì)病人和病人家屬進(jìn)行疏導(dǎo)。

即使在聊天群里，顧衛(wèi)紅也常常開(kāi)導(dǎo)那些因生病與家人鬧矛盾的患者。所以，許多患者都親切地稱她為“顧姐姐”。

其實(shí)，幫助罕見(jiàn)病患者的事確有些瑣碎而忙亂，但顧衛(wèi)紅卻覺(jué)得十分受益。她認(rèn)為，自己所做的事情，一方面讓她對(duì)疾病有了更全面更深入的了解，對(duì)她自身專業(yè)素養(yǎng)的提升有很大的幫助；而另外一個(gè)十分重要的方面，在于她所接觸的患者那生生不息的生命力所給她帶來(lái)的震撼和正能量。

“從普通人的角度來(lái)看，這些罕見(jiàn)病患者的命運(yùn)是很悲慘的。但我接觸的很多患者真的是非常的自強(qiáng)不息，他們很多都是非常優(yōu)秀的人。他們真的就像蝸牛背著重重的殼一樣在緩慢地向前爬行，但是他們有些人沒(méi)有被疾病打倒，而是勇敢地進(jìn)行抗?fàn)?，為個(gè)人，也為像自己一樣的群體爭(zhēng)取更多的權(quán)益。實(shí)際上我覺(jué)得罕見(jiàn)病患者就像是在履行他們的使命。從這個(gè)角度來(lái)講，罕見(jiàn)病患者，尤其是自強(qiáng)不息的罕見(jiàn)病患者很值得尊重。”顧衛(wèi)紅說(shuō)道。

基于對(duì)自強(qiáng)不息的罕見(jiàn)病患者的尊重與敬佩，顧衛(wèi)紅便在自己的工作中多了更多的同理心，也愿意花更多的時(shí)間和患者打交道。

“罕見(jiàn)病患者是上天的使者”

其實(shí)對(duì)“罕見(jiàn)病”這種叫法，顧衛(wèi)紅有自己的一套看法：“罕見(jiàn)病這個(gè)詞本身容易引起歧義，大部分人會(huì)從字面上理解，因?yàn)楹币?jiàn)，所以可以排在后面，沒(méi)必要投入很多資源，包括臨床、科研和社會(huì)支持。”

但她卻覺(jué)得“罕見(jiàn)病是一些基因變異影響生存的極端情況，對(duì)于疾病的病因?qū)W研究是異常珍貴的資源，是人類認(rèn)識(shí)自身的突破口，能夠幫助各層決策者對(duì)于醫(yī)學(xué)有更加深刻的理解，因此，包括政府、專業(yè)領(lǐng)域團(tuán)體、醫(yī)院和研究機(jī)構(gòu)等，都應(yīng)當(dāng)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域投入更多的資源?！?/p>

她將罕見(jiàn)病患者視作是上天派來(lái)的使者，讓人類借助他們更好的認(rèn)識(shí)自己、了解自己。

因而在過(guò)去這些年，她和自己的團(tuán)隊(duì)一直在默默做著一件十分有價(jià)值的事——建立罕見(jiàn)病患者的生物資源庫(kù)。

“當(dāng)你碰到一個(gè)患者時(shí)，他其實(shí)就是身后一群患者的代表。尤其是有些全世界范圍還沒(méi)有搞清楚病因的疾病，患者就是很好的醫(yī)學(xué)資源?？赡墚?dāng)時(shí)我沒(méi)有能力進(jìn)行研究，但至少我可以盡可能地把他們的資料留下來(lái)?！?/p>

顧衛(wèi)紅所說(shuō)的“資料”具體說(shuō)來(lái)，包括患者的臨床資料、生理表現(xiàn)、臨床檢查、輔助檢查以及生物樣本等。因?yàn)橐鸭@些資料，顧衛(wèi)紅的門診看得就格外得慢。

“我一般一個(gè)病人首診能看半個(gè)小時(shí)。原來(lái)每次門診都是我們科室最后鎖門，因?yàn)橹蛋嗟娜硕枷掳嘧吡宋覀冞€沒(méi)走。有一次，我們還被鎖在了門診?！鳖櫺l(wèi)紅說(shuō)。

她最初做這件事時(shí)，沒(méi)有人理解。但她卻非常堅(jiān)定地要堅(jiān)持下去，因?yàn)樗靼装选斑@些東西留好，以后就是一個(gè)寶庫(kù)”。

經(jīng)過(guò)十來(lái)年的積累，顧衛(wèi)紅和她的團(tuán)隊(duì)的努力終于獲得了認(rèn)可。3月1日北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)上，當(dāng)顧衛(wèi)紅向同行專家介紹了自己過(guò)去十來(lái)年中一直從事的這項(xiàng)工作后，業(yè)界專家一致表示了認(rèn)可。當(dāng)時(shí)北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬還十分激動(dòng)地和顧衛(wèi)紅反復(fù)握手，對(duì)她所做的工作大加贊揚(yáng)。這讓這些年常常感覺(jué)孤獨(dú)前行的顧衛(wèi)紅真的有些感動(dòng)。

國(guó)家層面對(duì)生物資源庫(kù)越來(lái)越重視，這讓顧衛(wèi)紅十分欣喜。但她擔(dān)心的是，這只是炒作一個(gè)概念，而不能認(rèn)真地探討“什么是真正的生物資源庫(kù)，什么又是有意義有價(jià)值的生物資源庫(kù)?！?/p>

已經(jīng)默默地從事生物資源收集整理應(yīng)用工作十來(lái)年的顧衛(wèi)紅，對(duì)生物資源庫(kù)的設(shè)計(jì)、管理和出口都有自己的一些經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)。她堅(jiān)持生物資源庫(kù)最終的價(jià)值還應(yīng)當(dāng)回歸到臨床，讓患者受益，因?yàn)椤斑@才是醫(yī)學(xué)研究的本質(zhì)”。

自由的研究者

顧衛(wèi)紅之所以可以去思考罕見(jiàn)病的治療，思考建立生物資源庫(kù)，甚至思考罕見(jiàn)病患者面臨的實(shí)際問(wèn)題，是因?yàn)樗皶r(shí)間上有自由度”。

醫(yī)院的工作，大多是疲憊而忙亂的。每天治療數(shù)以百計(jì)的患者，讓醫(yī)生沒(méi)有時(shí)間進(jìn)行科研，沒(méi)有時(shí)間思考患者需求，更沒(méi)有時(shí)間做公益。但這就是醫(yī)生的現(xiàn)實(shí)生態(tài)，很難改變。

而顧衛(wèi)紅卻將自己從疲于應(yīng)對(duì)的狀態(tài)抽離了出來(lái)，這中間她犧牲了作為醫(yī)生的晉升空間，轉(zhuǎn)入科研層面。雖然外人看來(lái)這道路似乎走得有些曲折，有些拖延晉升的腳步，但顧衛(wèi)紅卻不這么認(rèn)為。

她說(shuō)：“人沒(méi)有自由度就很難有創(chuàng)造力”，所以即使有人覺(jué)得她有些折騰，但她卻最終做了自己喜歡做的事。

顧衛(wèi)紅對(duì)人生方向的堅(jiān)持也許有些特立獨(dú)行，但這就是她的性格。她不看重自己的名字后面加了什么頭銜，而是更看重自己做了哪些事，自己幫助了多少病人。

或許正是她自身所具有的人格力量，吸引著許多病人慕名而來(lái)。因?yàn)樗ㄟ^(guò)自由的思考和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯?，能夠?yàn)榛颊咛峁└哒f(shuō)服力的解答。而這也正是不知被命運(yùn)牽向何方的患者所需要的。

顧衛(wèi)紅說(shuō)，雖然自己看上去有些孤僻高傲，但實(shí)際上內(nèi)心是很火熱的，而通過(guò)這些年做醫(yī)學(xué)研究、做公益，她從小在內(nèi)心積聚的熱量才真正找到了釋放的通道，畢竟天助自助者。