“我是戈謝病的病人，就這個小女孩兒，跟她一個病?！编団贾钢曛x病患者小韓碩的明信片，用平淡的沒有任何情緒的口吻說，那口吻淡得就像在講述別人的故事。

如果不是她說，你完全無法看出這個活潑開朗的90后女孩兒身體內部正在發(fā)生著怎樣恐怖的變化。甚至于即使她告訴你她患病，你也很難相信這是事實。但，遺憾的是，疾病確實正在啃噬她的健康，啃噬她燦爛的生命。

我怎么了？

“我是高考那年發(fā)現生病的，那是2011年。因為高考之前需要大量的體育活動，要參加高考的體育會考。當時可能也是因為有壓力，突然間跑不了步了，堅持不下來800?！编団颊f，“跑完步之后反應特別劇烈，一直咳嗽，晚上都睡不著，還流鼻血，特別嚴重。每次跑完步，班里基本上就聽見我一個人在咳嗽，老師講課基本都聽不進去?！?/p>

在高考的節(jié)點，身體出現異樣，鄧怡芳和家人不得不在她繁忙的學習中擠出時間去醫(yī)院檢查，但過程卻幾經周折。

“當時請假看耳鼻喉科，看呼吸科，以為是呼吸上的問題，然后在兩個科室來回轉，他們不停地說‘不是這方面的問題，你去看那個科室吧。來來回回轉了好幾次，都沒發(fā)現什么問題?！?/p>

在幾經折騰仍然查不出病因時，鄧怡芳的家人想起來她身體存在的另一個問題。原來她高中三年每年都收到學校發(fā)的貧血單，她的血象在一點點下降。不過，當時這個問題并沒有引起鄧怡芳家人的注意，他們以為只是輕微的貧血不會有什么大礙。而此時當檢查碰壁時，鄧怡芳的家人不禁警覺起來——那不斷下降的血象會不會就是她生病的根源？

“后來我們就去了人民醫(yī)院血液科檢查，做了一個骨穿，檢查發(fā)現多見戈謝細胞。”鄧怡芳說：“那個大夫還挺懂的，說懷疑我要不就是地中海貧血，要不就是戈謝病?！?/p>

為鄧怡芳檢查的大夫建議他們去協(xié)和醫(yī)院去看看，因為協(xié)和醫(yī)院是專門診斷這類疾病的。鄧怡芳和家人聽從大夫的建議，去協(xié)和醫(yī)院做了檢查，也是在這里鄧怡芳被確診罹患戈謝病。

“當時也不知道什么是戈謝病，就是感覺這種基因的遺傳病，只有在生物的卷子上才能見到，就是做生物推斷，遺傳推斷題目時見過。當時只有這么一些了解?！?/p>

講起自己從發(fā)病到輾轉就診再到最終確診的過程，鄧怡芳口氣中甚至帶著一絲幽默地調侃。她用手忽上忽下地比劃著檢查過程中和確診后的心態(tài)，那忽高忽低的手勢，就像她當時如坐過山車般的心情。

這個當時只有18歲的女孩兒，其實還一度對戈謝病這種病魔不屑一顧。究其原因，當然是不了解這種疾病可能對她和她的家庭將帶來多大的打擊。

“最開始大夫說排除地中海貧血，是戈謝病。我就想，哎還好啊。因為我聽說過地中海貧血，覺得還挺嚴重的。之后，我又去查戈謝病，看它介紹說是一種遺傳病。在我之前的教育中，覺得遺傳病好像剛生下來就會顯現出來，我怎么到那么晚才發(fā)病，我就覺得不太可信。后來我還去找了醫(yī)生，通過醫(yī)生的解答才知道，原來遺傳病的發(fā)病時間是不固定的?！?/p>

我怎么辦？

輾轉確診，對疾病有了基本的認識，新的問題就來了，該怎么辦？

“后來醫(yī)生說我的這個病可能會有藥物捐贈，也許能免費。然后我當時就覺得，太好了，比感冒還輕松?。　编団伎鋸埖卣f道。

“在1999年的時候，健贊公司曾經給中國戈謝病患者免費用藥，可惜這個項目到2009年就已經截止，不再增加免費用藥的人數了。所以，不在那個名單之內的新確診的患者就只能自費?！?/p>

最開始醫(yī)生告訴鄧怡芳藥物可能免費后，她們一家人便滿懷希望地回家等消息，但最終等來的卻是失望。

“醫(yī)生后來通知我們，這個項目已經截止了，藥特別貴，你們只能自己買?！边@個簡單直接的通知，留給了鄧怡芳和家人一個難解卻也無解的題目——怎么辦？

鄧怡芳形容自己和家人在這個過程中，就是一種“在探索的感覺”，而在探索的過程中，一家人的心情卻是隨著每一絲希望而沖上云霄，又因為每一點失望而跌落谷底。

其實，高三那年確診之后，鄧怡芳的父母并沒有告訴她患病的事實，而是悄悄地把這件事瞞了下來。直到她大學入學的時候，鄧怡芳得了一次肺炎，當母親小聲地在向大夫交代她的過往病史時，被一旁的鄧怡芳偷偷聽到了。

“當時其實知道這個東西（戈謝病），因為你去做檢查的時候，大夫肯定會說懷疑是什么病。我就知道了這個東西，但是我當時去搜索時發(fā)現這是遺傳病，我就覺得自己得的應該不會是這個病。因為我印象中遺傳病應該是一出生就表現出來，而且都活不了太久，我一直是這么覺得?！编団夹Φ馈?/p>

“大夫說是這個病，我還挺疑惑的，會不會弄錯了？后來我還找醫(yī)生確認來著……“

當從大夫口中得到最不想得到的戈謝病確診答案后，鄧怡芳默默地心沉了一下，就去看肺炎了。“當時也很暈，因為肺炎，發(fā)燒，當時也沒力氣弄這個?！编団加中Φ馈?/p>

面對，行動

從2011年9月份得知自己身患戈謝病之后，鄧怡芳糾結的是，如何面對？而最現實的問題，就是要不要告訴別人。因為疾病的折磨，已經在她的身上有了明顯的表現，因此，她不得不向別人解釋，為什么別人能做得到的事情她卻做不到？

“當時的病比現在還嚴重，因為當時還沒有用藥。當時就是會特別累，有很多事情做不了，比如說軍訓。父母會考慮，你要是告訴老師你有這個疾病，她會不會讓你退學？如果你退學，那你以后要找工作，那你領導看到這個，會不會不錄用你？他們會考慮很多這種因素，所以父母給我的建議是，別說?！?/p>

父母的建議，也讓鄧怡芳陷入了一個很尷尬的境地。當時正是大學入學的關口，軍訓就變成了橫在她面前難于逾越的一個障礙，她該用什么樣的理由獲得老師的理解而不軍訓呢？

“我當時給老師看了一張輕度貧血的單子，我自己都不能說服自己”，鄧怡芳再次發(fā)出了爽朗的笑聲。

這個連她自己都不能說服的貧血單，并沒有說服鄧怡芳的老師。

“學校就覺得我是偷懶，是我父母溺愛孩子，不讓我去軍訓。但是我也沒辦法跟他們解釋，所以當時挺痛苦的。一邊父母說不能說，一邊學校就有點刻薄的感覺?！碑敃r，如何不告訴學校自己生病卻又能躲過自己身體已經無法支撐的軍訓，這著實讓鄧怡芳費了不少的腦筋。

但是紙終究是包不住火的，鄧怡芳身體上的表現，總會引起人們的關心，而別人的關心則需要她對自己的情況作出解釋。她首先向最無法隱瞞的兩個群體作出了坦白，一個是自己的舍友，一個是自己的大學班主任。

因為在她看來，舍友朝夕相處是瞞不住的，而許多日常事務都要向其報備的班主任，也同樣是無法隱瞞的對象。鄧怡芳還繪聲繪色地表演起班主任得知消息后的反應——她對鄧怡芳說：“不要再往外傳了。”

鄧怡芳明白班主任是出于對她的保護，擔心學校出面會讓她休學甚至退學。不過學校最終還是知道了，因為一篇報道。

“那應該是2012年的事情，因為當時實在沒辦法了，需要買藥，醫(yī)生也建議我趕緊用藥。但我們又沒錢買藥，所以就只能上媒體籌款。當時，人人網那些交流平臺都非?；?，我們同學把那篇報道貼到網上，各種同學都狂點……后來當然大家就都知道了，還給我捐款。學校還挺好的，當時還比較諒解我。”其實，鄧怡芳的學校在得知她的情況之后，并沒有像她父母最初擔心得那樣——讓她休學，而是給她提供了很多幫助——給鄧怡芳捐款，還為她提供了助學金，許多老師到現在還一直在為她提供幫助。所有這些，讓鄧怡芳十分感激。

不過，愛心捐款對于需要長期用藥的鄧怡芳來說只是杯水車薪。但她并不甘于坐以待斃，而是試圖用自己的方式改變被病魔宣判的命運。

“其實我一直想的是怎么去解決。當時天真的以為，只要寫信給政府，他們看到就會解決問題?！班団奸_始用自己的方式尋找希望。

“最開始是給北京市人力資源和社會保障局、衛(wèi)生局，還有北京市市長、書記寫信。北京市給我的回復是，我們也很同情這件事情，我們會積極向上級反映。然后我就去找上級了?！罢f到這兒時，鄧怡芳幾乎笑得前仰后合，不知道是在嘲笑自己的天真，還是為自己的執(zhí)著而驕傲。

如果能查到國家信局辦的來信記錄，每年你都會看到一個署名鄧怡芳的人不斷寄來的信，其中不乏有寄給國家最高領導人的信件。但是，可惜的是大部分都沒有得到回復，而她的訴求自然也沒有得到回應。

到此時，鄧怡芳的心態(tài)已經發(fā)生了變化，從最開始不知該如何向周圍的人解釋自己的病情，到能夠真正坦然地面對自己身體的狀況并開始尋找出路，因為她意識到“你本身就是這個狀態(tài)，你不可能否定它?！?/p>

夠不到的希望

相比較那些還未找到治療辦法的罕見病，鄧怡芳已經算得上幸運了，因為至少她的病還是有藥可治?？蛇@能看在眼里的希望，對她來說卻是苦惱的來源，因為藥太貴了，貴得令她和她的家庭喘不過氣來。

“一支藥是兩萬三。它是按體重算的，正常像我這種成年的患者，一次要打8支，一個月打兩次，然后每個月都要打”，鄧怡芳向記者介紹說。

鄧怡芳坦言自己基本上沒怎么接受過治療，“我基本上不是按它要求的量走，就一個月打一兩支這樣?！薄爱斎徊∏橐矔袗夯?，但是可能相對比較緩慢?！?/p>

即使是介紹自己不斷惡化的病情，鄧怡芳的語氣中也并沒有透露出太多的悲觀與消極，不過她說“其實背后的苦都是自己吞的?！?/p>

“我真的覺得，我這種狀態(tài)還不如得癌癥。得癌癥宣判死刑，你可以選擇接受治療，或者自己去逍遙自在。像這種有一個希望牽著你，你可以得救，你甚至可以跟健康人一樣，但是你卻又支付不起。這種狀態(tài)你沒辦法選擇，你是用藥呢，還是去瀟灑呢？”鄧怡芳像是在問記者，又像是在問自己。

她坦言，和那些無藥可治的病友比，自己在心理上其實更扭曲?！叭绻冶恍械昧艘环N無藥可治的病，我可能會去安排我接下來的人生去怎么樣度過，就不用再去奢望更多，就不用再去期望些什么，有期望就有失望。像我們這種，你期盼你得到失望，你失望你好像又有點希望?！?/p>

這種能看到卻觸不到希望的感覺，讓這個看上去開朗樂觀的姑娘內心產生了在常人看來有點怪異的念頭。但這種觸不可及的希望，確實在鄧怡芳的內心形成了兩股相反的力量，一個將她引向重生的希望，一個則把她帶入毀滅的沉淪。

“2011年底有一個臨床試驗，是美國健贊公司的，它生產我們的藥。當時他們設計一個項目，是針對I型成人戈謝病患者的新藥，我正好符合標準。后來項目開始篩人，我就去參加了項目臨床之前的健康檢查。我當時還想，如果我能進入這個臨床的話，我可能能有3年-5年的免費用藥，而且是按時按量的?！边@對于一直苦于支付不起高昂藥費的鄧怡芳來說，無疑是一個可以暫時擺脫困境的絕佳機會。

“當時大夫也覺得我是最有希望的，第一個叫得就是我，讓我去參加那個臨床。中間等的那段時間，就覺得，世界都光明了，有救了那種感覺。結果……我被篩下來了。當時我一直不接陌生電話，通知我的那個人可能就有些等不及了，直接我發(fā)了個短信，說我沒有通過。我當時……特別郁悶?！编団颊f道。

和鄧怡芳的每一個希望和每一次失望一起遭受煎熬還有她的家人。

她介紹，像她這樣的情況，家人都會承擔非常大的壓力。父母會覺得“孩子的生死權在自己手里”，所以“對于父母來說，其實挺殘酷的?！?/p>

鄧怡芳講述了比自己小一歲的一個病友的經歷。那也是一名大學生，相比較鄧怡芳而言，他其實更幸運，因為他在藥物捐贈名單內。但可惜的是，因為種種原因，中間有半年的時間一直沒有藥，而他的生命就是從那時拉響了警報。到最后病情嚴重到北京的醫(yī)院都不再對他進行手術，他的家人千方百計找到了臺灣的一家醫(yī)院進行脾臟切除手術。遺憾的是，孩子剛送到臺灣，在接受一系列檢查時便離開了人世。

“去的時候還是一個大活人，回來就只能抱著骨灰，”鄧怡芳幽幽地說，“那個媽媽就特別自責，直到現在還沒辦法工作，一打電話就哭?！?/p>

“我父母就是普通的職員，也賺不了多少錢。我爸一直說，‘可惜我這輩子貪圖安逸，所以沒有特別好的經濟條件”，說到這里，鄧怡芳一掃剛才的憂郁，又發(fā)出了爽朗的笑聲。

調侃歸調侃，面對鄧怡芳未來可能面臨骨痛、切脾等病痛的折磨，面對她的疾病給家庭所帶來的沉重的經濟負擔，這個普通的北京之家也只是束手無策地等待。

等待什么呢？

或許是等待國內有更好的報銷政策，讓像她一樣的病人能夠支付得起買藥所花費的那個天文數字；或許是等待國內能夠研制出屬于我們自己的“孤兒藥“，讓她不必再受國外天價藥的裹挾；或許是等待走投無路時她能夠出國去尋找生的希望；也或許在等待她如夏花般絢爛的生命在原本不該凋零的時候走向枯萎、衰落……