●我忍住不哭已經(jīng)1年多了。盡管身體越來越虛弱，可我一直相信自己是健康的。我一直都沉浸在母愛、工作、婚姻和友情之中。

那個(gè)春天，我開始做我一直提醒自己不要做的事。我不再活在當(dāng)下，而是跌入了對(duì)未來與ALS（漸凍癥）相伴的恐懼之中。

我想到自己不能走路和進(jìn)食，不能擁抱我的孩子們。我會(huì)癱瘓，全身無力，但頭腦卻不會(huì)有絲毫的影響。我會(huì)明白并體會(huì)到每一寸身體的失去。然后，在我的孩子們還那么小的時(shí)候就死掉。我開始沉溺在那樣的未來里：坐下來吃飯的時(shí)候，我會(huì)想到自己無法咀嚼的樣子。夜里我會(huì)清醒地躺在床上，盯著天花板，心想：“蘇珊，有一天，這就是你所能做的全部。而且這一天很快就會(huì)到來?！弊钭屛腋械娇謶值牟皇撬劳?，而是完全地依賴他人，成為家人和心愛之人的負(fù)擔(dān)。

我跟一個(gè)很有才華的律師朋友說起我對(duì)這個(gè)病的恐懼?！班?，ALS的確比死刑還要糟糕?！彼芭?。我再也沒有跟她說過話。

有很長一段時(shí)間，我再也沒提起ALS這個(gè)詞，因?yàn)槲乙蚕嘈拍蔷湓挘嘈盼业奈磥頃?huì)比死刑還要糟糕。我應(yīng)該現(xiàn)在就結(jié)束這一切，我開始這樣想。有尊嚴(yán)地、按照我的想法結(jié)束。

我經(jīng)常想到自殺。

我曾經(jīng)想雇一個(gè)職業(yè)殺手，走進(jìn)小鎮(zhèn)那頭兒漆黑的小巷里，然后“被謀殺”。我已經(jīng)和許多職業(yè)殺手一起出席過法院審判了。我有資格安排一場(chǎng)蓄意謀殺——對(duì)象是我自己。但是，不久之后，我就忘掉了這種想法——愚蠢的想法，混亂、可怕。我請(qǐng)求朋友幫助我。然后又想到，那有可能使他們陷入被逮捕的危險(xiǎn)之中。

我從亞馬遜網(wǎng)站上列出的幾十本有關(guān)自殺的書中訂購了兩本。我深思過自己的這種想法，作為人類，我們應(yīng)該能夠選擇自己死去的方式。我在瑞士找到一個(gè)名為“尊嚴(yán)”的組織。在那里，絕癥患者可以按照自己希望的方式死去：立刻，安然，合法。

太完美了。

接著，我讀到了這句話：“為了獲得陪伴自殺的服務(wù)，你必須……擁有最低程度的身體移動(dòng)能力（足以自我食用藥物）?！?/p>

得了ALS，我已經(jīng)沒有能力舉起玻璃杯，甚至無法吞下致命的雞尾酒了。畢竟，食道邊上也是肌肉，它也會(huì)失去功能。

我沒有注冊(cè)“尊嚴(yán)”組織。

我沒有讀那兩本書。

你一定見過那種有個(gè)頭疼腦熱就嘮叨個(gè)不停的人吧，還有那種打個(gè)噴嚏也會(huì)抱怨半天的人。

我和那種人不一樣。

●我預(yù)約了一位神經(jīng)科醫(yī)生。那是2011年6月22日，在我的兒子奧布里10歲生日后的第4天。

約期的前一天晚上，我獨(dú)自一人住在邁阿密，因?yàn)槲也幌敫苏f話。約翰答應(yīng)了我的這個(gè)請(qǐng)求。愛是應(yīng)允，即便在你無法理解對(duì)方的時(shí)候。

我住在朋友南希的弟弟位于邁阿密海灘的單身公寓里。他的房間在一個(gè)裝飾陳舊的水上露天大樓的第二層。我掙扎著把旅行袋拉上了樓。

南希的弟弟是一個(gè)電影制作人，他收藏了許多電影和書籍，包括世界各地的旅行指南。我想起自己過去眾多的旅行經(jīng)歷，想起照片中那一張張面孔所流露的友誼。

我想到我生命中所感知到的愛意——那種在月光下照料孩子時(shí)所感到的最完美無私的愛，那種在月光下只想讓對(duì)方欣悅的浪漫激情的愛。

南希發(fā)短信給我說：“聽說你支去了邁阿密。惦念你?！?/p>

“不想讓你擔(dān)心?！蔽一卮鸬?。

我掙扎著打開公寓陽臺(tái)的門，坐在外面抽了根煙。這已經(jīng)成了我安慰自己的一個(gè)習(xí)慣。

我想到我在10年法院記者生涯中所見到的受害者和他們的家人。我在想有多少人堅(jiān)忍著度過了悲劇——而其他人又為何永遠(yuǎn)走不出來。

對(duì)于明天的悲劇，我想給自己一些心靈的力量。我對(duì)自己說，當(dāng)有人告訴你，你得了ALS時(shí)，你必須馬上讓自己堅(jiān)強(qiáng)起來。不能哭，不能崩潰。你必須有一個(gè)強(qiáng)有力的開始。

這是我在競(jìng)技游泳中學(xué)到的。

最后，我不愿再想這件事了。

（[美]蘇珊/文，摘自《余生第一年》一書）

主持人語：蘇珊，一位患漸凍癥的美國女記者，她用全身唯一能動(dòng)的右拇指在iPhone上一字一句記錄了生命中最美好的1年。