“沒有十幾萬,腫瘤這個(gè)病你根本就別來看。而且這還是比較輕微的病癥?!辈簧偃俗詈笠?yàn)椤爸尾黄稹倍鵁o奈地離院,“一個(gè)人病了,一家子都得跟著垮。”
據(jù)報(bào)告顯示:我國每年新發(fā)腫瘤病例約為312萬例,平均每天8550人中招,每分鐘有6人被診斷為癌癥,有5人死于癌癥。癌癥晚期患者,是個(gè)數(shù)量相當(dāng)可觀的群體。
提到癌癥晚期患者,人們往往會想到病痛的折磨。但更讓他們痛苦的,其實(shí)是在當(dāng)下的醫(yī)療體系下,他們很難找到適合自己去的地方。
昂貴的呼吸機(jī)要不要用
昆明第三人民醫(yī)院的教授馬克研究“緩和醫(yī)學(xué)”已經(jīng)超過20年了,他率領(lǐng)的科室叫作關(guān)懷科。在關(guān)懷科,70%以上的病人都是腫瘤終末期即癌癥晚期患者。最近,馬克曾經(jīng)遇到了這樣一個(gè)病例:一個(gè)女孩,母親腫瘤晚期,在ICU里住了100多天后,依然治愈無望,被別的醫(yī)院建議轉(zhuǎn)到馬克的關(guān)懷科來。女孩進(jìn)來就問:“你們科有呼吸機(jī)沒有?有的話我馬上把我媽轉(zhuǎn)來?!?/p>
馬克一了解情況:發(fā)現(xiàn)女孩之前在ICU已經(jīng)花了40多萬,這個(gè)醫(yī)藥費(fèi)的數(shù)目早就超過醫(yī)保范疇十幾萬了。光是呼吸機(jī),每天都要有將近8000元的開支?!澳氵€準(zhǔn)備自費(fèi)下去嗎?”面對馬克的疑問,女孩直接表示:家里還可以賣一套房。
“你母親這個(gè)狀態(tài),你賣了一套房,但母親很可能還是去世了,你這么做有沒有意義?”
女孩顯然是第一次聽到這樣的話,愣了半天,回答說:“反正呼吸機(jī)一定要用。”
“你覺不覺得你這樣做,只是在延長一個(gè)死亡的過程。”馬克問女孩,“人不可能每天都要靠呼吸機(jī)活著。而且人帶著呼吸機(jī)是會很難受的。哪怕你只是用一個(gè)月的呼吸機(jī),結(jié)果可能就是你再搭進(jìn)十幾萬或者賣一套房子,你覺得那是在給她生命嗎?”
女孩哭了,哭得很兇。
“到了我這里來,我會保證讓病人舒服,而且不會做任何無意義的治療?!?/p>
女孩兒走了,馬克輕輕嘆了一口氣,但并沒有覺得輕松。
像女孩這般的糾結(jié),像女孩媽媽那樣的痛苦,馬克經(jīng)歷得太多了。
被下“逐客令”的晚期病人
馬克的關(guān)懷科,有70多個(gè)床位,在昆明第三人民醫(yī)院里屬于規(guī)模比較大的科室。這個(gè)規(guī)模是馬克和他的同事們從十幾張床位一點(diǎn)一點(diǎn)發(fā)展壯大起來的。對于癌癥晚期患者,這些醫(yī)生的心愿就是“能多收治一個(gè)就多收治一個(gè)”,因?yàn)轳R克他們很清楚這些病人的現(xiàn)狀:“沒有什么醫(yī)院愿意接收這樣的患者了,我們要是不收,他們真的就沒地方去了?!?/p>
上海人秦金培,可能是國內(nèi)最著名的“沒地方去”的腫瘤晚期病人:從2011年底到2012年3月1日的短短兩個(gè)多月時(shí)間里,因?yàn)楸徊槌鍪欠伟┩砥?,他被上海肺科醫(yī)院、華山醫(yī)院、長海醫(yī)院、市東醫(yī)院等多家醫(yī)院下過“逐客令”。
秦金培的遭遇,為后來的上海癌癥晚期病人謀得了一些福利。在上海市主要領(lǐng)導(dǎo)關(guān)心下,上海市衛(wèi)生局在這一年設(shè)立了覆蓋全市范圍的“舒緩療護(hù)”病區(qū),配備專職醫(yī)護(hù)人員,專門接診收住腫瘤晚期患者。但這也僅僅限于上海。
馬克的關(guān)懷科,也僅僅能幫助云南的一些癌癥晚期患者。而國內(nèi)其他大部分地區(qū)的腫瘤晚期患者,依然無處棲身?!按筢t(yī)院都不希望收治晚期腫瘤患者,尤其是本地的醫(yī)?;颊??!蹦翅t(yī)院管理層人士曾對媒體透露,在當(dāng)前的醫(yī)療體制下,醫(yī)院把這部分患者往外推,是被制度和現(xiàn)實(shí)雙重壓力逼迫的:患者太多、病床緊張、醫(yī)保政策限制、上級要求的考核“病床周轉(zhuǎn)率”、“死亡率”等指標(biāo)……這些都是醫(yī)院難以解決的問題。
住不進(jìn)醫(yī)院,病人痛苦。但即便住進(jìn)醫(yī)院,他們的情形也并沒有多少好轉(zhuǎn),病人經(jīng)常只能孤零零躺在病床上,家屬則因?yàn)獒t(yī)院的規(guī)定很難常來探望。此外,很多處理腫瘤病人的藥品和器械,都沒有納入醫(yī)保。若是真按病情開藥,療效如何尚未可知,但花錢的勢頭真如風(fēng)卷殘?jiān)埔话恪!皼]有十幾萬,腫瘤這個(gè)病你根本就別來看。而且這還是比較輕微的病癥?!痹诒本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院門診廳穿梭尋找生意的租房客老趙,見過不少最后因?yàn)椤爸尾黄稹倍鵁o奈離院的人,“一個(gè)人病了,一家子都得跟著垮?!?/p>
醫(yī)學(xué)最多只能盡力而為
62歲的癌癥患者李嚴(yán)在一年多前被確診為胰腺癌。抱著最后一絲希望,李嚴(yán)做了手術(shù),接著進(jìn)行了術(shù)后放化療。但癌細(xì)胞一天天擴(kuò)散,醫(yī)生建議他回家“療養(yǎng)”。之后半年左右,李嚴(yán)就待在房間里,慢慢失去行走能力,深入骨髓的癌痛反復(fù)折磨,有時(shí)覺得呼吸都有些困難。兒女盡可能地照顧他,晚上守夜,白天要上班就請了保姆。
中國抗癌協(xié)會理事王安榮表示,早期診斷是癌癥治療成功的重要因素,但不幸的是,由于目前大家的就醫(yī)觀念落后,大多數(shù)癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬中晚期?!昂芏鄷r(shí)候,醫(yī)學(xué)只能盡力而為”。
曾任北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主治醫(yī)生的寧曉紅表示,“我們這些醫(yī)生從醫(yī)學(xué)院上學(xué)的時(shí)候就只去學(xué)習(xí)怎么治病,但面對這些我們治不好、又看到他們在哀求我們想想辦法的時(shí)候,那種無力感讓我們也非常難過?!?/p>
2012年11月,寧曉紅從臺灣學(xué)習(xí)歸來后,她感覺自己找到了該如何對待癌癥晚期患者的答案:“不應(yīng)該是‘該怎么對付這種病,而應(yīng)該是‘我們怎樣對待這樣的病人的思路。病人有什么想法?有什么心愿?我們都應(yīng)該去盡量想辦法滿足他們。”
寧曉紅接診過一個(gè)50多歲,患有軟組織腫瘤末期的男患者。寧曉紅直接問他:“你希望我怎么幫助你呢?”“我感覺就是疼,寧大夫,我找你就是為了止痛?!睂帟约t了解了他之前吃的止痛藥后,只是做了些調(diào)整就讓病人走了。但隨后,病人的妻子、朋友卻反饋說:“他看過很多次醫(yī)生,感覺這次是最舒服的一次?!睂帟约t意識到,自己當(dāng)時(shí)沒有建議他再次進(jìn)行化療,可能會是讓病人感覺舒服的一個(gè)重要原因:“我之前問過他是否化療過,他說做過,但太難受,做了一次就沒再堅(jiān)持。我就沒有再繼續(xù)這個(gè)話題。他既然找我就是要止痛的,那我就依照他的要求去幫他?!焙髞?,寧曉紅還想辦法緩和了他與他有些矛盾的兒子之間的關(guān)系,“他妻子后來跟我說,他現(xiàn)在每周都去看孫子,很開心?!?/p>
如何讓患者無痛苦地“離開”
成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心護(hù)士長葉繼玲表示,由于基層缺乏臨終關(guān)懷,很多癌癥病人和家屬不得不面對死亡過程中的一系列痛苦。一是缺乏專業(yè)人員指導(dǎo),止痛劑等用藥不規(guī)范,不僅不能有效制止劇烈的癌痛,反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥;二是由于家屬缺乏癌癥患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和技能,護(hù)理不當(dāng)加劇病人病情惡化;三是癌癥病人護(hù)理需要耗費(fèi)大量資金,很多病人在前期放化療中就已花費(fèi)巨大,病人和家屬面臨著因病致貧、因病返貧的困境。
四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科主任李金祥介紹說,我們國內(nèi)現(xiàn)在所說的臨終關(guān)懷,實(shí)際上是國際上普遍認(rèn)同的姑息關(guān)懷,服務(wù)對象是晚期癌癥以及非惡性疾病導(dǎo)致生命有限的患者?!安粌H僅是臨終,姑息關(guān)懷應(yīng)該從患者發(fā)現(xiàn)癌癥的那一刻開始。”他說,很多癌癥患者確診時(shí)多是中晚期,對他們來說,從此就走上一條痛苦而無奈的抗?fàn)幝?。從那時(shí)起,姑息關(guān)懷就應(yīng)該及時(shí)參與進(jìn)來,與癌癥治療有機(jī)結(jié)合。姑息治療不是放棄治療,而是一種積極整體的關(guān)懷?!?/p>
成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心主任張涵稱,目前在國內(nèi)醫(yī)學(xué)院,臨終關(guān)懷學(xué)科體系尚未建立,從事臨終關(guān)懷的醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)重不足,只能從普通醫(yī)學(xué)專業(yè)招聘,再進(jìn)行培訓(xùn)。
李金祥說,目前在我國,真正專業(yè)從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和組織“鳳毛麟角”。與人才培養(yǎng)相比,體制、機(jī)制障礙讓具體實(shí)施舉步維艱。
成都市慢性病醫(yī)院副院長朱斌表示,目前國內(nèi)對臨終關(guān)懷病房建設(shè)、用藥指導(dǎo)、醫(yī)院資質(zhì)等沒有明確的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范。同時(shí),相關(guān)的配套政策和可操作細(xì)則待完善。
由于缺乏醫(yī)保報(bào)銷,很多患者和家屬對臨終關(guān)懷望而卻步。
成都市慢性病醫(yī)院于2013年開設(shè)寧養(yǎng)中心,盡管醫(yī)院有很多費(fèi)用優(yōu)惠和減免,但由于目前醫(yī)保對臨終關(guān)懷治療服務(wù)報(bào)銷少,很多已因治病負(fù)債累累的患者和家屬因費(fèi)用而不得不放棄?!昂芏鄷r(shí)候,我們是在虧本?!敝毂笳f,除了治療服務(wù),臨終關(guān)懷還包括大量的心理撫慰、傾聽陪伴等人文關(guān)懷,這些服務(wù)占據(jù)了醫(yī)護(hù)人員很大部分,但幾乎是免費(fèi)的,這對醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)護(hù)人員來說,也是不小的負(fù)擔(dān)。因此,朱斌建議,盡快完善相關(guān)政策,建立臨終關(guān)懷的標(biāo)準(zhǔn)和治療體系,讓癌癥晚期患者真正找到他們的歸處。
(《新華每日電訊》2015.6.12等)