原寧辰

接到新浪微博社會責任總監(jiān)貝曉超的電話時，已經(jīng)是晚上10點鐘，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱“瓷娃娃”）的創(chuàng)始人王奕鷗正和同事張皓宇在單位附近的一家餐館吃飯。放下電話，身高只有1米2的王奕鷗推著坐在輪椅上的張皓宇，幾乎飛跑起來，一路沖回位于北京市南三環(huán)一棟公寓樓的24層。

王奕鷗負責整理圖片，張皓宇負責寫文案，半個小時后，“助力罕見病，一起‘凍起來！”—一個關(guān)注“漸凍人”（ALS“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”）、接受“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動在新浪微公益平臺上線。

這是2014年8月17日。

第二天，小米科技創(chuàng)始人雷軍在辦公樓前往自己頭頂澆下了一桶冰水，并向“瓷娃娃”捐贈一萬元，旋即，名人接力“冰桶挑戰(zhàn)”的效應席卷科技、商業(yè)、娛樂、公益各領(lǐng)域。至2014年8月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”微博話題閱讀量達44.4億人次，共籌集善款814萬，其中最大的一筆個人捐款來自“國民老公”王思聰?！八木栀浀谝粫r間就到賬了?！蓖蹀鳃t向《中國慈善家》證實。

盡管后來“冰桶挑戰(zhàn)”漸濃的娛樂色彩引來不少爭議，但瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心無疑成為這次公益活動的最大受益者和受關(guān)注者。

最初，貝曉超策劃這個項目時，曾給三家關(guān)注“漸凍人”領(lǐng)域的公益機構(gòu)打過電話，第一時間做出反應的就是王奕鷗?！斑@是我們工作的常態(tài)，前幾天我們跟另外一家商業(yè)機構(gòu)合作策劃公益活動，我們還覺得他們效率低呢?！蓖蹀鳃t很自豪。

在“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)生之前，2013年“瓷娃娃”全年的籌款總額只有600余萬元，經(jīng)此一役，2014年“瓷娃娃”全年籌款總額達到1400萬元。

據(jù)2015年6月19日“瓷娃娃”發(fā)布的《“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項目2015年階段工作報告》顯示，截至2014年8月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”專項捐款金額總計為814.625819萬元，捐贈意向為“支持包括ALS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為557.43118萬元，此部分款項將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等支持。

如何把這些愛心人士的捐款更好地花出去，成為王奕鷗當時亟需面對的問題。

呼吸機是漸凍人非常重要的輔助呼吸工具，尤其當患者胸部和肺部肌肉開始萎縮時，呼吸就成為一件難事，患者甚至整晚都難以入眠。遼寧本溪的一位63歲漸凍人患者，每月只有1600元的退休金，因為買不起呼吸機，長年只能在沙發(fā)上坐著睡覺，身體每況愈下?！氨疤魬?zhàn)”活動傳播期間，他得知可以向“瓷娃娃”申請救助，遞交了材料并通過審核，最終拿到了15000元的現(xiàn)金補助，用上了呼吸機。現(xiàn)在，他終于可以躺在床上安心睡覺了。

在捐贈意向為漸凍人的首期300萬元善款中，截至2015年6月，“瓷娃娃”用于17名緊急個案救助的資金近25萬元，非緊急個案救助的資金為191.4萬元，惠及141名患者。

但將善款直接用于救助漸凍人患者，并非“瓷娃娃”的工作重點。曾有人提議王奕鷗多為患者發(fā)幾臺呼吸機，“把錢全花出去，而且公眾對此也不會有質(zhì)疑”，但在捐贈數(shù)額攀升伊始，王奕鷗就和理事會開會討論此事，理事會給出的建議是“這樣解決問題的方式不夠?qū)I(yè)?！蓖蹀鳃t解釋，“發(fā)呼吸機能幫助的人并不多，重點是怎樣能建立一種長期的機制，促進行業(yè)發(fā)展，幫助（漸凍人）組織成長起來，能讓大家把需求表達出來，達到社會的多元參與?！?/p>

王奕鷗和同事們發(fā)起了針對漸凍人的項目招標。“現(xiàn)在，漸凍人自有組織沒有充分發(fā)展起來，生存很艱難，他們幾乎沒有全職工作人員，大部分都是病友在做，或是一些兼職人員在做。那這樣的機會對他們來說就非常難得。我們希望能夠讓這些自有組織積極投標，能夠通過這個機會成長，在這個過程中也可以分享‘瓷娃娃的經(jīng)驗。”

王奕鷗和團隊把款項分配好，讓參與投標的組織設(shè)計項目，討論如何幫助自己的病友，“瓷娃娃”以參與式的資助深入其中，并且成立了一個社群，其中有“瓷娃娃”的工作人員，有做項目評估和指導的組織，有參與競標者。

“希望大家在一起是一個發(fā)酵的過程，你做了什么，有沒有更好的方式，大家一起參與討論，相互之間就形成一種學習和交流，相互促進，瓷娃娃也在其中把控一些風險?！?/p>

有組織想把資助的病友名單一一公示，“瓷娃娃”會建議對方進行部分處理，以保護病友隱私；還有組織想召開第一屆漸凍人病友大會，有著成功舉辦三屆全國病友大會的“瓷娃娃”，把包括報名表在內(nèi)的所有資料以及相關(guān)經(jīng)驗都進行了共享。

在王奕鷗看來，“這個過程比瓷娃娃自己做還麻煩，但只有這樣讓大家都成長起來，才是對更多漸凍人朋友更有價值的一件事?！?/p>

近一年時間里，“瓷娃娃”共收到來自全國20多家組織、團體的申請書，經(jīng)過實地走訪、評委會評審，包括陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、漸凍人聯(lián)盟藝術(shù)團、北京青松居家養(yǎng)老康復護理服務(wù)中心等9家機構(gòu)的10個項目中標，涵蓋直接救助、居家護理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等滿足漸凍人需求的各個方面。接下來，在項目執(zhí)行層面，另外近300萬元專門用于漸凍人的款項也會陸續(xù)撥發(fā)，用于這些組織的成長和發(fā)展。

“冰桶挑戰(zhàn)”活動結(jié)束后，雖然“瓷娃娃”的籌款數(shù)額提升不少，但籌款這件事目前并非王奕鷗關(guān)注的重點，她對接受的每一筆捐贈抱持謹慎的態(tài)度，也曾因為“理念不契合”拒絕了一家企業(yè)百萬的捐贈。“有錢沒錢先干著”，她常對團隊說這樣一句話。

接受采訪時，她盯著會議室黑板上的“自立生活”項目，不停地感慨，“這個項目現(xiàn)在錢還沒有著落呢?！痹擁椖坑伞按赏尥蕖眻F隊有著海外教育背景的工作人員周爽策劃發(fā)起，運行兩年來，每周都要為尋找免費場地而大費周章，直到最近找到了每次500元的付費場地，才算暫時有了穩(wěn)定的活動場地，但是促使項目產(chǎn)生更大影響力的費用部分目前仍無著落?！拔腋粗厥虑榈耐苿?，錢的問題總是容易解決的?！蓖蹀鳃t倒是很樂觀。

把漸凍人的項目漸漸梳理清晰后，“冰桶挑戰(zhàn)”實際上帶給“瓷娃娃”一個更大的發(fā)展機遇—成立一家專業(yè)的公募基金會。

2014年8月25日，王奕鷗期待已久的“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金，得到了華民慈善基金會理事長盧德之、南都公益基金會理事長徐永光等公益界大佬的支持。盧德之承諾為王奕鷗提供數(shù)百萬元的注冊資金，幫助成立一個公募基金會。

這個將被命名為“病痛挑戰(zhàn)”的基金會，一旦成立，將是中國第一家關(guān)注包括漸凍人群體在內(nèi)的所有罕見病的公募基金會，目前基金會的籌備已經(jīng)進入關(guān)鍵階段。

7年前，王奕鷗這個想為更多和自己一樣的成骨不全癥患者多做一點事的80后姑娘，大約不會想到，如今她有機會進入長江商學院念書，在社交媒體上發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，籌款2000多萬 促進社會關(guān)注罕見病，以及參與推動一個更具影響力的幫助罕見病群體的基金會的誕生。