［目的］了解癌癥病人家庭主要照顧者(the primary family caregivers，PFCs)的照顧壓力負(fù)荷與抑郁狀況，探討兩者之間的相互關(guān)系。［方法］對(duì)502例癌癥病人的PFCs采用流調(diào)中心用抑郁量表(CES－D)和照顧者反應(yīng)評(píng)估量表(CRA)評(píng)估PFCs的照顧反應(yīng)和抑郁情緒。［結(jié)果］PFCs抑郁情緒檢出率為38.84%，與照顧者反應(yīng)各維度顯著相關(guān)，與自尊維度呈負(fù)相關(guān)，與其他維度呈正相關(guān)，抑郁組與非抑郁組壓力負(fù)荷差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。［結(jié)論］PFCs壓力負(fù)荷與抑郁情緒密切相關(guān)，互為影響，自尊維度為抑郁的保護(hù)性因素，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)PFCs照護(hù)能力的評(píng)估與培訓(xùn)，促進(jìn)PFCs的積極體驗(yàn)，以降低照顧反應(yīng)及緩解抑郁情緒。

癌癥;主要照顧者;抑郁;照顧者反應(yīng)評(píng)估;照顧壓力負(fù)荷

隨著癌癥發(fā)病率的逐年升高和醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥病人的生存期延長(zhǎng)、生存率改善，目前全世界每年有約2 500萬(wàn)帶瘤生存的癌癥病人，而癌癥病人的主要照顧責(zé)任多由直系親屬承擔(dān)，作為家庭主要照顧者(the primary family caregivers，PFCs)在給予病人精神支持、社會(huì)支持、縮短住院時(shí)間和疾病管理等方面扮演著重要角色［1－3］。但癌癥的治療過(guò)程復(fù)雜、治療費(fèi)用高、治療時(shí)間長(zhǎng)、副反應(yīng)大、治療效果不太滿意等，使PFCs需要付出大量的時(shí)間和精力照顧病人，承擔(dān)治療決策、經(jīng)濟(jì)困擾及兼顧工作等多方位的壓力負(fù)荷，其自身也受到負(fù)面影響［4］，常存在疲勞、睡眠障礙、食欲減退、健康變差等狀況［5］;出現(xiàn)焦慮、抑郁等各種心理癥狀［6，7］。因此，本研究旨在通過(guò)探討PFCs照顧壓力負(fù)荷與抑郁狀況的關(guān)聯(lián)研究，為醫(yī)務(wù)人員選擇干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利取樣的方法，對(duì)2012年1月—2012年11月在重慶三級(jí)甲等腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院住院治療并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的癌癥病人PFCs進(jìn)行橫斷面調(diào)查。PFCs納入標(biāo)準(zhǔn):為病人家庭主要成員，如配偶、父母、子女或其他親屬;承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任而無(wú)酬勞;照護(hù)時(shí)間＞1個(gè)月以上;身體無(wú)重大疾病;近期未遭遇其他重大應(yīng)激事件;能夠正常交流;愿意參加本研究。本研究共調(diào)查514例，收回有效問(wèn)卷502份，有效率為97.67%。其中男192人，女310人;年齡18歲～76歲(46.7歲± 14.7歲);文化程度:初中及以下270人，高中153人，專(zhuān)科以上79人;職業(yè):職工162人，農(nóng)民106人，退休人員103人，無(wú)業(yè)或失業(yè)100人，其他31人;與病人關(guān)系:配偶293人，子女53人，父母105人，其他51人;照顧時(shí)間2個(gè)月～3個(gè)月235人，3個(gè)月～6個(gè)月97人，6個(gè)月～12個(gè)月77人，1年～2年56人，2年以上37人;有慢性疾病有152人，占30.28%。

1.2 調(diào)查方法 選擇腫瘤科具有良好溝通能力的骨干護(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后作為調(diào)查者逐一發(fā)放問(wèn)卷，告知病人家屬本研究的目的與方法，簽訂知情同意書(shū)，解說(shuō)調(diào)查內(nèi)容并及時(shí)解答家屬提出的疑問(wèn)，調(diào)查可在辦公室進(jìn)行，排除病人及周邊環(huán)境對(duì)家屬的影響。其中病人一般資料由調(diào)查者填寫(xiě)，照顧者問(wèn)卷內(nèi)容由PFCs填寫(xiě)，若不能獨(dú)立完成問(wèn)卷，則由研究者根據(jù)問(wèn)卷提問(wèn)，PFCs回答來(lái)進(jìn)行測(cè)評(píng)。

1.3 研究工具

1.3.1 流調(diào)中心用抑郁量表 采用美國(guó)國(guó)立精神衛(wèi)生研究所編制的《流調(diào)中心用抑郁量表》(CES－D)中文版［8］主要測(cè)量PFCs抑郁心境和體驗(yàn)，通過(guò)20個(gè)條目調(diào)查過(guò)去1周內(nèi)實(shí)際情緒體驗(yàn)，采用4級(jí)評(píng)分法，0分、1分、2分、3分別代表“偶爾或無(wú)(少于1 d)”“有時(shí)(1 d～2 d)”“經(jīng)常或一半時(shí)間(3 d～4 d)”“大部分時(shí)間或持續(xù)(5 d～7 d)”，總分0分～60分，≥16分表示可能有抑郁，累計(jì)得分越高，抑郁程度越高，將評(píng)分＜16分的PFCs作為非抑郁組，≥16分的PFCs作為抑郁組。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.90，各因素的Cronbach’s α系數(shù)為0.68～0.86［9］。

1.3.2 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表 采用美國(guó)密歇根大學(xué)Given等［10］研發(fā)的照顧者反應(yīng)評(píng)估量表(Caregiver Reaction Assessment，CRA):用于評(píng)估照顧者的反應(yīng)，包括5個(gè)維度24個(gè)條目，健康負(fù)荷(impact on health，IH)、時(shí)間負(fù)荷(impact on schedule，IS)、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷(impact on Finances，IF)、缺乏家庭支持(lack of family support，LFS)4個(gè)消極維度和自尊維度(caregiver’s esteem，CE)1個(gè)積極維度，采用Likert scale量表評(píng)估法，對(duì)條目使用“非常同意、不同意、既不同意也不反對(duì)、同意、非常同意”回答，依次賦值1分～5分，其中條目3、條目7、條目13、條目15、條目19為反向計(jì)分，總分120分，消極維度得分越高，表示照顧者壓力負(fù)荷越重，積極維度得分越高，表示壓力負(fù)荷越輕 ，該量表各維度Cronbach’s α系數(shù)0.6 8～0.90［10，11］，中文版各維度Cronbach’s α系數(shù)0.612～0.732［12］。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 18.0軟件進(jìn)行分析，對(duì)一般資料采用頻數(shù)、百分比等進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì);CRA與CES－D的關(guān)聯(lián)性采用Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)，評(píng)分以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，兩組比較采用Kruskal－wallis H (K)檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 PFCs照顧反應(yīng)程度 CRA條目得分3.29分±0.43分，各維度得分由高到低依次為自尊維度 3.83分±0.61分、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷3.59分±0.8分、時(shí)間負(fù)荷3.41分±0.75分、健康負(fù)荷2.85分±0.87分、缺乏家庭支持2.60分±0.77分。

2.2 PFCs抑郁狀況 PFCs的CES－D評(píng)分為0分～54分(13.92分±11.29分)，高于國(guó)內(nèi)常模11.5分［8］，其中307例(61.16%)PFCs評(píng)分＜16分(6.70分±5.62分)，195例(38.84%)PFCs評(píng)分≥16分(25.30分±8.15分)可能有抑郁。

2.3 PFCs的CES－D評(píng)分與CRA各維度關(guān)聯(lián)分析將CES－D評(píng)分與CRA各維度得分采用Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)，進(jìn)行雙變量分析結(jié)果顯示兩者有相關(guān)性，其中CES－D評(píng)分與CRA的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷、缺乏家庭支持、健康負(fù)荷維度呈正相關(guān)，與自尊維度呈負(fù)相關(guān)，提示自尊維度為抑郁的保護(hù)因素。見(jiàn)表1。

2.4 抑郁與非抑郁兩組PFCs的CRA評(píng)分比較 對(duì)抑郁組與非抑郁組病人的CRA各維度條目均值采用Kruskal－wallis H(K)檢驗(yàn)，結(jié)果顯示除自尊維度外，抑郁組CRA評(píng)分明顯高于非抑郁組，兩組比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表1 CRA各維度與CES－D評(píng)分的相關(guān)性

表2 兩組PFCs的CRA評(píng)分比較(±s)分

表2 兩組PFCs的CRA評(píng)分比較(±s)分

組別 例數(shù) 自尊維度 經(jīng)濟(jì)負(fù)荷 時(shí)間負(fù)荷 缺乏家庭支持 健康負(fù)荷抑郁組 307 3.79±0.67 3.81±0.79 3.55±0.67 2.66±0.67 3.18±0.90非抑郁組 195 3.86±0.57 3.46±0.84 3.33±0.78 2.56±0.82 2.65±0.78 t值 －2.686 19.727 13.073 4.346 43.166 P 0.101 0.000 0.000 0.037 0.000

3 討論

3.1 癌癥病人PFCs照顧壓力負(fù)荷分析 本研究中壓力負(fù)荷以經(jīng)濟(jì)負(fù)荷最大，可能與腫瘤治療的周期長(zhǎng)、費(fèi)用高對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)影響較大，照顧任務(wù)通常導(dǎo)致工作狀況改變更加重經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)，國(guó)外研究也指出經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)是癌癥病人PFCs最重要的負(fù)擔(dān)［13］，故還需要進(jìn)一步完善醫(yī)療保險(xiǎn)體系;其次是時(shí)間負(fù)荷與健康負(fù)荷，與新加坡報(bào)道一致［14］，可能與照顧病人使PFCs不得不改變工作時(shí)間或生活計(jì)劃，甚至減少工作時(shí)間和休息時(shí)間，使PFCs感到疲乏，身體健康受到影響有關(guān)，美國(guó)專(zhuān)家1991年提出為PFCs實(shí)施“喘息服務(wù)”，由喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)提供幫助使PFCs能夠短暫、間歇性地離開(kāi)病人得到放松和(或)休息，緩解身心疲憊，減輕照顧壓力;而缺乏家庭支持壓力負(fù)荷最低，可能與中國(guó)重視親情和履行孝道的傳統(tǒng)意識(shí)使PFCs家庭支持系統(tǒng)得到較好保障有關(guān)。自尊維度得分最高，因其主要測(cè)量PFCs在照顧過(guò)程中所能感受到的積極影響，如照顧角色的價(jià)值、自我滿足感，以及面對(duì)照顧挑戰(zhàn)和照顧任務(wù)的應(yīng)對(duì)能力與管理能力，而中國(guó)的儒家思想、注重孝道等傳統(tǒng)文化對(duì)親屬履行照顧角色、照顧責(zé)任有積極的影響，故PFCs在照顧過(guò)程中容易感受到照顧親人的自我價(jià)值和滿足感等積極體驗(yàn)，調(diào)動(dòng)其照護(hù)積極性。

3.2 癌癥病人PFCs抑郁評(píng)分高于正常人群 癌癥病人PFCs作為具有照顧責(zé)任而在照顧過(guò)程中沒(méi)有酬勞的親屬，在癌癥的診斷、治療、康復(fù)及臨終關(guān)懷等全過(guò)程中承受多方面的壓力負(fù)荷。有報(bào)道，20%～30%的病人親屬可能存在情緒障礙，尤其是癌癥晚期及姑息治療階段病人親屬情緒障礙發(fā)生率甚至可達(dá)30%～50%［15］;抑郁是其最常見(jiàn)的情緒障礙之一［16］。在本研究中38.84%的PFCs有抑郁，高于張明園等［8］報(bào)道的我國(guó)正常人群中抑郁癥狀者為22.5%，與Braun等［6］報(bào)道39%癌癥病人PFCs有抑郁癥狀相符。

3.3 PFCs抑郁與CRA評(píng)分密切相關(guān) 本研究中PFCs抑郁情緒與CRA各維度評(píng)分密切相關(guān)，Mitzi［17］在心力衰竭照顧者研究中提出經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷、缺乏家庭支持、健康負(fù)荷維度與抑郁癥狀密切相關(guān);Papastavrou等［18］對(duì)癌癥病人照顧者的研究中也提示抑郁與照顧負(fù)擔(dān)之間存在相關(guān)性;Grov等［19］指出，抑郁是產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)的主要中介因素。本研究中健康負(fù)荷與抑郁關(guān)聯(lián)性顯著，可能與30.28%的PFCs合并慢性疾病、部分PFCs照顧病人期間身心勞累影響健康有關(guān)，同時(shí)抑郁情緒也可導(dǎo)致PFCs健康狀況進(jìn)一步下降［20］，故Northouse等［5］建議應(yīng)首先評(píng)估PFCs的身體健康狀況、預(yù)先存在的并發(fā)癥和健康變化趨勢(shì)，以決定是否承擔(dān)或放棄照顧任務(wù);其次是經(jīng)濟(jì)負(fù)荷與抑郁相關(guān)性較高，且評(píng)分較高，可能與癌癥治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用多、我國(guó)醫(yī)療保障體制欠完善有關(guān)，PFCs經(jīng)濟(jì)壓力負(fù)荷較重引起抑郁。而自尊維度與抑郁呈負(fù)相關(guān)，提示PFCs在照顧過(guò)程中的積極感受可減輕PFCs抑郁情緒，Aggar等［21］亦報(bào)道醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)PFCs適應(yīng)照顧角色，改善與病人的關(guān)系，培養(yǎng)照顧責(zé)任、照顧意識(shí)，指導(dǎo)提高照顧技巧等積極因素，充分調(diào)動(dòng)PFCs照護(hù)積極體驗(yàn)，可以降低PFCs的照顧反應(yīng)和改善PFCs的抑郁癥狀。

3.4 抑郁情緒影響照顧負(fù)荷 本研究發(fā)現(xiàn)抑郁組的照顧負(fù)荷除自尊維度積極維度外，其余4個(gè)壓力負(fù)荷維度得分均比非抑郁組高，提示PFCs抑郁水平高低影響其照顧負(fù)荷。國(guó)內(nèi)劉香艷等［22］研究也顯示，肝癌病人照顧者抑郁水平是影響照顧者反應(yīng)的最重要的因素;Fletcher等［23］認(rèn)為抑郁是PFCs的負(fù)面影響因素;故Aggar等［21］提出抑郁風(fēng)險(xiǎn)可以預(yù)測(cè)照顧者的壓力反應(yīng);而Papastavrou等［24］報(bào)道PFCs高照顧負(fù)荷對(duì)應(yīng)高抑郁水平，低照顧負(fù)荷對(duì)應(yīng)低抑郁水平，由此可見(jiàn)抑郁情緒與照顧負(fù)荷互為影響，故醫(yī)護(hù)人員宜同時(shí)關(guān)注PFCs的抑郁情緒與照顧反應(yīng)，及時(shí)采取心理干預(yù)措施，并對(duì)PFCs進(jìn)行應(yīng)對(duì)策略、照顧知識(shí)和技能的培訓(xùn)，緩解照顧壓力負(fù)荷及降低抑郁水平［5，24］;同時(shí)重視PFCs抑郁評(píng)估，對(duì)有抑郁情緒或抑郁癥的PFCs及時(shí)給予治療，并暫緩照顧癌癥病人，避免影響PFCs的身體健康和病人的照顧質(zhì)量。

總之，PFCs作為癌癥病人的主要支持力量，對(duì)維持病人健康方面起著關(guān)鍵的作用，自身承受著較高的生理、心理、經(jīng)濟(jì)方面的壓力負(fù)荷，故醫(yī)護(hù)人員對(duì)其抑郁水平和照顧反應(yīng)應(yīng)給予足夠的關(guān)注，對(duì)照護(hù)中的積極體驗(yàn)進(jìn)行引導(dǎo)促進(jìn)，對(duì)照顧知識(shí)和技能進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，對(duì)其抑郁情緒及照顧反應(yīng)進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估及醫(yī)療護(hù)理干預(yù)，探索為PFCs提供“喘息服務(wù)”支持系統(tǒng)，以減低PFCs的照顧反應(yīng)和緩解抑郁情緒，保持樂(lè)觀的情緒促進(jìn)PFCs的健康［25］，提高PFCs的生存質(zhì)量，更好為癌癥病人提供健康照護(hù)，促進(jìn)病人身心健康和提高治療的依從性［5］。

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(本文編輯 孫玉梅)

住院癌癥病人家庭主要照顧者壓力負(fù)荷與抑郁的關(guān)聯(lián)研究

鄧本敏，汪春雨，胡 歡，皮遠(yuǎn)萍

Study on relationship between pressure load and depressi on of primary family caregivers of inpatients with cancer

Deng Benmin，Wang Chunyu，Hu Huan，et al(Tumor Institute of Chongqing City，Chongqing 400030 China)

Objective:To know about the condition of depression and pressure load of the primary family caregivers(PFCs)of patients with cancer，so as to probe into the relationship between them.Methods:The PFCs of 502 cancer patients were evaluated by using CES－D(Center for Epidemiological Studies Depression Scale)and CRA(Caregiver Reaction Assessment Scales)on their depression emotional state and load.Results:The detection rate of PFCs depression was 38.84%，which was significantly correlated with all dimensions of their care reaction，was negative correlated with self－esteem，positive correlated with other dimensions.There was statistical significant difference in pressure load between depression group and non depression group.Conclusion:PFCs pressure overload is closely related with depression.Mutual influence.Self－esteem dimension is a protective factor of depression.Medical personnel should strengthen the evaluation and training of PFCs care ability，so as to promote the positive experience of PFCs and to reduce the care reactions and relieve depression.

cancer;caregiver;depression;caregiver reaction assessment;care pressure load

鄧本敏，主任護(hù)師，本科，單位:400030，重慶市腫瘤研究所;汪春雨、胡歡、皮遠(yuǎn)萍(通訊作者)單位:400030，重慶市腫瘤研究所。

2014－10－15;

2015－01－07)

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009－6493.2015.04.008

1009－6493(2015)02A－0408－04

重慶市衛(wèi)生局醫(yī)學(xué)科研項(xiàng)目，編號(hào):2011－2－351;2012－2－503。