韋慧

出生不到8個(gè)月的新生兒疑似患嬰兒痙攣癥，需注射用促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）。父母找遍全省，竟沒(méi)有一盒“救命藥”，無(wú)奈在網(wǎng)上求助，引發(fā)一場(chǎng)全國(guó)“尋藥”大行動(dòng)。

一盒售價(jià)不到8元的注射用促皮質(zhì)素，背后飽含了醫(yī)患雙方的無(wú)奈。近年來(lái)，好用廉價(jià)藥的不斷消失，讓越來(lái)越多急需救命的家庭幾乎面臨崩潰，“救命藥”為何面臨短缺？如何才能保障供應(yīng)？記者對(duì)此進(jìn)行了調(diào)查。

一盒ACTH，“難倒”醫(yī)療界

杭州蕭山區(qū)的韓果果剛出生不到8個(gè)月，小臉蛋白皙透亮，惹人喜愛(ài)。在她出生5個(gè)多月時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)她經(jīng)常抽搐，不會(huì)抬頭、坐立，目光呆滯，眼睛往上翻。7個(gè)多月大時(shí)做磁共振檢查，顯示腦功能發(fā)育落后。

在排隊(duì)等待入院期間，韓果果的媽媽周女士發(fā)現(xiàn)孩子抽搐愈加嚴(yán)重，醫(yī)生很快幫助辦理緊急排隊(duì)，讓孩子住進(jìn)了浙江省兒童保健院。2015年8月16日，記者從值班醫(yī)生處了解到，高度懷疑孩子是嬰兒痙攣癥。

醫(yī)生說(shuō)，目前，用注射用促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）是最有效的治療措施。但目前醫(yī)院沒(méi)有這種藥，很多都是病人自己想辦法買(mǎi)藥，建議周女士一家在專家確診前，提前想辦法。

“孩子得了嬰兒痙攣癥，急需ACTH這個(gè)藥”“各大醫(yī)院幾乎找不到！如果有朋友看到此信息希望能去醫(yī)院代購(gòu)”……打電話向多家醫(yī)院詢問(wèn)無(wú)果后，果果的父母于2015年8月15日將求助信息發(fā)到微信朋友圈。

這時(shí)，他們從值班醫(yī)生處得知，剛出院的一位類似患者可能在寧波一家醫(yī)院買(mǎi)到過(guò)ACTH。2015年8月16日一早，果果父親韓先生開(kāi)車前往寧波，幾個(gè)小時(shí)的奔波后卻撲了個(gè)空。此時(shí)，他們的求助信息已被廣泛傳播。

陳澍是武漢協(xié)和醫(yī)院心外科的醫(yī)師，看到朋友圈求助信息是晚上11點(diǎn)多，正好在上夜班的他，馬上在醫(yī)院內(nèi)部系統(tǒng)搜藥，卻發(fā)現(xiàn)無(wú)貨。他隨即將求助信息進(jìn)行轉(zhuǎn)發(fā)，第二天早上，不少武漢醫(yī)療界的朋友傳來(lái)信息，武漢基本無(wú)藥。

而陳澍所在的“《醫(yī)藥界》蟠桃會(huì)”的微信群已全部動(dòng)員起來(lái)。這里有來(lái)自北京、上海、廣州、杭州、哈爾濱等全國(guó)各大城市的醫(yī)學(xué)界人士，他們開(kāi)始在自己的朋友圈里發(fā)動(dòng)找藥。

就在多方求藥無(wú)果后，上海傳來(lái)好消息：上海羅氏制藥有限公司高級(jí)培訓(xùn)經(jīng)理諸任之及同事徐曉通過(guò)聯(lián)系得知上海醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司有藥。消息一個(gè)傳一個(gè)，終于傳到韓家。2015年8月16日晚上8點(diǎn)10分，救助信息發(fā)出不到24小時(shí)，好心人幫助取藥，專程前往上海的火車站將兩盒ACTH送到韓先生手中。

每年有多少廉價(jià)“救命藥”在“消失”

ACTH每盒的價(jià)格不到8元，可謂“物美價(jià)廉”，但卻遭遇供不應(yīng)求的困境。而在黑市，它被炒到1000多元。

為了給孩子找藥，周女士加入了不少微信群，一些自稱患者家屬的“黃?！敝鲃?dòng)聯(lián)系她，藥品的價(jià)格被提高了50多倍，甚至130多倍，一些“黃?！边€提供發(fā)票。一位剛出院的患者家屬說(shuō)，曾經(jīng)去黑市找藥，對(duì)方開(kāi)價(jià)一盒1300元。醫(yī)院的值班醫(yī)師告訴記者，很多患者去黑市找藥，但藥物是不是真的不好說(shuō)。

事實(shí)上，這一藥品就連醫(yī)院都很難拿到貨。浙江一家醫(yī)院的副院長(zhǎng)說(shuō)，他們一直想進(jìn)貨，但是進(jìn)不到。

上海醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者，作為全國(guó)第二大的藥品分銷商，他們目前的庫(kù)存也只有兩箱，每箱100盒。而他們一般的藥都有幾萬(wàn)箱甚至幾十萬(wàn)箱的儲(chǔ)備。一些醫(yī)藥界人士說(shuō)，該藥利潤(rùn)只有2%，且目前供貨的只有上海第一生化藥業(yè)有限公司一家。記者在網(wǎng)上能查到的該藥品的生產(chǎn)廠商，也僅此一家。

近年來(lái)，不少類似好用的廉價(jià)藥面臨嚴(yán)重缺貨，比如、在心臟手術(shù)中用來(lái)控制血管痙攣的“罌粟堿”和防止心律失常的“利多卡因”。陳澍告訴記者，心外科用的“地高辛片”，曾經(jīng)就因?yàn)槔麧?rùn)太低商家不愿意生產(chǎn)，各大醫(yī)院出現(xiàn)斷貨的現(xiàn)象。

如何保證“救命藥”不再消失？

陳澍認(rèn)為，造成這種現(xiàn)象的原因有多方面。但首要原因是當(dāng)前藥品管理機(jī)制導(dǎo)致廉價(jià)好用藥的消失。有關(guān)部門(mén)對(duì)藥品實(shí)施限價(jià)，這種帶有計(jì)劃經(jīng)濟(jì)色彩的管制初衷是好的，希望保護(hù)病人的利益；但實(shí)際情況卻是，管制后企業(yè)的生產(chǎn)利潤(rùn)被壓得很低，藥廠有權(quán)利決定是否生產(chǎn)某種藥品，而且按照國(guó)家規(guī)定的量生產(chǎn)后就不增加了，藥物自然就緊缺。

業(yè)內(nèi)人士透露，雖然有關(guān)部門(mén)對(duì)特殊藥品有定點(diǎn)生產(chǎn)的相關(guān)政策保障，但是在落實(shí)的時(shí)候卻打了折扣，一些廠家由于無(wú)利可圖，并未生產(chǎn)。

近年來(lái)，不少醫(yī)院藥劑科被要求零庫(kù)存，讓商業(yè)公司備貨，商業(yè)公司為了減少風(fēng)險(xiǎn)，也自然減少這些利潤(rùn)低、需求少的藥品的存量。“藥品需求少，如果長(zhǎng)期備貨會(huì)過(guò)期，浪費(fèi)了醫(yī)療資源，提高了廢棄成本?！币晃会t(yī)院負(fù)責(zé)人說(shuō)。

為解決“救命藥”短缺問(wèn)題，有專家認(rèn)為，定價(jià)機(jī)制需要各界人士找到解決方式，如果放開(kāi)價(jià)格，可以對(duì)相對(duì)困難家庭發(fā)放特殊藥物補(bǔ)助。眼下即使不放開(kāi)價(jià)格，有關(guān)部門(mén)也應(yīng)該在配套措施上想辦法。

哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院乳腺外科副主任醫(yī)師賈書(shū)生說(shuō)，首先，具體落實(shí)對(duì)特殊藥品定點(diǎn)生產(chǎn)等保障政策。對(duì)于這些藥品的生產(chǎn)廠家，國(guó)家可以進(jìn)行包銷，或者建立特殊藥品儲(chǔ)備，讓企業(yè)的產(chǎn)銷沒(méi)有后顧之憂，并有一定收益。

其次，出臺(tái)便民利企的措施。如果遇到患者找不到藥，應(yīng)該有一種特殊藥品數(shù)據(jù)庫(kù)來(lái)幫助查詢、及時(shí)調(diào)貨；同時(shí)政府通過(guò)設(shè)計(jì)，給商業(yè)公司補(bǔ)貼，保障在一定區(qū)域內(nèi)的藥品儲(chǔ)備能滿足一定人數(shù)的使用量。