陳茜

“你都兩歲了，不會說話沒叫過爸爸媽媽，不跟小朋友玩，你也不玩玩具。叫你名字你從來都沒反應(yīng)就像個(gè)聾子一樣，但你耳朵又不聾;你對你的父母表現(xiàn)得一點(diǎn)感情都沒有，很傷我們的心。你成天就喜歡進(jìn)廚房，提壺蓋拎杯蓋的，看見洗衣機(jī)就像看見你的親爹。你這個(gè)樣子我怎么能放下心?！?/p>

當(dāng)蔡春豬在博客上寫下這封給兒子的信后，他一下子就紅了。

蔡春豬的兒子——喜禾今年已經(jīng)6歲了?！霸谙埠坛錾?，老蔡就已經(jīng)想好了這個(gè)名字，他希望這個(gè)孩子是一棵歡歡喜喜的小禾苗，能夠擁有一份快快樂樂的人生。老蔡私底下很幽默，愛和朋友們開玩笑，但是在四年前，生活卻和他開了一個(gè)更大的玩笑：在喜禾兩歲的時(shí)候，被確診為自閉癥。兒子被確診后，老蔡就將微博名改成了‘爸爸愛喜禾，他用寫微博、寫書的方式記錄著他們一家的生活，讓更多的人了解自閉癥家庭所面對的困難與挑戰(zhàn)?！?/p>

11月27日，在中國新聞社、中國新聞周刊主辦的第十一屆“中國·企業(yè)社會責(zé)任國際論壇”上，東風(fēng)英菲尼迪總經(jīng)理戴雷博士分享了這樣一個(gè)故事。

來自星星的孩子

自閉癥又叫孤獨(dú)癥，這可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”;在中國，許多人稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種“孤僻天才”解讀視角。

然而，并不是所有的自閉癥患者都是天才，他們不同于常人的記憶和認(rèn)知模式反而會影響到他們正常的生活。據(jù)蔡春豬介紹，“正常人具有舉一反三、觸類旁通的能力，但是自閉癥兒童就不具備這種能力，比如說一個(gè)小孩聽說警察是抓小偷的，他可能會在幾年的時(shí)間里都一直在想一個(gè)問題：警察下班了怎么辦？全是壞人怎么辦？即使別人跟他解釋，一個(gè)警察下班還有他的同事值班，但是那個(gè)孩子還是會認(rèn)為警察們都會下班?！?/p>

戴雷博士在與自閉癥兒童接觸的過程中感觸頗深，“兩年前我們的團(tuán)隊(duì)在探索公益平臺的方向，我就開始接觸了自閉癥群體。我們通過與一些專業(yè)人士和自閉癥群體溝通，慢慢地開始了解這個(gè)領(lǐng)域。我也第一次走訪了一些機(jī)構(gòu)，第一次探訪了自閉癥兒童。對我來說，自閉癥兒童非常特別，感覺像是來自另外一個(gè)世界。我自己接觸了幾個(gè)自閉癥孩子，小朋友的記憶力真好，一年之后再見到你，也會馬上喊出你的名字，他們讓我非常感動?！?/p>

國內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學(xué)研究顯示，患有孤獨(dú)癥的孩子都存有不同程度的認(rèn)知等能力障礙，大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會說話;大量孩子只能使用重復(fù)言語，對語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3項(xiàng)的感知覺異常反應(yīng)，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

過去十年，在全球范圍內(nèi)，自閉癥群體呈爆發(fā)式增長。2005年，美國篩查數(shù)據(jù)表明，每166名兒童中就有1名自閉癥兒童，到了2012年，每88名兒童中就有1名自閉癥兒童。國內(nèi)專業(yè)研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍;研究報(bào)告顯示，中國自閉癥患兒數(shù)量在160萬以上。

與大部分疾病的治療過程不同，自閉癥將伴隨孩子一生，讓自閉癥家庭最為困擾的是這種疾病的發(fā)病機(jī)理尚無科學(xué)定論，且?guī)缀鯖]有治愈的可能。在北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗(yàn)中，還未有一例中國孤獨(dú)癥患者能真正脫離家里獨(dú)立生活。而隨著父母的老去，一個(gè)個(gè)家庭的重?fù)?dān)，勢必成為全社會必須面對的問題。一個(gè)自閉癥患兒家長的日記曾寫道：“如果孩子能走到我前面，那是孩子的福。白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福?！?/p>

曾經(jīng)有一位自閉癥兒童，在辦理入學(xué)手續(xù)的第一天，就遭到了所在班家長的聯(lián)名上書，反對其與正常孩子一起學(xué)習(xí)。對于這樣的“待遇”，蔡春豬說：“我們雖然感到心酸，但我們能夠理解家長和學(xué)校的做法，畢竟學(xué)校和老師都沒有經(jīng)過針對自閉癥兒童教育的專門培訓(xùn)?！?/p>

心情焦灼的父母們多方尋求公益機(jī)構(gòu)的幫助，但機(jī)構(gòu)也面臨著規(guī)模有限、教師培訓(xùn)難等困境。目前公益教育機(jī)構(gòu)內(nèi)容主要集中在：對低齡自閉癥兒童進(jìn)行早期康復(fù)和治療;培養(yǎng)情況較重的自閉癥青少年獨(dú)立生活、從事簡單勞動的能力;開展幫助自閉癥兒童家長調(diào)整心態(tài)、學(xué)習(xí)專業(yè)照料知識、建立可持續(xù)的生活運(yùn)轉(zhuǎn)方式為目的的家長教育課程;通過培養(yǎng)更多特殊教師提升整個(gè)行業(yè)的專業(yè)能力。

杭州啟明星兒童康復(fù)中心校長張燕認(rèn)為，公眾長期以來缺乏對自閉癥的必要了解，加深了自閉癥被社會接納的難度，“或許可以用一層紗來形容自閉癥兒童和家庭，很久以來，他們都并不太愿意去向社會去敞開自己，而公眾的不理解和排斥更加劇了他們的恐懼?！睘榱俗尯⒆幽軌蚋玫剡m應(yīng)這個(gè)社會，很多父母不得不隱藏自己的“舔犢之情”，日復(fù)一日地去訓(xùn)練他們，不少媽媽的驚喜就在于孩子能從喊“媽”到“媽媽”。但也有媽媽因?yàn)閲?yán)格的訓(xùn)練，使自己在孩子腦海里變成了“小惡魔”。

戴雷博士在論壇上發(fā)表主旨演講。

“敢愛大使”周迅與自閉癥孩子親密互動。

讓“孤獨(dú)癥”不再孤獨(dú)

“我們很敬佩像老蔡這樣的‘中國好父親，以及與他們一起堅(jiān)持、努力的‘中國好母親，我們也希望盡一己之力去幫助他們。因此，我們啟動了‘敢愛星球公益行動——關(guān)愛自閉癥兒童項(xiàng)目，匯聚社會各方力量來共同關(guān)注這些可愛的孩子們?！贝骼撞┦空f。

自2014年項(xiàng)目啟動至今，關(guān)愛自閉癥兒童項(xiàng)目已經(jīng)在全國范圍內(nèi)深入開展，使15000多個(gè)自閉癥家庭受益。其中英菲尼迪支持的壹基金“海洋天堂計(jì)劃”已開展460多個(gè)機(jī)構(gòu)發(fā)展項(xiàng)目，6場教師培訓(xùn)，300名特殊教師、300家機(jī)構(gòu)受益;政策倡導(dǎo)方面，初步調(diào)研及建議報(bào)告已完成，并多次舉辦全國以及兩岸三地研討會;家長成長方面，已建立家長核心網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)，全國28家小型機(jī)構(gòu)已申請加入網(wǎng)絡(luò)，并開展培訓(xùn)活動;公眾教育方面，藍(lán)色行動已在全國展開，吸引百萬人次參與其中。此外，英菲尼迪還利用自身資源，先后舉辦19場關(guān)愛自閉癥活動。先期甄選的17家加入“敢愛星球”公益行動網(wǎng)絡(luò)的經(jīng)銷商，已吸引數(shù)百位車主加入關(guān)愛行列。

作為首個(gè)關(guān)注自閉癥領(lǐng)域的汽車企業(yè)，本著注重實(shí)效的思路，英菲尼迪在自閉癥項(xiàng)目前期工作上做得十分扎實(shí)。從北京、到杭州，再到深圳，戴雷博士和英菲尼迪的團(tuán)隊(duì)數(shù)次探訪和傾聽自閉癥兒童家庭的真實(shí)情況，也了解到了一些公益教育機(jī)構(gòu)的現(xiàn)實(shí)情況?！拔野l(fā)現(xiàn)對大多數(shù)自閉癥兒童的家長來講，最重要的幫助是讓他們的家庭可以跟普通家庭一起交流，比如說一個(gè)月一次，培養(yǎng)孩子們?nèi)谌肷鐣母杏X。所以我們后來也鼓勵(lì)經(jīng)銷商與自閉癥群體互動，不僅僅是捐款，而是要讓更多人參與溝通和互動?！贝骼渍f。

英菲尼迪關(guān)愛自閉癥兒童項(xiàng)目為這個(gè)群體及家庭帶來的不僅僅是物質(zhì)上的支持。正如同蔡春豬所說：“自閉癥家庭固然需要錢，但像英菲尼迪這樣企業(yè)公益更大的意義在于，能夠促進(jìn)公眾對自閉癥群體的理解和包容。這樣，當(dāng)公眾了解自閉癥之后，公共場合再遇到自閉癥患者，就不會站在道德的立場上去批評這個(gè)孩子沒有教養(yǎng)，而給予這個(gè)群體更多寬容。作為家長，我就很知足了?！?p>

戴雷博士在演講中介紹山村幼兒學(xué)前教育情況。

初心：敢·愛

在第十一屆“中國·企業(yè)社會責(zé)任國際論壇”的現(xiàn)場，戴雷博士播放了介紹自閉癥的短片，向觀眾生動清晰地介紹了自閉癥相關(guān)的情況?！拔覀兿Ｍ茉谶@個(gè)領(lǐng)域做一些實(shí)事，幫助他們解決一些實(shí)際問題。”他坦誠、平實(shí)的表達(dá)讓在場很多人為之動容?，F(xiàn)場每個(gè)人還收到了由自閉癥兒童親手制作的小餅干，讓寒冷冬日平添了許多溫情。

“中國·企業(yè)社會責(zé)任國際論壇”由中國新聞社、中國新聞周刊主辦，迄今已成功舉行了11屆。11年來，中國經(jīng)濟(jì)社會飛速發(fā)展，當(dāng)企業(yè)都在追趕經(jīng)濟(jì)增長的速度時(shí)，論壇始終為責(zé)任立言，持續(xù)關(guān)注企業(yè)在社會責(zé)任領(lǐng)域做出的努力。而這種努力絕不只是“捐錢”那么簡單，論壇推崇那些在某個(gè)領(lǐng)域深入耕耘，將公益行動納入戰(zhàn)略規(guī)劃的企業(yè)，“敢愛星球”作為英菲尼迪最重要的企業(yè)社會責(zé)任項(xiàng)目，堪稱企業(yè)踐行公益的典范。

戴雷說，“每一個(gè)孩子都是一顆種子，代表著這個(gè)世界最美好的未來?！庇⒎颇岬稀案覑坌乔颉彼龅?，就是讓這些孤獨(dú)的孩子不再孤獨(dú)，勇敢去愛，讓人人擁有平等發(fā)展的機(jī)會。這樣的戰(zhàn)略理念讓英菲尼迪進(jìn)而關(guān)注到另一個(gè)被隔絕在繁華社會之外的群體——廣大山村地區(qū)的留守兒童。有人說，他們是時(shí)代的孤兒，逃不出山村的困苦，守不住完整的親情。他們像野草一樣生長，卻漸漸變得落寞、孤僻，甚至抑郁。在很大程度上，他們和自閉癥兒童一樣都是來自“孤獨(dú)星球”的孩子。

今年3月，英菲尼迪宣布與中國發(fā)展研究基金會合作，投入300萬元支持“山村幼兒園計(jì)劃”，用于改善中西部貧困地區(qū)兒童的學(xué)前教育和營養(yǎng)條件。中國發(fā)展研究基金會的數(shù)據(jù)顯示，由于營養(yǎng)缺乏，農(nóng)村地區(qū)兒童更容易出現(xiàn)體重不足、發(fā)育遲緩和貧血癥等病癥。而華東師范大學(xué)學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院周念麗教授的研究表明，由于學(xué)前教育的不足，中西部貧困地區(qū)兒童的語言能力水平僅為城市同齡孩子的40%，認(rèn)知能力得分不足城市同齡孩子的60%。嚴(yán)峻的數(shù)據(jù)表明，無論在教育機(jī)會和營養(yǎng)健康方面，城鄉(xiāng)兒童發(fā)展都嚴(yán)重失衡，貧困地區(qū)兒童的發(fā)展面臨嚴(yán)重挑戰(zhàn)。

英菲尼迪“敢愛星球”團(tuán)隊(duì)不僅為山村的孩子帶來了圖書、玩具等禮物，還與他們親密接觸，建立情感上的交流與溝通，“在今年夏天，我和英菲尼迪很多員工、經(jīng)銷商伙伴，還有媒體朋友一起走進(jìn)大山，和那里的孩子們度過了一段溫暖的時(shí)光。我和我7歲的兒子也有幸參加到這個(gè)隊(duì)伍里”，戴雷博士說。

第十一屆“中國·企業(yè)社會責(zé)任國際論壇”以“再見初心”為主題，對于英菲尼迪而言，不懼挑戰(zhàn)、踐行大愛是一直堅(jiān)持的行動初心。正是基于這樣的“敢愛”初心，在本次論壇上，東風(fēng)英菲尼迪被授予“2015最具責(zé)任感企業(yè)”獎(jiǎng)項(xiàng)。在演講的最后，戴雷博士說：“中國有句古話，善思者智，善行者遠(yuǎn)。在傳遞愛、分享愛的道路上，我們也期待著與更多的敢愛人士一起同行?！?