王春立，吳心怡，霍靈偉，李慧君，梁 蕊

（首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

【心理衛(wèi)生】

青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量與應對方式及父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性研究

王春立，吳心怡，霍靈偉，李慧君，梁 蕊

（首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

目的了解青春期白血病患兒化療期間的生存質(zhì)量和應對方式及父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性，為臨床制定提高患兒生存質(zhì)量的干預措施提供參考依據(jù)。方法采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表、兒童慢性疾病應對方式量表和父母教養(yǎng)方式問卷，對北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心85例青春期白血病患兒進行調(diào)查。結(jié)果青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低，生存質(zhì)量和接受、遠離的應對方式呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為r=0.26～0.48和r=0.33～0.41，P＜0.05或P＜0.01；和負性情緒反應呈負相關(guān)，相關(guān)系數(shù) r=-0.26～-0.52，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解呈正相關(guān)，r=0.35～0.54，P＜0.05 或 P＜0.01；和父母懲罰、嚴厲（r=-0.27～-0.37，P＜0.05 或 P＜0.01），拒絕、否認（r=-0.32～-0.54，P＜0.05 或 P＜0.01）、過分干涉保護（r=-0.35～-0.46，P＜0.01）呈負相關(guān)。結(jié)論青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量和應對方式及父母教養(yǎng)方式之間具有一定的相關(guān)性，在臨床工作中應制定具體的護理措施，幫助患兒采取接受、遠離的應對方式，幫助患兒父母培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，避免對患兒過分的干涉和保護，從而提高患兒的整體生活質(zhì)量。

青春期；白血??；生存質(zhì)量；應對方式；父母教養(yǎng)方式

兒童白血病以急性淋巴細胞白血?。╝cute lymphoblastic leukemia，ALL）為主，約占小兒白血病的75%以上，急性非淋巴細胞白血病(acute myelocytic leukemia，AML)約占 20%~30%，慢性白血病占 3%~5%[1]。隨著臨床經(jīng)驗的積累與化療方案的不斷改進，ALL長期無事件生存率（event-free Survival,EFS）已達到75%~85%[2-3],AML的5年完全緩解率已達40%[1]。青春期（10~18歲）是指兒童逐漸發(fā)育成為成年人的過渡時期，處于青春期的患兒，既要適應生理變化帶來的問題，適應社會環(huán)境變化帶來的挑戰(zhàn)[4]，還要承受疾病帶來的痛苦。研究發(fā)現(xiàn)青春期白血病患兒生存質(zhì)量明顯低于嬰幼兒[5]。應對方式是人們?yōu)榱藢Ω秲?nèi)外環(huán)境要求及其相關(guān)的情緒困擾而采用的方法、手段和策略[6]。Peteren等[7]研究發(fā)現(xiàn)，應對方式和健康兒童的生存質(zhì)量有顯著的相關(guān)性，然而應對方式是否和白血病患兒的生存質(zhì)量具有相關(guān)性尚未見報道。父母教養(yǎng)方式是指父母在對子女實施教育過程中通常運用的方法和形式，白血病患兒的治療時間較為漫長，除了化療期間需住院治療外，大部分時間均在家中休療，父母教養(yǎng)方式是否對白血病患兒的生存質(zhì)量具有一定的影響，也尚未見研究報道。本研究旨在通過問卷調(diào)查法了解青春期白血病患兒化療期間的生存質(zhì)量與應對方式及其父母教養(yǎng)方式的關(guān)系，為臨床制定提高患兒生存質(zhì)量的干預措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用方便抽樣法，對2011年9月—2012年6月入住北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心接受化療的白血病患兒為研究對象。納入標準：臨床確診為急性白血病的住院患兒；年齡12～18歲；患兒及家長同意參與本研究。排除標準：白血病復發(fā)或者出現(xiàn)其他腫瘤的患兒；伴有其他非白血病相關(guān)的并發(fā)癥，如唐氏綜合征、神經(jīng)精神性疾病等；家長或者患兒拒絕參與本研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷:自行擬定,主要包括患兒年齡、性別、民族、生活地、是否獨生子女、年級、治療階段等。

1.2.2 兒童生存質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life InventoryTM,PedsQLTM4.0）：該量表用于測量2～18歲兒童健康相關(guān)的生存質(zhì)量，包括生理功能（8個條目）、情感功能（5個條目）、社會功能（5個條目）、學校功能（5個條目）4個維度23個條目，情感、社會和學校功能這3個維度的總和為心理社會領(lǐng)域。該量表調(diào)查的是最近1個月內(nèi)某一事情發(fā)生的頻率，回答選項有0～4共5個等級，計分相應轉(zhuǎn)化為0～100分，得分越高，生存質(zhì)量越好。根據(jù)患兒年齡不同階段，PedsQLTM4.0共有4種，分別適用于 2～4 歲、5～7 歲、8～12 歲、13～18 歲，每個年齡階段的量表又分為患兒填寫和父母填寫量表，本研究選用的是適合于8～12歲和13～18歲患兒自行填寫的量表。盧奕云等[8]將PedsQLTM 4.0翻譯成中文版，并對其信效度進行檢驗，中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.74～0.82。

1.2.3 慢性病患兒應對量表（Coping With a Disease,CODI）：該量表是一個自評應對方式量表，適用于8～18歲的慢性病兒童，由德國Petersen等[9]于2003年開發(fā)，此量表包括28個條目，其中27個條目分為6個分量表，即逃避（3個條目）、幻想（3個條目）、自我安慰（5 個條目）、遠離（4 個條目）、接受（6 個條目）、負性情緒反應（6個條目）。被調(diào)查者需回答使用這些應對方法的頻率，問卷采用Likert 5級評分法，即從不（1 分）、很少（2 分）、有時（3 分）、經(jīng)常（4分）、總是（5分）。量表最后1個條目是“總的來說，我認為自己應對疾病的狀況是”，有5個選擇：很不好（1 分）、不好（2 分）、一般（3 分）、好（4 分）、非常好（5分），患兒根據(jù)自己的情況填寫。CODI有較好的信度和效度，已在歐洲多個國家的兒童中心應用[9]。李楊等[10]將其制定成中文版，并對其信效度進行檢驗，中文版CODI量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83，內(nèi)容效度為0.96。

1.2.4 父母教養(yǎng)方式評價量表 （Egna Minnen av Barndosnauppforstran,EMBU）：是目前國內(nèi)應用較多且較客觀穩(wěn)定的量表，1980年由瑞典心理學家Perris等[11]共同編制用以評價父母養(yǎng)育態(tài)度和行為的自評問卷。我國岳冬梅等[12]對EMBU進行了修訂，對原量表的全部81個條目進行主因素分析，從父親養(yǎng)育方式中抽取出6個主因素，從母親養(yǎng)育方式中抽取出5個主因素，確定了中國父母教養(yǎng)方式量表的維度，全量表共有66個條目。修訂后的 EMBU與原量表的維度有較大的一致性，Cronbach’s α信度系數(shù)為 0.46～0.88，分半信度為 0.50～0.91，重測信度為 0.67～0.89。

1.3 資料收集 由研究者發(fā)放問卷，向患兒及家長說明調(diào)查的目的、意義，取得患兒及家長的同意，考慮到患兒理解能力及閱讀能力受限，由研究者將問卷內(nèi)容逐一讀給患兒，讓患兒做出選擇的方式答卷，問卷回收后及時進行數(shù)據(jù)錄入。共發(fā)放問卷85份，收回85份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學分析 應用SPSS 13.0進行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析，計數(shù)資料用百分數(shù)表示，計量資料用±S表示，生存質(zhì)量與應對方式及父母教養(yǎng)方式之間的相關(guān)性應用Pearson相關(guān)分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 本研究共調(diào)查85例患兒，年齡 12～17（12.43±2.53）歲，一般資料見表 1。

表1 本組研究對象一般資料

續(xù)表1

2.2 患兒生存質(zhì)量 本組患兒生存質(zhì)量總分為（69.92±11.98）分，社會功能得分最高為（82.00±17.16）分，其次為情感功能（76.38±16.24）分、生理功能（72.13±17.29）分，學校功能得分最低為（47.65±11.22）分，心理社會功能為（68.87±11.27）分。

2.3 患兒應對方式 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒應用最多的應對方式是“幻想”得分（4.27±2.12）分，其次是“接受”（3.59±0.82）分，“自我安慰”（2.95±0.95）分；“遠離”（2.94±1.05）分；“逃避”（2.32±1.10）分；“負性情緒反應”應用最少，得分（1.86±0.56）分；應對量表最后一個題目“總的來說，我認為自己應對疾病的狀況是”，得分為（3.54±1.08）分，表明患兒的應對狀況處于一般和好之間。

2.4 父母教養(yǎng)方式 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式中父親過分干涉、過度保護；母親過分干涉保護平均分高于社會常模[13]，組間比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），見表 2。

表2 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式得分和社會常模比較（±S，分）

表2 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式得分和社會常模比較（±S，分）

青春期白血病 社會常?；純海╪=85） （n=528）父親情感溫暖、理解 52.88±9.15 51.54±8.89 1.18 ＞0.05父親懲罰、嚴厲 16.04±4.23 15.81±3.98 0.37 ＞0.05父親過分干涉 23.39±3.76 20.92±3.66 3.65 ＜0.01父親偏愛被試 10.05±5.04 9.82±3.83 0.37 ＞0.05父親拒絕、否認 8.73±2.82 8.27±2.40 0.13 ＞0.05父親過度保護 15.38±2.36 12.43±3.12 9.96 ＜0.01母親情感溫暖、理解 55.61±8.39 55.71±9.31 0.10 ＞0.05母親過分干涉保護 39.21±6.44 36.42±6.06 3.49 ＜0.01母親拒絕、否認 11.16±3.21 11.47±3.26 0.78 ＞0.05母親懲罰、嚴厲 12.21±3.79 11.13±2.84 0.66 ＞0.05母親偏愛被試 10.32±4.25 9.99±3.81 0.62 ＞0.05項目t P

2.5 生存質(zhì)量和患兒應對方式的相關(guān)性 生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、學校功能、心理社會功能和接受呈正相關(guān)，r=0.26～0.48，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量總分及社會功能、心理社會和遠離呈正相關(guān)，r=0.33～0.41，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會功能、心理社會功能和負性情緒反應呈負相關(guān)，r=-0.26～-0.56，P＜0.05 或 P＜0.01。見表3。

表3 85例青春期白血病患兒生存質(zhì)量得分與應對方式得分的相關(guān)性（r）

2.6 生存質(zhì)量和父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性 生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會功能及心理社會和父親情感溫暖、理解呈正相關(guān)，r=0.35～0.48，P＜0.05或P＜0.01；患兒情感功能及心理社會和父親懲罰、嚴厲呈負相關(guān)，r=-0.34～-0.37，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量總分及情感功能、學校功能及心理社會的得分和父親拒絕、否認的得分呈負相關(guān)，r=-0.44～-0.54，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量情感功能的得分和父親過度保護的得分呈負相關(guān)，r=-0.46，P＜0.01?；純荷尜|(zhì)量總分及生理功能、社會功能、心理社會功能的得分和母親情感溫暖、理解的得分呈正相關(guān)，r=0.36～0.54，P＜0.01；患兒情感功能的得分和母親過分干涉保護的得分呈負相關(guān)，r=-0.35，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量總分、情感功能、社會功能及心理社會功能的得分和母親拒絕、否認的得分呈負相關(guān)，r=-0.32～-0.47，P＜0.05或P＜0.01；患兒情感功能的得分和母親懲罰、嚴厲的得分呈負相關(guān)，r=-0.27，P＜0.05。 見表 4。

表4 青春期白血病患兒生存質(zhì)量和父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性（r）

3 討論

3.1 青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低 本研究發(fā)現(xiàn)，青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會功能、學校功能和心理社會功能平均分均較低。這和國內(nèi)外其他研究結(jié)果相似[14-16]。這是因為白血病患兒的化療依次分為誘導緩解期、早期強化期、鞏固強化期、延遲強化期以及維持治療期，本研究的研究對象為處于誘導緩解期以及強化治療期的患兒。在此階段，一方面，疾病本身的臨床癥狀較為明顯，發(fā)熱、貧血、出血、疼痛、疲乏等導致身體不適，影響正常的社會生活和學習，從而引起生存質(zhì)量下降；另一方面，患兒在該階段需要頻繁面對化療、骨穿、腰穿、鞘內(nèi)注射等多項治療和操作，這些操作不僅給患兒帶來疼痛和恐懼，而且高強度的化療在殺傷腫瘤細胞的同時，也會破壞其他正常組織細胞而出現(xiàn)一系列不良反應[17]，進而增加患兒的身心痛苦；此外，青春期的孩子對自己所患疾病具有一定的感知，面對疾病治愈的不確定性，增加了他們的心理壓力，影響了其生存質(zhì)量。本研究生存質(zhì)量4個維度中學校功能得分最低，這是因為患兒在疾病確診前由于身體的不適影響了學習狀態(tài)，一旦確診后即開始接受治療不得不進一步中斷學習，而導致了學校功能較低。這提示對于化療期間的患兒應該給予更多的關(guān)注，告訴他們休學是暫時的，疾病治愈后可以繼續(xù)上學，給予他們希望和信心，指導他們正確面對暫時的休學狀態(tài)；其次為生理功能和情感功能，提示應該采取措施減輕其身體上的痛苦和不適，給予更多的情感支持和指導。

3.2 青春期白血病患兒生存質(zhì)量與積極的應對方式呈正相關(guān) CODI主要用于評估慢性病兒童使用各種應對方式的頻率，其中幻想、接受和自我安慰屬于積極的應對方式，逃避和負性情緒反應屬于消極的應對方式，遠離則處在中間狀態(tài)。本研究發(fā)現(xiàn)生存質(zhì)量總分、生理功能、情感功能、學校功能、心理社會功能得分和接受得分呈正相關(guān)；生存質(zhì)量總分、社會功能及心理社會得分和遠離得分呈正相關(guān)；生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會功能、心理社會功能得分和負性情緒得分呈負相關(guān)。這是因為接受為積極的應對方式，接受有助于患兒正確認識疾病及其治療，保持心情穩(wěn)定，情緒樂觀，從容面對疾病治療過程出現(xiàn)的問題。根據(jù)CODI中遠離既非積極的應對方式也非消極的應對方式，本研究發(fā)現(xiàn)遠離和患兒的生存質(zhì)量得分呈正相關(guān)，這是因為遠離的4個條目分別為“我想我的病沒那么嚴重”，“我不在乎自己的病”，“我想我的病沒什么大不了的”，“我忘了自己有病”，可能是因為對于良性疾病而言，遠離對生存質(zhì)量無積極的影響，但對于白血病患兒，采取遠離的應對的方式，可能有助于患兒減輕心理負擔，降低精神壓力，因此遠離的應對方式和生存質(zhì)量呈正相關(guān)。這提示應該采取措施逐步讓患兒接受自己的疾病，同時對疾病治療充滿信心。

3.3 青春期白血病患兒生存質(zhì)量與父母情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式呈正相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)患兒生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解呈正相關(guān)，和父母親懲罰、嚴厲、拒絕否認、過度干涉保護呈負相關(guān)。這和國內(nèi)外其他研究結(jié)果相似[18-19]。然而，本研究也發(fā)現(xiàn)患兒父母更多采用的是過分干涉保護的教養(yǎng)方式，可能是因為患兒患病后，父母希望能夠給患兒更多的照顧、補償和幫助，但是青春期的孩子具有自我認知、獨立性、逆反心理等特點，他們希望被尊重、被理解、具有一定的自主性。因此，過分干涉保護的教養(yǎng)方式并不能提高患兒的生存質(zhì)量。家庭是兒童成長和發(fā)展的重要場所，應該做好患兒父母的健康教育指導，幫助他們培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，避免因疾病因素導致對患兒過分的保護和干涉。

4 小結(jié)

青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低；患兒主要采取幻想、接受、自我安慰等積極的應對方式，較少應用逃避、負性情緒等消極的應對方式；在教養(yǎng)方式上父母表現(xiàn)出對患兒過分的干涉和保護。生存質(zhì)量和應對方式及父母教養(yǎng)方式之間具有一定的相關(guān)性，生存質(zhì)量和接受、遠離的應對方式呈正相關(guān)，和負性情緒呈負相關(guān)；生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式呈正相關(guān)，和父母親懲罰、過分干涉保護、拒絕、否認的教養(yǎng)方式呈負相關(guān)。因此，在臨床工作中，護士不僅要關(guān)注患兒也要關(guān)注家長，實施以家庭為中心的護理模式，制定具體的護理措施，還要幫助患兒采取接受、遠離的應對方式，幫助患兒父母培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，從而提高患兒的生存質(zhì)量。

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Relationship among Qualify of Life,Coping Style and Parental Rearing of Adolescent Leukemia Patients

WANG Chun-li,WU Xin-yi,HUO Ling-wei,LI Hui-jun,LIANG Rui
(Hemooncology Center,Beijing Children’s Hospital Affiliated to Capital Medical University,Beijing 100045,China)

ObjectiveTo understand the correlation among quality of life, coping style and parental rearing style of adolescent leukemia parents.MethodsEighty-five children with leukemia were investigated by Pediatric Quality of Life Inventory(PedsQLTM 4.0),Coping With a Disease(CODI）and Egna Minnen avBarndosnauppforstran(EMBU）.ResultsThe quality of life of leukemia children was low.The quality of life had positive correlation with the coping style of acception （r=0.26～0.48,P＜0.05 or P＜0.01）and escape（r=0.33～0.41,P＜0.05 or P＜0.01）,while negative correlation with bad emotion（r=-0.26～-0.52,P＜0.05 or P＜0.01）;The quality of life had positive correlation with warm,understanding rearing style of parents(r=0.35～0.54,P＜0.05 or P＜0.01）,while negative correlation with punishment,rigour（r=-0.27～-0.37,P＜0.05 or P＜0.01）,denial（r=-0.32～-0.54,P＜0.05 or P＜0.01） and excessive interference and protection（r=-0.35～-0.46,P＜0.01）.ConclusionQuality of life have a correlation with coping style and parents rearing.We should make measures to help children have coping style of acception and escape,to help parents culture warm and understanding rearing style while avoid excessive interference and protection to improve children’s quality of life.

adolescent;leukemia;quality of life;coping style;parent rearing style

2014-08-12

國家自然科學基金資助項目（81300433）

王春立（1976-），女，北京人，碩士研究生，主管護師。

R473.55

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.056

吳艷妮]