文/本刊記者 李瑚

世衛(wèi)組織資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。短短五年，中國城市兒童腫瘤發(fā)病率上升了18.8%。在湖南，僅省兒童醫(yī)院每年收治的惡性腫瘤患兒就達2000余例，其中兒童白血病年接診病例就由十年前的57例上升至1000多例……

然而，令人擔憂的是，社會公眾的認知不足，再加上醫(yī)療資源緊缺，社會保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

“祝你生日快樂，祝你生日快樂……”2015年1月14日，湖南省人民醫(yī)院（下稱“省人醫(yī)”）兒童醫(yī)學中心“生命小戰(zhàn)士會”活動室里，兒三科9病床的李浩軒虔誠地閉著眼睛，雙手合于胸前，認真許下愿望，然后和媽媽一起吹熄了蠟燭。一群“小光頭”圍著生日蛋糕，饞饞地舔了舔嘴巴，眼巴巴地等著護士姐姐切第一刀。兒三科的護士劉心笑著說：“我都已經(jīng)成切蛋糕專業(yè)戶了。”過去的一年，在這里過生日的孩子不下十個。

兒三科是血液腫瘤科，常住著四五十名身患惡性腫瘤的孩子。7歲的李浩軒是白血病患兒，他最好的伙伴小雪也是……他們被上帝選中，要先打敗藏在身體里的“怪獸”，方能繼續(xù)完成學習、工作等成長任務(wù)。對年幼的他們來說，這條闖關(guān)之路艱巨無比。

近年來，兒童白血病被人們?nèi)諠u熟悉，媒體報道中常見它的身影，社會愛心人士也不吝關(guān)愛?？扇藗儗Π籽”澈蟮膬和瘣盒阅[瘤大家族卻知之甚少。更讓人擔憂的是，家長和公眾似乎很難把“腫瘤”、“癌癥”這樣的殘酷字眼與天真的孩童聯(lián)系到一起?！凹议L根本無法面對這樣的事實?！笔Y璐杏在湖南省兒童醫(yī)院（下稱“兒童醫(yī)院”）普外科工作了20年，她常常會遇到這種情景，幾乎每位父母都會經(jīng)歷一個“否定期”。

▲1月14日，湖南省人民醫(yī)院兒童醫(yī)學中心“生命小戰(zhàn)士會”活動室里，一群“小光頭”為李浩軒過生日

“不相信”不僅是因為當事人不愿意接受這樣沉重的打擊，也是因為公眾認知不足，再加上醫(yī)療機構(gòu)緊缺，社會保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

患兒人數(shù)逐年遞增

在兒童惡性腫瘤的分類中，除了常見的白血病，還有惡性淋巴瘤、腦惡性腫瘤、神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤等。

以10-20人/10萬的發(fā)病率推算，中國3億多14歲以下兒童中，每年有3至6萬名兒童患上惡性腫瘤。其中，白血病患兒最為多見，約占30%，腦瘤患兒約20%，淋巴瘤約10%，其余40%是神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤等各類實體瘤。

據(jù)我國第三次死因調(diào)查顯示，在0歲兒童中，惡性腫瘤位居死因第9位；1歲至4歲兒童中，此類疾病位居第5位；在5歲至14歲兒童中則位居第2位，僅次于損傷中毒等意外事故。

值得注意的是，2000年至2010年，我國兒童惡性腫瘤發(fā)病率以每年2.8%的速度遞增，死亡率以每年1.1%的速度緩慢下降。其中，城市兒童惡性腫瘤發(fā)病率增加速度高于農(nóng)村兒童，死亡率下降速度低于農(nóng)村兒童。中國抗癌協(xié)會小兒腫瘤專業(yè)委員會全國委員、兒童醫(yī)院大外科中心主任周小漁表示：“這在很大程度上是因為我國疾病確診技術(shù)和治療水平的進步，一些重病的孩子能治好了，有了希望大家才有信心治病。另外，城市家庭比農(nóng)村家庭更有防范意識，也更愿意花錢為孩子看病，所以城市里被確診的患兒人數(shù)不斷增多?！?/p>

2009年，兒童醫(yī)院的普外科分成普外一科和普外二科，后者為實際意義上的腫瘤外科。蔣璐杏也從普外科護士長轉(zhuǎn)為普外二科護士長，對于惡性腫瘤患兒的增多，她有著直觀的感受：“普外二科負責為患兒做手術(shù)，之后孩子就會轉(zhuǎn)至血液內(nèi)科做化療，流動速度比較快，所以一開始40張病床中只留了10張給惡性腫瘤患兒。但后來患兒越來越多，病床從10張增加到15張，現(xiàn)在已有20張?！薄皞鹘y(tǒng)上醫(yī)院常按病變所在部位、治療手段或年齡等將臨床科室分為外科、內(nèi)科、骨科、新生兒科等，而將小兒腫瘤外科單獨成科，跨系統(tǒng)及年齡收治病人，說明兒童腫瘤已經(jīng)成為臨床不可忽視的重要疾病。”周小漁介紹，“科室每年約有200名住院接受治療的患兒，十年來收治的病人成倍增加?！?/p>

兒童醫(yī)院血液內(nèi)科60張床位的大病房住滿了患血液腫瘤的孩子，走廊上還加了床?！笆昵把耗[瘤科30張床的病房里還收治其他病人，可是現(xiàn)在大病房都不夠用了?！毖簝?nèi)科主任鄭敏翠也很無奈，“進修醫(yī)生看到這種情況都很驚訝，怎么會有這么多腫瘤病人。”

被錯過的時間窗

在兒童醫(yī)院血液內(nèi)科病房內(nèi)，沈露娜趴在母親王曉芳身上疲憊地睡著了，一只手還掛著吊瓶。1歲10個月的她正在與化療后的不良反應(yīng)作斗爭。此前，她因患腎母細胞瘤動過一次手術(shù)，一個腎已被切除，一道長長的傷疤橫穿整個肚皮。

“一般有兩個癥狀，肚子里長包塊，另外10%的孩子可能尿血。”鄭為是兒童醫(yī)院泌尿一科主任，他收治的腎母細胞瘤患兒，大部分是因為父母在給孩子洗澡時，無意摸到了肚子里的包塊，才帶孩子來醫(yī)院檢查。腎母細胞瘤長在后腹膜的位置，能摸到時證明包塊已經(jīng)不小了，“大的有幾十公分，得用不小的盤子裝?！睆纳蚵赌榷亲永锴邢碌陌鼔K直徑有11公分。

每次看到孩子身上的疤痕，王曉芳都會深深自責?！昂⒆右恢焙芄?，發(fā)病后就不太愛吃飯，容易哭鬧。當時我以為是孩子不聽話，還常常罵她。后來才知道是腫瘤，這種病我從沒聽說過啊?！蓖鯐苑己芎蠡?，若是早一點發(fā)現(xiàn)，女兒可能就不用受這么多苦。可1歲多的孩子連話都說不全，只會用哭鬧來表達自己的難受。幾次去醫(yī)院，孩子的病都被當成了感冒，直到兩個月后才在兒童醫(yī)院確診為惡性腫瘤，而此時病情已發(fā)展到第三期。

王曉芳的經(jīng)歷，在惡性腫瘤患兒家長中具有代表性?！皟和瘣盒阅[瘤往往沒有特征性的臨床表現(xiàn)或體征，可以在一段時間內(nèi)沒什么特別異常表現(xiàn)，有時出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、貧血、消瘦、精神不振、頭疼等，易混同于感冒發(fā)熱、營養(yǎng)不良、消化不良等小兒常見疾病，醫(yī)患雙方的警惕性都不高。醫(yī)務(wù)人員缺乏警惕性表現(xiàn)為錯把惡性腫瘤的上述表現(xiàn)按一般疾病對癥處理，延誤治療，而家長的麻痹則常導致就醫(yī)時間過晚?！敝苄O表示。

“醫(yī)生和家長都很少意識到這么小的孩子會得這種病。”周小漁接觸到的許多病例都是如此。于是，在這種情況下，誤診就出現(xiàn)了。

段韜：睪丸內(nèi)胚竇瘤，被誤診為普通腫塊切除，隨后復發(fā)。

盧可欣：神經(jīng)母細胞瘤，被誤診為腸細胞淋巴結(jié)炎。

黃靜曉：橫紋肌肉瘤，被誤診為口腔炎……

“僅兒童腦腫瘤誤診率就達50%?！痹凇赌戏街苣返囊黄獔蟮乐?，廣州市紅十字會醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉承勇如是說。

家長的認知不足，加上醫(yī)生或不確定或誤診，導致了患兒治療的時間窗總是被錯過，也導致了最終確診時腫瘤已廣泛轉(zhuǎn)移。

“有些孩子很可惜，”提到某些患兒，周小漁很無奈，“父母的依從性不好，以為醫(yī)生在嚇唬他們?！逼胀舛?8床的孩子去年9月就被發(fā)現(xiàn)疑似惡性腫瘤，醫(yī)生要求做檢查，但家長卻只是自作主張買藥給孩子吃。直到12月，孩子的病情惡化后才又送到醫(yī)院。這時，腫瘤細胞已擴散全身，孩子的生命危在旦夕。

父母不遵醫(yī)囑、亂投醫(yī)的現(xiàn)象很常見，幾乎每個醫(yī)生都會碰到。3歲的雨晴被確診為惡性腫瘤后，父母不愿讓孩子做化療，反而聽信江湖郎中，吃了幾副中藥?！耙粋€月后，腫瘤細胞從7千多漲到了7萬多，足足長了10倍有余。”鄭敏翠呼吁，“一旦發(fā)現(xiàn)苗頭，絕不能掉以輕心，一定要去正規(guī)醫(yī)院，聽從專業(yè)醫(yī)生的指導，不要相信那些號稱可治百病的廣告?！?/p>

每一個確診患兒的家人，都有一個共同問題：“孩子為什么會得‘癌癥’？”

事實上，與成人不同，兒童惡性腫瘤中50%與先天胚胎有關(guān)，發(fā)病時間一般在5歲前會形成高峰。然而，依照目前的醫(yī)療科技，尚未就兒童惡性腫瘤的成因做出定論。但此前有大量文獻和臨床檢查表明，兒童惡性腫瘤與家族基因不穩(wěn)定性、環(huán)境污染、兒童飲食、兒童免疫力差息息相關(guān)。

周小漁對此解釋道：“大家知道刷油漆有害，但具體會影響哪種腫瘤呢？現(xiàn)已明確和白血病有關(guān)，但和其他腫瘤有關(guān)嗎？好像有關(guān)，但又拿不出確切依據(jù)?！?/p>

“敵人”在哪里不知道，因此必須得在其剛冒頭時就揪出來。“一定要帶孩子做體檢，每年1至2次的B超不能不做?！钡步佑|過惡性腫瘤患兒的醫(yī)生都會特別強調(diào)：“B超對孩子身體沒有影響。當孩子身體內(nèi)長有包塊時，B超單呈現(xiàn)的結(jié)果一目了然?！?/p>

①下一個化療馬上要開始了，剛長出的頭發(fā)又要被剃了

②湖南省人民醫(yī)院兒三科病房走廊的小黑板上貼滿了孩子們的心愿卡

周小漁記得，2008年三鹿奶粉事件時，政府免費讓孩子做B超查腎結(jié)石，結(jié)果意外地查出很多早期腫瘤患兒。早發(fā)現(xiàn)，早治療，對醫(yī)患雙方都是好事。“早期患兒只需動手術(shù)就能康復出院，化療都不要做?！钡@些年，早期患兒的數(shù)量屈指可數(shù)，周小漁收治的孩子基本都是中晚期。

當少量資源遭遇大量患兒

即便已經(jīng)確診，大部分患兒家長也會因為專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)緊缺而進退失據(jù)。目前，湖南省只有省人醫(yī)、兒童醫(yī)院、中南大學湘雅醫(yī)院、中南大學湘雅二醫(yī)院以及南華大學第一附屬醫(yī)院是兒童白血病救治定點醫(yī)院，全省的惡性腫瘤患兒基本上集中于這五家醫(yī)院。

因為惡性腫瘤可能發(fā)生在身體的任何部位，需要多科室配合，治療難度較大。1歲的白霂彤因為身體發(fā)熱，先是在內(nèi)科住院半個月，病情并無好轉(zhuǎn)后進行骨髓檢查，隨即發(fā)現(xiàn)很多異樣細胞，由血液實驗室專家查看后確定是腫瘤細胞。然后通過B超、CT檢查，在腎上腺上方發(fā)現(xiàn)了一個直徑約2公分的包塊，最終確診為神經(jīng)母細胞瘤骨髓轉(zhuǎn)移?！皟和瘣盒阅[瘤的確診和治療需要一個團隊，內(nèi)科、外科、影像科、病理科、血液室、腫瘤科、放療科、移植科等，任何一個環(huán)節(jié)缺失都無法得到準確的結(jié)果。”省人醫(yī)血液腫瘤科主任賀湘玲表示。

此外，兒童放化療和成人差別較大?；熕幬锒际嵌拘运幬?，治療劑量和中毒劑量非常接近。每個孩子的器官功能、免疫能力、承受能力都不一樣，醫(yī)生對個體用藥劑量的把控需非常謹慎。“成人治療最多分男女、分孕婦，但兒童需要分男女、高矮、胖瘦，還需要分時間。患兒的病情一直在變化，治療一個月后體重若增加2公斤，藥物劑量就要調(diào)整?！编嵜舸浣榻B道。

③對于惡性腫瘤患兒而言，他們的童年或許會在病床上度過

正是因為難治，所以能治的醫(yī)生也少。鄭敏翠曾在某縣級醫(yī)院坐診3個月，發(fā)現(xiàn)了2例疑似病例，但當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)生團隊都無法進行確診，唯一的辦法就是送往省級醫(yī)院。一些縣城、鄉(xiāng)鎮(zhèn)的醫(yī)生可能一輩子也不會遇到一個病例，即使遇到了也無法診斷?！岸M修醫(yī)生更愿意把精力放在肺炎等常見病上?！痹卩嵜舸淇磥?，越不了解的疾病，其實越需要醫(yī)生的關(guān)注。

當少量的醫(yī)療資源遇到龐大的惡性腫瘤患兒，最終受害的還是后者。五家兒童白血病救治定點醫(yī)院的病床加起來僅300余張，每個病房里都擺放了2到6張1米寬的小病床，省人醫(yī)的血液腫瘤科還加設(shè)了“日間病房”?！澳[瘤病人我們一定會優(yōu)先收治，但仍是人滿為患?！备钹嵜舸鋼鷳n的是，“化療藥物在殺死腫瘤細胞時，也打擊了有益細胞，孩子的抵抗力變得非常弱，稍不注意就會引發(fā)感染?！焙芏嗪⒆佣加袪€嘴巴、嚴重肺炎等情況，鄭敏翠看了非常心疼。每次去查房，她都要特別囑咐：“家長要把衛(wèi)生搞好，孩子吃東西前要洗手?！?/p>

能治愈的腫瘤，卻不受重視

當前，隨著醫(yī)療水平的提高，兒童惡性腫瘤治愈率已大大提高。白血病曾被喻為“不治之癥”。但經(jīng)過幾十年的發(fā)展，目前全國已有規(guī)范的白血病治療方案，急性淋巴性白血病治愈率已達80%，被視為“可以救治的惡性腫瘤”。資料顯示，橫紋肌肉瘤、肝母細胞瘤、神經(jīng)母細胞瘤的治愈率是50%至70%，早期惡性生殖細胞瘤和腎母細胞瘤治愈率達90%以上。

每一個與兒童惡性腫瘤打交道的醫(yī)護人員都見過生離死別的苦楚，也感受過雨后彩虹的喜悅?！拔迥昵?，莉莉第一次來醫(yī)院時才6歲，面黃肌瘦?，F(xiàn)在病好了，人也長大了，可漂亮了，還會彈鋼琴。每次她來復查時，都會給我們一個大大的擁抱?！闭f起這些治愈的病人，兒童醫(yī)院普外一科護士長徐宏宇很激動，活蹦亂跳的孩子才是她們工作的動力。”賀湘玲的辦公電腦里也保留著歷年來部分患兒的照片，治好的孩子有的上了大學，有的工作了，還有的出國了。

即便如此，兒童惡性腫瘤的重視程度仍遠遠不夠。湖南省腫瘤防治辦公室負責人坦言：“與其他疾病相比，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率相對較低，關(guān)注度也低。在全省范圍內(nèi)收集到的病例數(shù)據(jù)不足，各醫(yī)院之間的合作并不多見?！睕]有完整的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，后繼的研究就難以行動，不論是做研究還是項目支持，政府投資的都是成人腫瘤。這是中國醫(yī)療體系發(fā)展不平衡的典型問題——發(fā)病率低、不賺錢、醫(yī)療資源消耗多、病程長的疾病不受重視。

不過，這個短板始終要彌補。2011年，兒童醫(yī)院與洛杉磯兒童醫(yī)院合作成立“兒童腫瘤診療研究合作中心”，搭建了一條國際病人的就診通道，或是遠程醫(yī)療會診，或是邀請專家來長沙為病人動手術(shù)。每年定期舉行中美（瀟湘）兒科醫(yī)學國際論壇，在腫瘤分會場上，就兒童腫瘤護理、治療的難題進行討論，以及展開相關(guān)技術(shù)培訓。

賀湘玲認為，更理想的解決辦法是在全省建立一個兒童腫瘤中心，既有臨床又有科研。從事兒童腫瘤專業(yè)的內(nèi)科醫(yī)生、外科醫(yī)生、病理科醫(yī)生、放射科醫(yī)生組成一個學術(shù)團隊，統(tǒng)一管理病例信息，制定規(guī)范的治療方案，共享前沿技術(shù)?！凹裙?jié)省了醫(yī)療資源，又促進了學科發(fā)展。病人也不用幾家醫(yī)院到處跑?！比欢?，理想與現(xiàn)實之間的鴻溝難以跨越，賀湘玲明白，“中心需要掛靠在某家醫(yī)院，但是由誰牽頭呢？各家醫(yī)院屬于不同的行政部門，沒有領(lǐng)導牽線，醫(yī)生也無能為力?！?/p>

盼望社會多些關(guān)愛

蔣璐杏每天穿梭于病房，孩子遭的罪、父母的痛苦，她都看在眼里?；加袗盒阅[瘤的孩子需要定期進行鞘注，在沒有麻醉的情況下，長長的穿刺針透過椎骨間隙，硬生生地扎進椎管內(nèi)，孩子哭得呼天搶地，家長心疼得淚流滿面。孩子化療吃不下東西、惡心、睡不著覺，陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以攤開的椅子，有的父母辭了職，全身心陪著孩子，在椅子上一睡就是幾個月……

沒人能準確描述疾病的痛苦，醫(yī)護人員只能竭盡所能去化解。“每次醫(yī)生向家屬告知病情時，必須有兩個人在場。因為母親聽到確診‘噩耗’時很多會癱倒在地，旁邊得有人扶?！笔Y璐杏真切地明白，“他們需要關(guān)心和呵護。”遇到病情嚴重的孩子，蔣璐杏都會特別關(guān)照，她的手機里存著已康復出院的家庭的聯(lián)系方式，必要時，就請他們來疏導這些被病痛折磨的孩子，扶一把深陷絕望的家長。

可讓人遺憾的是，來自社會的關(guān)心并不多?！昂仙?zhàn)士會”的存在，對于湖南省腫瘤兒童的公益服務(wù)而言，就像是一片沙漠上僅存的一棵小樹。這是一個患兒、家長、醫(yī)護人員和社會熱心人士互相溫暖、扶持、鼓勵的平臺，由“香港生命小戰(zhàn)士會”每年撥款幾萬元，組織聯(lián)誼會、探訪，為孩子過節(jié)、過生日、買玩具?？?年過去了，小樹還是小樹，沙漠也沒有變成綠洲。“我希望有更多社工來看望他們，孩子們每天待在病房，父母們每天生活在焦慮中，如果有外界的力量來幫忙是最好的。”賀湘玲希望在高校成立社團，由大學生定期來醫(yī)院陪孩子畫畫、講故事、做游戲，每年隨著新生的加入，將這份愛一直傳遞下去。

▲B超有助兒童腫瘤早發(fā)現(xiàn)

讓患兒家長憂心的除了治療效果，還有治療費用。如果患兒能堅持完整治療，耗費的將是一年集中治療、一至兩年鞏固治療的時間，以及10萬至50萬元不等的金錢。這對絕多大數(shù)家庭是一筆沉重的負擔。

據(jù)了解，兒童白血病已從2011年起推行大病救助，各省市都納入了醫(yī)保報銷范圍，報銷比例在70%至90%不等。但有限的報銷費用有時不能支撐孩子完成整個治療。高?；颊咂骄藤M用標準為14萬元，第一年誘導環(huán)節(jié)和鞏固強化階段費用標準控制在11萬內(nèi)，第二年、第三年維持治療階段費用標準分別控制在2萬元、1萬元內(nèi)。小雪來長沙治療半年就已經(jīng)報銷了11萬，以后治療的費用就只能按照普通疾病報銷，“上次6000多元的費用只報了700多元，說是很多藥不能報銷。”母親張云也不明白其中的緣由。家庭條件并不富裕的她每星期都要燉湯，但自己卻舍不得喝，每天隨便吃些蔬菜、米飯?zhí)疃亲?。面對越來越緊張的經(jīng)濟壓力，張云感到非常無奈和愧疚：“家里還有兩個小孩，弟弟不去上學了，妹妹很乖地說不吃零食，把錢留給姐姐看病?！?/p>

相比之下，兒童實體瘤、淋巴瘤的報銷比例更少。城市兒童的報銷依據(jù)城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，農(nóng)村兒童則根據(jù)新農(nóng)合報銷。因為兒童惡性腫瘤的報銷屬于各地方管理，每個地市的報銷比例不同，異地一般只能報銷30%至40%?！斑@非常不合理，每個病都是大病，政府應(yīng)該一視同仁。特別是農(nóng)村來的孩子，他們本來就沒錢，但報銷的比例卻更低?！辟R湘玲很難理解現(xiàn)行的報銷制度。

在治療過程中，除了腫瘤藥物，很大一筆費用是用在抗炎和抗感染上。兒童免疫力低，在進行放化療后極易感染，而一次抗炎治療就花費上萬元，甚至兩三萬元。穆杰在省人醫(yī)做第一個療程的化療時，曾一度陷入昏迷，在ICU病房躺了8天，之后住在有凈化消毒效果的“層流床”，每天還要注射靜脈營養(yǎng)液，一個月就花了10多萬元?！盃I養(yǎng)液、抗炎藥大部分無法報銷，但為了保住孩子的生命，這些都必不可少。我們盡量用國產(chǎn)藥，但費用也不低?！庇械暮⒆又委熞话刖突丶伊?，打電話過去家長說實在沒錢了。周小漁心里很不好受。

籌措募捐款項也是難題。白血病有“小天使基金”，但專門為兒童實體瘤募捐的機構(gòu)幾乎沒有。兒童醫(yī)院的醫(yī)護人員通過努力爭取到了宋慶齡基金，但只針對畸胎瘤的孩子，提交相關(guān)材料后每人能領(lǐng)到2000元。省人醫(yī)也會為一些特別困難的家庭聯(lián)系媒體，通過宣傳報道求得社會救助。2014年11月，綠之韻集團在省人醫(yī)成立了“愛心病房”，給十幾個孩子每人提供了5000元。但對于患兒家長而言，這個數(shù)目代表的是愛，卻不能解決實際問題。

轉(zhuǎn)眼間，春節(jié)已經(jīng)到了?！靶」忸^”們的新年愿望豐富多彩：希望能有新衣服穿，能騎上腳踏車，能讓媽媽買一頂漂亮的假發(fā)，能回家看看爺爺奶奶……但他們最大的愿望是：盡快康復。