●　董　欣

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自閉癥者及家庭的社會支持現(xiàn)狀分析與建議
——以遼寧省大連市為例

●董欣

摘要：對遼寧省大連市自閉癥者及家庭的調(diào)查表明，其診療、教育、就業(yè)和社會養(yǎng)護等情況不佳。要改善自閉癥者及家庭的情況，可從增加社會關(guān)注與人文關(guān)懷，加大教育投入與規(guī)劃、就業(yè)照顧力度，建立與規(guī)范發(fā)展自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)，建立起環(huán)環(huán)相扣的社會保障制度等方面著手。

關(guān)鍵詞：自閉癥；社會支持；社會保障

一、研究背景和意義

自閉癥又稱孤獨癥，在醫(yī)學上被稱為“廣泛性發(fā)育障礙”，導致在學習說話、表達感情、認知事物等各方面的障礙。與普通人相比，自閉癥者有幾個明顯的特點。首先是不正常的行為模式。如毫無規(guī)律的自言自語，無理由地亂發(fā)脾氣，突然間攻擊別人，不知規(guī)避危險甚至會有自傷行為。其次是不具有正常的社交能力。他們一般不懂得如何與他人交往，對父母沒有依戀感，不敢面對陌生人或者對別人的詢問毫無反應，有時又會固執(zhí)地去擁抱或拒絕擁抱他人。第三，興趣愛好較為異常。他們往往執(zhí)著于重復某些一般人看來毫無意義的動作，如固執(zhí)地將某種物品擺放在確定的地點，甚至激烈反對任何形式的改變。

實踐表明，由于自閉癥者的社交障礙、語言障礙和刻板行為等核心障礙，60%—70%的自閉癥者不能獨立生活，需終身照顧，這給自閉癥者及家庭造成了沉重的精神和經(jīng)濟負擔。很多家長由于長期精神壓抑而產(chǎn)生抑郁、焦慮、孤獨甚至放棄自我等心理問題，有自閉癥兒童的家庭離婚率也明顯高于普通兒童家庭。另外，孩子在未來的自立問題成為很多家長的心病，他們非常擔心自己喪失照顧子女的能力之后，自閉癥子女將無法維持基本的生活。因此，研究如何保障自閉癥者及家庭的基本生存具有重要的現(xiàn)實意義。

二、自閉癥者及家庭的社會性支持現(xiàn)狀

（一）自閉癥者的生活現(xiàn)狀

1.自閉癥者的診療與康復現(xiàn)狀

20世紀90年代以前，自閉癥常被誤診為兒童精神病、精神分裂、智力低下、聾啞甚至散發(fā)性腦炎。1992年，北京大學精神衛(wèi)生研究所楊曉玲教授報道了30例自閉癥。同年2月，南京兒童心理衛(wèi)生指導中心陶國泰教授發(fā)表了《重視孤獨癥的防治》一文，指出我國對此病的研究尚處于早期認識階段。

目前，家長是自閉癥兒童康復的主體。我國各大城市一般都成立了自閉癥兒童康復協(xié)會或具有自閉癥幼兒教育資質(zhì)的特殊教育學校，自閉癥兒童家長與那里的家長和教師交流孩子的情況，取得心理支持和技術(shù)支持。

2.自閉癥者的教育現(xiàn)狀

我國對自閉癥的認識研究起步較晚，對其教育也是近些年才開始發(fā)展成型的。1994年，原國家教委基礎(chǔ)教育司委托北京市教育局進行自閉癥兒童學前教育和義務教育訓練實驗，并把自閉癥兒童教育列入了“九五”特教工作計劃。此后，各大城市中的培智學校、普通學校、幼兒園逐步開始接受自閉癥兒童隨班就讀。但是，由于自閉癥兒童的患病程度和矯正時間不同，很多自閉癥兒童不能滿足入學的標準，也會出現(xiàn)受到班級其他孩子及家長孤立的情況。

目前，除隨班就讀外，有些自閉癥兒童被安排與一些智力障礙孩子一起讀書。還有一種就讀方式是部分時間隨班就讀，即把自閉癥兒童安排進與之行為能力相適應的普通班級或特殊班級，進行部分時段的學習訓練。一些具有較高師資水平和設備的特教學校有單獨為自閉癥兒童成立的班級，對每位兒童進行有針對性的教育訓練。而癥狀較為嚴重的自閉癥兒童，則大都在家接受家人的教育養(yǎng)護。

3.自閉癥者的就業(yè)與社會融入現(xiàn)狀

由于行為、情緒、溝通等問題，自閉癥者在工作場合極易引起周圍人的不滿。家長們?yōu)榱四茏尦赡曜蚤]癥者“就業(yè)”嘗試過各種方法。有的家長在孩子長大后與所在學校達成了“模擬就業(yè)”協(xié)議，即讓孩子在學校幫著做些輔助工作，家長每月交給學校一些費用，但這一舉措持續(xù)時間往往不長。

很多企業(yè)和機構(gòu)愿意在經(jīng)濟上對自閉癥者伸出援助之手，但由于管理成本和責任成本過大，大多數(shù)企業(yè)并不愿意接納自閉癥者就業(yè)。

4.自閉癥者的護理與照顧現(xiàn)狀

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自閉癥孩子的去向主要為在家接受撫養(yǎng)、普通學?；蛴變簣@就讀、全天在訓練機構(gòu)或特教學校就讀以及請保姆或親屬照顧等。其中，在家接受撫養(yǎng)和進入普通或特教學校就讀是自閉癥者家庭的主要選擇，在訓練機構(gòu)接受康復護理的僅占20%左右，其原因多為，家庭住址附近缺少愿意接納自閉癥者的養(yǎng)護機構(gòu)，去較遠的地方又會消耗過重的時間成本或經(jīng)濟成本。

目前我國有500多家自閉癥康復機構(gòu)，其中公辦機構(gòu)有100多家，其余大都為自閉癥者家庭舉辦的民辦機構(gòu)，而且大都分布在大中型城市。

（二）自閉癥者家庭的生存現(xiàn)狀

1.自閉癥者家長就業(yè)現(xiàn)狀

問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)自閉癥者家長的就業(yè)情況不理想。近60%的受訪者表示他們現(xiàn)在處于無業(yè)狀態(tài)，夫妻二人中一人工作、另一人負責看護孩子的現(xiàn)象非常普遍，且多為母親負責照顧孩子及家庭。

調(diào)查中，超過90%的受訪者表示家庭月收入在4000～6000元之間，而根據(jù)大連市2014年在崗職工每人每月平均工資5300元計算，大連市2015年家庭平均月收入應為一萬元左右。因此，自閉癥者家庭經(jīng)濟情況與普通家庭相比處于明顯的劣勢。

2.自閉癥者家長教育培訓情況

自閉癥者家長所需要的教育培訓主要包括提高自身就業(yè)技能的就業(yè)培訓和提高教育輔導自閉癥兒童技能的教育培訓。在就業(yè)技能培訓方面，由于大多數(shù)家長自身就業(yè)能力不強，基本上能得到社區(qū)和當?shù)卣钠栈菔骄蜆I(yè)能力培訓。但對于教育輔導自閉癥兒童技能的教育培訓，目前各個城市還基本沒有開展。自閉癥者家長大都是通過一些自發(fā)式社會組織（如自閉癥者家長聯(lián)誼會）或網(wǎng)絡獲得相應的教育指導。

3.自閉癥者家庭社會融入情況

自閉癥者家長不僅要承受經(jīng)濟上的壓力，也要面對嚴重的心理壓力，經(jīng)濟上和心理上的雙重壓力對自閉癥者家庭社會融入往往會產(chǎn)生不良影響。通過調(diào)查訪問，筆者了解到，很多自閉癥者家長在得知孩子病情后，會漸漸減少社交活動，甚至抵觸周圍人群關(guān)切的詢問。盡管在了解相關(guān)知識后，家長們能意識到該病并非由于自己疏于對子女的關(guān)注引起的，但是大多數(shù)家長在與其他有普通孩子的家庭相處時依舊會感到自卑和難受，進而不愿意多加來往，久而久之，將自己及家庭置于一個缺乏溝通和交流的境地中。

三、我國對自閉癥者及家庭社會性支持存在的問題

（一）社會公眾對自閉癥者及家庭的人文關(guān)懷不足

從1992年陶國泰教授發(fā)表《重視孤獨癥的防治》一文，到1995年《人民日報》首次刊登一則關(guān)于自閉癥的案例，再到1995年上海市《新民晚報》“康健園”版面開始從醫(yī)學認知角度介紹自閉癥，再到2012年我國大眾媒體對自閉癥的宣傳關(guān)注達到縱深的程度，自閉癥已逐步走進公眾的視野。但目前我國對自閉癥關(guān)注的媒體主要是報紙和網(wǎng)絡，電視媒體對自閉癥的關(guān)注明顯不足，公眾對自閉癥者及家庭的認知程度并未得到明顯提升。

另外，由于公眾對自閉癥者有形無形的疏遠排斥，使自閉癥者家長心理問題愈加嚴重，而自閉癥者家長的心理干預和社會支持也沒有得到有效的保障。

（二）自閉癥者及其家庭的教育資源不足

1.自閉癥教育師資不足

2014年教育部網(wǎng)站統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國特教學校專任教師4.81萬人，在校生39.49萬人。雖然目前我國并沒有自閉癥教學班師生比的明確要求，但根據(jù)筆者教學體驗，即使是教學經(jīng)驗豐富的教師也不可能同時照顧好近十名自閉癥學生。為了維持正常的課堂秩序，大多數(shù)培智學校都請部分自閉癥學生家長到校陪讀，如果把家長計算在內(nèi)，一節(jié)課師生比會高達1∶1。由于工作任務較為繁雜、工資待遇與工作壓力不成正比等原因，愿意流動到自閉癥學生教育方面的人力資源很少，存在著嚴重的師資資源不足問題。

2.接受教育的成本高

自我國提高對自閉癥兒童的康復訓練補助后，越來越多的自閉癥兒童能夠到康復訓練中心接受教育，但自閉癥兒童家庭接受教育的成本仍然很高。首先是人力成本。自閉癥兒童基本都無法自行完成從家到康復中心的通勤過程，很多孩子在接受康復訓練時還需要家長從旁輔助，所以往往需要父母中的一方放棄工作，專職照顧他們。其次是經(jīng)濟成本。為了能讓孩子接受教育，父母一方辭職陪同，在減少了經(jīng)濟來源的同時，還增加了生活開支，同時辭職一方的養(yǎng)老醫(yī)療保障問題也全部轉(zhuǎn)到了家庭，這對大部分普通家庭都是個不小的負擔。

（三）自閉癥者及家庭工作保障不到位

1.自閉癥者職業(yè)培訓缺位

在對自閉癥者及家庭的就業(yè)調(diào)查中，90%以上的自閉癥者家庭表示，所在社區(qū)并沒有針對自閉癥者的就業(yè)培訓。在特教學校的職業(yè)培訓班里，自閉癥學生人數(shù)也極少。很多自閉癥學生家長的期待很低，相比就業(yè)，往往只希望孩子能掌握簡單的語言交流技能和基本的自理自立能力。

2.自閉癥者及家長福利性就業(yè)崗位較少

隨著市場競爭日趨激烈，各種類型企業(yè)對人才的要求日益提高，減員增效成了不少福利企業(yè)尋求發(fā)展之路的選擇。在當前勞動力過剩的環(huán)境下，國內(nèi)適合自閉癥者就業(yè)的福利性崗位非常少。筆者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，自閉癥者家庭所在社區(qū)幾乎沒有針對自閉癥者及家長的技能培訓，也很少給他們介紹工作。

（四）自閉癥者及家庭護理保障不足

無論是教育還是醫(yī)療，抑或是護理照顧，自閉癥者及家庭所能享受到的社會資源不足。且目前我國現(xiàn)存的自閉癥康復機構(gòu)以民辦為主，政府通過購買服務、配備康復器材、減免部分營業(yè)稅等形式進行扶持。可即便如此，由于康復機構(gòu)數(shù)量少、患者多，眾多康復機構(gòu)依然收費高昂。

四、加強對自閉癥者及家庭社會性支持的建議

（一）增加對自閉癥者及家庭的社會關(guān)注與人文關(guān)懷

1.加強對自閉癥者家庭的心理干預

必須加強對自閉癥者家庭的心理干預，使家長盡快面對現(xiàn)實，逐步掌握照顧和教育自閉癥兒童的技巧以及調(diào)節(jié)自身情緒的方法。

2.拓寬公眾對自閉癥者及家庭的了解渠道

調(diào)查顯示，公眾對自閉癥者及家庭的了解程度越深，越能夠理解自閉癥者的行為并接受他們。首先，大眾傳媒應增加對自閉癥者及家庭的報道頻率和深度。通過電視、網(wǎng)絡、報紙雜志等多種傳播形式增加對自閉癥相關(guān)常識的報道，指導公眾如何與自閉癥者相處。其次，各街道社區(qū)也應充分宣傳相關(guān)科普知識，促進居民對自閉癥的認識，營造更加寬松和諧的社區(qū)環(huán)境。此外，特教學校可通過定期組織自閉癥者日常生活、學習照片展等形式，來增進廣大群眾對自閉癥者及家庭的了解。

3.積極引導自閉癥者及家庭融入社會

學校可在家長會時給出特定的時間，讓自閉癥學生家長與其他家長分享孩子平時生活的細節(jié)，減少普通孩子家長對自閉癥孩子的排斥心理。社區(qū)工作人員可設計更多便于全區(qū)人員參與的社區(qū)活動，并積極邀請和鼓勵自閉癥者及家庭參與其中。

（二）加大對自閉癥者及家庭教育的投入與規(guī)劃

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1.各級政府應加大對自閉癥者及家庭的教育投入

目前，國內(nèi)針對自閉癥者及家庭的培訓機構(gòu)極少，各級政府有必要加大財政投入力度，幫助自閉癥教育康復機構(gòu)走出資金匱乏的困境；還可通過組織各種形式的機構(gòu)經(jīng)營和管理方面的培訓，提升自閉癥康復訓練機構(gòu)管理者的經(jīng)營水平和管理藝術(shù)，以此來全面提升自閉癥康復訓練機構(gòu)的發(fā)展水平，保障自閉癥者接受高質(zhì)量的康復訓練。

2.合理布局和發(fā)展自閉癥者及家庭教育培訓機構(gòu)

目前我國自閉癥教育培訓機構(gòu)主要集中在東部地區(qū)的大中型城市，廣袤的中西部地區(qū)除部分大城市的教育訓練機構(gòu)可接收自閉癥者，其余地區(qū)幾乎沒有專業(yè)機構(gòu)（特教學校）。很多農(nóng)村地區(qū)的自閉癥兒童往往被誤診為智障、精神病等，加之醫(yī)療條件和經(jīng)濟條件有限，常被置之不理。因此，應該進行合理布局，加大培訓力度。

3.加大生活教育和職業(yè)教育比重

自閉癥教育機構(gòu)應根據(jù)家長需求，設計更多能夠培養(yǎng)孩子日常生活能力和簡單職業(yè)技能的課程。根據(jù)國外經(jīng)驗，適合自閉癥者的工作主要有超市貨物整理、工廠配件組裝、圖書館圖書整理、電腦修復組裝等。對康復效果比較理想的自閉癥者，應酌情進行相關(guān)職業(yè)教育，以增強其求職競爭力。

（三）加大對自閉癥者及家庭的就業(yè)照顧力度

1.加大對自閉癥者的保護性就業(yè)支持

2.探尋符合自閉癥兒童家長需求的崗位

各級人力資源保障部門和社區(qū)街道應積極引導自閉癥者家庭與社會建立聯(lián)系，通過門戶網(wǎng)站、宣傳展板、定向短信通知等各種渠道發(fā)布崗位信息，幫助自閉癥兒童家長找到更多適合他們的崗位。

（四）建立與規(guī)范發(fā)展自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)

1.增加自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)數(shù)量

應增加能接收自閉癥者的養(yǎng)護機構(gòu)數(shù)量，對于沒有就業(yè)能力的自閉癥者，可通過繳納不同標準的費用進入養(yǎng)護機構(gòu)，由專職人員照顧并繼續(xù)實施康復訓練。

2.合理規(guī)劃自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)

目前我國無明確的關(guān)于自閉癥者數(shù)量、分布、流動軌跡等情況的報告，民政部門應盡快收集相關(guān)資料，根據(jù)自閉癥者數(shù)量和地域分布，合理布局自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)。

3.規(guī)范自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)服務和收費

由于目前自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)多為民辦性質(zhì)，在沒有政府機構(gòu)和第三方組織補貼的情況下，應允許自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)根據(jù)不同的服務內(nèi)容收取不同層次的費用，以鼓勵更多的企業(yè)和個人開辦自閉癥者養(yǎng)護機構(gòu)，引入競爭機制，最終形成合理的市場價格。

（五）政府引導建立起環(huán)環(huán)相扣的社會保障制度

1.探索針對自閉癥者的醫(yī)療保險制度

自閉癥對患者家庭的沖擊是巨大的，讓患者家庭獨自承受巨大的經(jīng)濟壓力和社會壓力顯然有悖社會保障公平正義的原則。因此，應積極探索針對特種疾病的醫(yī)療保險制度，把包括自閉癥、智障、聾啞等在內(nèi)的特殊疾病都包含進去，通過個人繳費、國家補貼的形式，幫助公民對抗疾病風險。

2.探索針對自閉癥者的護理保險制度

很多自閉癥者需要終身護理，但目前我國自閉癥者護理機構(gòu)非常有限，再加上巨額護理費用，往往堵塞了很多人通往護理機構(gòu)的道路。因此，有必要逐步建立專門針對貧困而又亟須護理服務的自閉癥者的護理保險制度，保障他們得到基本照顧的權(quán)利。

3.探索針對自閉癥者的養(yǎng)老保險制度

老年問題對自閉癥者及家庭來說更為嚴重。在個人和親友無法保障自閉癥者的老年生活時，國家應承擔起保障公民基本生存的責任，積極探索建立適合自閉癥者的人性化的養(yǎng)老保險制度。

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中圖分類號：G760

作者單位：（遼寧省大連市甘井子區(qū)特殊教育中心，116000）