胡　郁　熊　紅　翟麗娟　李華俊　王　娜

541002　桂林市　中國(guó)人民解放軍第181醫(yī)院

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食管靜脈曲張破裂出血套扎術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究

胡郁熊紅翟麗娟李華俊王娜

541002桂林市中國(guó)人民解放軍第181醫(yī)院

摘要目的：真實(shí)了解食管靜脈曲張破裂出血患者行食管曲張靜脈套扎術(shù)(EVL)后自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)。方法： 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，對(duì)14例EVL術(shù)后患者進(jìn)行深入訪談，將收集的資料進(jìn)行分析整理。結(jié)果： 通過資料收集、分析、整理，得出4個(gè)主題即生活負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、疾病負(fù)擔(dān)。結(jié)論： 護(hù)理人員應(yīng)充分了解EVL術(shù)后患者的自我感受負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)與患者的溝通交流，給予患者個(gè)性化的照護(hù)，努力開發(fā)家庭情感支持，提高其生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞食管靜脈曲張破裂出血套扎術(shù)；自我感受；負(fù)擔(dān)；質(zhì)性研究

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.08.069

食管靜脈曲張破裂出血是門脈高壓病災(zāi)難性的并發(fā)癥，往往出血量大、再出血率高達(dá)60%、病死率為25%～45%[1]、是導(dǎo)致患者直接死亡的主要原因[2-3]。食管曲張靜脈套扎術(shù)(EVL)是近年來興起的一種治療食管靜脈曲張出血安全有效的新技術(shù)。EVL術(shù)后患者就醫(yī)過程中，大部分依靠家人和朋友的支持幫助，在經(jīng)濟(jì)、照護(hù)、情感上對(duì)家人較為依賴，普遍存在拖累他人、成為負(fù)擔(dān)的心理感受，這種感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)。我們?cè)诠ぷ髦邪l(fā)現(xiàn)，EVL術(shù)后患者承受出血治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和身心痛苦，而且面臨再次出血和喪失生命的精神壓力，在住院過程中會(huì)出現(xiàn)一系列的應(yīng)激反應(yīng)和負(fù)性情緒，影響了患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。因此，本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，加強(qiáng)與患者的溝通交流，充分了解食管靜脈曲張破裂出血套扎術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)，探討減輕患者心理壓力及不良情緒的方法，提高患者及家屬對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，給予患者個(gè)性化的照護(hù)，努力開發(fā)家庭情感支持，提高其生活質(zhì)量。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象選取我院消化內(nèi)科2013年6月～2014年6月內(nèi)鏡確診為食管靜脈曲張破裂出血并行EVL術(shù)的14例住院患者，年齡36～69歲。文化程度：大學(xué)及以上學(xué)歷6例，中專(包括高中)2例，初中6例。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)知曉自已的病情，有閱讀能力，簽署知情同意書，同意在保護(hù)隱私的前提下對(duì)其談話內(nèi)容進(jìn)行錄音和分析記錄。(2)無精神疾病，能夠清楚表達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)感受。研究樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。訪談對(duì)象的一般情況 本組14例，其中男11例，女3例。職業(yè)：農(nóng)民2例，個(gè)體2例，公務(wù)員2例，個(gè)體2例，教師1例，工人2例，自由職業(yè)1例，退休人員2例。文化程度：大學(xué)及以上學(xué)歷6例，中專(包括高中)2例，初中6例。費(fèi)別：醫(yī)保8例，新農(nóng)合4例，自費(fèi)2例。EVL次數(shù)：1次的7例，2次的5例，3次的2例。主要照料者：配偶7例，子女5例，兄弟2例。

1.2方法

1.2.1組建訪談小組，學(xué)習(xí)資料收集方法SPB是由COUSINEAU 等[4]于2003 年首次提出，甘莉等[5]認(rèn)為，SPB在中晚期慢性病中的發(fā)生率在19%～65%，影響了患者的愈后及生存質(zhì)量。組織科室成立訪談小組，由高年資責(zé)任護(hù)師擔(dān)任訪談員，制定好方案，要求訪談員掌握SPB的概念及理論框架，學(xué)會(huì)使用自我感受負(fù)擔(dān)的量表(SPBS)[4]。

1.2.2倫理關(guān)注本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法[6]，遵循護(hù)理質(zhì)性研究的倫理要求[7]，注意嚴(yán)格保護(hù)患者的隱私，采用編碼代替患者的真實(shí)姓名，雙方簽署知情同意書。

1.2.3資料收集方法采取深入訪談法，以SPBS為基礎(chǔ)，訪談前由訪談員向患者詳細(xì)說明本次訪談的目的、內(nèi)容和方法，獲得患者的理解與信任。訪談選擇在安靜的自然環(huán)境下進(jìn)行，問題皆為開放式，依據(jù)患者的回答，逐漸深入詢問，讓患者說出自己內(nèi)心最真實(shí)的感受和想法。在訪談時(shí)護(hù)士注意密切觀察受訪者的體態(tài)語言及情緒變化，訪談時(shí)間40～60 min。并對(duì)交談內(nèi)容做同步錄音，護(hù)士在訪談過程中耐心傾聽，不給予引導(dǎo)和暗示，注意與受訪者建立信任的護(hù)患關(guān)系，及時(shí)記錄患者的想法、感受及顧慮等。

1.2.4資料整理與分析訪談結(jié)束后護(hù)士馬上采用采用Miles和Huberman的內(nèi)容分析法，認(rèn)真閱讀訪談資料，回憶訪談時(shí)的情景，反復(fù)聆聽錄音，對(duì)內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)地分析和歸納。輸入計(jì)算機(jī)并保存。通過分析、分類、歸納，最終形成主題。

2結(jié)果

經(jīng)過分析整理發(fā)現(xiàn)，不同的食管靜脈曲張破裂出血患者內(nèi)心的感受雖然不同，但也有許多相同之處，經(jīng)過深入分析，得出4個(gè)主題：生活負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、疾病負(fù)擔(dān)。

2.1生活負(fù)擔(dān)食管靜脈曲張破裂出血病情急、危、重，家庭成員患病后，整個(gè)家庭正常的生活被打亂。患者對(duì)家屬都比較依賴，但是，在家庭成員投入很多精力、人力和物力時(shí)，患者的自我負(fù)擔(dān)就越重，填寫的SPB量表的分?jǐn)?shù)越高。A：“現(xiàn)在生活沒有質(zhì)量了，和朋友、同事外出旅游，不能胡吃海喝了，好多東西只能看看都不能吃”。E：“我愛人是公務(wù)員，工作任務(wù)也重，現(xiàn)在她只能請(qǐng)假來照看我，在醫(yī)院時(shí)只要有時(shí)間她就經(jīng)常鼓勵(lì)我，勸我要保持心情好，讓病趕快好起來，早日出院”。F：“我兒子29歲了，交了一個(gè)女朋友，準(zhǔn)備下個(gè)月結(jié)婚，現(xiàn)在我生病了，婚期只能往后推了(抹眼淚)”。I：“我孫子上小學(xué)二年級(jí)，平時(shí)上學(xué)都是我接送，現(xiàn)在得了肝病，又出了這么多的血，感覺都沒有什么力氣，體力差了很多，孫子也管不了，自己的生活都要人照顧啦!”。G：“我生病后，老伴、兒子、女兒都圍著我轉(zhuǎn)，生怕看到我不高興，只要我嘆口氣，她們就會(huì)很擔(dān)心” 。N：“我們夫妻兩地分居，孩子一直是愛人帶，她身體也不好，手術(shù)這幾天都是她陪護(hù)，孩子只好送回外婆家，她在這里吃也吃不好，睡也睡不好，我真害怕她也倒下”。

2.2心理負(fù)擔(dān)食管靜脈曲張破裂出血的患者經(jīng)過一系列治療護(hù)理后，患者心情較前趨于平靜，但仍擔(dān)心會(huì)再次出血，對(duì)此都有不同程度的焦慮、恐懼、緊張、絕望的心理負(fù)擔(dān)。B：“當(dāng)時(shí)我出了一床的血，嘔了那么半臉盆的血，到處都是血，我真怕呀”。C：“我心里真的好緊張，第1次嘔那么多的血，看到地上紅紅的，當(dāng)時(shí)我想我的血要流完了吧”。D：“我把所有希望都放在醫(yī)師身上，早點(diǎn)把我的血止住，我怎么就這么倒霉生了這種病，老天真不公平”。H：“這次只能怪我自己，上次醫(yī)師出院時(shí)囑咐我要定期復(fù)查做套扎，我覺得好了就好了，根本沒把醫(yī)師的話放在心上，現(xiàn)在又出血了，真是好后悔啊(嘆氣)”。L：“這次出血就怪我沒管住自己的嘴，又偷偷吃花生喝酒，剛開始就該聽護(hù)士的話，好好吃飯，按時(shí)做套扎，就不會(huì)又出血了”。 M： “我的病這么多年了，沒有辦法了。現(xiàn)在肚子里的腹水放了又長(zhǎng)，長(zhǎng)了又放，現(xiàn)在還出血，又不能做手術(shù)，以前套扎還好，現(xiàn)在也沒有用了，我想是治不好了，不知道哪天突然又出血了，活一天算一天吧”。

2.3經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)馮超等[1]認(rèn)為EVL術(shù)可預(yù)防出血的發(fā)生，可以提高患者的生存率，改善其生活質(zhì)量[1]。但是，預(yù)防和治療食管靜脈曲張破裂出血往往需要高額的醫(yī)療費(fèi)用。而且，我國(guó)醫(yī)療保障系統(tǒng)有待完善，個(gè)別患者家庭困難，出血反復(fù)發(fā)生又需要治療費(fèi)用，給患者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。受訪者大多數(shù)提到這一主題。D：“我做什么都感覺沒有力氣，都是在家休息沒有做事，愛人是工人，有2個(gè)孩子，小的孩子才7歲，生活已經(jīng)很不容易了，家里所有的親戚都讓我們借遍了(淚流滿面)”。J：“治病已花了半生的積蓄。因得了肝病，有些事又做不了啦，單位照顧，調(diào)整了一份輕松的工作，經(jīng)常要請(qǐng)病假，只能拿基本工資”。K：“新農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷比例不高，我本來是個(gè)司機(jī)，平時(shí)跑車還有不少收入，現(xiàn)在，家人為了給我治病，車也賣了，收入沒有不說，還用了不少以前余下的錢(哽咽)”。M：“愛人為了我，現(xiàn)在一把年紀(jì)了還去當(dāng)保安賺錢，我心里難過啊(唉聲嘆氣)”。

2.4疾病負(fù)擔(dān)食管靜脈曲張破裂出血是肝硬化、肝癌最常見的并發(fā)癥和死亡的主要原因。EVL是治療食管靜脈曲張破裂出血的主要方法之一，并發(fā)癥少且較輕微，但EVL治療時(shí)或其后短期內(nèi)會(huì)出血。B：“每次治療后，又痛又餓，我要難受好幾天，睡也睡不好”。I：“出血后我一點(diǎn)力氣也沒有，什么東西也不能吃，水也不能喝，只給一點(diǎn)水潤(rùn)潤(rùn)嘴巴，有時(shí)候嘴里還有難聞的氣味，肚子好餓，難受時(shí)覺得自己都撐不下去了”。L：“現(xiàn)在我大小便都在床上解，只能過一天算一天了”。M：“主治醫(yī)師說我的病基本得到了控制，我希望以后不要再出血，出一次血去了我半條命，再來一次我可受不住了”。N：“我現(xiàn)在經(jīng)常上網(wǎng)搜集有關(guān)食管靜脈曲張破裂出血的信息，也留了主治醫(yī)師與責(zé)任護(hù)士的號(hào)碼，住院時(shí)也經(jīng)常與同病房的病友交流，現(xiàn)在說起這個(gè)病我自己也心里有數(shù)了”。

3討論

3.1EVL術(shù)后患者SPB形成原因分析本組患者都是出血后行EVL術(shù)，以自我感受負(fù)擔(dān)量表為基礎(chǔ)，發(fā)現(xiàn)EVL術(shù)后患者得分很高。分析原因：一方面患者對(duì)疾病不了解，多次反復(fù)的出血容易使患者出現(xiàn)恐慌、焦慮、絕望等負(fù)性心理；另一方面，患者為家屬的不辭辛勞感到內(nèi)疚，對(duì)給家人造成的麻煩感到痛苦。食管靜脈曲張破裂出血的患者要長(zhǎng)期服藥，定期治療，漫長(zhǎng)的康復(fù)期需要高昂的醫(yī)療費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)壓力巨大[8]?；颊呋疾?，導(dǎo)致身體抵抗力下降，感到疾病的威脅，產(chǎn)生“無力感”，害怕不知哪一天突然就又出血了，部分患者對(duì)家庭、健康、未來都沒有了信心，極大地影響了患者的日常生活。

3.2減輕EVL術(shù)后患者SPB的方法

3.2.1加強(qiáng)與患者的溝通交流，做好宣教護(hù)士有針對(duì)性地向患者講解疾病的發(fā)生機(jī)制和治療方法，制作并發(fā)放疾病宣教手冊(cè)，正確規(guī)范地開展飲食、用藥、營(yíng)養(yǎng)等健康教育，使患者對(duì)疾病有一個(gè)理性的認(rèn)識(shí)，耐心積極地解答患者關(guān)于疾病的各種問題，讓患者能主動(dòng)配合治療護(hù)理；同時(shí)要高度重視患者的心理感受，鼓勵(lì)患者表達(dá)自己的看法，認(rèn)真聽取患者的主訴，注意觀察患者的體態(tài)語言，讓他們的負(fù)性情緒能得到宣泄，并給予安慰解釋、鼓勵(lì)幫助、疏導(dǎo)等情感支持，使患者減輕自我感受負(fù)擔(dān)，建立成熟的心理防御機(jī)制。

3.2.2給予患者人性化的照護(hù)護(hù)士在耐心細(xì)致地為患者做好各項(xiàng)護(hù)理時(shí)，注意維護(hù)患者的尊嚴(yán)。出血時(shí)護(hù)士盡可能地陪伴在患者身邊，沉著冷靜的配合醫(yī)師搶救，及時(shí)清理患者身上、病床上、地面上的血跡，安撫患者及家屬，消除患者緊張、恐懼心理。根據(jù)了解到的患者的個(gè)體差異，采取不同的心理護(hù)理方式，向患者介紹已經(jīng)康復(fù)的患者，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2.3家庭情感支持14名患者在住院期間都得到了家庭的關(guān)心、安慰和支持。良好的家庭情感支持可以減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)。首先，護(hù)士要告知患者家屬他們是維護(hù)患者健康的重要參與者，應(yīng)保持積極心態(tài)，正確面對(duì)疾病，避免在患者面前唉聲嘆氣；其次，要對(duì)患者家屬進(jìn)行系統(tǒng)的健康教育，就患者存在的問題與患者家屬進(jìn)行及時(shí)有效的溝通，建議患者家屬與患者相互支持，適當(dāng)釋放壓力，積極營(yíng)造一種被關(guān)心和支持的氛圍，減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者的生活質(zhì)量；同時(shí)，對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的患者，可以幫助其申請(qǐng)醫(yī)療救助、紅十字會(huì)等社會(huì)支持，減輕患者因經(jīng)濟(jì)原因造成的壓力。

4小結(jié)

護(hù)理人員應(yīng)充分了解EVL術(shù)后患者的自我感受負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)與患者的溝通交流，給予患者人性化的照護(hù)，努力爭(zhēng)取家庭情感支持，提高其生活質(zhì)量。

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(本文編輯劉學(xué)英)

The qualitative research of self-perceived burden of the patients after ligation of esophageal varices bleeding

HU Yu,XIONG Hong,ZHAI Li-juan,et al

(Chinese PLA No.181 Hospital,Guilin541002)

AbstractObjective：To truly know the self-perceived burden (SPB) of the patients after esophageal varices ligation (EVL). Methods: Adopted the phenomenological research method in qualitative research, had a deep interview to 14 cases of patients after EVL and analyzed as well as sorted the collected materials. Results: Four themes including life burden, psychological burden, economic burden and disease burden could be got by materials collection, analysis and sorting. Conclusion: Nurses shall fully understand the self-perceived burden of the patients after EVL, strengthen the communication with the patients, give personalized nursing to the patients, strive to develop family emotional support and improve the life quality.

Key wordsLigation of esophageal varices bleeding; Self-perceived;Burden;Qualitative research

(收稿日期：2015-09-15)

胡郁:女，本科，主管護(hù)師，護(hù)理部主任