吳琪

我以為我要講述的是讓人驚心動魄的故事：疼痛、掙扎、起伏的希望，與最終的絕望。未曾料到，故事自身的韻律，比我想象的要和緩與平靜得多。

為了了解醫(yī)生這個群體，我走進(jìn)了北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科和北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科。在我的理解里，老年醫(yī)學(xué)科與腫瘤科必須赤裸裸地與老年病和絕癥交戰(zhàn)，總有很多不甘的人生，不得不在這里落幕。在醫(yī)院科室這個相對封閉的空間里，疾病帶給人類的痛苦、人類迫切的求生欲望、醫(yī)療技術(shù)的極致與邊界、臨終者跨越生死的感受、照護(hù)陪伴者的心理創(chuàng)傷，局促中讓人無處躲閃。

而醫(yī)生的職業(yè)使然，使他們成為連接所有紐帶的承受者。他們被寄予治愈病痛的期望，試圖將逐漸衰弱的軀體從死亡線上往回拉，卻也在很多時候不得不成為職業(yè)擺渡人，將病痛之軀擺渡到另一個我們并不熟知的世界里。有時候，醫(yī)生會告訴你，他們是生活在多數(shù)病人群體中的少數(shù)健康人，這使他們有一種孤獨感。而這點，同時也是他們的使命感所在。

左圖：協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任劉曉紅右圖：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院主任張大慶

北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科原主任劉端祺告訴我說，學(xué)醫(yī)之人往往會經(jīng)歷一個巨大的心理落差。當(dāng)他們在醫(yī)學(xué)院頭兩三年學(xué)外科時，會有一種無所不能的勝利感，“身體哪里出問題了，把病痛切掉就好了”。待到接下來學(xué)內(nèi)科時，突然發(fā)現(xiàn)除了極少數(shù)疾病能治愈外，大多數(shù)疾病都是無法治愈的，“醫(yī)學(xué)的‘黑洞一個接著一個，雖然科技進(jìn)步很快，但在衰老以及癌癥帶來的疾病前，醫(yī)生能做的仍舊很有限”。

患者發(fā)現(xiàn)他們從一個專家、一個治療程序轉(zhuǎn)到另一個專家、另一個治療程序，他們也許在技術(shù)上得到了足夠的重視，但在面對疾病的后果和恐懼時卻感覺到被拋棄。如果只依靠科學(xué)性，醫(yī)學(xué)無法幫助患者在與疾病斗爭時，找到疾病和死亡的意義。

腫瘤科或老年醫(yī)學(xué)科一個月內(nèi)離世的病人，可能比其他科室一年離世的病人都多。在這里，醫(yī)生們最深切地碰觸了技術(shù)的局限，卻也最強(qiáng)烈地感受到：面對疾病與死亡，治療技術(shù)無法負(fù)擔(dān)全部的意義。疾病在揭示秘密，展現(xiàn)人們求生與瀕死的沖突和矛盾，它們也展現(xiàn)著患者的真誠與勇敢，提煉著患者的自我身份。

疾病無法治愈，但并不意味著無法治療。雖然看到了病人們同樣的終點，但是如何讓病人與疾病共同生存，如何讓每一個生命晚期的人都有他的獨特價值，成為醫(yī)生們努力的新方向。生命之鐘在每個人的耳邊敲響，我在北京協(xié)和醫(yī)院和北京軍區(qū)總醫(yī)院的病房里看到，醫(yī)生們努力讓生命末期病人少些疼痛、少些不必要的治療，在身體油盡燈枯之時順應(yīng)自然，平靜地走向終點。一個人不應(yīng)該在插著各種儀器的搶救室里死亡，而應(yīng)該在親人相伴的溫暖中離世。我這才明白，我感受到的溫和與克制、平靜與安寧，是在醫(yī)學(xué)以及醫(yī)學(xué)的執(zhí)行者們經(jīng)過探索和反思之后，達(dá)到一種蘊含情感與撫慰的新的平衡。

在病痛與死亡邊緣的平靜，多么高貴。

“屋子里的大象”

今年2月15日，71歲的張書年（化名）住進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院的老年醫(yī)學(xué)科時，家人告訴他：“您可是住進(jìn)了歷史里?！?/p>

老年病房在協(xié)和醫(yī)院的老樓里，這群建于95年前的宮殿式建筑，飛檐拱頂、綠瓦灰墻、五彩雕梁，它們位于北京最繁華的東單地區(qū)，隱而不彰。民國時期，美國石油大王洛克菲勒捐助了4800萬美元，在北平建立了這所最好的醫(yī)院。中國婦產(chǎn)科奠基人林巧稚和中國消化內(nèi)科奠基人張孝騫的銅像位于一樓，在張孝騫銅像背后，記載著孫中山、馮玉祥、蔣介石、溥儀等在這里住過院的歷史。從外面看來，老樓是十幾棟獨立的古典建筑，但內(nèi)部走廊與庭院走廊把整個建筑群連了起來，這也讓剛剛進(jìn)來的人感覺像在穿越迷宮，很容易迷路。發(fā)生在這里的故事，似乎也與這老樓的過道一樣，幽深而曲折。

北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科專家李紅英（中）說，多學(xué)科綜合團(tuán)隊使得腫瘤治療更加全面

張書年的心情非常復(fù)雜，他本舍不得為自己花錢，不要說到北京來治病，單是來北京的路費，就讓他這個江西農(nóng)民心疼。但是2014年底在當(dāng)?shù)匾粋€小醫(yī)院做完闌尾切除手術(shù)后，他的病情眼看著越來越重。張書年對當(dāng)?shù)蒯t(yī)院有了怨懟，再加上20歲出頭的外孫女及其男友正在北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院上學(xué)，抱著要到最好的醫(yī)院治好病的期望，張老頭終于下定決心，有了人生第一次北京之行。

一見到主治醫(yī)生曲璇，張書年就明確地說：“我是家里做主的人，我這病是什么情況，你跟我說就可以了?！睆垥觌m然是農(nóng)民，可他讀過初中，在他這個年紀(jì)也算半個文化人了。他告訴醫(yī)生，自己和家人出來一趟很不容易，特意湊了一些錢才能來看病。雖然年紀(jì)大了，可他仍是家里9口人中的兩個壯勞力之一。

從醫(yī)生曲璇的角度來看，張書年是一個對生活有安排的人。她從張書年的表述里，看到了明確的期望與衡量：他要負(fù)擔(dān)一大家子的生活，來不來北京治病，對張書年既關(guān)系到健康，也是在經(jīng)濟(jì)層面需要衡量“投入產(chǎn)出比”的事情。如果病能夠治好，他還能夠回家掙錢，那這次的花費很可能就是值得的。老農(nóng)民對家人的奉獻(xiàn)精神以及精細(xì)的經(jīng)濟(jì)考量，使曲璇很尊重這位“看上去也是很知書達(dá)理的人”。

北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科忙碌的醫(yī)生們

不過對張書年的外孫女以及外孫女的男朋友童寧（化名）來說，故事有著不一樣的表述。張書年2014年接受的并不是一個單純的闌尾手術(shù)。醫(yī)生在手術(shù)過程中，意外發(fā)現(xiàn)張書年患有結(jié)腸癌，腫瘤切除得并不干凈。手術(shù)后，一家人都知道張書年患了結(jié)腸癌，唯獨老頭自己完全不知情。2015年當(dāng)?shù)蒯t(yī)生發(fā)現(xiàn)張書年的腫瘤出現(xiàn)了腹腔的轉(zhuǎn)移。

家人不敢將消息告訴這個脾氣硬朗的老頭。在來北京治病時，張書年蒙在鼓里：自己的病也不重，怎么當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的水平這么差，越治越麻煩呢？

協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科的副主任醫(yī)師寧曉紅是緩和醫(yī)療的倡導(dǎo)者，她40歲出頭，快言快語，表達(dá)意見時毫不含糊，走起路來一陣風(fēng)似的往前沖。她有一種顯而易見的果斷，這種敢于擔(dān)當(dāng)?shù)膭蓬^也容易讓人托付信任。除了接診患者，寧曉紅同時在協(xié)和醫(yī)學(xué)院授課，給學(xué)生們講授醫(yī)學(xué)倫理課、醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)患溝通課，也教授緩和醫(yī)療的理念與操作方法。

緩和醫(yī)療也叫姑息治療，是對于不能治愈的嚴(yán)重疾病和終末期慢病患者，密切關(guān)注他們的情緒、精神、靈性需要，減輕病人的痛苦、提高生活質(zhì)量，幫助病人和家屬達(dá)成心愿。2012年11月下旬，寧曉紅和大陸的10位醫(yī)生、護(hù)士曾到臺灣深入了解緩和醫(yī)療，他們看到了晚期病人如何在醫(yī)護(hù)溫暖的照顧下，心境平和安詳?shù)仉x世，很受觸動。一位年紀(jì)較大的醫(yī)生感慨地說：“將來我要到臺灣來死。”寧曉紅脫口而出：“別這樣呀，回去之后我們好好努力，以后我們那兒也可以有尊嚴(yán)地離世。”

為了“不讓心中的小火苗熄滅”，寧曉紅回到協(xié)和就開始推廣緩和醫(yī)療，當(dāng)時她是協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生。2014年她被老年醫(yī)學(xué)科的主任劉曉紅拉到這個成立才7年的科室，共同在實踐老年病醫(yī)學(xué)的過程中，推廣緩和醫(yī)療的理念。

主治醫(yī)師曲璇給張書年進(jìn)行了一系列檢查，又邀請其他科室來會診，這才發(fā)現(xiàn)張書年的病情比想象中還嚴(yán)重：他的腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到腹腔、盆腔，并且腸細(xì)胞淋巴結(jié)多發(fā)轉(zhuǎn)移。對于醫(yī)生們來說，老人家實際上已經(jīng)失去了對癌癥根治性治療的機(jī)會，緩和醫(yī)療對他更有意義。

協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)師寧曉紅是緩和醫(yī)療的積極推動者

但是當(dāng)曲璇需要與病人和家屬確定方案時，事情卡了殼。家屬們不愿意讓張書年知道病情，可是對于治療又都做不了主。曲璇面臨的悖論是：每個家屬都說這件事情自己做不了主，但又不讓能做主的張書年知情。

正如醫(yī)生們所知曉的，愿意住院的病人，基本上都是治療態(tài)度積極的人。病人深切的期望，成了醫(yī)生和家屬們背負(fù)著的殘酷壓力。病房外，北京的初春開始招人喜愛，天安門和故宮就在兩三公里之外，它們寄托著多少外地人對于北京的想象。但是癌癥轉(zhuǎn)移造成的腸梗阻讓張書年感到極為不舒適，不要說出門行走，哪怕是沒有疼痛地生活一天，都成了奢望。住院快一個月了，他不但沒有好起來，反而越來越虛弱。在病房里，一切變得微妙起來，語言不再透明，話語或沉默，都有著額外的意義。

協(xié)和醫(yī)院老樓的天花板特別高，陽光透過大扇的綠色木格窗照射進(jìn)來，光束中跳躍的細(xì)小灰塵，展現(xiàn)著最無憂無慮的活力。病房的格局仍然是民國時期的樣子，一道道黃色隔墻，每兩扇中間拉著一塊白色門簾。病床上的張書年逐漸衰弱，除了肉體上的疼痛，更重要的是，生活的深層意義發(fā)生變化了。現(xiàn)在他的生活中有了限制、焦慮、被迫分離，雖然家人沒有告知他病情，可是他們又覺得他一定猜出來了，他或許正在做生命終結(jié)時的打算。每個患者都希望做生病之前的自己，可他們卻被迫要接受健康的陌生人給予的醫(yī)療照顧。

3月11日是個星期五，按照慣例，老年醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生們進(jìn)行了每周一次的大查房。他們要花整個上午的時間，在醫(yī)生辦公室里討論困難的病案，而不是直接走到病人床前去進(jìn)行討論。一方面，醫(yī)生們需要保護(hù)病人的隱私;另一方面，每個病人和家屬都有著特殊的心理狀況，太多事情不能明說。我就是在旁聽這次查房時，知道了張書年的情況。

曲璇匯報了自己遇到的困難，能與她溝通的家屬都做不了主。老年科主任劉曉紅是個溫和嬌小的女性，她顯得年輕的面容隱藏了自己30多年的行醫(yī)經(jīng)歷，但表達(dá)觀點時，她豐富的經(jīng)驗立即顯現(xiàn)出來?！斑@個病案最大的難題就是，病人的住院目標(biāo)和治療目標(biāo)都不明確?！彼俅蜗蜥t(yī)生們說，“我們收治病人時就應(yīng)該明確，他們平均在這里住院的時間是兩周，他們一來我們就要進(jìn)行評估，然后共同達(dá)成治療方案，看我們在這兩周的時間里，能夠完成什么樣的治療目標(biāo)。如果目標(biāo)不明確，大家就會陷入迷茫?！?/p>

可是由于晚期病人不知道病情而難以達(dá)成治療方案的事情，在中國醫(yī)院里太常見了。另一個主治醫(yī)師匯報了他遇到的難題。他上周末收治的一位老先生，因為感染性休克而住院。腫瘤造成了穿孔，病人一直在發(fā)燒，外科醫(yī)生看過之后，認(rèn)為老人已經(jīng)失去了做手術(shù)的機(jī)會，只能接受改善癥狀的治療。主治醫(yī)師說，之前老人家屬對于治療一直很積極，所有的創(chuàng)傷性治療都愿意做，但是現(xiàn)在明白老人已經(jīng)確實時間不多了，非常糾結(jié)。醫(yī)生認(rèn)為老先生是位明白人，他應(yīng)該能理性對待自己的病情，做好臨終的準(zhǔn)備，但是他的老伴就是不讓醫(yī)生說出實情。

主治醫(yī)生把病人老伴拉出病房，問道：“如果是您呢，您希望知道自己的病情嗎？”老伴說：“我當(dāng)然希望知道。”但是馬上又堅決地囑咐醫(yī)生：“他與我不一樣，他比我脆弱，他不能知道?！?/p>

聽了主治醫(yī)生的講述，主任劉曉紅感慨說：“屋子里有頭大象，無論是病人還是家屬，每個人都看到它了，但就是不說出來！”

壞消息的告知者

在接觸緩和醫(yī)療的理念后，寧曉紅覺得自己對于如何與病人和家屬溝通，有了更深刻的理解。寧曉紅在查房討論時說，實際上很多病人都猜到了病情，但是不愿意捅破這層紙?！拔胰绻麊柌∪四睦锊皇娣?，他們會主訴：我疼，我發(fā)燒。但是他們?yōu)槭裁床粏栁遥捍蠓?，都這么久了，我為什么還疼？我為什么還發(fā)燒？他們不問，很可能是根本就不愿意面對?！?

這種隱藏的事實，會讓治療陷入僵局。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院主任張大慶告訴我說，在中國人忌諱談?wù)撍劳龅奈幕?，醫(yī)生在很大程度上承擔(dān)了壞消息的告知者。病人和家屬在文化認(rèn)知上對死亡缺乏準(zhǔn)備時，人們難以突然去承認(rèn)，死亡是生命過程中的應(yīng)有之義。

在美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院的麗塔·卡倫看來，患者對死亡有自己的概念，每個人與死亡接觸的經(jīng)歷都是不一樣的，有人目睹的死亡在軍隊，有的在醫(yī)院，有的經(jīng)受過家人逝去的打擊，有人經(jīng)歷了政治暴力或自然災(zāi)害帶來的死亡。因為這些不同的經(jīng)歷，有人把死亡當(dāng)作個人的敵人，有人則認(rèn)為它是一個遙遠(yuǎn)抽象的概念。她提出了“敘事醫(yī)學(xué)”的概念，希望敘事醫(yī)學(xué)可以回答針對醫(yī)學(xué)實踐和訓(xùn)練的很多指責(zé)——沒有人情味、碎片化、冷漠、唯醫(yī)學(xué)利益至上、缺乏社會責(zé)任感等等。

在麗塔·卡倫看來，患者和醫(yī)療照護(hù)者是以整體進(jìn)入病痛和治療過程的——他們的身體、生活、家庭、信仰、價值觀、經(jīng)歷以及對未來的希望全部進(jìn)入這個過程。恢復(fù)健康、幫助他人好轉(zhuǎn)的努力不能從生活的最深處剝離。

對于病人來說，生病過程中充斥著羞恥、責(zé)備和恐懼等負(fù)面情緒，這些心理活動更加增添了疾病帶來的痛苦。雖然周圍人試圖安慰病人，但是健康人無法真正感受病人的痛苦，就好比人在不害怕的時候，無法想象恐懼一樣。病人有患病的痛苦，家屬需要面對失去親人的痛苦，醫(yī)生有時候也會感受到深切、痛苦的情感，但是這些痛苦并不能完全合而為一。在這些診室里，上演著患者和健康人之間的差別，用蘇珊·桑塔格的話說，就是病人會意識到“疾病是生命的黑夜，是一種更沉重的身份”。

北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生王莉告訴我說，她特別能理解，為什么病人總想回避病情。很多人在得了重病之后，不愿告訴他人。因為這些病人覺得，他們變成了沒有未來的人?！八麄冇行┤藫?dān)心自己會受人歧視，有些人擔(dān)心合作伙伴不會再找自己了，有些人則擔(dān)心久病床前無孝子。”病人覺得，重病將他們生生與過往的社會聯(lián)系切斷了，“連騷擾電話也沒有了，連賣假發(fā)票的都不給我打電話了”。有些病人在經(jīng)過艱難的努力之后，終于接受了自己患病的現(xiàn)實，可是親戚朋友和同事來看望時，出于關(guān)心，會不斷提及病情，“對病人來說，往往是一種傷疤不斷被人揭開的感受”。

雖然會有極為負(fù)面的心理感受，可是如果不能開誠布公地向病人告知并討論這些情感，不去面對病人的痛苦，病人實際上被隔離于自己所處的環(huán)境。病人擁有知情權(quán)，并受到法律保護(hù)。美國等一些國家已經(jīng)立法保護(hù)病人的知情權(quán)，但是中國離這一步還有不小的距離。寧曉紅希望病人獲得知情權(quán)，但是她會非常小心地試探病人。

在與病人討論病情時，寧曉紅會表現(xiàn)出和平時很不一樣的風(fēng)格，她像對待年幼的孩子，語調(diào)舒緩，情感拿捏得極為細(xì)致。她告訴我說，重病會讓人覺得非常無助，這使病人變得像孩子一樣。她會側(cè)著頭，輕輕地問病人：“你有沒有想過，為什么自己這段一直不舒服？”她也會問：“你覺得好的一天是什么樣的？你希望我能為你做什么？”

有的病人會截住她的話：“大夫，這些醫(yī)學(xué)的東西我聽不懂，你跟我兒子說去吧。”有時候家屬會急迫地打斷她：“寧大夫，我爸他覺得挺好的?！庇袝r候病人沉默不語，她會問道：“你還有什么要問我的嗎？”雖然病人應(yīng)該對疾病有知情權(quán)，但寧曉紅更清楚，要不要捅破這層窗戶紙，也得尊重病人自己和家屬的意愿。

張寧博士告訴我說，協(xié)和老年醫(yī)學(xué)團(tuán)隊在北京朝陽區(qū)對1000多位老人做過調(diào)查。有超過78%的老人希望得病后知道實情，有56%多的老人希望能對自己的治療方案做決定。只有8.9%的老人愿意在人生的最后階段接受創(chuàng)傷性搶救?！皩τ谡J(rèn)知功能健全的老人來說，他們完全有能力獨立地做醫(yī)療決策。家人應(yīng)該把這種權(quán)利交還給病人?！?/p>

張寧兩個月前剛剛送走的一位90歲老人，是個高級知識分子，肺癌多發(fā)轉(zhuǎn)移。兩個女兒非常孝順，要求醫(yī)生積極治療，但是不能把病情告訴老人。家里人一直騙老人說，他是良性的腦膜瘤，再加上有點肺炎。有一天老人當(dāng)著張寧的面，突然表現(xiàn)出憤怒，怎么一個簡單的病就治不好呢？張寧問老人：“您想知道全部的情況嗎？”老人回答說愿意知道，但是一旁的家屬連忙拉走了張寧。待到老人離世后，有一天，老人的女兒在微信上告訴張寧，現(xiàn)在她們有些后悔當(dāng)時的決定，如果爸爸知道自己快走了，應(yīng)該有自己的心愿。

對于張書年的情況，寧曉紅建議主治大夫曲璇往前推進(jìn)一步。寧曉紅問道：“他家里人有沒有明確地告訴你，一定不能讓老爺子知道病情？”曲璇說：“也沒有說一定不能，他們覺得老爺子應(yīng)該已經(jīng)猜出來了?！睂帟约t建議，這個時候醫(yī)生應(yīng)該承擔(dān)更多的責(zé)任，把事情往前推進(jìn)一步。有些病人不希望捅破病情，但是像張書年這樣習(xí)慣了做主的人，知曉情況對他更有利。

3月11日這天上午的查房討論過后，曲璇認(rèn)為她找到了告知壞消息的好時機(jī)。她也贊同寧曉紅的判斷，張書年是一個知書達(dá)理的人，他對全家人的生活有著自己的安排，如果他知道自己時日無多，應(yīng)該有一些心愿要去完成。頭一天他出現(xiàn)了嚴(yán)重的腹痛，曲璇給予了鎮(zhèn)痛治療，隨著疼痛的明顯緩解，張書年皺巴的心情也舒展了一些。曲璇把童寧叫到了病房外，說服童寧和她一起向張書年坦率地說出實情。

張書年顯得非常平靜，確實如大家所猜測的，他早已明白了自己的處境。

當(dāng)曲璇問他有什么打算時，他說：想回家。

雖然說出實情里的內(nèi)容讓很多人覺得“殘酷”，但是這背后的關(guān)懷和善意，實際上讓屋子里的每個人都松了一口氣。

童寧后來告訴我說，老人家讓他買了回家的火車票，決定回當(dāng)?shù)刈鲂┲С中缘闹委煛ＫX得既然協(xié)和的醫(yī)生都覺得他的病治不了，“到頭了”，沒必要為了看病再去折騰了。回家接受一些治療，平靜地接受生命的終點，或許是一種更好的選擇。

3月21日，童寧發(fā)短信告訴我，老人家已經(jīng)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，準(zhǔn)備做些常規(guī)化療，看身體的耐受情況再決定下一步的治療?！八m然情緒比較低沉，但總體還是個看得開的人?！?

那令人窒息的三分鐘

如何告知病人壞消息，是大多數(shù)醫(yī)生面臨的現(xiàn)實問題。對一般人來說，去醫(yī)院是讓人沮喪的經(jīng)歷：擁擠的人潮、醫(yī)學(xué)上專業(yè)而晦澀的詞語、醫(yī)生有限的耐心與顯得稀薄的同情心。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院主任張大慶告訴我說，病人去醫(yī)院的核心意義是疾病獲得治療，這也是醫(yī)生關(guān)注的重點。如果病治好了，醫(yī)院作為機(jī)構(gòu)顯示出的冷漠是讓人可以忍受的。但是如果病治不好，醫(yī)院一切不夠人性化的地方，醫(yī)護(hù)人員的冷淡和漠視，就變得讓人難以接受了。

“中國的傳統(tǒng)文化里總是出現(xiàn)‘神醫(yī)的形象，人們提到治病喜歡用的詞語是‘藥到病除、‘妙手回春。”北京軍區(qū)總醫(yī)院的腫瘤專家劉端祺提到，這種神化醫(yī)生角色的觀念，容易讓人們對醫(yī)生寄予特別高的期望。“西方人教育孩子，常常說‘最好別生病，生病了連醫(yī)生也幫不了你，這種說法更接近實際。”

病人表現(xiàn)出“藥到病除”的期望，與實際醫(yī)療過程的艱辛漫長，往往形成強(qiáng)烈反差。張大慶說，這與疾病譜的改變也有很大的關(guān)系。在漫長的歷史時段里，醫(yī)學(xué)主要救治傳染病、急性病，這些病的治療確實容易體現(xiàn)出“藥到病除”的特點。隨著19世紀(jì)醫(yī)學(xué)技術(shù)的快速進(jìn)步，特別是外科的迅猛發(fā)展，解決了外科在消毒防腐、麻醉鎮(zhèn)痛、輸血上的三大難題。到了20世紀(jì)，外科手術(shù)“三個腔都敢打開了”，醫(yī)生們能做開顱、開胸和腹部手術(shù)。人們的壽命被顯著延長，醫(yī)生處理病痛的能力大大提升了，以至于醫(yī)生在接下來的很長時期內(nèi)，獲得了家長般的權(quán)威。疾病譜也從以傳染病、急性病為主，變得以慢性病、退行性病為主。這些慢性病、退行性病是與生活方式甚至是和生命纏繞在一起的，但是多數(shù)人的觀念仍停留在治急性病的理念上，缺乏抵抗慢性病的心理準(zhǔn)備。一旦醫(yī)生表示出無能為力之處，與病人的期望形成落差，病人最容易有的埋怨就是：“你當(dāng)時都沒有聽我好好說，你不關(guān)心我，所以你沒把病治好?！?/p>

張建偉是北京軍區(qū)總醫(yī)生腫瘤科的一位醫(yī)生，他說當(dāng)他告知病人，某個疾病很難治時，病人經(jīng)常不認(rèn)同：“真的嗎？是你們醫(yī)院不行吧？是你不了解情況吧？現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá)了，醫(yī)學(xué)這么先進(jìn)了，還有治不好的病？我要去××醫(yī)院再看看！”

張建偉告訴我說，這讓他想起了《眾病之王》里邊描述的狀況。上世紀(jì)40年代醫(yī)學(xué)進(jìn)步很快，經(jīng)濟(jì)也在戰(zhàn)后獲得了穩(wěn)定發(fā)展，醫(yī)學(xué)上各種抗生素層出不窮，很多過去束手無策的疾病得到了治療。在這種背景下，一旦醫(yī)生告知病人他得了不治之癥，病人的反應(yīng)往往是：“真的嗎？現(xiàn)在不是每天都發(fā)明出新藥嗎，還有治不了的病嗎？”

在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、科學(xué)“日新月異”的今天，人們往往忘了：醫(yī)學(xué)還有解決不了的問題，疾病與死亡就是生命的一部分。而治療的不確定性、醫(yī)學(xué)的風(fēng)險與它的邊界，一直是醫(yī)生必須面對的問題。

當(dāng)病人面臨著疾病遠(yuǎn)比預(yù)期中殘酷的事實時，醫(yī)學(xué)中不夠人性化的設(shè)置，使病人感受到更為強(qiáng)烈的痛苦。張大慶認(rèn)為，醫(yī)學(xué)的科學(xué)性沒有觀照到病人的個體性，科學(xué)追求的是普遍性，不重視個案，而病人對疾病的感受是非常個人化的。敘事醫(yī)學(xué)的提出者麗塔·卡倫說：“我們很難去描述醫(yī)學(xué)中缺失的是什么，以及如何彌補(bǔ)這些缺失的東西。有人指責(zé)說，醫(yī)生與生俱來的共情能力、對他人痛苦的尊重以及倫理識別能力，在醫(yī)學(xué)培養(yǎng)的過程中被人為削弱了。在對醫(yī)生的教育過程中，他們目睹的痛苦多了，心腸變硬了。”

在這樣的深層沖突中，醫(yī)生告知的壞消息，可能成為壓垮病人和家屬的最后一根稻草，當(dāng)然需要醫(yī)生自己鼓足勇氣。

陳穎茜是協(xié)和醫(yī)院的實習(xí)醫(yī)生。她在2015年經(jīng)歷了一個印象深刻的病人，感受到了深切的無助，也看了醫(yī)學(xué)可以努力的空間。2015年初，陳穎茜在泌尿外科實習(xí)，每個月要經(jīng)手幾十位病人，她本來以為自己并不會記住其中任何一位患者的名字。

讓她印象深刻的這位病人，是一家大型國際律師事務(wù)所的中年律師，因為尿頻、尿急半個多月入院時，外院診斷為“急性膀胱炎”，病人和家屬坐飛機(jī)來了北京，很快住進(jìn)了特需病房。他們本想重復(fù)做個膀胱鏡，稍加治療，一兩周就可以回家了。

可是泌尿科的醫(yī)生們看了他從外院帶來的就診資料時，無不嚇了一跳：“這是哪門子的急性膀胱炎！”膀胱里一大片水草和水泡樣的物體，腹部CT上還可見膀胱前壁上有個不大不小的腫物。顯然當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也注意到了這點，嘗試對腫物進(jìn)行了穿刺活檢，可是病理也僅提示為膀胱壁慢性炎。

患者日益衰弱，不到一周，尿頻顯著加重，出現(xiàn)了尿失禁的癥狀，身體虛弱得無法下地走路，吃不下多少東西，肚子日益脹大，體重卻蹭蹭蹭地掉。在給他做了一系列檢查后，醫(yī)生明白，患者腫瘤是逃不過的了，但腫瘤究竟是什么來源？又該如何治療？泌尿科醫(yī)生一邊給患者支持治療，一邊迅速地聯(lián)系了相關(guān)內(nèi)科科室的會診。但大家都表示，在取得病理證實之前，哪個科都無法定出積極治療的方案。

醫(yī)生顯得十分為難，病人已經(jīng)在地方醫(yī)院做過膀胱穿刺，病理會診也沒有新的發(fā)現(xiàn)，由于腫物在膀胱外，再穿刺一遍的危險性很大。在與家屬充分交代過后，醫(yī)生為患者做了腹部穿刺，穿出來腹水送檢了瘤細(xì)胞，病理結(jié)果顯示為癌癥，陳穎茜形容說：“滿視野都是癌細(xì)胞。”對于醫(yī)生來說，什么也做不了了，他們建議患者回家度過最后的時光。

病人的家屬和朋友趕來了一大撥，都要求醫(yī)生積極治療。泌尿科的主治醫(yī)生、副教授、教授、主任輪番上陣與家屬談?wù)摬∏?，動之以情曉之以理，建議將病人接回家。但是患者的親屬依舊是每日提出同樣的要求：1.不要告知患者;2.積極查找病因，積極治療。

患者則以驚人的速度一天天衰弱下去。陳穎茜說，面對終末期患者本來就不是泌尿外科醫(yī)生擅長的事情，雖然每個人都是盡心盡力，不惜加班，但每天一到病房的門口，大家的眉頭就深深地皺了起來。

這時陳穎茜想到了寧曉紅，她提倡的緩和醫(yī)療也許對這位病人有用。寧曉紅在病房外首先見到了病人的妻子和弟弟，他們一再要求不能告訴患者病情。

寧曉紅先是花了半個小時的時間與患者的家屬詳細(xì)介紹了病人的實際情況：惡性腫瘤腹腔轉(zhuǎn)移、腎功能衰竭，家屬明白了情況之后，同意讓寧曉紅見一見患者，寧曉紅邀請他們一起走到病人床邊。她彎下身子，靠近病人，讓病人感受到她的關(guān)注和善意。溫和地對病人說：“您現(xiàn)在怎么不舒服呢？”“我肚子疼，肚子脹，不想吃東西，睡不著覺，現(xiàn)在小便都沒有了……”“您怎么看待自己的病情呢？”

病人表現(xiàn)出一幅不愛搭理人的樣子，回答說：“他們說不就是急性膀胱炎嘛，做做膀胱鏡、吃吃藥就出院了?！?/p>

寧曉紅對病人的冷漠沒有任何不愉快，她說：“我知道您正經(jīng)受著痛苦，您有肚子疼，吃不下飯，睡不好覺，小便次數(shù)多?！比缓髥柕溃骸澳X得需要我們?yōu)槟@些不舒服做些什么嗎？”這時患者首次將頭轉(zhuǎn)了過來，傾訴了一些他的癥狀，說：“如果能讓腹脹、尿頻這些沒那么嚴(yán)重就好了?！?/p>

寧曉紅表示可以減輕病人的不適，她又柔聲問道：“那您對自己的病情還有什么問題需要問我們的么？”她仍舊保持著開始時的姿勢，用溫婉的目光，看著眼角漸漸閃現(xiàn)淚光的患者。

陳穎茜回憶說，患者陷入了深深的沉思?！澳侨昼?，似乎是我度過的最漫長的三分鐘，家屬和患者及寧老師都沉默不語，屋里安靜得都能聽到掛鐘的聲音。我只覺得屋內(nèi)的空氣越來越凝重，越來越讓人喘不過氣，讓我有一種想逃離的感覺?！?/p>

寧曉紅后來告訴我說，這種沉默的時刻，需要醫(yī)生的勇氣和耐心。有時候病人沉默十秒鐘，醫(yī)生就開腔打破沉默，或者逃離了，實際上大家都需要更大的勇氣來面對這樣的告知時刻。那位病人眼里閃爍著復(fù)雜的思緒，他多次欲言又止，但終于還是什么都沒有問。“沒有了，謝謝。”

陳穎茜形容那個難忘的場面：“我們終于退了出去?！?/p>

寧曉紅說，她雖然很希望幫助告知病人實情，但是尊重病人意愿是第一位的。那三分鐘的沉默，看上去沒有任何語言上的信息，但是實際上含義深厚。她要做的是，不給病人任何的壓迫感，所以她問的問題都很大，讓病人有足夠的選擇空間?！拔覀冇肋h(yuǎn)不要說，你這病必須化療，或者必須手術(shù)。如果病人不愿意呢？所以我永遠(yuǎn)給病人兩種以上的方案，我會告訴他們，不治也是一種方案，你們永遠(yuǎn)有選擇。”

在那天接下來的時間里，寧曉紅和病人家屬做了深入的溝通?！安∪诉@么年輕，又這么有知識，如果就讓他稀里糊涂離去了，我覺得不應(yīng)該。他一定有自己的心愿，不如問問他自己有什么樣的愿望。一旦在這里做透析，病人插上了管子，想回家就不可能了。”寧曉紅說，醫(yī)生不只是治病，眼里不能只看到器官，而應(yīng)該注重病人的整體感受。家屬也一樣，在醫(yī)術(shù)無力回天之時，不要只是想著治療再治療，幫助病人實現(xiàn)心愿非常重要。醫(yī)生的職責(zé)，并不僅僅是醫(yī)療技術(shù)的操作者，醫(yī)生需要具備用多種方法回應(yīng)病人痛苦的能力。

家屬雖然悲痛，還是很快接受了寧曉紅的建議。寧曉紅陪著他們簽署了拒絕手術(shù)同意書，還討論了轉(zhuǎn)運事宜。她又針對患者的癥狀開具了止疼藥及可緩解患者消化道癥狀和泌尿系藥物。家屬當(dāng)時表示只要有一絲希望，仍然不想離開協(xié)和。

但是第二天一早，家屬告訴醫(yī)生們，他們晚上開了個家庭會議，把病情告訴了患者?；颊吆芷届o，表示希望回家接受支持治療，于是他們決定當(dāng)天夜里就啟程回家。

陳穎茜后來在她的文章中寫道：當(dāng)天晚上下班后，我又去特需病房找了他的妻子，對她說了些安慰的話，以及無力的祝福。那個一直很堅強(qiáng)、始終表現(xiàn)為家中主心骨的女人，第一次在我面前抑制不住，簌簌地掉下淚來。她說：“用了那些藥物，他感覺好受多了，他不受罪就好，我們晚上就走了，謝謝你們的照顧?！蹦翘煲估铮麄冹o悄悄地走了，盡管手續(xù)繁瑣且家屬眾多，卻幾乎沒有怎么打擾醫(yī)生、護(hù)士。屋里如同沒人住過一樣。

細(xì)心的陳穎茜在幾個月之后，還打了一次電話，想知道一下這位病人后來怎樣了。她打了病人的手機(jī)，已經(jīng)停機(jī)。她又給病人妻子打電話，他妻子說，病人回到當(dāng)?shù)刂蟪粤诵┲兴?，透析了幾次，不到一個月就很平靜地走了。她說，病人沒能接受有效的治療很是遺憾，但還是感謝醫(yī)生們那次會診對他們病情的交代和良好的溝通。陳穎茜感慨說：“病人正當(dāng)壯年，兩個月就失去了生命，換了誰也難以接受。他妻子能夠尊重他的意愿，沒有讓病人受不必要的治療痛苦，我很佩服她。她對我們的評價，我作為醫(yī)生已經(jīng)很滿足了?！?/p>

這次經(jīng)歷，讓陳穎茜想到了美國醫(yī)生特魯多的墓志銘，這或許就是醫(yī)學(xué)的實質(zhì)——“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！?h3>被切成片段的疾病，以及它的載體

寧曉紅接觸到的緩和醫(yī)療，是醫(yī)學(xué)上最新的，也是發(fā)展最快的學(xué)科之一。對于西方醫(yī)學(xué)來說，急速推進(jìn)的技術(shù)帶給了人們強(qiáng)烈的壓迫感，人們越信仰技術(shù)，對于技術(shù)解決不了的問題往往就越不堪一擊。

醫(yī)生診室里發(fā)生的事情非常復(fù)雜，但身處其中的雙方并沒有為這些臨床相遇做什么準(zhǔn)備?；颊吒杏X醫(yī)生對他們的痛苦不以為然，在描述癥狀時醫(yī)生也不相信他們，他們被冷淡的醫(yī)療物化了。醫(yī)生們生活在一個科學(xué)的世界里：在學(xué)術(shù)理想、科學(xué)上的競爭壓力、職業(yè)的優(yōu)越感和表現(xiàn)自我技能的雄心中，往往遮蔽了醫(yī)學(xué)的主要目標(biāo)——服務(wù)?；颊卟坏貌辉卺t(yī)生的關(guān)心與能力之間、同理心與科學(xué)之間做出選擇。醫(yī)學(xué)治療不能逆轉(zhuǎn)不健康的行為方式、糟糕的選擇、偶然性和壞運氣帶來的后果。但是醫(yī)生生活的“科學(xué)世界”，與患者的“生活世界”之間的溝壑，越來越需要有效的填充物。

醫(yī)學(xué)現(xiàn)有的?？颇Ｊ?、“見病不見人”的狀況，面臨著嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科的專家李紅英對我回憶說，過去腫瘤病人做完外科手術(shù)后，往往不知道接下來去哪里治療。除了少數(shù)腫瘤專科醫(yī)院外，腫瘤病人在綜合醫(yī)院感到無助。外科醫(yī)生切除腫瘤后，很多病人都面臨著短期內(nèi)復(fù)發(fā)、癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移、生存期短的問題，但是到了每個科室，這個科室的醫(yī)生只是按照自己的思路給病人治上一段，“到了外科就是做手術(shù)，到了放射科就是照片子，疾病被切成了一個個片段去對應(yīng)現(xiàn)有的科室。什么樣的治療對這個病人綜合來說是最好的，變得沒有人關(guān)心”。20世紀(jì)90年代，國家要求三甲綜合醫(yī)院建立腫瘤科，也正是為了應(yīng)對這個問題。在腫瘤科，每個病人的病情有了歷史感和全局感，醫(yī)生們從病人身體的綜合角度去考慮，不同階段應(yīng)該實施哪些針對性的治療。

劉曉紅曾是協(xié)和醫(yī)院消化內(nèi)科的教授，從事消化內(nèi)科的臨床工作近30年。她說，醫(yī)院各個科室過去基本是治療“單病”的思路。病人胃出問題了，去消化科;心臟出問題了，去心內(nèi)科;肝臟不好了，再去消化科。?？漆t(yī)生只考慮一種疾病的治療方法，往往忽視了病人的綜合狀況。她說曾經(jīng)有一位醫(yī)學(xué)老教授，她的老伴出現(xiàn)急性心梗，被送進(jìn)醫(yī)院搶救。老教授囑咐醫(yī)生，老伴的腎功能有問題，用不了抗血小板藥物?？墒轻t(yī)生依據(jù)治療急性心肌梗死的診療指南，規(guī)范使用了抗血小板藥物，病人消化道大出血，沒有救治過來。劉曉紅記得那位老教授的悲痛：“如果我的老伴死于心臟病，我無話可說。可是他死于消化道出血，我接受不了。”劉曉紅說，那時起，她感覺到了?？圃\治的缺陷，但是對于個人來說，還難以上升到制度層面提出特別有效的改善措施。

20世紀(jì)六七十年代，西方興起的生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式以及生命倫理學(xué)、醫(yī)師職業(yè)精神等，拓寬了醫(yī)生只關(guān)注生物性疾病的狹窄視野，鼓勵他們理解患者的情感、心理、社會和家庭需求。過去二三十年來，醫(yī)學(xué)院、住院醫(yī)師培訓(xùn)、醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)會對醫(yī)學(xué)人性化的呼聲做出了回應(yīng)。除了用精湛的醫(yī)學(xué)知識和技術(shù)來裝備醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生之外，醫(yī)學(xué)教育還致力于促進(jìn)醫(yī)學(xué)實踐中的共情、信任及對個體患者的關(guān)注。

待到2010年劉曉紅突然受命擔(dān)任協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任后，她接觸到了最前沿的醫(yī)學(xué)理念。北京協(xié)和醫(yī)院的老年示范病房在2006年籌備時，就與美國約翰·霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院合作，嘗試將西方現(xiàn)代老年醫(yī)學(xué)理念引入中國。巧合的是，90多年前洛克菲勒在籌建北京協(xié)和醫(yī)院時，正是按照當(dāng)時最先進(jìn)的霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的模式復(fù)制出了協(xié)和。

為老年病人專門籌建一個科室，體現(xiàn)了與其他?？瓶剖也灰粯拥睦砟?。困擾老年人的基本上不是“單病”，而是好幾種慢性病的混合體。針對美國老人的調(diào)查數(shù)據(jù)表明，65歲以上的老年人中，90%患有一種慢病，50%以上的人同時患有三種及以上的慢病。老年醫(yī)學(xué)的目標(biāo)不是為了單純延長壽命，而是延長有生活質(zhì)量的健康壽命，以老人能夠獨立在社區(qū)生活為目標(biāo)。在這樣的思路下，老年醫(yī)學(xué)體現(xiàn)出一種“全人管理”的理念，把老年病人當(dāng)一個整體來看待，醫(yī)生在綜合各種考量后，選擇對病人最有利的方案。醫(yī)學(xué)技術(shù)只是幫助達(dá)到這種目標(biāo)的手段之一。

老年醫(yī)學(xué)科的主治醫(yī)師朱鳴雷向我舉例說，以前醫(yī)生的治病思路，往往是把一個疾病處理到極致。比如對于肺癌又出現(xiàn)多臟器轉(zhuǎn)移的病人，就進(jìn)行全身化療，還可能進(jìn)行后續(xù)化療。一旦上了化療，就讓病人一定要把這個療程做完?，F(xiàn)在他更偏向于考慮病人的感受，病人的身體對治療是否耐受，如果副反應(yīng)太嚴(yán)重，是不是可以歇一歇？在延長生命與保證生活質(zhì)量之間，做一個權(quán)衡。

劉曉紅說，非癌死亡的老人占的比例更多，如心、肺、腎、肝等重要臟器功能衰竭，癡呆、帕金森病晚期等。一般估測癌癥病人的預(yù)期壽命相對容易，預(yù)期生存期短于6個月，就可以考慮進(jìn)入寧養(yǎng)照護(hù)項目了。而非癌病人，每次搶救過來都可能再活很長時間，所以更重要的是按照老人的需求來決定是否進(jìn)入。

劉曉紅說，當(dāng)疾病已經(jīng)不可治愈的時候，沒有哪一種方式是更好的。這種情況下，病人的意愿是第一位的。要看醫(yī)生能為病人和家屬做些什么，盡力幫助達(dá)成他們的愿望，而不是只去做醫(yī)療技術(shù)上可以做的事情。

“疾病是身體的防御系統(tǒng)與外部應(yīng)激之間失去了平衡，對于衰弱老人來說，身體就像紙糊的船、泥塑的花盆，經(jīng)不起打擊，這個時候如果我們還追著一個個疾病去診治，醫(yī)生根本跑不過那些疾病。所以我們的關(guān)注點不在于疾病，關(guān)鍵是要維護(hù)老人的功能，改善生活質(zhì)量?！?/p>

我在寧曉紅出門診的時候，充分感受到了老年醫(yī)學(xué)的這種思路。3月16日上午，寧曉紅的一位老病人來看病。76歲的老太太卵巢癌晚期，手術(shù)后又發(fā)現(xiàn)了轉(zhuǎn)移，如今已經(jīng)癌癥轉(zhuǎn)移一年半了。老人和家屬都接受了不再做抗癌治療的事實，她偶爾來看協(xié)和老年病的門診，獲得一些支持性的治療。

這天上午，穿著鮮亮的橙色羽絨服的老太太坐在輪椅上被推進(jìn)診室，她的兒子高聲對寧曉紅說道：“你看我們老太太多堅強(qiáng)，自己來看病了。”寧曉紅像和孩子說話一樣，溫和地問老人家哪里不舒服，伏下身摸老人家的腹部，又蹲下來摸她的腿和腳。寧曉紅關(guān)注老人家眼下最在意的問題，看病人自己最在意什么。老太太已經(jīng)顯得非常遲鈍，對她的問話沒有太大反應(yīng)。她老伴說，如果能解決大便失禁、睡眠不安穩(wěn)的問題，就很好了?！按蟊闶Ы芸赡苁悄[瘤壓迫神經(jīng)引起的?！睂帟约t對家屬說，“不給老太太做CT了，就算查出來瘤子又怎樣了，沒必要再讓老人忍受檢查的痛苦了?！彼o老人開了一些藥物，囑咐家人勤護(hù)理，別讓老人漚出褥瘡。這次診療就結(jié)束了。她告訴我說，讓病人感受好些，就是她這個階段能為老人家做的。

另一對求診的母女，是為家里88歲的老太太來看病的。老人因懷疑老年癡呆在別的醫(yī)院住院，但住院已經(jīng)有三個月了，最近半個月不僅低燒不退，腹部積水越來越多。母女倆來問寧曉紅，該怎么辦。寧曉紅說，腹部積水的原因可能是炎癥，也可能是惡性腫瘤引起的。消炎這么久還沒用，估計惡性腫瘤的可能性大?！暗抢先思乙呀?jīng)88歲了，就算查出是惡性腫瘤，你們覺得還希望做手術(shù)或是做化療嗎？如果這些都不做，那咱們就沒有必要檢查她是不是得了惡性腫瘤了，檢查本身也會給老人帶來痛苦?！?/p>

母女倆有些呆住，問：“那要不要抽腹水呢？”

寧曉紅說，如果腹水目前還沒有讓她很難受，就別抽?！白≡喝齻€月太久了，你們有沒有想過讓老人回家呢？醫(yī)院并不是什么好地方，很多老人越住越衰弱，院內(nèi)感染也是個麻煩?！?/p>

母女倆又問，怎么判斷老人家能不能出院呢？

寧曉紅說：“如果不是離開醫(yī)院就過不下去，你們就可以考慮出院了。老人家體溫若穩(wěn)定在37～38℃，沒有特別難受，在家就能夠護(hù)理了。不過，你們也要做好老人家時日不多的心理準(zhǔn)備了?！?h3>身體：病人自我的避難所

在通知病人住院時，協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科護(hù)士長郭欣穎會特意告訴家屬：讓病人帶一點自己熟悉的物品來。聽力不好的病人別忘了帶助聽器，睡眠不好的病人可以帶上自己的枕頭，如果愿意帶上家人的照片來住院，也是非常好的選擇。她們希望病人住院的第一夜，家人可以來陪伴，以幫助病人消除陌生環(huán)境中的恐懼感。但是讓她感到困惑的是：“現(xiàn)在不是我們不讓家屬陪護(hù)，而是空巢家庭太多，差不多一半的老人得不到家人多少陪護(hù)。”

主任劉曉紅對病房有著明確的要求，她們在顯眼的地方掛上日歷，讓病人注意到今天是幾月幾號、星期幾。她要求夜晚病房里要熄燈，“病房里白天要亮，夜晚要黑”。因為如果診室里永遠(yuǎn)亮著明晃晃的大燈，讓病人感覺不到晝夜循環(huán)，感到隔離與害怕，容易出現(xiàn)譫妄。

當(dāng)醫(yī)者把病人的意愿放在第一位時，她們關(guān)注的問題會發(fā)生很大的變化。病人除了軀體，還有重要的社會角色。劉曉紅說：“一個人如果插管了，他只能被限制在床上，即使是在家里，他無法上桌吃飯，在家里的實際地位就會發(fā)生變化?！彼运浅Ｗ⒁獠灰尣》肯拗撇∪说幕顒幽芰??！八兄苿樱ㄏ拗迫说幕顒樱┑囊蛩乇M量避免，有些科室里，病人一進(jìn)來就給插尿管，本來病人住院前還能走動的，最后只能躺著出去?！眲约t說，老年醫(yī)學(xué)科的病人身體已經(jīng)非常虛弱了，插尿管限制了病人的活動，還可能造成肺部感染。“治病也致病，我們應(yīng)該避免醫(yī)源性的傷害。我們鼓勵病人下床，幫助他們控制疼痛，教家屬怎么給他們理療。有的病人坐輪椅進(jìn)來，但是出院時能走著出去。他們一旦恢復(fù)了活動能力，對生活的感受大不一樣?！?

主治醫(yī)生葛楠告訴我說，老年病的治療不是絕對“保守”。如果某項治療能顯著提高病人的生活質(zhì)量，她們有可能比其他科室的醫(yī)生還要更積極地主張治療。她前段主治的一位98歲的老人，右腿骨折后，又發(fā)生了一次右側(cè)大腿中段的粉碎性骨折。骨科醫(yī)生看過之后，覺得老人年紀(jì)這么大了，又有心梗的前兆，別做手術(shù)了。但是老年醫(yī)學(xué)科綜合各種因素后判斷，如果不做手術(shù)，疼痛、臥床等情況就會導(dǎo)致老人活不過一個月，并且喪失了大部分的活動能力。于是會診后建議給老人做手術(shù)，現(xiàn)在老人家已經(jīng)做完手術(shù)四個多月了，身體狀況還可以。

與一般職業(yè)不同，醫(yī)務(wù)工作者擁有觸摸他人的身體、干預(yù)它或許會治愈它的權(quán)利和特權(quán)。正因為如此，事實上他們也有義不容辭的責(zé)任，承認(rèn)患者的身體是患者的自我所在，認(rèn)識到身體是每個人的自我的重要避難所。生命倫理學(xué)和衛(wèi)生法涉及的許多問題，就是與身體的所有者、監(jiān)護(hù)者、管理者和保護(hù)者相關(guān)的問題。劉曉紅尊重患者身體的方式之一，就是盡量保護(hù)他們的身體少受傷害，如果治療帶來的弊端大于好處，就會與家屬和病人討論幾種方案的獲益與風(fēng)險，轉(zhuǎn)換思路。

在3月11日我旁聽到的老年醫(yī)學(xué)科大查房時，主治醫(yī)生每匯報一個病人的病情后，劉曉紅都會問：“病人的社會支持怎樣？”主治醫(yī)生、護(hù)士長、護(hù)士或是社工，都有可能回答這個問題。我在醫(yī)生辦公室這個30平方米的空間里，看到了豐富的層次：從醫(yī)生、護(hù)士到社工組成的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊，以及對病人從疾病、精神、心理、家庭各個方面的關(guān)注。

比如，某個76歲的病人“2003年出現(xiàn)過腦梗，在2014年喪偶之后，情緒一直非常抑郁。女兒工作忙，他在家雖然有女兒和女婿一起生活，但交流比較少，最近一直是護(hù)工在照顧。剛?cè)朐簳r有些譫妄，說現(xiàn)在是1960年，自己才48歲等等”。劉曉紅提醒說，老人有墜床的風(fēng)險，一定要注意。他思維有時會不清，所以要問清家人，老人有沒有財務(wù)問題需要交代，以保證他的財務(wù)安全。

主治醫(yī)生提到，這次住院是因為老人跌倒了，他是在護(hù)工扶著走的時候跌倒的。劉曉紅交代說：“你們觀察一下護(hù)工的動作，很多護(hù)工對待糊涂的老人，動作很粗暴。你們要教導(dǎo)護(hù)工正確的照護(hù)方法是什么?！彼€提醒，要把老人用藥的歷史弄清楚，看老人最近是不是加了新的藥物，有沒有可能是新加藥物引起了意識不清。

劉曉紅好幾次提到，要尋找問題的可逆性因素，哪些是技術(shù)上通過治療可以改善的，哪些是需要加強(qiáng)社會支持的。“從收病人住院開始，我們就要想著他們出去之后去哪兒，有哪些因素是可以改善的。比如老人家如果容易跌倒，就最好別獨居了，是不是能搬到女兒家？他女兒家能不能收起地上的小塊地毯，把臺燈的線藏起來，以免老人再次跌倒？家里是不是有人可以陪老人一起吃飯，別讓老人家一個人進(jìn)餐，兩個人一起吃才有食欲。”

對于已經(jīng)在彌留之際的病人，她強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員一定要會判斷人的瀕死癥狀?！叭绻覍俸筒∪颂崆爸獣?，我們可以幫助病人完全心愿。也許他有一些問題需要交代給家人，也許他希望回家離世。如果病人糊里糊涂去世了，對他們和對家屬來說，都是永遠(yuǎn)的遺憾。如果病人需要搶救，一定要告知家屬可能的花費。”

在討論完病人情況后，醫(yī)生辦公室又進(jìn)來了幾個人，他們分別是北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)學(xué)心理科、康復(fù)科的醫(yī)生，還有藥師，大家開始了協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科最具特色的多學(xué)科團(tuán)隊查房。大家各抒己見，從各自專業(yè)角度出謀劃策，以確?；颊叩那榫w穩(wěn)定、用藥安全和得到有效的營養(yǎng)支持。

參加這次大查房旁聽的，還有來自另一家北京知名醫(yī)院的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊。她們遇到一個十分棘手的問題，一些家境優(yōu)越的老年人，臨終前因為各種原因用上了呼吸機(jī)，“呼吸機(jī)上了之后，即使這個病人已經(jīng)沒有了任何延長生命的意義，有些已經(jīng)腦死亡了，科室要拔下呼吸機(jī)就是個大難題了。誰都難以承受拔下呼吸機(jī)的責(zé)任”。

最近幾十年，醫(yī)學(xué)技術(shù)越來越多地介入到臨終死亡時，死亡的過程被大大延長，不斷偏離自然。張大慶說，原本大家公認(rèn)的醫(yī)學(xué)目的有三點，是弗朗西斯·培根提出的：促進(jìn)健康、減少疾病、延長壽命。當(dāng)醫(yī)學(xué)越來越多干預(yù)正常死亡之后，“怎么死”變成了一個牽涉醫(yī)學(xué)倫理的問題。20世紀(jì)90年代，在美國的牽頭下，包括中國在內(nèi)的14個國家發(fā)起了“重新審視醫(yī)學(xué)目的”的活動，他們提出了醫(yī)學(xué)的第四個目的——提倡有尊嚴(yán)的、安寧的死亡。我所采訪的老年醫(yī)學(xué)科與腫瘤科，都面臨著怎么提倡有尊嚴(yán)的死亡的問題。

劉曉紅說：“上呼吸機(jī)和拔下呼吸機(jī)，在倫理上都是一樣的。沒有意義地延長生命，病人自身是非常痛苦的，但是他們往往沒有能力去表達(dá)了。聯(lián)合國衛(wèi)生組織早就明確提出，人為地?zé)o意義地延長生命，是不人道的。如果家屬決定了拔呼吸機(jī)，在家屬簽字之后，應(yīng)該由醫(yī)護(hù)人員來執(zhí)行。如果為了躲避責(zé)任，讓家屬自己去拔呼吸機(jī)，很可能家屬會一輩子做噩夢都是在拔親人的呼吸機(jī)，我們醫(yī)生應(yīng)該承擔(dān)起該有的責(zé)任，安寧緩和醫(yī)療的照護(hù)對象同樣還包括了病人的家屬。”

傾聽與送別

護(hù)士長郭欣穎剛從ICU病房轉(zhuǎn)到老年科病房時，有一段時間不太適應(yīng)。ICU的病房里，重癥病人基本不能交流了，大多數(shù)時候病房里只有機(jī)器單調(diào)的聲響。但是在老年醫(yī)學(xué)科，很多病人充滿了交流的愿望?！坝幸粋€病人每天都希望拉著我聊一個小時，我們本來就特別忙，有很多事情要做，所以我一開始覺得很崩潰，也特別不明白：他跟我說這些干嗎呢？”但是郭欣穎很快轉(zhuǎn)變了看法，“當(dāng)我覺得病人煩的時候，其實是覺得病人沒有遵守我們病房的規(guī)矩?？墒俏艺驹谒麄兊牧錾显傧胂耄瑸槭裁此麄兙捅仨氉袷匚业囊?guī)范呢？”

郭欣穎慢慢意識到了病人講述自我的價值。在他們被封閉進(jìn)病房、換上病號服，貼上“病人”這個標(biāo)簽之前，每個人都有著獨特的過往。病房在很大程度上，將人們的過往突然切斷，連病人自己都覺得，自己變成了沒有未來的、漂浮于真實生活之上的人。

照顧晚期病人并不是個輕松的工作。當(dāng)患者病入膏肓，醫(yī)生早已無力回天時，一點十分微小的創(chuàng)傷，都可能造成病人的痛苦。有人精神崩潰、極度抑郁;有人憤世至極，動輒惡語傷人;也有人變得像個慣壞的孩子，無論怎樣都無法滿足他無休止的要求。有些醫(yī)生提到，管這些病人，每天早上的查房都是一場心理挑戰(zhàn)。

但是北京軍區(qū)腫瘤科的醫(yī)生王莉說，工作時間長了，她發(fā)現(xiàn)那些不好打交道的病人，往往是沒有解決自身的問題。他們并不是對醫(yī)生有意見，而是還處在對自己疾病的接受過程中，或者是因為家庭內(nèi)部有著難以明說的難題。

郭欣穎發(fā)現(xiàn)，通過與病人聊天，那些穿著同樣病號服的病人，在她的眼里有了生動的個性。有些病人老是提要求，其實他們是太孤單，希望獲得關(guān)注，所以郭欣穎和護(hù)士們沒事就去晃一晃，和病人說上幾句話。家庭支持良好的病人，往往很少提出額外要求。有些病人愿意向醫(yī)生傾訴，有些覺得與醫(yī)生說病情太沉重，更愿意找護(hù)士聊天。寧曉紅從大學(xué)社工專業(yè)里找來的社工實習(xí)生，也起到了很好的與病人溝通的作用。郭欣穎說：“我們幾個團(tuán)隊構(gòu)成了一個緊密合作的集體，對病人有了立體的了解和支持?！?/p>

如果不重視醫(yī)患之間的交流，兩方面都容易感覺到屏障。醫(yī)生的直覺是把復(fù)雜的事情簡單化，而患者的直覺是把簡單的事情復(fù)雜化，于是這兩種情境就產(chǎn)生了沖突。醫(yī)學(xué)還原主義限制它所要看到的東西，把患者繁蕪生活中，與疾病的生物學(xué)無關(guān)的東西統(tǒng)統(tǒng)剔除，可以說醫(yī)學(xué)是去隱喻化，在這種沖突中犧牲了患者生活的獨特性。

而傾聽患者，本來就是醫(yī)學(xué)中的一個程序，只是它的重要性越來越被遮蔽。協(xié)和醫(yī)院消化科醫(yī)生吳東告訴我說，美國曾經(jīng)做過研究，如果醫(yī)生不打斷病人，四分之三的病人只會講述兩分鐘就停下來，病人講述時長的中位數(shù)是92秒。也就是說，絕大多數(shù)病人并不會像醫(yī)生擔(dān)憂的那樣喋喋不休。而傾聽病史有助于醫(yī)生的治療。醫(yī)生盡量不打斷病人，讓病人有完整的敘述，這樣既能在心理上安慰病人，又不會喪失重要的線索。所以當(dāng)一個疾病難以診斷時，除了做各種檢查，也應(yīng)該回到病人的身邊，通過聊天發(fā)現(xiàn)更多的線索。

吳東曾在急診室碰到過一個40多歲的男患者，高燒不退，抗生素治不好，查血又發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞不高，讓他很疑惑。后來他回到病人身邊和他聊天，病人平時在北京支個小攤賣餛飩。吳東追問他是不是家里衛(wèi)生條件差，有沒有老鼠。再聯(lián)想到動物傳播的流行性出血熱，最終確定病人患了斑疹傷寒，四環(huán)素就能治好。

北京恒和醫(yī)院的副院長張松倫告訴我說，他年輕的時候在基層給老百姓看病，醫(yī)療條件很不好，往往缺醫(yī)少藥。所以老百姓來了，他就花費很多時間與他們聊天?！拔医凶鳌勄檎f愛，談病情、表關(guān)懷。這本是無奈之舉，但我慢慢發(fā)現(xiàn)，我能從這種聊天里發(fā)現(xiàn)疾病的線索，有些疾病不用特別急的治療，通過等待觀察，也能好轉(zhuǎn)?！?/p>

這種講述與傾聽，也正是“看病”的本質(zhì)。疾病是發(fā)生在人們身上的事件，有時是由可辨認(rèn)的原因引起的，并在特定的時間和背景中發(fā)生，由一人從一個特定的角度講給另外一個人聽。只有理解了患者如何飽受病痛的折磨，醫(yī)生才能對患者提供有效的臨床幫助。但是這需要醫(yī)生進(jìn)入患者的世界，哪怕只是通過想象力，并從患者的角度看待和理解這些世界。當(dāng)患者講述癥狀，甚至只是對疾病的恐懼時，療愈的過程其實已經(jīng)開始。患者傾訴的對象往往首先是自己，然后是親人，最終是醫(yī)務(wù)工作者。

完整地聽患者描述他或她在這場磨難中的經(jīng)歷，聽到他們自己說出結(jié)論是什么，這意味著什么，在那些可怕的事情中他們最害怕的是哪個。這樣醫(yī)生和患者可以共同嘗試去直面任何行動可能帶來的不確定性，包括不采取治療行動。傾聽病人，也是知曉病人意愿的一種重要方式。

張松倫在加拿大做醫(yī)學(xué)院的博士后時，曾在當(dāng)?shù)匾粋€大型護(hù)理機(jī)構(gòu)兼職。在臨終關(guān)懷的病房，所有的病人都明確表示過自己對于臨終治療的意圖。所以病人的病歷本分為四種顏色，分別代表著他們的不同意愿：發(fā)生緊急情況時全力救護(hù);同意救護(hù)，但不同意創(chuàng)傷性救護(hù);同意維護(hù)性治療，但不采取搶救措施;完全放棄有創(chuàng)救治。這樣醫(yī)護(hù)人員就能明確地貫徹病人們的意見。

可是在中國，絕大多數(shù)人都沒有過生前預(yù)囑。劉曉紅說：“這是應(yīng)該客廳里談的事情。當(dāng)病人住進(jìn)病房時，已經(jīng)不是談?wù)摰暮脮r機(jī)，這會讓病人警覺：我是不是不行了？所以我們還有大量病房之外的工作，我們需要深入社區(qū)，讓人們明確如何保護(hù)自己在醫(yī)療上的權(quán)利。”

有時候，病人在病房里離世。護(hù)士長郭欣穎會幫助完成一個小小的儀式。在病人臨終時，她會建議家屬溫和地陪伴，有些家屬會給病人脫下病服，穿上他們自己的衣服。她會告訴家屬，人瀕臨死亡時，肢體的運動功能和感覺功能首先衰退，在逐漸喪失視覺的過程中，人們?nèi)匀豢梢砸老÷牭酵饨绲穆曇?，聽覺和潛意識最后喪失。

如果一個人在生命的最后時刻，還要反復(fù)聽到醫(yī)生搶救的噪聲、親人悲哀的哭聲，身心還要繼續(xù)忍受扎針、灌腸等治療手段帶來的折磨，那么病人在“走”掉的時候，心里必然很不平安。

劉曉紅說，很多人不知道，其實臨終處于半饑餓半脫水的狀態(tài)下，體內(nèi)的內(nèi)啡肽分泌，會產(chǎn)生一種愉悅感。這個時候哪怕是輸液，都會破壞這種愉悅感。逝者的聽覺最后消失，他們希望家屬在病人耳旁低語，鼓勵和贊美病人，幫助他們度過最后的時光。這種對患者生命的回顧，能夠幫助患者和家屬尋找到種種過往經(jīng)歷的意義，體認(rèn)到價值與愛。生的愉悅與死的坦然，都成為生命圓滿的標(biāo)志。

病人離去后，郭欣穎會在他們枕邊送上一朵花。劉曉紅說，這個舉動對醫(yī)護(hù)人員也有意義，這也是一種情感解脫。大家把哀思放在這里了，回到家就是另一個世界。當(dāng)家屬離開醫(yī)院時，老年醫(yī)學(xué)科的醫(yī)護(hù)人員還為他們送上一張大家簽名的卡片，贊美他們勇敢地陪伴親人離世。

而對于看到了疾病的殘酷，仍舊努力讓病人感受到舒適與尊嚴(yán)的醫(yī)護(hù)人員來說，或許正適合羅曼·羅蘭的一句話——這個世界上只有一種真正的英雄主義，那就是在認(rèn)清生活的真相之后，仍然熱愛它。

上圖：協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科每周五上午大查房后的討論會 ? ?下圖：傾聽病人的經(jīng)歷、了解病人的感受，有助于醫(yī)患雙方的深入溝通