陳楠楠，吳　丹

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肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進展

陳楠楠，吳丹

［摘要］該文對國內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進行綜述。筆者通過了解肝硬化患者自我管理的現(xiàn)狀，探究關(guān)于肝硬化系統(tǒng)的、全病程的護理管理方案提供可能和科學依據(jù)，以幫助肝硬化患者實行終身自我管理，促進積極的行為變化和生活方式的改變，減少衛(wèi)生服務(wù)利用，影響和改善肝硬化患者的健康和生活質(zhì)量。

［關(guān)鍵詞］肝硬化；自我管理；疾病管理；影響因素

［作者單位］453000河南新鄉(xiāng)，解放軍371醫(yī)院（陳楠楠）；100039北京，解放軍302醫(yī)院（吳丹）

近年來肝硬化的發(fā)病率及病死率呈日益增高的趨勢，已在全世界最常見的死亡病因中位列第14位［1］。肝硬化作為一種身心疾病，有著病程長、治愈率低、病死率高的特點。長期以來，疾病的護理管理目標都是確?；颊叩玫阶罴训淖o理，護理管理職能如評估、教育、協(xié)助服務(wù)等往往都具有片斷性和不連續(xù)性，忽略了患者在漫長的病程中對疾病的自我管理。近些年，慢性病患者自我管理方面的研究受到國內(nèi)外的普遍關(guān)注，早期預(yù)防和自我管理計劃被認為是一個新興的能夠延緩病情發(fā)展的健康問題，其主要理念是強調(diào)患者在慢性疾病管理中的重要作用，提高患者自我管理疾病的能力［2］。但是對肝硬化患者自我管理的調(diào)查研究相對較少，筆者對國內(nèi)外文獻進行綜述，以期在為肝硬化患者決策和管理他們的疾病時，提供自我管理支持。

1　自我管理概念及對肝硬化患者的相關(guān)理論

1.1自我管理的概念20世紀70年代自我管理被提出，并隨后被Thomas運用在哮喘患者的干預(yù)和健康教育中。Barlow等［3］將自我管理定義為：在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會變化以及做出生活方式改變的能力。Lorig等［4］認為，自我管理是“通過患者的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。

1.2自我管理的相關(guān)理論自我效能是Bandura社會認知理論中的核心概念。自我效能感指個體對自己執(zhí)行某一特定行為的能力的主觀判斷，即個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預(yù)期結(jié)果的能力的信心或信念［5］。根據(jù)Bandura的理論，自我效能水平越高，行為的采取、維系和努力程度越高。自我效能是人類行為動機、健康和個體成就的基礎(chǔ)。

1.3肝硬化患者自我管理的意義肝硬化患者長期與疾病做斗爭，熟悉疾病的診療、自我保健等全過程，決定了他們自己才是疾病控制與管理的最佳人選，需要患者長期承擔對自己所患疾病的自我管理、自我保健任務(wù)。就肝硬化患者自我管理而言，應(yīng)包括三方面因素，缺一不可。一是知識因素：運用集成的衛(wèi)生保健資源為患者提供關(guān)于肝硬化衛(wèi)生保健知識的準確信息；二是動機因素：可以解釋為自我管理過程中管理疾病所需的自我效能感。三是行為技能因素：指建立行動計劃和社會心理管理技術(shù)、疾病監(jiān)測、治療依從性，并維護一個健康的生活方式?；颊咦罱K獲取準確和適合自己的系統(tǒng)知識，提高自我效能感，增加發(fā)展的動力，通過學習技能追求行為變化。自我管理能力將幫助肝硬化患者維護和促進健康、預(yù)防嚴重疾病帶來的結(jié)果和終身健康管理［6］。

2　肝硬化患者自我管理行為的相關(guān)測量工具

2.1肝硬化患者自我管理行為量表由王倩等［7］在美國學者Corbin和Strauss的自我管理理論基礎(chǔ)上，參考肝硬化診斷和治療指南及歐洲肝臟研究學會（EASL）臨床實踐指南（2010）編制的肝硬化患者自我管理行為量表，分4個維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測管理，共24個條目，量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach＇s α系數(shù)為0.80，重測信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93；用于評價我國肝硬化患者的自我管理行為，也可為今后針對肝硬化患者自我管理行為干預(yù)進行更深入地研究提供評價工具。

2.2一般自我效能感量表（the general self-efficacy scale，GSS）由德國心理學家Schwarzer等［8］研制，具有良好的信效度。此量表為單維度，包括10個條目。1995年我國張建新已將其翻譯成中文［9］，王才康等［10］也將其在中國人群中進行驗證，具有較好的信效度。

2.3生命質(zhì)量測定量表SF-36被認為是適用廣泛、具有較高信度和效度的普適性生命質(zhì)量測定量表，國內(nèi)有關(guān)其性能評價的報道，均認為可用于我國不同人群的生命質(zhì)量評價［11］。

3　國內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀

3.1肝硬化患者自我管理干預(yù)方法自20世紀80年代廣泛的自我管理支持計劃已經(jīng)在國際上制定，包括護理和行動計劃、健康指導(dǎo)、組織自助團體、疾病特異性知識和個人、群體一般自我管理教育等課程。有兩個廣為人知的通用慢性病自我管理小組教育計劃：美國斯坦福大學創(chuàng)建的慢性病自我管理項目（chronic disease self-management programme，CDSMP）和基于斯坦福的專家門診項目［12］。20世紀90年代中期，借鑒美國斯坦福大學CDSMP的成功經(jīng)驗，建立了中國本土化的慢性病自我管理健康教育項目——上海慢性病自我管理項目［13］。項目的實施程序是基于自我效能感理論和教育計劃的，項目方案內(nèi)容包括：鍛煉、癥狀管理、飲食和營養(yǎng)、疲勞和疼痛管理、藥物治療、社區(qū)資源、管理負性情緒、解決問題和與醫(yī)療服務(wù)提供者溝通。參與者在領(lǐng)導(dǎo)和其他學員的支持下每周制訂行動計劃和自我管理的目標。

趙麗軍、沈新鳳等［14，15］通過組建自我管理教育團隊，建立患者檔案、?？平】到逃謨院臀⑿牌脚_，進行電話隨訪和家訪等提高患者自我管理能力。經(jīng)調(diào)查顯示，除醫(yī)護人員講解示范外，專題講座、健康教育專欄和社區(qū)護理知識講座也是較受患者歡迎的健康教育方式［16］。

Yang［6］開發(fā)和研究了一個自我管理的在線項目，即終身健康管理支持系統(tǒng)，它的優(yōu)點是沒有時間和空間限制，但對無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋率有比較高的要求。Yang認為培養(yǎng)患者解決問題的方法和自我管理能力對疾病進展狀態(tài)來說更加重要，通過在線系統(tǒng)學習網(wǎng)絡(luò)虛擬環(huán)境和各種多媒體材料，與專家一對一咨詢、與其他患者交互式學習，能夠積極、有效地幫助慢性疾病患者維護和促進健康、預(yù)防嚴重疾病和實現(xiàn)終身健康管理。

Jose等［17］認為：自我管理對慢性疾病尤其重要，在越來越強調(diào)自我保健和自我管理的衛(wèi)生保健的今天，居家護理技術(shù)的開發(fā)和使用是非常重要的。它的好處是降低成本，減少醫(yī)院的利用率以及改善慢性疾病的健康結(jié)果。慢性病自我管理過程分為三個階段。即，能力：患者對自身疾病的認知能力，在這個層次上，患者需要專業(yè)人士的指導(dǎo)幫助來應(yīng)對他們自身的疾病。疾病管理：患者越來越多地參與到護理過程，能夠應(yīng)對自身疾病，做出重要決定；專業(yè)和治療退居次要地位。獨立：在最高的階段，患者完全能夠照顧自己，參與工作或他們的社交網(wǎng)絡(luò)，獨立生活。值得思考的是文中提到家庭遠程醫(yī)療，它的主要功能是為較遠的社區(qū)和患者提供專家咨詢，也可以作為慢性疾病的自我管理工具。

3.2肝硬化患者自我管理干預(yù)效果根據(jù)Williams等［12］的報道：慢性病患者管理項目很大程度地改進了慢性病患者的自我效能感和健康狀況。肝硬化患者經(jīng)過有計劃、系統(tǒng)的自我管理教育后，患者及其家屬能主動參與和學習自我管理模式［18］，患者自我效能感提高，能經(jīng)常進行有氧運動、練習認知癥狀管理，并能與同伴、醫(yī)療專業(yè)人員保持長時間的溝通，健康困擾和負性情緒管理有很大改善［19-22］。自我管理指導(dǎo)有利于患者健康行為的維持和促進，有助于長期提高患者的自我護理行為并改善其疾病控制能力，可顯著提升肝硬化患者的生活質(zhì)量，有效地減少并發(fā)癥的發(fā)生并降低并發(fā)癥的復(fù)發(fā)率，縮短了住院時間，延長了疾病進展期［23-26］。肝硬化患者自我管理雖有挑戰(zhàn)性但具有成本效益低，極大地節(jié)約了衛(wèi)生保健方面投入的人力、物力和財力［27，28］。

4　肝硬化自我管理的影響因素

4.1自身和家庭因素呂云霞，張振香等［29，30］的研究表明：肝硬化患者的日常生活行為、認知癥狀、疾病自我管理能力均不太理想，自我護理能力處于中等水平，與抑郁水平呈負相關(guān)，與主觀支持利用度呈正相關(guān)，各個維度得分顯示自我護理責任感、自我護理概念水平相對較高，而自我護理技能、健康知識水平相對較低。多數(shù)患者對疾病的治療仍習慣于被動接受醫(yī)療護理服務(wù)，而忽視自己在疾病管理中的作用和責任，對自我護理總體水平有統(tǒng)計學意義的變量包括患者的文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、居住地。有研究證明［6］平均病程在6～9年的患者，自我效能感、自我管理能力反而下降，可能與患者長期患病，很大程度上適應(yīng)了現(xiàn)有的生活條件有關(guān)。

4.2社會和環(huán)境因素目前自我管理的研究僅局限于所在科室護士提供書面、語言以及借助通信工具和網(wǎng)絡(luò)進行健康教育，全靠醫(yī)護人員的自覺性，缺乏各方面的支持，包括制度和經(jīng)濟支撐。醫(yī)務(wù)工作者對于慢性病的管理缺乏充分的準備，在協(xié)助家庭和社區(qū)服務(wù)、健康教育、社會心理干預(yù)以及營養(yǎng)指導(dǎo)等方面都缺乏有效的措施。由于缺乏對肝硬化患者出院后的健康保健知識宣教，居家治療護理的肝硬化患者只能通過醫(yī)院以外的途徑獲取知識，患者對疾病細節(jié)知識的不準確性往往會導(dǎo)致他們不恰當?shù)慕】敌袨椋?2］。

4.3研究因素干預(yù)前自我效能得分較高的參與者可能由于天花板效應(yīng)，減少了改進的范圍，這對于較小幅度的自我效能感改善有意義［6］。另外由于年齡、性別、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟狀況、社會支持等因素的影響，在自我管理教育方式、教育內(nèi)容、開展網(wǎng)絡(luò)在線項目等都受到限制，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)因人而異，制訂適合患者的個性化自我管理計劃。目前，國內(nèi)外的研究多數(shù)是對患者進行短期干預(yù)（3～12個月），評價的也是短期效果，對于干預(yù)措施長期效果的評價，還有待于進一步研究和證實。

綜上所述，基于我國國情，隨著高速無線互聯(lián)網(wǎng)普及率的提高，慢性病自我管理將越來越重要，我國衛(wèi)生服務(wù)工作者已經(jīng)進行了一些有益的嘗試，其效果已經(jīng)得到普遍認同，但還沒有達到廣泛推廣的程度。今后需要爭取更多的支持，通過整合利用多種資源，設(shè)立由多學科醫(yī)師、康復(fù)學科人員共同參與的服務(wù)團隊，以滿足患者多方面、多層次的需求。根據(jù)慢性病自我管理模式，構(gòu)建全程無縫隙、多維度、標準化肝硬化自我管理干預(yù)平臺，幫助患者結(jié)構(gòu)化的學習自我管理知識，加強肝硬化患者的自我管理能力。對于文化程度低、經(jīng)濟情況差、無長期照顧者的患者，也應(yīng)給予其更多的關(guān)注和幫助。在實驗研究設(shè)計時，應(yīng)充分考慮實驗的長期性帶來的樣本流失，采取有效的措施，激發(fā)參與者形成自發(fā)的自助小組，分享彼此的經(jīng)驗，充分發(fā)揮自我管理的優(yōu)勢。希望盡早通過衛(wèi)生服務(wù)工作者通過更為嚴謹、有力的證明探索更有效的管理辦法，加強醫(yī)院和社區(qū)、家庭、個人的對接，逐漸形成以患者自我管理為中心的新型終身健康管理模式。

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［2015-12-14收稿，2016-01-12修回］

［本文編輯：韓仲琪］

醫(yī)學信息研究

Self management status and its influencing factors in patients with cirrhosis

CHEN Nan-nan①，WU Dan.①No. 371 Hospital of Chinese PLA，Xinxiang，Henan 453000，China

［Abstract］In this paper，the domestic and international research for the status of self management of patients with liver cirrhosis and its influencing factors are reviewed，i.e through understanding the status of selfmanagement of patients with liver cirrhosis，to explore the possibility and scientific basis for the nursing management in the whole course of disease of patients with cirrhosis and to help the patients with cirrhosis of the liver to implement all life self-management，and promote positive behavior changes and changes in life style，so that to reduce health services，affect and improve the patient＇s health and quality of life.

［Key word］Liver cirrhosis；Self management；Disease management；Influencing factors

［中圖分類號］R575.2

［文獻標志碼］A

DOI：10.14172/j.issn1671-4008.2016.06.032