夏三三

新年第一天，上海仍然很冷，空氣中掠過清冽的涼風(fēng)，劉杰和小雪的心是溫暖的。望著窗外喧鬧慶祝、大喊“2016！你好！”的人群，兩人緊緊捏了下彼此的手心，“2016，你終于來了。”

他們是一對(duì)最普通的夫妻，也是人們避之不及的艾滋病患者。身體每況愈下，與時(shí)間賽跑的步伐一年比一年沉重，但無論如何，他們還是相伴走進(jìn)了患艾第11年。

兩人的“艾滋臨終日記”中寫著一句話，“活著，就值得感恩?！?h3>噩耗

感染上艾滋純屬一場(chǎng)令人錯(cuò)愕的意外。

2005年7月，小雪意外懷孕，到上海市一家三甲醫(yī)院準(zhǔn)備做流產(chǎn)手術(shù)。入院第二天，衛(wèi)生防疫站的醫(yī)生卻來跟她談話。她疑惑不解：“我是不是得了什么傳染??？”沒想到醫(yī)生鄭重其事地說：“希望你聽到我后面說的話要堅(jiān)強(qiáng)?！睔夥盏帘c(diǎn)，她試圖開個(gè)玩笑緩解尷尬：“該不會(huì)是癌癥吧？”

對(duì)方沉默半晌，盯著她的眼睛，說出了始料不及的三個(gè)字：“艾滋病?！?/p>

“不可能，你們一定是搞錯(cuò)了！”她脫口而出，眼淚一下子奔涌而出。醫(yī)生還在說話，但她已經(jīng)天旋地轉(zhuǎn)，什么也聽不清。

從未有過高危行為，和丈夫劉杰都是彼此唯一的愛人，怎么可能會(huì)感染艾滋病？她痛哭流涕，拼命回憶?！澳闶欠裼羞^輸血病史？”醫(yī)生的詢問讓她猛然想到，莫非是那次輸血？

1995年底，女兒貝貝在西北某城市降生，因?yàn)槭瞧矢巩a(chǎn)，她輸了400毫升血。這就是真相嗎？小雪的腦子一片空白。

“我們相信你是無辜的。”醫(yī)生拍著她的肩勸慰道，“但你最好讓丈夫來醫(yī)院抽血化驗(yàn)。”

此時(shí)的劉杰正專心做著設(shè)計(jì)，接到妻子電話時(shí)心里一陣煩亂，頓時(shí)升起一種不祥的預(yù)感?；琶Υ虻膩淼结t(yī)院，妻子紅腫雙眼，卻不肯回答他到底發(fā)生了什么，“醫(yī)生讓你去抽血做個(gè)檢查。”小雪面無表情地說。

結(jié)果不出所料：劉杰也感染上了艾滋病毒。

一位艾滋病媽媽的“幸運(yùn)”

這十年里，兩人疾病不斷，感冒、鼻炎、尿道炎、肝炎、肺炎……都是小雪的家常便飯，劉杰更是出現(xiàn)嚴(yán)重的腸胃道癥狀，經(jīng)常拉肚發(fā)燒，人也日漸消瘦。“這些都是艾滋病感染期的癥狀?！贬t(yī)生說。

小雪苦笑，這么多年來他們竟然渾然不覺。突然又大驚起來，女兒出生后有5個(gè)月是由母乳喂養(yǎng)的，會(huì)不會(huì)也被感染？

3天后，結(jié)果傳來，孩子是健康的！聽到消息，夫妻倆激動(dòng)地相擁大泣。日記里，小雪感嘆：“感謝上蒼，孩子是安全的。為了孩子，再艱難，我們絕不放棄。”

由于身體的特殊原因，小雪被告知不能繼續(xù)住院。為了肚子里的寶貝，她頂著烈日四處奔波求醫(yī)，幾經(jīng)周折，終于在朋友的幫助下入住了金山公共衛(wèi)生中心。

原本準(zhǔn)備引產(chǎn)，一怕孩子被感染，二沒有指標(biāo)，三身體也承受不住，她回憶說?？舍t(yī)生卻說：“由于艾滋病體質(zhì)和不具備人流資格，無法對(duì)你進(jìn)行引產(chǎn)?！?/p>

她又打算藥流，一下午吃了6片“息隱”?？傻攘税胩?，腹部只是有些陣痛；第二天加強(qiáng)用藥，仍然沒能拿掉孩子。

帶著無奈和心疼，小雪接受了這個(gè)生命力超強(qiáng)的孩子。醫(yī)生建議做“母嬰阻斷”，他們鼓勵(lì)她：“有效的艾滋病母嬰阻斷可將母嬰垂直傳播率降到2～5%。”

她同意了，開始每日服用大量抗艾藥物，即使對(duì)身體損傷很大，但至少能讓孩子更安全。11月，小雪接受了剖宮產(chǎn)手術(shù)。躺在手術(shù)臺(tái)上，她做好了一切思想準(zhǔn)備，“那么多藥，多半是畸形兒或者重癥黃疸兒吧?！?/p>

結(jié)果竟又是不幸中的萬幸。孩子生得白胖可愛，濃密的頭發(fā)，烏黑的眼珠滴溜溜直轉(zhuǎn)。她喜極而泣，疼愛地把孩子叫“小東西”，抱著不肯撒手。

可欣喜剛過，她又開始擔(dān)憂，孩子要在18周后才能確定是否健康，而且憑他們，如何能養(yǎng)育這個(gè)孩子？送到福利院？她狠不下心；送給朋友？萬一孩子感染了艾滋病呢；讓父母收養(yǎng)？又怎么對(duì)得起年邁的他們。

忐忑了18周，結(jié)果出來了：寶寶是健康的！這也是上海首例艾滋病母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

一對(duì)艾滋病夫妻竟然神奇地?fù)碛袃蓚€(gè)健康的孩子。夫婦倆不再猶豫了：孩子是無辜的，就算拼了命，也要把他們養(yǎng)大。

2005年的冬天，他們立下了目標(biāo)：活到2010年。

撐起一個(gè)家的人

為了照顧孩子，小雪辭職了，養(yǎng)家的重任落在劉杰一人肩上。

住院時(shí)，醫(yī)院曾向小雪發(fā)出病危通知書，劉杰偷偷把病危通知書藏起來，囑咐醫(yī)生一定要給妻子用最好的藥。為了養(yǎng)孩子、治病、還房貸，他必須像健康人一樣上下班，干得更拼命了。好幾次坐在電腦前，他都感覺渾身無力，喘著氣，身體像被抽干了，當(dāng)年英俊挺拔的男人形容枯槁，1米75的個(gè)子瘦到了55kg。

累了，怨恨了，他會(huì)發(fā)泄幾句，又很快冷靜下來?！拔掖蛩憬o女兒留一所房子?！彼f，“不能伴她長(zhǎng)大成人，但不能讓她居無定所?！?/p>

兒子一歲時(shí)，夫妻倆搬家了，以前租的房子太小，三代人擠一起不方便。新房不大，環(huán)境臟亂，但地下室可以收拾出一間房間，總算各自有獨(dú)立的居住空間了，大家心情都不錯(cuò)。

幾天后，醫(yī)生的電話沖淡了喬遷之喜，劉杰皮膚上瘤的活檢報(bào)告出來了，是卡波西瘤。他心中掠過一絲悲涼，“來得真快哦！”小雪上網(wǎng)查了資料，看完忍不住地哭泣：患有卡波西瘤意味著丈夫已從艾滋病感染者發(fā)展為艾滋病患者，輕者能活2年，重者只能活幾個(gè)月。

劉杰平靜地接受了腫瘤切除手術(shù)，但放棄了昂貴的化療。由于身體不能應(yīng)付繁重的工作量，他辭去了固定的技術(shù)設(shè)計(jì)工作，在家做SOHO。

因?yàn)樯眢w的免疫系統(tǒng)全線崩潰，創(chuàng)口極易感染，為了省錢，他不肯去醫(yī)院。自己買來雙氧水、藥膏、紗布：先用雙氧水把創(chuàng)口的紗布一點(diǎn)點(diǎn)泡軟，然后把紗布一層層揭掉，壞死的表皮已全部腐爛掉，鮮紅的肉裸露在空氣里，他咬緊牙根，用雙氧水、棉球在創(chuàng)口周圍輕輕擦拭。

“痛，但忍忍就好了?！彼f。

心酸的浪漫

沒有人為他們的死負(fù)責(zé)，只能自己負(fù)責(zé)生存。

身體狀況稍好點(diǎn)，小雪就回到職場(chǎng)。她是個(gè)樂觀主義者，“我和正常人一樣，白天做事，晚上做完家務(wù)，輔導(dǎo)孩子功課，每周一天陪伴父母，多了的只是一道程序，按時(shí)服藥?！?/p>

但哪里真能一樣。為了鍛煉身體兩人堅(jiān)持每天傍晚在小區(qū)里慢慢跑步。劉杰的身體出現(xiàn)了嚴(yán)重的耐藥反應(yīng)，跑幾步就大汗淋漓。為了緩和氣氛，小雪偶爾故意逗丈夫，走到前面，學(xué)著他磕磕絆絆不穩(wěn)當(dāng)?shù)嫩橎遣椒ァ?/p>

這樣的步伐總會(huì)招致別人異樣的眼光，這時(shí)他都想法引開自己的思緒：剛剛跑過的桂花樹余香尚存，不知前面一棵有沒有香味？

最心酸的是面對(duì)傷病帶給兒子的拖累。一次，劉杰帶著兒子散步，緩緩走著，三個(gè)小朋友看見了，他們沖著兒子喊：“蝸牛，蝸牛?！彼帕耍泵[手：“他爸是蝸牛，他可不是蝸牛。”那晚，劉杰做了個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)中小伙伴不和兒子玩，兒子垂著腦袋，滿臉落寞。他急得大喊，可喊聲像空中的風(fēng)，無聲無息。

白發(fā)人照顧黑發(fā)人則是兩人心中最大的愧疚。當(dāng)小雪看到母親因?yàn)槟慷盟麄兊牟⊥?，悄悄坐在廚房的小板凳上抹眼淚時(shí)，她的心揪成了一團(tuán)。

艾滋臨終日記

生活將他們逼成了一個(gè)攀巖者，下面壁立千仞，要想活命，只有向上攀緣。

2006年，夫婦倆以“劉杰小雪臨終日記”為名申請(qǐng)博客，記錄余生的點(diǎn)滴，直到離去。歲月不公，為了一雙兒女，他們拼命活著，仍要去呼去喊，希望用經(jīng)歷感染人們能夠珍惜生命，敬畏生活。

他們努力記錄生活中的美好，2007年是他們歡欣鼓舞的一年，女兒的成績(jī)不錯(cuò)，幾次摸底考試都是年級(jí)前十名，最終考上了重點(diǎn)初中。小兒子學(xué)會(huì)了走路，每天小肉球都慢慢爬到臥室門口，伸出頭，咿咿呀呀，逗得夫妻倆直樂。

2008年，大女兒日漸懂事，乖巧安靜。3歲的小兒子愛背唐詩，學(xué)會(huì)了騎三輪的兒童自行車，每時(shí)每刻都讓他們感到驚喜。

身陷困境，他們?nèi)匀魂P(guān)心著北京奧運(yùn)會(huì)，會(huì)為國(guó)外圣火傳遞受阻寫下憤怒的評(píng)論。

2009年初春，小雪用一篇《春去春又回》記錄下美景：“閑暇時(shí)分，常帶著小毛頭到小區(qū)里散步，放眼望去，滿眼綠柳裊娜如煙，好一個(gè)姹紫嫣紅的春天。”難以想象這樣明媚的文字來自一位羸弱的艾滋病患者。

然而，這一年，貝貝升入初二，進(jìn)入青春期，小兒子上了幼兒園。夫婦倆因?yàn)椴⊥春馁M(fèi)了大量精力，對(duì)于孩子的教育有些力不從心。

身體一日不如一日，但他們?nèi)匀徽J(rèn)真自尊，踮著腳尖堅(jiān)持。

博客里他們寫道：“也許不知哪一天，我們會(huì)如同竹子一樣脆斷，但我們值了，活得能像一根竹子，有氣有節(jié)?！?h3>第一個(gè)五年計(jì)劃實(shí)現(xiàn)

2010年，五年前的目標(biāo)奇跡般地實(shí)現(xiàn)了。他們又有了新期待——牽著孩子的手去逛上海世博會(huì)。為此，他們專門上網(wǎng)了解關(guān)于世博會(huì)的來源、歷史和相關(guān)知識(shí)，參觀時(shí)還不忘四處留影，在店里買下可愛的吉祥物“海寶”。

2011年，貝貝進(jìn)入了高中階段，他們做了重要的決定，將病情告訴女兒，并告訴她艾滋病的相關(guān)知識(shí)。希望她了解父母的苦難，能懂得尊重生命、保護(hù)身體。女兒個(gè)性強(qiáng)烈、愛憎分明，說之前劉杰惴惴不安，生怕她接受不了?？蓻]想到這件事對(duì)貝貝沖擊不大，只說這么多年的疑惑全被解開了。這讓他們欣慰不已。

2013年，平靜過后的暴風(fēng)雨終于降臨了。由于疾病和長(zhǎng)期藥物的副作用，劉杰被確診為帕金森綜合征，需要小雪替他穿脫鞋襪，端好飯菜，幫他洗浴擦身。他無法陪兒女盡情玩耍了，只好網(wǎng)上采購一些食品和孩子的玩具，這是他唯一能夠給孩子愛的表達(dá)。

2014年，貝貝考進(jìn)了重點(diǎn)大學(xué)，她接過了照顧爸爸的重棒，擦身，喂飯，和爸爸有說有笑，這讓已進(jìn)入艾滋病晚期的小雪得以松口氣。

2015年，全家一起爬山。遇到險(xiǎn)要處，小雪在后面推劉杰，女兒在前面拉。用劉杰的話說，這一趟，不是玩回來的，而是一路爬回來的。不過他依然很知足。

兒子已經(jīng)10歲了，他總是問：“你們的病什么時(shí)候可以好？什么時(shí)候可以不吃藥？”小雪摸摸頭，微笑著說：“會(huì)好的?！?/p>

經(jīng)過媒體的傳播，他們的故事漸漸為人所知?？蓵r(shí)間久了，熱度褪去，博文評(píng)論數(shù)又變回了零?？蛇@些都沒有影響他們的更新。

今年，劉杰的身體越來越差，小雪被查出顱內(nèi)有2厘米腫瘤或出血塊，這正是他們最害怕的結(jié)果，意味著離盡頭已經(jīng)不遠(yuǎn)。

博客已更新到今年1月，最新一篇里寫道：活著，便值得感恩。

（因保護(hù)隱私，文中人名均為化名）