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艾滋病患者吐露心聲

2016-05-14 21:32:53
家庭醫(yī)學(xué)·下半月 2016年5期
關(guān)鍵詞:感染者艾滋病病人

聽覺康復(fù)訓(xùn)

25歲的陜西女孩成真很漂亮,她的快樂與夢想結(jié)束于2011年6月29日,那一天,她被確診為艾滋病。

來自中國衛(wèi)生部數(shù)據(jù)顯示,截至2012年10月底,中國各地累計(jì)報(bào)告艾滋病病毒感染者和病人49 2191例,存活的感染者和病人38 3285例。

匿于繁華地帶的西安市第八醫(yī)院,對于成真這樣的艾滋病人來說,意味著生命的延續(xù)。經(jīng)過治療,她體內(nèi)的CD4細(xì)胞(人體一種重要免疫細(xì)胞)數(shù)從每立方毫米34個恢復(fù)到正常人500個以上。如今,身為西安一家民間艾滋病公益組織負(fù)責(zé)人的她,繼續(xù)穿梭于八院的病室之間?!皫椭c自己‘同病相憐的人,使我找到精神上的依托與生存價值?!?/p>

12月1日一大早,成真掰著手指頭向中新社記者講述她的故事,從數(shù)度自殺、自我封閉,到走出傷痛、成為一名志愿者,直到愿意站在陽光下宣傳防治艾滋病,成立一家?guī)椭滩「腥菊叩拿耖g組織,她逐漸學(xué)會“理解命運(yùn)、與死亡相處”,并致力于幫助更多艾滋病感染者克服恐懼,堅(jiān)強(qiáng)面對生活。

她說她曾幫助一個CD4細(xì)胞數(shù)為零的艾滋病人樹立信心,自我拯救;幫助需要做手術(shù)的病人轉(zhuǎn)院;一些外地患者不方便取藥,也會委托她通過快遞寄送;微信、微博、QQ群成為她的“工作平臺”,除了病情的詢問討論,群上的各種玩笑,也會跟上樂一下。

這些至少在10年前是難以想象的,大多艾滋病人自顧不暇,每天生活在“擔(dān)心晚上脫了鞋子,早上能否穿上”的生死惶恐中。西安八院主任醫(yī)師許榮放對此感觸良多。

艾滋病的治療并不復(fù)雜,多數(shù)時候,醫(yī)生扮演著心理咨詢師的角色?!耙?yàn)榉N種原因,他們被看作一群特殊的人,但作為醫(yī)生,不能有這樣的看法,他們與得普通傳染病的患者沒什么區(qū)別?!?/p>

每年12月1日的“世界艾滋病日”,是這些從事艾滋病工作一線醫(yī)師們最忙的時候,在許榮放看來,具有中國特色的“運(yùn)動式”的宣傳,效果并不盡人意,更多是在傳遞艾滋病的危害信號。這種逆向的宣傳態(tài)度,也造成了民眾的心理負(fù)擔(dān)。

“艾滋病人需要一個平等的就醫(yī)生活環(huán)境,并不是12月1日的‘特殊關(guān)懷就可以替代的?!弊鳛楫?dāng)?shù)刈畲蟮臑槟心型匀后w進(jìn)行艾滋病干預(yù)的民間組織,陜西同康工作組負(fù)責(zé)人安然接受中新社記者采訪時表示,以平和的心態(tài)進(jìn)行艾滋病的防治與宣傳,符合人性化的訴求,而非以“運(yùn)動”的方式。

他建議,在公共場合,免費(fèi)發(fā)放安全套成為常態(tài)化;艾滋病宣傳資料隨意供人取閱,“而且不分時間”;12月1日不必大張旗鼓的宣傳,特殊的形式很容易造就人們對待這種疾病的特殊心態(tài)?!斑@種‘非我族類的感覺,在年輕的艾滋病人群體中最為強(qiáng)烈,多數(shù)人會選擇隱瞞病情。”

“艾滋患者的信心從何而來?”安然說,“簡而言之,就是消除歧視,讓他們的生命得到延長,生活質(zhì)量不斷提升?!?/p>

“我要結(jié)婚,還想生個健康的寶寶,已經(jīng)咨詢了相關(guān)醫(yī)生?!背烧娴南敕ǜ卑祝嘎?,男朋友是一名艾滋病感染者,兩人感情穩(wěn)定,已見過雙方父母,婚期在即。

她坦承,男友的父母一直不知道兒子感染了艾滋病,更不清楚她的情況。選擇隱瞞實(shí)情,實(shí)屬無奈。兩人知道未來還有許多問題需要解決。

我們是病人不是罪人

20年前的1996年,正是劉麗萍24歲的本命年,結(jié)婚兩年懷孕,卻不料竟是宮外孕,被家人送到醫(yī)院時已經(jīng)近在鬼門關(guān)。

沒有經(jīng)過檢測的血就這樣一滴滴輸進(jìn)了劉麗萍的血管,劉麗萍的命運(yùn)也就在滴答聲中一點(diǎn)點(diǎn)改變。劉麗萍身體一向很好,也正因如此,漫長的9年后,總也好不了的口腔潰瘍才讓她走進(jìn)醫(yī)院去做艾滋病病毒的檢測。檢測結(jié)果如一把劍插在心口,那一刻,仿佛天就重重地塌在她的頭上。

劉麗萍說,那一瞬間我崩潰了,想過自殺,因?yàn)槟菚r候我以為得了艾滋病就到世界末日,不想坦然去面對。

病了就得治病,可劉麗萍哭啞了嗓子,任由地磚撞破了頭也堅(jiān)決不進(jìn)醫(yī)院的門。

劉麗萍以往只在電視的畫面上看到艾滋病感染者,瘦如柴骨,她不想以后變得跟他們一樣。

直到有一天,她看見了病房里那個叫翠翠的小姑娘偷偷探出頭來看她的一雙眼。

那段日子,丈夫不離不棄,陪在劉麗萍身邊,大夫一遍遍告訴她:得了艾滋病不是她的末日到來,還有那些孩子們。這讓劉麗萍輕松地度過了三個月的治療時間。只是,回到家后的劉麗萍再也放心不下那些孩子,三天兩頭要回去探望,直到她從孩子們的病友變成孩子們的老師。

7年過去了,劉麗萍成了孩子們嘴上的阿姨,心里的媽。她教會孩子們堅(jiān)強(qiáng),告訴孩子們:艾滋病就到他們?yōu)橹?。從得知病情的那一天起,劉麗萍無論面對電視還是相機(jī),從不躲閃,從不遮面。很多人好奇她哪里來的勇氣?她豪邁地扔出八個字:我是病人,不是罪人。

劉麗萍說,如果一個感染者真的去給你打了馬賽克,你永遠(yuǎn)就戴著面具生活,那也是很累很累的。

自從當(dāng)了孩子們的媽,劉麗萍為孩子們牽腸掛肚的,不是遠(yuǎn)慮,卻有近憂。因?yàn)閷W(xué)校是9年制的,如果是中考以后考上某一個高中,這些孩子高中不接受怎么辦?

現(xiàn)在的臨汾紅絲帶學(xué)校里只有劉麗萍一個人是艾滋病感染者,但她從來不曾品味過一絲被歧視的煎熬,學(xué)校于她而言,就是樂園。而她最大的心愿,卻是希望這樂園早點(diǎn)解散。

劉麗萍說:早早關(guān)門相當(dāng)于社會對艾滋病沒有歧視,再一個這種病徹底被控制了。我希望我們學(xué)校早早地關(guān)門。

(來源:中國新聞網(wǎng))

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