許蘭

美國愛荷華州的5歲小男孩艾薩克·布朗患有一種罕見的遺傳病，無法感知痛覺，但并不能免受頻繁的受傷對他的影響。痛苦的跌倒、深深的傷口和其他折磨人的傷害通常會讓孩子大聲尖叫并哭著回到父母身邊，但這些痛苦不會讓小艾薩克有任何反應，甚至在他從操場的運動器械上掉下來摔壞盆骨的時候，他僅僅是平靜地發(fā)現(xiàn)有些不對勁，但感覺不到疼痛。

艾薩克生來對疼痛免疫，據(jù)他的父母所說，他小時候生活特別困難，因為這個小男孩“總是讓自己跌倒或者拿臉撞桌子，他認為摔倒是很有趣的游戲” 。他根本不知道自己正在傷害自己，他曾經(jīng)把手放到燃燒的火爐上，甚至還有一次用摔破的玻璃杯碎片劃傷自己。他的父母四處尋求醫(yī)療幫助，卻失望地發(fā)現(xiàn)這種病患是無法醫(yī)治的。醫(yī)護人員能給這對夫婦的唯一建議就是教艾薩克如何識別疼痛。

現(xiàn)在，他知道了流血是不好的，但他仍然無法分辨不同程度的傷害。他知道他的父親不小心踩到他時他應該是痛苦的，但他不知道一只貓咪在他身上蹭了蹭是不會有什么傷害的。很不幸，艾薩克在這兩種情況下都會叫“哎喲”，他的父母認為他只會那樣說。

然而，當他在操場上摔破了他的盆骨時，男孩意識到有什么不對勁，但是不確定到底哪里出事了?！八詾槭撬哪_踝受傷了”，他媽媽說。因而她認為“他確實能感覺到一些疼痛，但至少是我們所能感受到的20至30倍。”除了無法感知疼痛外，艾薩克也患有無汗癥—— 一種罕見的疾病，在美國患有這種疾病的不到100人，這種病使他無法控制他的體溫也無法感知冷熱。炎熱的夏天，他被迫待在室內(nèi)或者穿一件冷卻背心幫他降低體溫。

因為CIP（先天性無痛癥）非常罕見，醫(yī)學上也無法解釋這種病癥的根源或給患病的孩子的父母提出什么好建議。為了更好地照料兒子，布朗夫婦也曾在網(wǎng)上發(fā)帖求助，他們在臉書上發(fā)現(xiàn)了一個由那些期望孩子能過上正常生活的父母們所建的群組。其中有一對父母發(fā)起了一個聚會，他們的女兒13歲，也患有這種奇怪的病。任何一個有CIP病人的家庭都可以參加，增加對這種病的了解，學習怎樣防止自己的孩子無意識地傷害自己。不過，艾薩克在父母的照看下相當安全，他不需要依靠一些極端措施。布朗先生說：“其他孩子的牙齒都被全部拔光，以免他們自己無意識地自殘，比如自咬舌頭、啃掉手指。”

要找出艾薩克身體里導致他無法感知疼痛的突變基因還需要做大量的研究工作，可能需要耗時8年來查明疼痛免疫癥的原因，而這個男孩必須長年等待醫(yī)學界研究出成熟的治療手段。然而，尋找變異的基因對于慢性疼痛癥也是非常有益的。梅約診所（美國一家醫(yī)院）的醫(yī)生正在分析艾薩克的DNA，醫(yī)生認為“如果研究人員可以破壞某個特定的只轉移疼痛信息的通道，也許意味著可以減輕某些慢性疾病的疼痛?！边@使得布朗夫人樂觀地認為，她的兒子雖然不能感覺疼痛，卻至少可以幫助別人。她說：“當他被診斷出病情時，醫(yī)生告訴我們至少目前對艾薩克的病情無能為力。但事實上，他們可以通過研究他的突變基因去減輕那些飽受慢性疾病折磨的患者的痛苦，不過這些目前還沒有實現(xiàn)?！?