程征

在西方愚人節(jié)的第二天，4月2日，這個(gè)普普通通的日子，由于被世界聯(lián)合國(guó)大會(huì)命名為“世界自閉癥日”而變得非常的特殊。“自閉癥”，醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒(méi)有被全社會(huì)知道、了解的病癥。與其他身體殘障疾病不同的是，自閉癥患者的容貌與正常人沒(méi)有區(qū)別，但是他們卻與這個(gè)世界格格不入，仿佛來(lái)自另外一個(gè)星球，從而被稱為“來(lái)自星星的孩子”。然而在被冠以美好稱謂的背后，卻是無(wú)限的心酸，尤其是對(duì)于自閉癥的家庭而言，更要承受巨大的壓力和無(wú)盡的悲傷。

自閉癥的表現(xiàn)

自閉癥又稱為“兒童孤獨(dú)癥”，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。僅僅是冰冷的文字表述可能還無(wú)法將自閉癥兒童的情況表達(dá)清楚。如果面對(duì)這樣一個(gè)孩子，不知道身為父母的我們，該如何的面對(duì)—“他們不聾，有時(shí)候卻對(duì)媽媽的呼喚充耳不聞；他們不盲，有時(shí)候卻對(duì)爸爸的笑容視而不見(jiàn)；他們不啞，有時(shí)候卻對(duì)老師的問(wèn)候置之不理；看人時(shí)常瞇著眼、斜視或用余光等，很少正視也很少表現(xiàn)微笑；他們上廁所不懂得回避，洗完澡光著身體也不會(huì)有羞恥感……他們表面上與其他的孩子沒(méi)有兩樣，但是行為表現(xiàn)卻與人類世界格格不入、冷漠無(wú)情；他們永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界里，也從不會(huì)和人打招呼，不與人交流和溝通，就像天空中閃爍著卻遙遠(yuǎn)的星星；他們的身體就在眼前，而他們的心靈卻又遙不可及?！边@就是自閉癥兒童。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)自閉癥患者達(dá)到1000萬(wàn)，其中0～14歲的自閉癥兒童約有200萬(wàn)。相比較我國(guó)13億的人口總數(shù)，1000萬(wàn)、200萬(wàn)只是一個(gè)小數(shù)字，但是卻可能使很多家庭面對(duì)著沒(méi)有笑聲、沒(méi)有生機(jī)的現(xiàn)實(shí)。尤其是當(dāng)“來(lái)自星星的孩子”長(zhǎng)大了，他們卻可能依然像電影《雨人》里的男主角一樣，年歲漸增，仍舊過(guò)著程式化的生活。

小杰今年16歲，4歲時(shí)被確診為自閉癥，臉上和耳后都是自己抓破的傷痕，而他自己卻無(wú)法停止這種行為；小博晚上睡覺(jué)每?jī)尚r(shí)被叫起來(lái)上一次廁所，如果沒(méi)人喊他，他會(huì)尿床，自閉癥已經(jīng)伴隨他17年；13歲的潼潼只吃三種食物，他在11年前被確診為自閉癥，吃飯的習(xí)慣多年來(lái)不曾改變。這是幾個(gè)已經(jīng)長(zhǎng)大的自閉癥孩子，我們只能從這些習(xí)慣中細(xì)細(xì)體會(huì)他們父母的心酸。

家人要直面不可回避的事實(shí)

面對(duì)自閉癥孩子，每一個(gè)家庭、每一位父母都會(huì)有一段艱難的心路歷程。有的家庭成員之間互相埋怨、互相推卸責(zé)任；有的家庭沒(méi)有勇氣接受寶寶患有自閉癥的事實(shí)，錯(cuò)誤地認(rèn)為寶寶固執(zhí)的行為僅僅是因?yàn)閷殞毑宦?tīng)話，從而將責(zé)任歸咎到寶寶身上，甚至經(jīng)常打罵訓(xùn)斥寶寶；而有的家庭則是害怕面對(duì)周圍的社會(huì)環(huán)境，不敢?guī)殞氈泵驵従?、朋友、同事，企圖回避現(xiàn)實(shí)。其實(shí)這些都是非常不正確的態(tài)度。到目前為止，還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)造成自閉癥的確切病因。而對(duì)于患兒而言，卻是更加感到孤獨(dú)。因?yàn)樗麄兣c人缺乏交往，缺乏情感的聯(lián)系，如新生兒被抱起時(shí)不與母親貼身；7～8個(gè)月時(shí)被親人或其他人抱起時(shí)反應(yīng)無(wú)差異；患兒對(duì)父母的歸來(lái)和離去無(wú)動(dòng)于衷，沒(méi)有依戀之情；對(duì)親人和對(duì)生人一樣，與生人在一起時(shí)，他們也不感到畏懼。情感如同干枯的沙漠，自閉癥兒童的孤獨(dú)是外人難以想象的。正因?yàn)槿绱?，所以親人們才要更加地關(guān)愛(ài)他們。

現(xiàn)實(shí)中，相當(dāng)數(shù)量的自閉癥患兒由于家庭的忽視等原因未能得到及時(shí)地發(fā)現(xiàn)及接受康復(fù)訓(xùn)練，近20%的患兒直到6歲才開(kāi)始接受系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練。事實(shí)上，如果能在早期接受行為訓(xùn)練、干預(yù)及個(gè)性教育，科學(xué)地改變孩子目前的生活及生活環(huán)境，便可以相對(duì)減少孩子自閉癥的表現(xiàn)，使其得到健康的發(fā)展，也能大大減輕他們家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

父母的心態(tài)直接影響寶寶早期干預(yù)的效果。因此，父母保持一個(gè)良好的心態(tài)，坦然地接受寶寶患有自閉癥的事實(shí)極其重要。只有這樣，父母才能以平和堅(jiān)強(qiáng)的心態(tài)面對(duì)寶寶，并給予寶寶最貼心的照顧與積極有效的心智行為訓(xùn)練和指導(dǎo)，從而給寶寶一個(gè)相對(duì)比較正常與快樂(lè)的未來(lái)。此外父親的參與更是意義非凡，在早期干預(yù)過(guò)程中起著非常重要的作用。

1.訓(xùn)練干預(yù)方法

雖然目前自閉癥的干預(yù)方法很多，但是大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)。尚無(wú)最優(yōu)治療方案，最佳的治療方法應(yīng)該是個(gè)體化的治療。其中，教育和訓(xùn)練是最有效、最主要的治療方法，目標(biāo)是促進(jìn)患者語(yǔ)言發(fā)育，提高社會(huì)交往能力，掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能。自閉癥患者在學(xué)齡前一般因不能適應(yīng)普通幼兒園生活，而在家庭、特殊教育學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)中接受教育和訓(xùn)練。學(xué)齡期以后患者的語(yǔ)言能力和社交能力會(huì)有所提高，部分患者可以到普通小學(xué)與同齡兒童一起接受教育，還有部分患者可能仍然留在特殊教育學(xué)校。

目前國(guó)際上受主流醫(yī)學(xué)推薦和使用的訓(xùn)練干預(yù)方法，為自閉癥的規(guī)范化治療提供了方向，這些主流方法主要有三種。（1）應(yīng)用行為分析療法（ABA）。主張以行為主義原理和運(yùn)用行為塑造原理，以正性強(qiáng)化為主促進(jìn)自閉癥兒童各項(xiàng)能力發(fā)展。訓(xùn)練強(qiáng)調(diào)高強(qiáng)度、個(gè)體化、系統(tǒng)化。（2）自閉癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程（TEACCH）訓(xùn)練。該課程根據(jù)自閉癥兒童能力和行為的特點(diǎn)設(shè)計(jì)個(gè)體化的訓(xùn)練內(nèi)容，對(duì)患兒語(yǔ)言、交流以及感知覺(jué)運(yùn)動(dòng)等各方面所存在的缺陷有針對(duì)性地進(jìn)行教育，核心是增進(jìn)自閉癥兒童對(duì)環(huán)境、教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從。（3）人際關(guān)系訓(xùn)練法。包括Greenspan建立的地板時(shí)光療法和Gutstein建立的人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)（RDI）療法。上述治療方法在國(guó)內(nèi)一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已開(kāi)展，獲取了較好的治療效果，但還需要進(jìn)一步研究論證。

2.藥物治療

目前藥物治療尚無(wú)法改變自閉癥的病程，也缺乏治療核心癥狀的特異性藥物，但藥物可以改善患者的一些情緒和行為癥狀，如情緒不穩(wěn)、注意缺陷和多動(dòng)、沖動(dòng)行為、攻擊行為、自傷和自殺行為、抽動(dòng)和強(qiáng)迫癥狀以及精神病性癥狀等，有利于維護(hù)患者自身或他人安全、順利實(shí)施教育訓(xùn)練及心理治療。常用藥物如下。（1）中樞興奮藥物。適用于合并注意缺陷和多動(dòng)癥狀者。（2）抗精神病藥物。應(yīng)小劑量、短期使用，在使用過(guò)程中要注意藥物不良反應(yīng)，特別是錐體外系不良反應(yīng)。（3）抗抑郁藥物能減輕重復(fù)刻板行為、強(qiáng)迫癥狀，改善情緒問(wèn)題，提高社會(huì)交往技能，對(duì)于使用多巴胺受體阻滯劑后出現(xiàn)的運(yùn)動(dòng)障礙如退縮、遲發(fā)性運(yùn)動(dòng)障礙、抽動(dòng)等也有一定效果。

社會(huì)要給予更多尊重和包容

從2008年4月2日這天開(kāi)始，世界上許多地方都為自閉癥兒童點(diǎn)亮起燈光，以此來(lái)呼吁全社會(huì)對(duì)自閉癥群體的關(guān)注和關(guān)愛(ài)。對(duì)待自閉患者，不僅需要家庭的關(guān)心，更需要社會(huì)的關(guān)愛(ài)。對(duì)于我們普通人而言，要從心里真正地尊重他們，既不要“視而不見(jiàn)、漠不關(guān)心”，也不要“熱心過(guò)頭、關(guān)心過(guò)度”，一般需要把握以下幾個(gè)方面。

第一，平等對(duì)待。最好的方式就是平等看待，因?yàn)樗麄兒推胀▋和粯?。如果不喜社交是缺點(diǎn)，那么具有更好的專注力則是他們的優(yōu)點(diǎn)，所以他們和我們真的沒(méi)有什么不同，更何況前者并不是他們的缺點(diǎn)。第二，自我鍛煉。當(dāng)他顫抖著倒水的時(shí)候，別搶著幫他倒水，讓他自己完成；在他慢慢下臺(tái)階的時(shí)候，在他未摔倒前請(qǐng)“無(wú)視”他，因?yàn)檫^(guò)多的關(guān)注可能反而讓他緊張而摔跤。第三，儲(chǔ)備知識(shí)。先從理論上了解自閉癥，在實(shí)踐中，才有可能真正幫助到他們。

如果你想為他們盡一己之力，在捐贈(zèng)一些物品時(shí)，盡量交給監(jiān)護(hù)者如家長(zhǎng)或者教師，這樣，大家既關(guān)愛(ài)了“來(lái)自星星的孩子”，也不會(huì)打擾他們的生活。

英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)的發(fā)言人巴滕曾說(shuō)：“我們應(yīng)避免將患有自閉癥的人定型為天才或其它類型，因?yàn)槊恳粋€(gè)人都有獨(dú)特的性格、才能和需要。”自閉癥兒童是一群特殊又普通的孩子，他們孤獨(dú)、不自信、活在自己的世界。這樣的他們就生活在社會(huì)的角落里，公眾應(yīng)該更多了解如何尊重、包容和關(guān)愛(ài)這個(gè)特殊群體，不歧視、不排斥，同正常的孩子一起生活共存，對(duì)于自閉癥患兒的康復(fù)來(lái)說(shuō)也很有幫助。每一個(gè)孩子都是特殊的，用愛(ài)擦亮自閉癥兒童心靈的眼睛，讓他們感受到來(lái)自地球的溫暖，不要真的變成“來(lái)自星星的孩子”。