孫慶寧　劉廣玲

【摘 要】 腦癱患兒是腦癱患者中特殊人群，其康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，家庭是其生活和教育的主要場(chǎng)所，也是實(shí)施康復(fù)干預(yù)的最理想環(huán)境，獲得足夠的家庭投入對(duì)腦癱患兒康復(fù)產(chǎn)生著積極的影響，在訓(xùn)練中家長(zhǎng)的參與很大程度上可以提高腦癱患兒的康復(fù)治療效果。

【關(guān)鍵詞】 家庭投入；腦癱；康復(fù)

【中圖分類號(hào)】G64.25 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】2095-3089（2016）18-0-01

一、腦癱

腦癱（cerebral palsy簡(jiǎn)稱CP）指非進(jìn)行性的腦部中樞神經(jīng)受損后所造成的運(yùn)動(dòng)障礙并有其他伴隨性障礙。是從出生前到出生后1個(gè)月以內(nèi)因各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，同時(shí)經(jīng)常伴有其他如智力低下、語(yǔ)言障礙、癲癇等并發(fā)癥。腦癱兒童的問題是伴隨終身的，隨著神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，受損的大腦對(duì)全身功能影響越來(lái)越明顯，癥狀也會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。

（一）腦癱的分類

美國(guó)腦癱學(xué)會(huì)1950年對(duì)腦癱分類（AACP 1950），分別是從障礙程度、神經(jīng)受損特點(diǎn)及障礙部位來(lái)進(jìn)行的分類。按障礙程度來(lái)分，腦癱兒童分為輕度、中度、重度。輕度的兒童可能具有行走能力，但是行走的姿勢(shì)異常或者穩(wěn)定程度差，重度的兒童都不可以基本的坐、爬、站。

（三）腦癱現(xiàn)狀

各國(guó)腦癱兒童的患病率均有上升趨勢(shì)，在加拿大腦癱患病率約為2‰，在英國(guó)總體發(fā)病率大約為1.8～5.00‰，在美國(guó)每400個(gè)嬰兒中就有1個(gè)受腦癱的影響，我國(guó)的患病率為1.86‰，并以每年4.5萬(wàn)的速度遞增[1]。從調(diào)查來(lái)看，各國(guó)發(fā)病率差別不大。

二、資料和方法

（一）研究對(duì)象

兩個(gè)研究對(duì)象均是痙攣型的腦癱患兒，他們都屬于重復(fù)偏癱右側(cè)，只是年齡大小上有不同，一個(gè)3歲（化名為A）另一個(gè)5歲半（化名為B）且他們自身所具備的能力有些差異。

A，表情單一，不善言辭，初次見他以為他不會(huì)說(shuō)話，在隨后的接觸中才發(fā)現(xiàn)他說(shuō)話清晰，語(yǔ)速適中，無(wú)任何障礙。在家人面前也主動(dòng)交流，唱歌。不會(huì)行走，患有癲癇且不太嚴(yán)重，視力較正常，情緒反應(yīng)較敏感，認(rèn)知正常，接受過斷斷續(xù)續(xù)的康復(fù)。有一個(gè)哥哥，爸爸是建筑工人，家里有個(gè)小煙酒店。

B，不會(huì)行走，視力斜視，認(rèn)知正常，有構(gòu)音異常，說(shuō)話語(yǔ)速較慢。善笑，喜與人溝通，情緒敏感。且家庭人員中也是有位14歲的哥哥，爸爸是地方上的行政人員，住在市里，媽媽在家專職他與哥哥。相較于A，B的家庭條件較寬裕些，父母的知識(shí)性較高些。

從以上的基本資料看出，這兩個(gè)案在動(dòng)作、情緒方面存在待解決的問題，因此，通過對(duì)其進(jìn)行家庭、機(jī)構(gòu)綜合康復(fù)的干預(yù)，使其運(yùn)動(dòng)、交流能力有所提高，從而提高現(xiàn)有能力。

（二）研究?jī)?nèi)容

1、腦癱兒童基本特征：包括性別、年齡、損傷程度及康復(fù)訓(xùn)練的渴望、康復(fù)訓(xùn)練的配合程度等

2、家庭因素：主要指家長(zhǎng)是否參加康復(fù)培訓(xùn)，是否主動(dòng)從老師、書等獲得相關(guān)康復(fù)知識(shí)，家長(zhǎng)是否主動(dòng)堅(jiān)持對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練并關(guān)注孩子的情緒、對(duì)康復(fù)效果期望值的高低。

（三）研究方法

本研究采用觀察法和訪談法。觀察法即對(duì)每次的訓(xùn)練進(jìn)行觀察并記錄。訪談對(duì)象是兒童的媽媽及老師，在訓(xùn)練前后和休息時(shí)間，內(nèi)容包括家庭情況、個(gè)案情況及孩子父母在家中地其實(shí)施的協(xié)助訓(xùn)練及效果。

三、結(jié)果

（一）個(gè)案基本情況和康復(fù)治療現(xiàn)狀

研究者在6月底到9月初期間跟隨并參與到個(gè)案的動(dòng)作訓(xùn)練中，與孩子及家長(zhǎng)漸漸熟悉并建立良好的關(guān)系。兩位調(diào)查對(duì)象在進(jìn)入該機(jī)構(gòu)前，分別都在不同的地方做過康復(fù)訓(xùn)練，且在同一老師指導(dǎo)下進(jìn)行每天為期40分鐘的運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練，情況較好的A，每天還做30分鐘的按摩。在訓(xùn)練中觀察到，A的媽媽每次老師在為孩子做訓(xùn)練時(shí)都是靠墻坐著，很少參與到孩子訓(xùn)練中，平時(shí)帶孩子訓(xùn)練都是卡著點(diǎn)到，較少提前到。在家里由于各種原因也很少跟孩子持續(xù)做訓(xùn)練。B的媽媽在老師訓(xùn)練時(shí)總是主動(dòng)協(xié)助，在訓(xùn)練中常提醒其集中注意力及糾正錯(cuò)誤動(dòng)作。在上完課后，一般會(huì)主動(dòng)和治療師交流康復(fù)效果和心得。在家不常做訓(xùn)練，但在日常生活中有意識(shí)的加入康復(fù)。比如，看電視時(shí)令B斜站著等。A的媽媽較為沉默寡言，孩子也顯得很內(nèi)向且依賴，若訓(xùn)練中媽媽有事出去，開始就會(huì)哭鬧。平時(shí)日常生活也沒有康復(fù)意識(shí)。

（二）分析康復(fù)期間影響因素

有研究者提出[3]：家長(zhǎng)比訓(xùn)練師更清楚患兒的生活習(xí)慣和規(guī)律.可以根據(jù)患兒的睡眠休息、飲食、精神狀況和治療師溝通、選擇出最適合個(gè)案當(dāng)天狀態(tài)的訓(xùn)練強(qiáng)度和項(xiàng)目順序。腦癱患兒康復(fù)效果和生活質(zhì)量同時(shí)受到父母的生理、心理狀況、生活質(zhì)量、應(yīng)對(duì)方式等的影響[4]。從腦癱患兒角度對(duì)其生活質(zhì)量的影響因素進(jìn)行分析，教養(yǎng)方式類型與父母的教育程度、經(jīng)濟(jì)社會(huì)狀況并無(wú)相關(guān)性[5]，而且與家庭其他因素相比，如家長(zhǎng)年齡、焦慮程度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況等，家庭教育方式是最重要的影響因素。

B男孩訓(xùn)練時(shí)間利用率相比較于A要高。A男孩媽媽因要照顧家里事情，心理壓力自然就大，又因其本身話少，對(duì)孩子也會(huì)產(chǎn)生較大的影響。A在訓(xùn)練過程中表現(xiàn)更膽小內(nèi)向，從而也影響訓(xùn)練的效果。

四、討論

（一）腦癱康復(fù)影響

腦癱嚴(yán)重影響著小兒成長(zhǎng)及身體健康，康復(fù)是必經(jīng)之路，但康復(fù)影響因素也很多。研究證明年齡越小療效越好[6]。痙攣型腦癱患兒的有效率高于其他類型腦癱患兒的有效率，病情越輕治療的難度就越小。反之病情越重治療難度越大，無(wú)合并癥的腦癱患兒比有合并癥的腦癱患兒，治療效果要好，家庭環(huán)境及家長(zhǎng)配合程度越好，孩子康復(fù)情況就越明顯。

（二）父母對(duì)腦癱康復(fù)的影響

腦癱康復(fù)歷程是長(zhǎng)期的，且貫穿日常生活中。因此腦癱患兒家長(zhǎng)的配合極大影響患兒康復(fù)效果[7]。家長(zhǎng)的參與很大程度上可以提高腦癱患兒的康復(fù)治療效果。可以在游戲中進(jìn)行引導(dǎo)式教育，得到事半功倍的效果[8]。

王和平[9]調(diào)查了上海兩所特殊教育學(xué)校的腦癱患兒家庭，高73.1%-80.8%的家庭未得到各級(jí)政府、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)或其他機(jī)構(gòu)的支持和幫助，42.3%家庭認(rèn)為康復(fù)療效差而并無(wú)延續(xù)治療必要性，76.9%家庭期望得到有關(guān)教育的專業(yè)指導(dǎo)。由此可看出，腦癱兒童的康復(fù)情況與家庭中父母的認(rèn)知、心理狀況及對(duì)該疾病的了解以及家長(zhǎng)對(duì)孩子的期望都有極其密切的聯(lián)系。

五、結(jié)論

研究結(jié)果顯示：個(gè)案在家長(zhǎng)細(xì)心的教育及康復(fù)訓(xùn)練下成效較顯著，無(wú)論是動(dòng)作方面還是與人交談、性格方面等。通過家長(zhǎng)與物理治療師共同的努力，孩子們都有進(jìn)步，父母對(duì)孩子投入較多的孩子進(jìn)步速度較快些。

參考文獻(xiàn)：

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[3]強(qiáng)薇.家長(zhǎng)參與院內(nèi)康復(fù)的形式對(duì)腦癱兒童康復(fù)的影響.按摩與康復(fù)醫(yī)學(xué)（下旬版）.2011.02.（7）.

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[9]王和平.腦癱兒童入學(xué)前治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育狀況調(diào)查[J].中國(guó)特殊教育.2005.（6）.17-20.