張薇薇/編譯

自豪地面對(duì)自身的殘疾

張薇薇/編譯

我們都能把自身的殘疾變成力量的源泉！

噼里啪啦、咂咂作響！這些聲音在會(huì)議廳里回蕩。一些人轉(zhuǎn)身看我，想弄明白這奇怪的聲音究竟是怎么回事。在整個(gè)報(bào)告過程中，我不斷發(fā)出咂咂聲、踢腿，或突然把右臂伸出去。所有這些動(dòng)作都不受我的支配，原因是我患有抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合癥（TS），一種神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，這種病會(huì)迫使我不由自主地、不停地做出抽搐動(dòng)作，喉嚨里下意識(shí)地發(fā)出聲響。當(dāng)學(xué)術(shù)報(bào)告開始的時(shí)候，我忘了別人會(huì)怎么看我，我只把關(guān)注點(diǎn)放在學(xué)術(shù)報(bào)告的內(nèi)容上。我并不感到難為情。事實(shí)上，在跟抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合癥抗?fàn)幜藥啄旰?，我現(xiàn)在已經(jīng)把它看成是一筆財(cái)富。

孩提時(shí)代，我的抽動(dòng)沒有引發(fā)任何嚴(yán)重的問題。但長(zhǎng)大之后，當(dāng)我考慮未來職業(yè)生涯以及同事們會(huì)怎樣看我這些問題時(shí)，我開始擔(dān)心它可能會(huì)妨礙我實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。到我讀大學(xué)的時(shí)候，我對(duì)自己的病變得非常敏感，擔(dān)心它會(huì)分散老師和同學(xué)們的注意力或者會(huì)把他們嚇得不敢與我交流。

看來這些擔(dān)心不無(wú)道理。在大二的時(shí)候，我跟同學(xué)一起參觀一個(gè)制藥廠。藥學(xué)研究及其商業(yè)潛力讓我著迷，整個(gè)上午我都陶醉其中。但當(dāng)我走進(jìn)會(huì)議廳聽學(xué)術(shù)報(bào)告時(shí)，聽到了同學(xué)和工作人員在低聲發(fā)泄對(duì)我的不滿，我注意到有些人在盯著我看，有些人在偷偷摸摸地指指點(diǎn)點(diǎn)。最初我還不明白怎么回事，但后來我明白了：原來他們一整天都在目睹我啪嗒啪嗒用手拍耳朵，并用嘴發(fā)出咂咂的聲音。

我當(dāng)時(shí)惶恐不安。藥學(xué)研究以及它更為廣泛的影響是我那一天關(guān)注的焦點(diǎn)，可我不明白為什么人們卻偏偏把注意力放在我身上。我很難為情，確信因我而分散了大家的注意力，甚至很可能使他們錯(cuò)過一些機(jī)會(huì)。于是我征求指導(dǎo)老師的意見，問他我是應(yīng)該離開還是坐在后面。他以那種讓我終生難忘的優(yōu)雅與機(jī)智，打消了我的顧慮，對(duì)我說：“讓他們?nèi)フf吧，總有一天他們會(huì)想知道你是誰(shuí)?！?/p>

從那一刻起，我對(duì)殘疾有了新的認(rèn)識(shí)，意識(shí)到我的病癥是幫助我跟其他人進(jìn)行聯(lián)絡(luò)、交流的有效工具。和大多數(shù)人相比，我的閱人能力更強(qiáng)，我善于忽略人們的外表和異常行為去挖掘內(nèi)在的東西，同時(shí)我也特別擅長(zhǎng)觀察和分析人們的肢體語(yǔ)言。

目前我讀博士已是第四個(gè)年頭。我同時(shí)還在大學(xué)的技術(shù)轉(zhuǎn)讓辦公室做兼職，在那里我會(huì)經(jīng)常遇見一些教授，與他們討論他們的發(fā)明。回想大學(xué)時(shí)代，在這些場(chǎng)合，我的病癥會(huì)使我尷尬并分散我的注意力，但是現(xiàn)在我會(huì)大大方方地解釋我的殘疾。我會(huì)表現(xiàn)出自信和對(duì)自己殘疾的充分了解，不給別人議論的機(jī)會(huì)。反過來，大多數(shù)教授會(huì)很快對(duì)我產(chǎn)生興趣，進(jìn)而放松戒備。

我在技術(shù)轉(zhuǎn)讓辦公室的經(jīng)歷以及我對(duì)研究的熱愛，激發(fā)了我對(duì)學(xué)術(shù)研究和發(fā)明的熱情，我希望成為一名教授和學(xué)術(shù)型企業(yè)家。對(duì)抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合癥認(rèn)識(shí)的改變，使我認(rèn)識(shí)到我是能夠成功的。

我也計(jì)劃指導(dǎo)其他的殘疾科學(xué)家并積極爭(zhēng)取他們的權(quán)益。我承認(rèn)有些殘疾帶來的挑戰(zhàn)是不會(huì)簡(jiǎn)單通過心態(tài)的改變就能戰(zhàn)勝的，但是拋開這些無(wú)法逾越的障礙，我希望我們都能把自身的殘疾變成力量的源泉。我們不應(yīng)該因?yàn)閼峙虏煌昝赖纳疃[藏真實(shí)的自我。我期待著和其他人一起努力，用我的聲音和行動(dòng)讓殘疾科學(xué)家更加便捷地、無(wú)所不能地從事科學(xué)研究。只要我們一起努力，我們都能自豪地面對(duì)自身的殘疾。［資料來源：Science］［責(zé)任編輯：絲 絲］