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跨境求醫(yī),另種求生之道

2016-10-20 19:02:38邱楊
三聯(lián)生活周刊 2016年42期
關(guān)鍵詞:李媛格列衛(wèi)跨境

邱楊

有強(qiáng)烈的求生之愿,又有相應(yīng)的財(cái)務(wù)能力,在全球范圍內(nèi)尋找合適的醫(yī)療資源——跨境求醫(yī),在這個(gè)時(shí)代,將越來越成為常態(tài)選擇。

藥的生機(jī)

在被醫(yī)生趕出診室后,紅姐決定,出國去搏一搏。

因?yàn)槌缘氖怯《确轮扑?,而不是醫(yī)生指定的瑞士原版藥,紅姐與醫(yī)生的矛盾終于在這一刻不可避免地觸發(fā)了?!啊怀匀鹗扛窳行l(wèi),我絕不看你!——這是醫(yī)生的原話?!毖元q在耳,10年前的齟齬和傷害,至今仍是一根拔不出的刺,深深扎在她心里。那一刻,她仿佛置身在黑魆魆的逼仄角落里,走投無路,動彈不得。出國試藥,是突然照進(jìn)她漆黑生命中的唯一一束光亮。

有人說得了重癥,就像是走進(jìn)了一條死胡同。10年前的春天,紅姐的生活軌跡突然拐進(jìn)了這條死胡同。3月的一天,她莫名其妙地拉起了肚子,1個(gè)小時(shí)之內(nèi)去了20多趟廁所,整個(gè)人虛脫乏力近乎脫水,不得已才被丈夫送進(jìn)醫(yī)院。紅姐從小到大是醫(yī)院的??停?歲患過慢性腎炎,12歲得過肺門淋巴結(jié)核,感冒發(fā)燒也是常有的事。彼時(shí)的她雖然有著1000多度的近視,聽力也幾乎為零,但腸胃卻從來沒出過問題,盡管心里疑惑,她卻也從未往重癥上想。

直到血檢結(jié)果出來時(shí),丈夫和醫(yī)生朋友的臉色一下子變了,眼睛不敢直視她,退到一旁角落,說話也躲著人。這個(gè)舉動讓紅姐警覺起來,心里開始翻起了波瀾。盡管沒人敢跟她說實(shí)話,但她心里已經(jīng)猜出了七八分,等到醫(yī)生要求進(jìn)一步檢查骨髓時(shí),紅姐心里一沉,對自己的猜測就更加篤定了。她一直不動聲色,直到回到家里,才主動向不知所措的丈夫證實(shí)自己的猜測。

“白血病”三個(gè)字從紅姐嘴里輕輕吐出。她得的正是慢性粒細(xì)胞白血病,這是一種由單個(gè)造血干細(xì)胞基因突變而導(dǎo)致的疾病。出現(xiàn)變異的造血干細(xì)胞,會產(chǎn)生大量不成熟的白細(xì)胞,它們在骨髓內(nèi)聚集,進(jìn)而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是,它們還將通過血液向全身擴(kuò)散,是一種影響血液和骨髓的惡性腫瘤。在當(dāng)時(shí)看來,得了慢粒白血病,就意味著被提前宣告了“死刑”。

這一年,紅姐48歲,正隨波逐流地裹挾在人到中年的洪流之中。19歲的女兒正在北京上大學(xué),丈夫的工作面臨單位重組的關(guān)鍵變動期,突然降臨的疾病瞬間打破了這個(gè)三口之家的寧靜。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”,紅姐卻坦然接受了命運(yùn)的安排。或許是因?yàn)閺男≡卺t(yī)院里泡大的,對疾病麻木了,又或許是天性豁達(dá)大大咧咧,她表現(xiàn)出異于常人的冷靜。

她的一顆心此刻全撲在家人身上,想管好女兒上學(xué),想丈夫工作順利,“一家人好好的”。在她看來,生了病該吃藥吃藥,該治療治療——“其他的想多了,沒用。”唯一的行動是,她開始大量查閱關(guān)于慢粒白血病的資料,盡管不懂英語,但論壇里能查到的信息她幾乎都找遍了。

擺在紅姐面前的選擇其實(shí)并不多。在當(dāng)時(shí),骨髓移植被普遍認(rèn)為是首選,但她卻堅(jiān)決拒絕?!敖?jīng)濟(jì)上的考慮是首位,如果要做移植手術(shù),得一次性交滿25萬元保證金?!倍t姐早已下崗多年,女兒還在上大學(xué),全家只靠丈夫的收入過活。這意味著,只有賣房,她才能走進(jìn)手術(shù)室。更何況,手術(shù)的成功率并不高,在她看來,這個(gè)選擇很可能是人財(cái)兩空。因此,她從未對骨髓移植有過期待,甚至也從未讓任何一個(gè)家人去做過配型。

如果說一開始是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)考量,那么到后來,當(dāng)紅姐對慢粒白血病有了更深的了解,她就愈發(fā)慶幸自己的堅(jiān)持。通過翻查國外醫(yī)學(xué)資料,她發(fā)現(xiàn)對于超過45歲的病人,國外就不主張做移植手術(shù)了,而是首選藥物治療,因?yàn)樯眢w狀態(tài)所限,移植存活率相對較低。骨髓移植在她看來更像是一場“賭博”——“在所有藥物都失效、身體和經(jīng)濟(jì)能力又能承受的情況下可以去賭一把?!钡揖侈讚?jù)、年逾天命的她卻賭不起。

藥物治療成了紅姐唯一的活路,她也確實(shí)趕上了好時(shí)候。瑞士諾華公司生產(chǎn)的格列衛(wèi),在2006年已經(jīng)成為治療慢粒白血病的一線用藥。這款專利藥的成分是伊馬替尼——一種小分子抗癌靶向藥物——能直接針對致病基因從分子水平進(jìn)行治療,讓慢粒白血病患者的10年生存率從不到50%提升到90%。有藥,但并不意味著吃得起,每月高達(dá)2.55萬元且不納入醫(yī)保的藥物費(fèi)用把紅姐難住了。現(xiàn)實(shí)殘酷,生的機(jī)會似乎從來都不是均等的。

一次偶然的機(jī)會,她從病友群里得知了印度仿制格列衛(wèi)。這是一種與瑞士格列衛(wèi)成分相同的仿制藥,由于印度法律并不保護(hù)化合物專利,仿制藥便在法律的空隙中應(yīng)運(yùn)而生。但在化合物專利保護(hù)相對嚴(yán)格的中國,只有等到2013年伊馬替尼專利到期,仿制藥的生產(chǎn)才被允許。嚴(yán)格來說,這種價(jià)格遠(yuǎn)低于原版藥的仿制藥,在中國法律意義上仍被視為“假藥”,在當(dāng)年卻再次給紅姐帶來了希望。

在吃了20天的瑞士格列衛(wèi)后,紅姐終于吃上了從印度費(fèi)盡周折買來的仿制藥。但命運(yùn)卻又跟她開了一個(gè)殘酷的玩笑:服藥6個(gè)月后檢查發(fā)現(xiàn),無論是瑞士格列衛(wèi),還是印度仿制藥,對她的病情都沒有療效。當(dāng)越來越多買到印度仿制藥的病友,在群里興奮地分享融合基因轉(zhuǎn)陰和血液檢查正常的好消息時(shí),紅姐卻偏偏是藥物說明書中“沒療效”的特殊個(gè)案。不斷有醫(yī)生告訴她,她這種情況,除了移植沒有別的辦法。

就在彷徨無助之際,紅姐還遭遇了更讓她心冷的際遇。她的主治醫(yī)生不認(rèn)可印度仿制格列衛(wèi),堅(jiān)持認(rèn)為是“假藥”造成了紅姐病情的毫無療效,并在爭論中把她趕出了診室。說到這里,一貫淡定的紅姐語氣變得激動起來,盡管相隔10年卻仍未釋懷:“當(dāng)時(shí)的情景簡直比我得病還要生氣?!?/p>

事實(shí)上,這并不是紅姐一人身處的窘境,而是近10年來很多慢粒白血病人共同面臨的尷尬——“明明吃的是印度仿制藥,卻不敢告訴醫(yī)生,生怕無處看病。”一時(shí)之間,她有些萬念俱灰:“在中國生個(gè)病簡直無路可走啊?!贝藭r(shí)正值2007年的1月,年關(guān)將至,她卻站在死胡同里不知所措。她甚至想到了放棄,徑自停了藥,任其自生自滅。對于慢粒白血病人來說,這是個(gè)很危險(xiǎn)的舉動。

山窮水盡之時(shí),一則試藥的招募信息改變了紅姐的命運(yùn)。新加坡中央醫(yī)院正在招募吃格列衛(wèi)沒療效或療效不好的病人,參加瑞士格列衛(wèi)2代的第3期實(shí)驗(yàn)。這突然閃現(xiàn)的一線生機(jī),就像是照進(jìn)她灰色生命中的一束陽光,她要盡力抓住。在遞交申請通過后,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生朋友“兔貓”的大力幫助下,她踏上了前往新加坡的試藥之路,而這條路一走就是近10年。離境的這一天是2007年5月18日,停藥后的第四個(gè)月,這一天紅姐記得很牢,她的命運(yùn)從此出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。

她很快就感受到了差別。在新加坡,紅姐并沒有因吃仿制藥而受到歧視。面對為什么吃格列衛(wèi)沒有效果的難題,醫(yī)生和她是同一個(gè)戰(zhàn)壕里的戰(zhàn)友,醫(yī)生對她說:“讓我們一起來找原因?!痹囁庍^程中出現(xiàn)任何問題,都是商量和探討的語氣,平等和尊重讓她倍感溫暖。

藥物無效的原因也很快被找到——紅姐罕見地在生病之初就出現(xiàn)了T315I基因突變,導(dǎo)致耐藥性的過早出現(xiàn)。盡管當(dāng)時(shí)正在研制的格列衛(wèi)2代也無法徹底解決T315I突變的問題,但所幸紅姐的融合基因和染色體都有了不同程度的療效,試藥仍將繼續(xù)。轉(zhuǎn)眼10年過去,她已經(jīng)試到瑞士格列衛(wèi)3代,新藥讓她的病情保持了穩(wěn)定,但耐藥的風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)可能降臨。

事實(shí)上,跨境試藥并不是一條常規(guī)的治療途徑,而更像是一場風(fēng)險(xiǎn)重重的冒險(xiǎn),變好或更壞,沒人能說準(zhǔn)。在實(shí)驗(yàn)組里,有17位和紅姐一樣懷揣希望的冒險(xiǎn)者,盡管在試藥過程中也有人因療效不佳而心情壓抑,甚至不斷有人病重去世,但始終無人主動離開,因?yàn)殡x開就意味著舍棄了繼續(xù)用新藥的希望。如果時(shí)光倒流,紅姐說,她還是會義無反顧地出國去搏一搏。

手術(shù)之惑

如果說紅姐的跨境之路是“剛需”——在國內(nèi)求醫(yī)問藥已到了山窮水盡的地步,不得已才出國去搏一搏——那么卓立現(xiàn)在面臨的就是“改善”的困擾:國外優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和安全保障,對他來說,是一種難以抗拒的吸引。

卓立的困擾始于童年,9歲的他就因血尿而做了腎部取石手術(shù),并被告知腎臟存在某種畸形。但畸形情形究竟如何,卻沒人能說清楚。高中時(shí)腎結(jié)石再次復(fù)發(fā),幸而此時(shí)已有了激光碎石技術(shù),他無需再忍受手術(shù)的痛苦,但腎臟畸形卻仍像一枚深埋的不定時(shí)炸彈。此后的十幾年里,學(xué)業(yè)和事業(yè)占據(jù)了他的全部精力,身體上的隱痛似乎變得可以忍受,盡管每年體檢時(shí),碎石數(shù)量仍然在逐漸增加。

直到5年前,卓立又去做了一次腎部復(fù)查,而這次復(fù)查卻讓他心生反感?!搬t(yī)生建議做腎臟的逆行攝影造影,要插一根管子向上徑直通到腎臟,相當(dāng)于做了一個(gè)小型手術(shù)。”但荒謬的是,卓立忍受了巨大疼痛做的造影,卻被拍糊了——“確切地說,是該拍的角度沒拍到位,相當(dāng)于白受罪了!”拿著這樣的片子,自然無法確診。

他又前前后后跑了數(shù)家知名醫(yī)院,靜脈造影、腎功能檢測等大大小小的檢查做了許多,卻仍然沒人有把握解決腎臟正畸的問題。有醫(yī)生建議他再等等,說不定過幾年手術(shù)技術(shù)會更先進(jìn)。而已經(jīng)開腹做過一次大型手術(shù)的卓立,當(dāng)然希望下一次手術(shù)有更大的把握徹底根治。與此同時(shí),他的事業(yè)也越來越忙,他就像是一只上滿發(fā)條的擺鐘停不下來,手術(shù)的事也只得暫時(shí)擱置。

轉(zhuǎn)眼間,卓立今年已經(jīng)38歲,即將步入不惑之年的他越來越感到時(shí)光的壓力。耽誤不起了,這是他最深的感受。眼看手術(shù)的需求越來越迫切,他卻開始糾結(jié):5年前的造影失誤給他留下太深的陰影,如果連檢查都如此馬虎,誰能保證手術(shù)不出差錯?他開始考慮跨境手術(shù)的可能性,在他看來,國內(nèi)外診療方式存在較大差異,尤其是美國的多學(xué)科會診模式,彌合了門診與檢查間的割裂感,對他有著極大的吸引力。

卓立內(nèi)心的天平開始搖擺。“其實(shí)在國內(nèi)并不是沒有選擇,但在中國看個(gè)病實(shí)在是太難了?!彼芍缘馗锌?,“病人費(fèi)盡周折找關(guān)系、托人情才能掛上專家號,而醫(yī)生也是高負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)苦不堪言。”他印象很深的是,當(dāng)他好不容易終于見到某位名醫(yī)專家時(shí),卻明顯感覺對方的精神狀態(tài)比自己還憔悴,“仿佛跟沒睡醒似的”。這樣的求醫(yī)現(xiàn)狀讓他感到既無奈又不安。

而朋友的親身經(jīng)歷,則更讓他心驚。朋友曾動過兩次手術(shù),皆因預(yù)判時(shí)審錯片子,導(dǎo)致這兩次手術(shù)從根本上就動錯了。等到朋友訪遍全國名醫(yī),終于找到真正的病因時(shí),卻沒辦法再動手術(shù),只能保守治療,縱有萬貫家財(cái),卻也為時(shí)已晚。這帶給卓立很深的震動,他并不否認(rèn)中國也有很多好醫(yī)生,但他不愿冒險(xiǎn)讓自己也陷入如此境地。對于他這個(gè)年紀(jì),顯然已承受不起手術(shù)再次失敗的后果。于是,他終于下定決心跨境做手術(shù),而他內(nèi)心真正的焦慮之源,“說到底是對國內(nèi)醫(yī)療現(xiàn)狀的信任危機(jī)”。

盡管他也在向跨境醫(yī)療中介公司咨詢,但他的態(tài)度始終謹(jǐn)慎,并不把尋找醫(yī)院的希望全部寄托在此,而是自己查閱了大量資料。幾番衡量下來,他在去美國還是去日本這兩個(gè)方案間左右為難。對外醫(yī)療成熟度高、排名清晰是美國的優(yōu)勢,但距離遠(yuǎn)是硬傷,考慮到術(shù)后返程和復(fù)查的不便,卓立更傾向于日本。

日本除了距離優(yōu)勢之外,其遠(yuǎn)低于美國的求醫(yī)費(fèi)用,也具有很高的性價(jià)比。但日本的對外醫(yī)療和專科類排名并不似美國成熟,語言也是個(gè)令人頭疼的大問題,盡管中介可以配備全程翻譯,但涉及諸多醫(yī)學(xué)專用術(shù)語,他還是有些不放心。距離、交通、語言、費(fèi)用,乃至對外醫(yī)療的成熟度,每個(gè)因素都需要卓立細(xì)細(xì)權(quán)衡。

目前,卓立正在焦急等待當(dāng)?shù)嘏笥褜θ毡踞t(yī)院泌尿類??频恼{(diào)查反饋。對他來說,找到最適合治療自己病情的醫(yī)院和醫(yī)生,占據(jù)所有考量因素的首位。盡管他內(nèi)心深處的天平早已傾向去國外做手術(shù),但即便如此,他也沒有徹底放棄在國內(nèi)求醫(yī)的可能。國慶假期里他計(jì)劃再去拜訪幾位醫(yī)師,反復(fù)溝通病情。事實(shí)上,卓立身邊敢于嘗試跨境求醫(yī)的人并不多,可能很多朋友都不一定能理解他的堅(jiān)持:“何必折騰到國外去呢?”但卓立性格中謹(jǐn)慎的部分已牢牢占據(jù)上風(fēng),以他現(xiàn)在的心境來看,跨境求醫(yī)或許是一個(gè)為求心安的選擇。

“禁忌”話題

“當(dāng)明知死亡已是無法避免的結(jié)局,你對治療的期望值是什么?如果10個(gè)月的生命要用100萬元來挽回,你會接受嗎?”身為上海市胸科醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)師,這是艾星浩不得不反復(fù)提及的追問,也是來到這里的患者不得不正視的選擇題。

“大部分人是放棄的?!边@個(gè)答案盡管有些殘酷,卻并不讓人意外。“現(xiàn)實(shí)正是如此,跟疾病做斗爭這么久了,無論是經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān),還是精神上的負(fù)累,對患者和家屬來說,總歸是個(gè)解脫?!北M管站在醫(yī)生角度,難免于心不忍,但艾星浩卻也只能尊重和理解。

只有少數(shù)患者和家屬愿意拼盡全力試一試,李克麟老先生一家就是如此。老先生今年70多歲,多年前已做完肺癌切除手術(shù)和4個(gè)周期的輔助化療,但幾年前病情又復(fù)發(fā)了。盡管深知肺癌無法治愈,老伴卻渴盼老先生能多相伴幾年。當(dāng)這對老夫婦找到艾星浩時(shí),強(qiáng)烈的求生意愿讓她動容。

在服用進(jìn)口藥物特羅凱3年多后,老先生已出現(xiàn)耐藥反應(yīng),肺部病灶也發(fā)生反彈,咳嗽時(shí)痰里帶血。不得已,他只得重新開始化療。但老先生曾裝過心臟支架,化療后心臟早搏得厲害,每次化療完就直接住進(jìn)了心臟內(nèi)科??苫熜Ч廊徊患?,檢測結(jié)果又呈陰性,這幾乎意味著無藥可用了。在無計(jì)可施之際,艾星浩做出一個(gè)大膽的判斷,建議老先生通過跨境醫(yī)療去試試第三代藥物。

其實(shí)艾星浩的初衷很簡單,她說:“當(dāng)看到病人在生命的最后階段那么痛苦,作為醫(yī)生卻無能為力,這種感覺是很糟糕的。”在工作中,艾星浩接觸到的幾乎都是重癥患者。尤其在面對那些求生欲望極其強(qiáng)烈的病人時(shí),她總是于心不忍?!八援?dāng)你知道某種境外藥物有可能帶來希望,但因?yàn)榉N種原因國內(nèi)用不了,那為什么不讓病人跨境去試試?”在她看來,其實(shí)國內(nèi)三甲醫(yī)院在癌癥的治療理念和手段上并不落后,但關(guān)鍵問題是很多新藥不能及時(shí)拿到。這對于病人來說,很可能就是生與死的差別,而對于醫(yī)生來說,也未嘗不是一種煎熬。

事實(shí)上,跨境醫(yī)療在國內(nèi)醫(yī)生群體里是個(gè)頗為敏感的話題,彼此間甚至忌諱談?wù)摗_@畢竟是一條非常規(guī)的途徑,國家現(xiàn)有的法律法規(guī)尚未加以規(guī)范?!皣?yán)格來說,這些藥物在中國并沒有使用證,而所有藥物都存在毒性,一旦出現(xiàn)問題,醫(yī)生就要承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)?!痹诎呛瓶磥?,尤其是在現(xiàn)階段的醫(yī)療環(huán)境下,醫(yī)生的保守態(tài)度也是規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的一種本能。像她這樣,對跨境醫(yī)療持開明態(tài)度的醫(yī)生并不常見,推薦提議則需要更大的勇氣?!坝行┗颊邥岩舍t(yī)生是否從中撈好處,既然無法阻止患者這樣想,那很多醫(yī)生無可奈何之下,就干脆多一事不如少一事。”

但艾星浩的開明里也透著謹(jǐn)慎,并且是極度謹(jǐn)慎。在她看來,這種謹(jǐn)慎的前提,是醫(yī)患雙方間的充分信任和充分溝通。但凡患者在國內(nèi)的治療方案還有選擇空間,她都絕不主動提及海外就醫(yī)。只有當(dāng)患者確實(shí)到了無藥可醫(yī)的地步,并且海外有適應(yīng)的藥物,她才會做出謹(jǐn)慎的建議。但接受與否,完全由患者自己決定,畢竟這確實(shí)是門檻極高的艱難選擇。作為醫(yī)生,她能做的只是給迷途無助的人指出一個(gè)方向,而具體的路只能由患者自己去走了。

艾星浩也遇到過患者,主動來詢問跨境求醫(yī)的可能性?!耙徊糠秩耸窍M麖尼t(yī)生嘴里聽到肯定的答復(fù),因?yàn)樗麄円呀?jīng)有心理準(zhǔn)備了,如果得到醫(yī)生的肯定,他們會更放心。而另一部分人則是心有疑慮舉棋不定,他們更希望從醫(yī)生嘴里聽到有助于他們做出判斷的信息?!痹诎呛瓶磥?,第二種心態(tài)其實(shí)更具代表性——“大部分人是極度猶豫的,不到萬不得已,不會走這一步?!?/p>

艾星浩遇到的一位肺癌晚期患者就是如此,手術(shù)后很快復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、忍受不了化療痛苦的患者,主動找到了她,詢問有沒有跨境求藥的可能性。但不同于李克麟對她的信任,這位患者對醫(yī)生的建議還是心存疑慮。盡管沒有明說,但艾星浩能明顯感覺到他的不信任,“似乎覺得這里面有什么利益關(guān)系”。就這樣拖了兩三個(gè)月,當(dāng)患者再次找到艾星浩時(shí),仍然舉棋不定。事實(shí)上,擺在他面前的只有兩條路:留在國內(nèi)做化療,或去境外試試免疫藥物?;蛟S是對化療的恐懼太強(qiáng)烈,戰(zhàn)勝了他對跨境求藥的疑慮,在糾結(jié)了一個(gè)多星期后,最終還是去了澳門特區(qū)。

盡管在艾星浩看來,跨境求醫(yī)并不一定就是更好的選擇,關(guān)鍵還要看療效。“如果前期的臨床數(shù)據(jù)顯示,藥物療效在60%以上,才值得試一試?!钡缇翅t(yī)療畢竟讓病人擁有了更多選擇和出路,“總歸是件好事”。從另一個(gè)角度來看,跨境醫(yī)療也在一定程度上促進(jìn)了國內(nèi)外醫(yī)學(xué)專業(yè)的交流。很多藥物,艾星浩也只是在學(xué)術(shù)會議上有所了解,但實(shí)際療效究竟如何,她也樂于通過后續(xù)的隨訪和治療獲知用藥反饋,這對其他病人的治療亦有參照價(jià)值。

但實(shí)際上,艾星浩遇到的病人里真正走跨境醫(yī)療這條路的極少?!?00個(gè)病人里能碰到一兩個(gè)就很難得了。”在大多數(shù)國人心目中,跨境醫(yī)療還只是萬不得已的一條出路,摻雜著對化療的恐懼、對免疫療法的神化、對醫(yī)生信與不信的復(fù)雜心理。但遺憾的是,往往等到萬不得已求助跨境醫(yī)療之時(shí),絕大多數(shù)病人的身體狀況卻已經(jīng)出不去了。

跨境空間

“終于有人愿意花1小時(shí)甚至更久時(shí)間,不厭其煩地傾聽你就醫(yī)以來的全部故事?!边@往往是病人找到跨境醫(yī)療中介公司后的第一感受?!皩λ麄儊碚f,這種耐心傾聽是很重要的心理慰藉,能感到受重視被理解?!弊鳛榭缇翅t(yī)療行業(yè)的從業(yè)者,翳安健康咨詢的李媛更愿意把自己的角色比作橋梁,盡管這座橋梁并不一定能被患者徹底信任。

“病人來咨詢時(shí),往往會帶上厚厚一大摞病歷資料,相當(dāng)于是希望重新看一次病。”在李媛看來,要想獲得患者的信任,更重要的還是專業(yè)能力。所以她會和醫(yī)學(xué)部的同事一起來傾聽患者的訴求?!盎颊咴谝獾氖菍λ麄兊牟∏槭欠褡銐蛄私?,建議是否足夠?qū)I(yè)?!笔聦?shí)上,患者往往會咨詢多家中介服務(wù)提供商,在反復(fù)比較和衡量中細(xì)細(xì)挑選心目中最正規(guī)、最具專業(yè)度的那個(gè)。

根據(jù)李媛的經(jīng)驗(yàn),來咨詢跨境醫(yī)療的患者往往有幾類典型人群?!暗谝活愂峭砥谥匕Y病人,可能患者本人已經(jīng)下不了床,或進(jìn)了重癥病房,只能由家屬代為咨詢?!边@種嘗試往往帶著尋求心理安慰的些許意味,家屬其實(shí)心里很清楚結(jié)局如何,但即便如此,也要抱著最后一線希望不計(jì)成本地試一試?!暗z憾的是,現(xiàn)在的重癥普遍都發(fā)現(xiàn)得太晚了,即便跨境求來的藥物是對癥的,也回天乏力了?!北M管悲痛,但家屬通常也能接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。

“第二類病人則算是重癥病人里比較幸運(yùn)的,生存期較長。他們會來求助于跨境醫(yī)療,往往是在換過好幾輪治療方案之后?!边@類病人群體的數(shù)量更為龐大,在李媛的觀察中,由于帶病生存久了,他們在心態(tài)上已經(jīng)慢慢趨于平穩(wěn)。有些患者在長期查找資料和咨詢的過程中,甚至成了半個(gè)專家。在選擇治療方案時(shí),他們的判斷能力也往往更強(qiáng),考慮的因素也更復(fù)雜——在前期治療中家里的錢也耗得差不多了,如果再換新的治療方案,更看重的往往是療效和性價(jià)比。

“很多人其實(shí)是在用新藥來換時(shí)間,盡管未來依然存在耐藥的風(fēng)險(xiǎn),但在耐藥期到來之前,這段時(shí)間就算是賺來的。更何況,等到耐藥期真正來臨之時(shí),也許已經(jīng)有更新的藥物出來了?!崩铈乱娺^太多放棄用藥而直接化療的病人,也見過太多為了買藥而賣房借債的病人?!斑x擇的關(guān)鍵或許取決于對生命的態(tài)度,你是要活著就行,哪怕毫無生存質(zhì)量,還是要高質(zhì)量地活著?”

還有一種是新發(fā)病患者,正處在確定治療方案的關(guān)鍵期。“他們有著高密度的信息需求,往往會把所有途徑都問個(gè)遍,從國內(nèi)各大醫(yī)院到跨境醫(yī)療中介,只要是能打聽到的都會想盡辦法?!倍藭r(shí),病人往往面臨的是一個(gè)紛繁復(fù)雜甚至魚龍混雜的信息市場,很難得到一個(gè)明確的統(tǒng)一建議,需要學(xué)會判斷什么樣的治療方案真正適合自己。在李媛看來,跨境醫(yī)療中介公司對這類病人也應(yīng)承擔(dān)起輔助教育的義務(wù)。

但兜了一大圈之后,跨境求醫(yī)往往不會是這類病人的第一選擇?!爸挥袠O少部分年輕的中產(chǎn)階級家庭有更強(qiáng)烈的跨境治療意愿,他們大多是家庭里的經(jīng)濟(jì)支柱,孩子還比較小,因此期望徹底治愈的心愿更強(qiáng)烈,也更在意就醫(yī)體驗(yàn)里的細(xì)致關(guān)照?!崩铈抡f,實(shí)際上大部分人還是對留在國內(nèi)治療更有安全感,不愿背井離鄉(xiāng),“往往是等到病情發(fā)展到第二類情況了,不得已才轉(zhuǎn)向跨境求醫(yī)”。

目前來看,跨境的方向主要集中在美國、日本和港澳地區(qū)?!按蠹移毡檎J(rèn)為在重疾的治療上,最先進(jìn)的還是美國,這也是很多病人的心理首選。但美國的花費(fèi)很高,平均每人每年的費(fèi)用大約在15萬美元左右?!痹诶铈驴磥恚鋵?shí)在某些疾病的診療上,費(fèi)用遠(yuǎn)低于美國的日本,性價(jià)比會更高?!艾F(xiàn)在去日本的患者,通常是做質(zhì)子重離子治療和早篩。但去日本治療,語言是個(gè)突出的問題,甚至?xí)M(jìn)而影響患者的選擇?!?/p>

相對來說,去港澳地區(qū)的便利性就更明顯了。“盡管香港、澳門的腫瘤科醫(yī)生并不多,但只要是全科醫(yī)生就可以開相關(guān)藥物,所以來這里的患者更多是針對藥的需求。而在新藥上市方面,澳門基本上要比香港快1年半左右。”除此之外,也有少部分患者會去歐洲,但通常都是針對性很強(qiáng)的疾病或療法,受限于較高的語言門檻,歐洲并不是大部分患者的常規(guī)選擇。在李媛看來,“跨境醫(yī)療去哪里,總而言之是療效和性價(jià)比的綜合考量”。

與此同時(shí),患者也存在不被境外醫(yī)院接收的風(fēng)險(xiǎn)。很多美國的知名醫(yī)院會對病人做無進(jìn)展生存期(PFS)評估,實(shí)際上就是看病人的病情危險(xiǎn)程度如何,如果評分不達(dá)標(biāo)將不予收治。因此在預(yù)約過程中還要提交英文病歷,等待評分反饋?!八院芏嗷颊呒幢阌杏H屬或朋友在國外,也多半需要依靠中介公司的協(xié)助,盡快把這些繁復(fù)的病歷及簽證材料準(zhǔn)備起來。若稍有不慎就可能延誤就醫(yī)時(shí)間,而患者最耽誤不起的就是時(shí)間。”如果被拒收,患者的心理也常常隨之變化?!坝行┤巳绻ゲ涣司惩庾铐敿壍尼t(yī)院,他寧可留在國內(nèi)治療。而有些人會同時(shí)報(bào)好幾個(gè)‘志愿,哪家醫(yī)院接收了就去哪家?!?/p>

與人們慣常的想象不同,作為跨境醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者,李媛并不認(rèn)為對所有患者來說,跨境求醫(yī)就一定是更好的選擇?!斑€是要視具體病情和經(jīng)濟(jì)能力而定,事實(shí)上,對于很多病種,國內(nèi)的治療水準(zhǔn)并不差?!彪S著觀念的逐步改變,患者也越來越理性,明確知道什么樣的選擇才真正適合自己。在李媛的印象中,“可能3年前提到跨境醫(yī)療,很多人還覺得好可怕,將跨境求醫(yī)問藥視為異數(shù),也強(qiáng)烈懷疑中介的動機(jī)”。但現(xiàn)在,一切都正在悄然改變。

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