笑臉如花兒般綻放

◎陸林森

熱劇《歡樂(lè)頌》中，女主安迪回國(guó)找到了弟弟小明，劇中的他患有自閉癥，嚴(yán)重缺乏社交能力，他無(wú)聲地用眼神表達(dá)一切。如今，多少雙眼睛在看著如小明這樣的孩子，關(guān)心他們的健康成長(zhǎng)。多么希望陽(yáng)光、雨露，滋潤(rùn)這一張張笑臉，如花兒綻放。

每個(gè)孩子都很重要

兒童健康專家沃樂(lè)柳從醫(yī)40多年了。退休后，沃樂(lè)柳以一位志愿者的身份出現(xiàn)在社區(qū)，繼續(xù)為兒童健康服務(wù)。在社區(qū)，很多孩子都不知道她是一位專家，只知道為他們“看病”的是一位滿頭銀發(fā)的老奶奶，慈祥、和藹，他們喜歡她，管她叫沃奶奶。

沃奶奶怎么說(shuō)？

“我要為社區(qū)兒童的健康服務(wù)，做一個(gè)好奶奶?！毖詾樾穆暎帜棠虡?lè)此不疲。

有一天，一位媽媽帶著8個(gè)月大的孩子來(lái)找沃奶奶了：“沃奶奶，給孩子看看吧，我都急死了！”

急什么呢？

原來(lái)，孩子生了奶癬，又疼又癢，小手亂抓，做媽媽的，怎么能不急呢？

沃奶奶一邊安慰媽媽“別急，別急”，一邊俯下身，親切地看著孩子。奇怪，孩子讀懂了沃奶奶的笑容，不吵，也不鬧了。沃奶奶給孩子檢查完，將結(jié)果對(duì)媽媽說(shuō)了，又仔細(xì)關(guān)照媽媽喂養(yǎng)孩子要注意什么。

媽媽說(shuō)：“沃奶奶，我說(shuō)什么好呢，真的要謝謝你??！”

后來(lái)有一天，在上海市兒童醫(yī)院、街道計(jì)生協(xié)會(huì)幫助下，沃奶奶健康工作室成立了。工作室專為0～3歲嬰幼兒、0～16歲的殘疾少年兒童、社區(qū)青少年和新婚未孕夫婦健康服務(wù)。在沃奶奶牽線搭橋下，一支專為優(yōu)生優(yōu)育、兒童保健提供技術(shù)支撐，為家長(zhǎng)科學(xué)、理性養(yǎng)育孩子提供優(yōu)質(zhì)便利渠道的兒童健康志愿者專家團(tuán)隊(duì)，搭建了一個(gè)專為兒童健康服務(wù)的平臺(tái)。這支專家團(tuán)隊(duì)活躍在社區(qū)，服務(wù)在社區(qū)，他們表達(dá)了一個(gè)共同愿望，“我們是為社區(qū)服務(wù)的一家人，為了孩子的現(xiàn)在和未來(lái)，志愿服務(wù)在社區(qū)，為社區(qū)貢獻(xiàn)力量?！?/p>

一位媽媽的孩子才6個(gè)月大，因先天性心臟病動(dòng)了手術(shù)。術(shù)后，孩子的病情沒(méi)有明顯好轉(zhuǎn)，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生說(shuō)，這孩子恐怕是個(gè)弱智兒。媽媽一聽，哭了：“救救孩子，誰(shuí)來(lái)救救我的孩子??！”她帶著孩子，千里迢迢來(lái)到上海，找上了沃奶奶。沃奶奶安慰她，鼓勵(lì)她。媽媽說(shuō)，“是沃奶奶給了我和孩子戰(zhàn)勝病魔的勇氣。我的孩子一定會(huì)康復(fù)的?！?/p>

沃奶奶健康工作室是一家民辦非企。每逢兒童節(jié)，工作室就會(huì)組織一些專題活動(dòng)，志愿者們?cè)谏鐓^(qū)內(nèi)開展親子運(yùn)動(dòng)會(huì)、親子保健講座、幼兒家長(zhǎng)心理咨詢等活動(dòng)。有的孩子患有先天性疾病，如何為這些孩子提供健康服務(wù)？工作室成立不久，與街道聯(lián)合舉辦的腦癱兒童社區(qū)康復(fù)培訓(xùn)班正式啟動(dòng)，培訓(xùn)內(nèi)容涉及腦癱的早期發(fā)現(xiàn)、早期治療、腦癱兒童的中醫(yī)康復(fù)治療、中醫(yī)康復(fù)的穴位選擇和推拿技巧等，兒童醫(yī)院、中醫(yī)研究所等一批著名專家應(yīng)邀擔(dān)任講解和演示。參加培訓(xùn)的人說(shuō)：“了解了不少，增長(zhǎng)了許多兒童健康方面的知識(shí)。”

幾年來(lái)，工作室圍繞社區(qū)兒童、青少年健康成長(zhǎng)等，組織啟動(dòng)了如針對(duì)青少年青春期成長(zhǎng)心理問(wèn)題的“走出青春期的困惑”、與社區(qū)相關(guān)部門聯(lián)合開展“隔代養(yǎng)育與代際人口素質(zhì)研究”、與靜安區(qū)計(jì)生委以及上海市兒保所合作進(jìn)行“兒童弱視的社區(qū)防治”、為社區(qū)0～3歲嬰幼兒提供免費(fèi)眼保健服務(wù)、“腦癱兒童家庭中醫(yī)康復(fù)訓(xùn)練”等專題活動(dòng)。

天上的星星不會(huì)孤獨(dú)

非營(yíng)利的兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心的職責(zé)是，為自閉癥、精神發(fā)育遲緩等發(fā)育障礙兒童提供康復(fù)訓(xùn)練與輔導(dǎo)。掌門人是兩位年輕人，他們畢業(yè)于華東師大心理系。其他教師，有的畢業(yè)于幼教專業(yè)，有的畢業(yè)于特教專業(yè)，大多擁有兩年及兩年以上的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)。

自閉癥兒童患者是一個(gè)人數(shù)不斷增加，卻又不為社會(huì)廣泛關(guān)注和理解的特殊群體。據(jù)相關(guān)資料披露，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥嬰兒出生。目前，全球大約有3500萬(wàn)名孩子患有這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。其中3歲～12歲兒童居多，約占患者總?cè)藬?shù)的70%。據(jù)我國(guó)殘疾人普查，兒童自閉癥占我國(guó)兒童精神殘疾首位，人數(shù)近百萬(wàn)。從孤獨(dú)癥最初被發(fā)現(xiàn)，到上世紀(jì)80年代中期，自閉癥一直被人們認(rèn)為是一種極為罕見(jiàn)的疾病，當(dāng)時(shí)統(tǒng)計(jì)的發(fā)病率只有萬(wàn)分之二左右，后來(lái)在流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)上一路狂飆，竟然高達(dá)百分之一，幾乎接近了一般疾病的發(fā)病率。

專家分析說(shuō)，患有此類病癥的兒童，發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力。主要表現(xiàn)為交流障礙：不看、不指、不應(yīng)、不說(shuō)、不參照、不炫耀、不點(diǎn)頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑（哭）不笑（哭）等。他們不主動(dòng)與人交往，喜歡獨(dú)自活動(dòng)，和其他兒童一起玩耍不感興趣，甚至回避，不愿建立個(gè)人間的友誼，不了解別人的感受和缺乏同情心，與人之間缺乏正常情感反應(yīng)。他們的行為和興趣僵化、刻板，有諸多重復(fù)動(dòng)作，如看手、轉(zhuǎn)圈、搖晃等；重復(fù)按開關(guān)、撕紙、看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)、聽同一首歌，還有一些強(qiáng)迫行為，在睡眠、路線、排便和坐座位時(shí)表現(xiàn)明顯；沉迷于某一種或某幾種有限的活動(dòng)行為中，注意力異乎尋常集中，固執(zhí)于某些特殊的且沒(méi)有實(shí)際意義與價(jià)值的規(guī)范式動(dòng)作中，還會(huì)有重復(fù)刻板的裝扮動(dòng)作出現(xiàn)，如撲動(dòng)、翻白眼、不經(jīng)意扭動(dòng)身體等。從現(xiàn)象看，患有自閉癥或精神發(fā)育遲緩的孩子，行為怪異，年輕的父親、母親對(duì)孩子的種種反常表現(xiàn)非常困惑，“這，這是怎么回事？”而在旁人眼里，這樣的孩子似乎太缺少家庭教養(yǎng)。

曾有這樣的事，5歲小男孩，喜歡撫摸女士腿上的絲襪。只要撫摸，就有一種滿足感。兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心的一位老師說(shuō)，孩子小，尚可原諒，如果長(zhǎng)大后仍然有這樣的怪異行為，那可怎么辦？說(shuō)到這里，她舉了個(gè)例子，日本有一個(gè)15歲大的男孩，對(duì)斑馬紋情有獨(dú)鐘，有一天在街上看見(jiàn)一位穿著斑馬紋短裙的女士，忍不住上去撫摸了她的短裙，女士的男友以為是調(diào)戲，痛打了男孩一頓。

我聽了，十分震驚，哭笑不得。

據(jù)估計(jì)，上海大約有10多萬(wàn)自閉癥或精神發(fā)育遲緩的孩子。而從年齡上說(shuō)，2歲到8歲是最好的干預(yù)年齡段。經(jīng)過(guò)早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù)，許多自閉癥兒童是能夠融入社會(huì)、自立生活的。但是，類似我訪問(wèn)過(guò)的兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心并不多。

這家中心為什么要成立，目的只有一個(gè)——讓自閉癥或精神發(fā)育遲緩的孩子經(jīng)過(guò)療育，超越自身能量。老師們了解這類孩子的先天性缺陷，專注于特色教育，為孩子們找回童趣和快樂(lè)。

毫無(wú)疑問(wèn)，這是一項(xiàng)高尚的社會(huì)公益。我在心中為這些孩子們祝福。切莫以為，這些精神發(fā)育遲緩或患有自閉癥的孩子無(wú)藥可救，正如兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心的一位老師問(wèn)我，你知道愛(ài)因斯坦嗎？知道梵高嗎？誰(shuí)能說(shuō)，我們的這些孩子，今后不可能像愛(ài)因斯坦，不可能像梵高。

時(shí)間在悄無(wú)聲息中一天天過(guò)去。有一天，一個(gè)不愛(ài)說(shuō)話的自閉癥孩子突然開口了，沖著一位老師喊了聲，“媽媽?！边@一聲喊，喊得這位老師想哭。幾個(gè)月來(lái)，她與這個(gè)孩子一起玩，一起瘋，可這個(gè)年齡5歲、認(rèn)知能力只有2歲的孩子，心里根本就沒(méi)有她。但現(xiàn)在，孩子看見(jiàn)她，就像看見(jiàn)了一面鏡子，看見(jiàn)了鏡子里的自己。

天上的星星，怎么可能孤獨(dú)？生活中的一個(gè)物象，終于如一抹星光，投射在這面鏡子上，被一個(gè)還在康復(fù)中的自閉癥孩子接受了。

終將會(huì)追上太陽(yáng)

作為社會(huì)的一種存在，自閉癥和精神發(fā)育遲緩的孩子不需要廉價(jià)的憐憫，他們需要理解，更需要關(guān)心。早在2008年，聯(lián)合國(guó)將每年4月2日定為世界自閉癥日，目的是為了讓人們更多地了解這些孩子，發(fā)現(xiàn)他們獨(dú)特的個(gè)性美以及不為人知的天賦。

還有什么比孩子的健康成長(zhǎng)更加重要呢？一切有愛(ài)心的人士，有義務(wù)去關(guān)心和呵護(hù)自閉癥和精神發(fā)育遲緩的孩子。

我曾經(jīng)在上海的一家公園門口目睹了生動(dòng)的一幕。那天，一群志愿者在公園門口設(shè)攤宣傳，回答有關(guān)自閉癥和精神發(fā)育遲緩等問(wèn)題。瞧他們一身藍(lán)色T恤，在我看來(lái)，分明是我們這座城市中最美的一道風(fēng)景線。而最吸引眼球的，是美影廠的動(dòng)畫人物“小兔淘淘”和“黑貓警長(zhǎng)”。此刻，這些卡通動(dòng)物也加入了志愿者隊(duì)伍，向來(lái)往路人分發(fā)宣傳資料。

動(dòng)人的一幕出現(xiàn)了。

志愿者們拿著孩子們的畫作，講解起了這些畫是如何從孩子們的手里誕生的，它們表達(dá)的又是怎樣的主題，這些孩子剛來(lái)到兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心，手眼協(xié)調(diào)能力很差，連線都畫不直，在特教老師日復(fù)一日的藝術(shù)熏陶和培訓(xùn)下，孩子們終于能正確地握著畫筆，畫出了心中最美的畫。在現(xiàn)場(chǎng)，多少人眼含熱淚，感慨唏噓。每幅畫，隨性、純真，看似無(wú)聲卻有聲，“我們不會(huì)永遠(yuǎn)自閉，是陽(yáng)光給了我們營(yíng)養(yǎng)，遲緩的精神發(fā)育必將追趕上我們心中的太陽(yáng)?！?/p>

這是一幅名叫“發(fā)呆”的畫：一個(gè)小朋友悠閑地躺在草地上，仰望藍(lán)天。畫的靈感來(lái)自一位老師和一個(gè)自閉癥孩子的對(duì)話，“孩子，你最喜歡做什么？”“喜歡躺在草地上發(fā)呆?！闭l(shuí)說(shuō)愛(ài)發(fā)呆的孩子是呆孩子？這孩子，如今已經(jīng)是一名小學(xué)2年級(jí)的學(xué)生了。

還有一幅《我的自畫像》。創(chuàng)作這幅畫的小朋友只有4歲，內(nèi)向、膽小、不愛(ài)笑，也不愿和老師拉手，只要一碰到她，就會(huì)怪叫。老師針對(duì)她的情況，制定教學(xué)計(jì)劃。細(xì)心的老師發(fā)現(xiàn)，她特別喜歡涂鴉，通過(guò)畫圈、涂色等，辛辛苦苦的付出，終于有了回報(bào)。她的畫作，讓人看到了一個(gè)小女孩的笑臉，如花兒綻放。

采訪札記

為他們撥開那片云霧

孩子是祖國(guó)的未來(lái)，也是每個(gè)家庭的希望所在。他們，笑臉綻放，健康成長(zhǎng)。但要是孩子的精神發(fā)育遲緩，或是患了自閉癥，對(duì)于年輕的父親和母親來(lái)說(shuō)，精神上是不堪重負(fù)的。然而，政府在關(guān)心著他們，各級(jí)醫(yī)護(hù)部門在關(guān)心著他們，社會(huì)組織也在關(guān)心著他們。早期干預(yù)，堅(jiān)持不懈，許多自閉癥和精神發(fā)育遲緩的兒童是完全能夠自立生活的。一些非營(yíng)利性的社會(huì)組織，比如專為兒童健康服務(wù)的民辦非企，為了幫助孩子打開封閉的心靈窗戶，作出了非凡努力。他們用心，用雙手，為孩子們捧起了一顆童心。他們堅(jiān)信，天上有許多星星，每一顆都很亮，即便有云霧，也擋不住星星的清亮。關(guān)鍵是要義無(wú)反顧地伸出雙手，輕輕地、輕輕地擦去那一片云霧。這應(yīng)該是一項(xiàng)長(zhǎng)遠(yuǎn)的事業(yè)。