望月

當?shù)弥⒆踊剂私^癥，絕大多數(shù)父母肯定會傾其所有延長孩子的生命，可是對于美國夫婦斯蒂文和米切爾來說，他們卻做出了讓大家瞠目結(jié)舌的決定：讓4歲的女兒決定自己的生死。夫婦倆的決定從一開始就廣受外界批評，可是夫婦倆卻“執(zhí)迷不悟”，在把女兒從醫(yī)院接回來之后，他們享受和女兒最后的時光。夫妻倆為什么要做出這么“不近人情”的決定？隨著夫妻給女兒制作微博的曝光，他們的真愛故事浮出了水面。

不同尋常小天使

2004年春天，在結(jié)束了巴格達和科威特之間的往返飛行任務(wù)之后，空軍隊長斯蒂文被派往韓國的烏山空軍基地，舉目無親的他只身一人前往辦公室尋求幫助。就在推開辦公室時，一股電流在他的渾身肆意流淌：一位長發(fā)披肩的女孩站在他的面前，她的眼睛閃耀著光茫。女孩自我介紹說，她叫米切爾，是這里的軍醫(yī)。

愛情在兩個異鄉(xiāng)的男女之間蔓延，兩年后兩人舉行了婚禮，隨后四年，他們的兒子艾利克斯和女兒朱莉相繼出生。

一個空軍隊長，一個軍醫(yī)，這是再幸福不過的組合了，工作之余，米切爾擔負起了對孩子們的照顧，可是幸福之余，她又憂心忡忡：在九個月大時，朱莉依然坐不穩(wěn)，而普通的孩子六個月就能做到。米切爾安慰自己：有5%的孩子要到18個月后才能走路。

可是又熬了三個月，朱莉站再也站不起來，而此時同齡的孩子已經(jīng)開始走路了。米切爾自己著手研究，諸多的癥狀把病因集中到了脊髓性肌萎縮——一種會導致大腦和脊髓的神經(jīng)細胞不斷被破壞的遺傳性疾病，患有這種疾病的兒童沒能活到兩歲，而患病的原因是孩子從父母遺傳了有缺陷的基因?？墒敲浊袪枌ψ约阂环瑱z查，發(fā)現(xiàn)她并沒有攜帶這種致病基因。

“難道是繼承了丈夫身上的致病基因？”米切爾想到了丈夫那雙長相奇特的腳，她記得足弓過高可能是腓骨肌萎縮癥的表現(xiàn)，另外反應(yīng)能力差也是一種癥狀表現(xiàn)?？墒敲浊袪栍殖錆M了困惑：作為空軍隊長的丈夫之前肯定會進行多項檢查，可他并沒有查出任何異樣。帶著疑惑，米切爾對丈夫的四肢進行了電擊，結(jié)果發(fā)現(xiàn)丈夫的神經(jīng)向肌肉傳遞脈沖的速度很慢。

為了進一步確診，米切爾聯(lián)系了耶和華大學的邁克爾博士，他是全球CMT（腓骨肌萎縮）研究領(lǐng)域的頂級專家。邁克爾告訴夫妻倆，朱莉覆蓋神經(jīng)的髓鞘沒有發(fā)育完全，因此神經(jīng)不斷受到破壞，如同繩子在沒有保護材料時會不斷磨損一樣?？墒沁~克爾對斯蒂文進行了檢查后卻發(fā)現(xiàn)他的身體并沒有異常，于是把他的DNA送往邁阿密大學一家專門的基因?qū)嶒炇疫M行進一步研究。

這邊還在等在結(jié)果，朱莉卻因為感冒住進了醫(yī)院，她面色慘白呼吸困難。醫(yī)生安慰夫妻倆，朱莉只要服用一點抗生素以及適量吸氧，幾天后就能回家。然而幾天后因為呼吸困難，醫(yī)生不得不給朱莉安裝了一個把空氣壓入鼻孔的加壓面罩。

看著重癥監(jiān)護室里的女兒，米切爾和斯蒂文潸然淚下。更大的打擊是，一個星期后，夫妻倆接到邁克爾教授的電話，確定斯蒂文的DNA中含有髓鞘病變的遺傳基因，他之所以沒有明顯的病變特征，是因為他在服役后系統(tǒng)的體能訓練。

經(jīng)過一段時間的治療后，朱莉總算從重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)移到了普通病房，米切爾沒有告訴朱莉她的病情，只是安慰她只要配合醫(yī)生的治療，她就可以和其他的孩子一樣快樂的奔跑，健康的長大?？紤]到對朱莉的照顧，斯蒂文辭掉了航空大隊長的職務(wù)。

盡管夫妻倆極力隱瞞朱莉的病情，可是她還是從大家的眼神中發(fā)現(xiàn)了端倪，“爸爸，我是不是得了絕癥，快要死了，我還想和你一起過六十歲的生日呢！”斯蒂文一陣心痛，這可是他和女兒在一歲生日時的秘密約定。他轉(zhuǎn)過身擦掉淚水，“沒事的，你和其他天使沒有什么區(qū)別！”

一個月后，朱莉的病情得到了控制，醫(yī)生準許她可以回家一邊休息一邊治療，但是醫(yī)生提醒夫妻倆，一定不要讓朱莉感冒，因為CMT不僅影響了她的四肢發(fā)育，更危險的是損壞她控制呼吸肌的神經(jīng)。

把生死交給孩子

為了不讓朱莉感冒，夫妻倆小心翼翼，他們嚴格控制房間的溫度;艾利克斯也加入到保護朱莉的日常生活中，他給朱莉的房間消毒，還帶著她曬太陽。盡管濃濃的愛意讓朱莉有一個舒適的環(huán)境，可是不到一個月她就再次入院了，醫(yī)生先是給朱莉進行背部支撐，從而修復她由于肌肉萎縮造成的脊柱側(cè)凸，接著給她的關(guān)節(jié)和腳進行支撐，希望有朝一日她還能行走，同時為她預約了身體治療和職業(yè)治療。

然而病情的發(fā)展超出了所有人的預料：之前朱莉能獨立坐穩(wěn)，用學步車走上一小段路，但現(xiàn)在她都做不到;之前有段時間她還能運用雙臂，但現(xiàn)在她甚至不能獨立拿住一個小玩具熊;以前她能夠吃東西，但現(xiàn)在她的咀嚼肌和吞咽肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進食。

盡管病情嚴重，可是朱莉卻表現(xiàn)出了巨大而堅強的力量，當米切爾通過管道喂食時，她極力配合，生怕媽媽看著她在這個過程中的痛苦，反而安慰米切爾說：“媽媽，你不是經(jīng)常教育我要當一個勇敢的孩子嗎？”

然而米切爾在朱莉的筆記本上看到一段文字：“我不會在父母的面前表示出我的痛苦，因為大家都在為我的病在努力呢！”米切爾把朱莉攬在在懷里，“親愛的，你把痛苦表現(xiàn)出來，就不會那么難受了！”米切爾越是這樣，朱莉就變得愈發(fā)堅強。

可是一個星期后，朱莉再次住進了重癥監(jiān)護室，因為她的咳嗽痰液進入了肺部，引起嚴重的肺炎。雖然醫(yī)生都把痰液從肺部清除，但是醫(yī)生提醒夫妻倆，CMT是一種發(fā)展性疾病，朱莉的呼吸肌只會越來越虛弱，如果再被感染的話，她隨時都可能出現(xiàn)意外。

“如果朱莉再次感染，你們愿意把她送回醫(yī)院嗎？在治療期間她很有可能死于強烈的痛苦，即使她活了下來，也只能維持一小段時間，之后又會陷入昏迷，失去思考和說話的能力。當然你們還有另外一種選擇，讓她留在家中，停止治療，免于醫(yī)療干預的苦痛?！?

一次次把朱莉送進重癥監(jiān)護室，在她遭受痛苦治療時，米切爾和斯蒂文何嘗不是痛徹心扉，可是一旦離開醫(yī)院，他們只能眼睜睜地看著女兒在痛苦的掙扎中慢慢死去，他們不能也不忍心下這個決定。可是隨后發(fā)生的一件事情改變了米切爾的想法。

一天，朱莉向她抱怨她非常厭惡鼻氣管伸進去吸痰?！半m然在醫(yī)院很難熬，但能讓你的身體好起來并重新回到家中，這樣難道不值得嗎？”朱莉默然地看著窗外，思考了片刻之后才吐出幾個字：“其實我多么想和你們在一起吃一頓飯、散一次步！”兩天后，米切爾在朱莉的筆記本上看到一句話：“我實在厭倦了醫(yī)院的日子！我渴望著出去，哪怕是生命只剩下最后一天時間。”

“或許我們應(yīng)該把選擇權(quán)交給朱莉！”斯蒂文同意了妻子的意見，于是他決定和朱莉談一談天堂的事情，“在天堂，你能夠自由奔跑、玩耍跳躍吃東西，這些都是你現(xiàn)在不敢奢望的;在天堂，你能夠再次見到親愛的太祖母;在天堂，有上帝，他會比爸爸媽媽更愛你。可是在天堂，我和媽媽，以及哥哥都不在，你得在那里等一些時間我們才會過去。”

在朱莉期待的眼神中，斯蒂文嚴肅地說：“如果再次病重，你是想回到醫(yī)院進一步治療，還是想死在家中呢？”朱莉望著窗外，然后轉(zhuǎn)身洪亮的回答道：“我選擇去天堂！”米切爾潸然淚下，“對不起，我知道你不想讓我難受，但我真的會很想你的?！敝炖虬参克沟傥模骸皼]關(guān)系啦，上帝會照顧好我的，他就在我心中?！?/p>

快樂地去天國

回到家里，米切爾和斯蒂文給她布置了一個公主房，衣櫥里掛著各種迪士尼的公主裙，每天早上她都可以選擇一件想穿的。有的時候朱莉把自己打扮成長發(fā)公主，有時候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。但更多的她還是喜歡和家人、朋友們一起看錄像帶、聊天，然后充分發(fā)揮她的想象力：她的床是個魔法飛毯，她能跟奶奶一起出去逛街買鞋，要買一雙紅色高跟鞋和一雙藍色低跟鞋，然后再高高興興地去吃大餐。

在享受溫馨甜蜜生活的同時，米切爾又給朱莉制作了博客，對她生命的最后時光進行倒計時，當一張張照片塞滿博客時，她的做法在讓大家感動的同時，也引起了巨大的非議。

生物倫理學家艾爾特認為她做了一個錯誤的決定?！拔也皇呛苣芙邮苓@樣決定，一個四歲的孩子或許可以決定聽什么樣的音樂、看什么樣的小人書，但是我并不認為她清楚死亡的含義。”稍稍讓米切爾安慰的是，做臨終咨詢工作的克瑞斯博士站在了她這邊：“朱莉比任何一個人都明白，做一個真真實實的女孩子，而非只是一個日益病重的病例應(yīng)該是什么樣子。我曾經(jīng)調(diào)查過和朱莉年紀相仿的瀕死兒童，在那樣的情形下，我們應(yīng)該認真考慮他們的想法?！?/p>

米切爾和斯蒂芬做出一個大膽的決定，接受一名志愿者，讓他參與朱莉的日常生活。兩天后，一名叫史蒂夫的志愿者走進了朱莉的房間，在她看來，離開醫(yī)院的朱莉應(yīng)該是痛苦的，可是實際的情景卻讓她意外：朱莉不能夠進食，但是她卻好似沒有遭受著這些苦難。她會微笑著看她哥哥在走廊里跑來跑去;與家人一同進餐時，她的父親會從披薩上撕下一塊起司在她的嘴唇上蹭一蹭讓她嘗到味道，即使是這樣，她也從不會抱怨不能像其他人一樣在餐桌上吃披薩?！捌鋵崳瑢ξ叶?，只要看到他們也是一件快樂的事情。”史蒂夫?qū)⒆约旱乃娝勆蟼鞯街炖虻牟┛屠?，當初質(zhì)疑的人閉嘴了。

一家人的努力給朱莉營造著幸福的氣氛，同時他們也開始做朱莉隨時離開的心理準備。一次，艾利克斯問媽媽，他的心臟會不會隨著妹妹的死去而停止跳動，因為他可能會因此太過悲傷。米切爾有時也會這樣覺得，但當她不再將注意力集中在朱莉的死時，便會十分感激與她共度的時光。

其實，他們不知道的是，表面上堅強的朱莉，也在積極的“謀劃”著自己去天堂的生活。有一次，她好奇地問媽媽：“到時你想我站在房子前，站在所有人前，好讓你就能一眼看到我嗎？”米切爾微笑著說：“是的！”朱莉思考了片刻之后說道：“到時我一定飛快地奔向你！”她一邊說一邊晃動著腦袋顯示她能跑得多快。

開始，米切爾給朱莉的倒計時設(shè)計為半年，可是朱莉卻安然無恙的挺過來了，以至于米切爾和斯蒂文認為幸福的生活扼殺了朱莉體內(nèi)的致病基因。他帶著朱莉散步，逛超市，認識的市民都會送上祝福的問候。

可是，2016年6月13日，朱莉的一次咳嗽把她拉回了殘酷的現(xiàn)實，當天晚上她出現(xiàn)了嚴重的呼吸困難，就在米切爾準備送她進醫(yī)院時，朱莉卻拉住了她的衣角，“媽媽，沒事的，我只想躺在我溫暖的床上，不想讓醫(yī)生將長長的管子插進我的喉嚨?！?/p>

第二天凌晨三點，朱莉的病情急劇惡化，她讓媽媽拿來了筆記本，上面畫滿了天堂里的種種情形，看著看著，朱莉慢慢地閉上了眼睛。

送走了朱莉，米切爾和斯蒂文傷心之余，更多的是欣慰，因為他們相信在天堂的女兒一定和太祖母幸福地在一起，那里沒有痛苦。誠如斯蒂文在朱莉的博客中寫道：“把生死交給一個四五歲的孩子，看起來是多么殘酷的事情，但是因為愛，我們才痛下決心。”

編輯：成小晟