■文/薇 航
行走在“隱形炸彈”上的母女:向天使借對翅膀
■文/薇航
所有不幸與魔難,都是上天的特別“恩賜”,要堅強面對并心懷感恩……
今年12歲的黑龍江七臺河市“小才女”楊琦芮,一出生就得了一種無藥可治的罕見病——腦脊膜膨出癥,須不斷地抽出腦積水才能存活。于是,醫(yī)生在她頭頂裝了一根“引流泵”。單親媽媽關(guān)曉微小心翼翼地守護著女兒頭部這枚隨時有可能引爆的“炸彈”。楊琦芮在母親的呵護下,逐漸成長為一名多才多藝并在全國獲獎無數(shù)的陽光女孩。
在心驚膽戰(zhàn)的12年里,楊琦芮歷經(jīng)5次大手術(shù)和說不清的小手術(shù),多次與死神擦肩而過。2015年10月,死神再次降臨!楊琦芮能闖過來嗎?走投無路又堅韌無比的關(guān)曉微,如何引領(lǐng)女兒再趟生命險灘?
2004年12月13日傍晚,關(guān)曉微剛生下女兒不久,充滿疼愛地撫摸女兒的頭,發(fā)現(xiàn)女兒后頸底部有個軟軟的肉疙瘩。她做夢也沒有想到,就是這個小小的肉疙瘩,帶來了女兒12年痛苦掙扎……
時年21歲的關(guān)曉微是黑龍江七臺河人,中專畢業(yè)后,成為一名公交車售票員。2003年底,她與建筑公司員工楊傅義結(jié)婚,婚后1年有了女兒。
關(guān)曉微辦理出院手續(xù)時,發(fā)現(xiàn)女兒頸部的肉疙瘩還在,讓醫(yī)生做一下檢查。結(jié)果,醫(yī)生表情凝重地說:“情況非常不好,這孩子患的是腦脊膜膨出癥。這種病十分罕見,每天會產(chǎn)生大量腦積水,如不排出就有生命危險,將來還會脊椎變形甚至癱瘓,而且沒有辦法治愈,是否考慮放棄?”關(guān)曉微淚如雨下,問丈夫什么意見,楊傅義說:“不如別治了……”關(guān)曉微的心頓時涼透了。
關(guān)曉微絕不會放棄女兒!2005年2月9日,已經(jīng)兩個月大的楊琦芮不停地哭,關(guān)曉微抱著她去了哈醫(yī)大第二人民醫(yī)院。外科韓醫(yī)生診斷孩子已開始腦積水,必須立即清除。2月13日,醫(yī)生對楊琦芮實施了切除腦脊膜術(shù),將“肉疙瘩”切干凈。此后,關(guān)曉微只得辭職在家,全天候照顧女兒。
12月13日,家人為楊琦芮慶祝周歲生日時,小琦芮突然大哭著倒在地上。在哈醫(yī)大二院,韓醫(yī)生檢查后說小琦芮因腦部積水過多,已引發(fā)腦感染。12月15日上午,醫(yī)生對楊琦芮進行開顱手術(shù),將腦內(nèi)積液抽取干凈后,在她后腦靠頸部處裝了一根長約3厘米的引流泵,再從泵的下面接上一根特殊材質(zhì)軟管。該軟管從后腦頸部埋入皮下耳后,順著楊琦芮的身體埋進胸腔和腹腔,最后連接到排泄系統(tǒng),使得楊琦芮的腦部積水能從尿液中排出。
這場精細的手術(shù)進行了7個小時,終于獲得成功。韓醫(yī)生對關(guān)曉微說,這是眼下唯一能讓楊琦芮存活的辦法,存活多久的關(guān)鍵就是楊琦芮腦中的那只引流泵,如果泵出現(xiàn)了嚴重堵塞,就相當(dāng)于有一顆“炸彈”在腦子里炸了……
手術(shù)花光了關(guān)曉微和丈夫所有的積蓄,兩人還找親友借了5萬元,疲于還債的楊傅義常與關(guān)曉微發(fā)生爭執(zhí)。關(guān)曉微不愿與丈夫計較,她牢記醫(yī)生的囑咐,不讓琦芮大哭大笑,甚至連打噴嚏都讓她忍著。在她的呵護下,楊琦芮小小年紀便學(xué)會了克制和保護自己,有時小朋友和她玩耍,楊琦芮總是一邊退一邊說:“離我遠一點,我身體里有一顆炸彈哦!”
剛滿3歲,楊琦芮患了一場重感冒,上吐下瀉多日后昏迷過去。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹腔內(nèi)的軟管嚴重堵塞,已發(fā)生感染。哈醫(yī)大二院醫(yī)生在北京知名大夫李小勇的視頻電話指導(dǎo)下,進行了一場特殊的軟管“結(jié)扎術(shù)”。
經(jīng)過3次大手術(shù),關(guān)曉微已經(jīng)傾家蕩產(chǎn),夫妻倆賣掉了老房子,以每月600元的租金租了一間60多平方米的小房子。2009年春,關(guān)曉微再次懷孕。楊傅義不同意要這個孩子,而關(guān)曉微想著將來老二可以照顧姐姐,決定再苦再難都要生下二胎。
可就在關(guān)曉微生孩子前夕,楊傅義竟離家出走去了北京,聲稱再也無法忍受這個多災(zāi)多難的家了。關(guān)曉微欲哭無淚……
2009年11月25日,關(guān)曉微生下次女楊小娜。坐完月子,她便將兩個女兒托付給母親,來到一家購物廣場做銷售工作。雖然工資僅有2000元,但領(lǐng)導(dǎo)和同事都很關(guān)照她。
2011年,楊琦芮到七臺河市第八小學(xué)上學(xué)。老師在班級成立了互助小組,同學(xué)們輪流護送她回家。楊琦芮成績一直名列前茅,還是學(xué)校少先隊大隊長。
楊琦芮喜歡看書,爆發(fā)出驚人的寫作天賦,自二年級開始,她便陸續(xù)在省市報刊上發(fā)表作文,先后有6篇作文獲國家級獎項,成了“小才女”。
楊傅義在離家出走的3年里,只給關(guān)曉微打過兩次電話。直到債主上門要錢,關(guān)曉微才得知丈夫竟在外欠了十多萬元賭債。她和楊傅義辦理了離婚手續(xù),兩個女兒都由她撫養(yǎng)。
2014月5月,楊琦芮參加中央電視臺和國家教育部舉行的全國小學(xué)生演講大賽,她演講的《如水的月光》獲得黑龍江賽區(qū)冠軍,并被選入中央電視臺科教頻道,與全國小選手進行PK。就在比賽進行得如火如荼時,災(zāi)難再次降臨!
9月初,剛開學(xué)的楊琦芮患了一場重感冒,高燒不止,醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)她腦中的引流泵已產(chǎn)生嚴重堵塞,隨時可能爆裂導(dǎo)致死亡。另外,她體內(nèi)的軟管與皮膚、器官粘連感染,須做更換引流泵和換新軟管兩個大手術(shù),費用高達40萬元以上。醫(yī)生勸說關(guān)曉微帶女兒去北京找更好的專家。
這一次,關(guān)曉微感到天真的塌了,這筆錢對她來說如同天文數(shù)字。商場的領(lǐng)導(dǎo)和同事向她伸出援手,為她籌集了8萬元捐款。
10月中旬,楊琦芮偷偷用媽媽的手機自拍了一段視頻:“媽媽,我知道昨晚我睡覺的時候,你又偷偷哭了……媽媽,感謝你給我生命,我會像你教我的那樣,微笑著面對一切痛苦;我會像你唱的那樣,不怕灘險彎又多?!?/p>
關(guān)曉微看到這段視頻,淚如雨下。她把視頻發(fā)到朋友圈,朋友們紛紛轉(zhuǎn)發(fā)。在朋友們的幫助下,關(guān)曉微在1周內(nèi)收到了7萬多元捐款。楊琦芮的同學(xué)走上街頭,舉行義賣活動,籌集到3萬多元捐款。9958中華少年兒童慈善救助基金會,為他們籌集到3萬元愛心捐款。
11月26日,關(guān)曉微帶女兒來到中國醫(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院神經(jīng)外科,李小勇醫(yī)生檢查后告訴關(guān)曉微,手術(shù)要分兩部分進行:先取出引流泵和軟管,等身體有所恢復(fù)后,再更換引流泵及對后背脊柱做開裂修復(fù)手術(shù)。
在重癥監(jiān)護室里,護士為楊琦芮剃了光頭,楊琦芮讓媽媽給她拍照,還為自己取名為“打不倒的小強”??粗鴭寢寭?dān)憂的眼神,她打趣說:“媽媽,你好丑哦,笑笑吧,女兒會很勇敢的!”
手術(shù)前,李小勇鄭重地告訴關(guān)曉微:這次手術(shù)撥泵,可能會出現(xiàn)腦組織破壞和大出血,一切變數(shù)都有可能發(fā)生,希望她要堅強面對!關(guān)曉微忍住眼淚,顫抖著簽下了手術(shù)同意書。
手術(shù)前一天,楊琦芮畫了一張“笑臉”送給媽媽,關(guān)曉微在“笑臉”旁邊又加了一張“笑臉”,并在旁邊寫著:“小天使,加油!”
12月1日8點30分,李小勇醫(yī)生為楊琦芮進行開顱手術(shù)。下午3點30分,當(dāng)昏迷中的楊琦芮被推出來,關(guān)曉微撲了上去。李小勇說:“手術(shù)成功了!”關(guān)曉微的眼淚“嘩”的一下流了出來:“琦芮,咱們又闖過了一關(guān)!”
楊琦芮在昏迷24小時后蘇醒,又經(jīng)過1個多月的觀察,成功度過了感染期。醫(yī)院為其定制的進口引流泵將于3月到達,母女倆一起在醫(yī)院等待著第二次大手術(shù)。
2015年3月,楊琦芮突然頭痛加重,從止痛藥、鎮(zhèn)靜劑到安定、毒麻藥都用了,最后無藥可以控制導(dǎo)致昏迷……在醫(yī)生全力搶救下,她終于醒了過來。關(guān)曉微心如針扎,安慰女兒:“寶貝,別忘了你是‘打不倒的小強’!”楊琦芮擠出一絲笑容。3天后,疼痛再次劇烈發(fā)作,怕媽媽擔(dān)心,楊琦芮不敢喊,躲在被子里咬破手指,抓傷身體,直至又一次昏迷……
楊琦芮昏迷3天才醒過來,但藥物的副作用也隨之而來,她出現(xiàn)了抑郁癥狀,發(fā)脾氣,想輕生,說糊話……關(guān)曉微整日整夜地守著女兒。
接下來,楊琦芮又做了植入引流泵手術(shù)。2015年10月,病魔又來考驗楊琦芮了。這一次,她真的害怕了,悄悄問護士賬戶里的醫(yī)藥費還有多少,得知所剩無幾時,她更加擔(dān)心和心疼媽媽。她痛得開始意識渙散,在昏迷中夢見媽媽哭得特別傷心,不停地喊她:“寶貝,你起來,睜開眼看看媽媽,好不好……”
關(guān)曉微怕女兒一睡不醒,一直在旁邊呼喚著女兒。楊琦芮拼盡全身力氣睜開眼晴,看見媽媽流著淚給醫(yī)護人員跪下,求他們想辦法……
關(guān)曉微見女兒實在疼得忍受不了,求醫(yī)生給女兒頭部注射了嗎啡,僅僅不到1分鐘,楊琦芮就失去了意識,全身僵硬。后來醫(yī)生緊急用了促醒藥物。不知過了多久,楊琦芮醒了過來,可是感覺周圍世界漆黑一片,她邊哭邊喊:“我看不見了,我是廢人了,我不能再拖累媽媽了……”關(guān)曉微緊緊抱著女兒說:“寶貝,別怕,媽媽不會放棄你,媽媽愛你……”
隨著藥物一點點代謝掉,楊琦芮可以模糊地看見東西了,可她似乎來到了陌生世界,誰都不認識了。
原來,楊琦芮因頭痛引起了腦疝。醫(yī)院下達了病危通知,關(guān)曉微再次哭求醫(yī)生救救女兒。李小勇主任說只能試著在第四腦室放一根管子,緩解楊琦芮腦內(nèi)的壓力,手術(shù)危險性很大。
為了拯救楊琦芮的生命,9958又一次為關(guān)曉微申請了愛心公益平臺,慈濟基金會和春春姨、萬麗阿姨等“愛心媽媽”也及時伸出了援手。手術(shù)室里楊琦芮再次奇跡般地醒了,她給護士姐姐打氣,告訴她們自己不怕扎針,還讓護士姐姐為她拍照片,拿給媽媽看,讓媽媽放心!
手術(shù)歷時8個小時,楊琦芮再次醒來已是第二天,她終于看見媽媽了。即便身體插滿了管子,痛到不能動,體溫40度,可她覺得全身充滿了力量,嘟起小嘴使勁地親媽媽的臉頰。關(guān)曉微告訴女兒,她這次生命的奇跡是好心人給的,她要堅強!
2016年春節(jié),關(guān)曉微和女兒在病房度過。楊琦芮在微信朋友圈里寫下她的新年感想:“我很陽光,很自信,所以大家都叫我‘愛笑的天使’。我的愿望是:向天使借對翅膀,雙手合十,保佑愛我的人和我愛的人,把微笑和幸福撒滿人間,讓所有不幸與病魔遠離有愛的世界……”
2016年5月,楊琦芮又接受了脊柱修復(fù)術(shù),目前身體正恢復(fù)得越來越好。經(jīng)歷過這么多磨難,幾次闖過生命險關(guān),她對幸福有了全新的理解。她把所有不幸與魔難,都當(dāng)成是上天對她的一種恩賜,她堅強面對,并且心懷感恩,感恩母親一直堅強地守護著她的生命。只要有愛始終相伴,她就是幸福的。
(責(zé)編/鄧琳琳)
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