作者／望　月

把生死交給5歲女兒，這對(duì)美國(guó)夫婦背后藏著真愛(ài)

作者／望月

當(dāng)?shù)弥⒆踊剂私^癥，絕大多數(shù)父母肯定會(huì)傾其所有延長(zhǎng)孩子的生命，可是對(duì)于美國(guó)夫婦斯蒂文和米切爾來(lái)說(shuō)，他們卻做出了讓大家瞠目結(jié)舌的決定：讓4歲的女兒決定自己的生死。夫婦倆的決定從一開(kāi)始就廣受外界批評(píng)，可是夫婦倆卻“執(zhí)迷不悟”，在把女兒從醫(yī)院接回來(lái)之后，他們享受和女兒最后的時(shí)光。夫妻倆為什么要做出這么“不近人情”的決定？隨著夫妻給女兒制作微博的曝光，他們的真愛(ài)故事浮出了水面。

一家四口幸福合影

生病中的朱莉

不同尋常小天使

2004年春天，在結(jié)束了巴格達(dá)和科威特之間的往返飛行任務(wù)之后，空軍隊(duì)長(zhǎng)斯蒂文被派往韓國(guó)的烏山空軍基地，舉目無(wú)親的他只身一人前往辦公室尋求幫助。就在推開(kāi)辦公室時(shí)，一股電流在他的渾身肆意流淌：一位長(zhǎng)發(fā)披肩的女孩站在他的面前，她的眼睛閃耀著光茫。女孩自我介紹說(shuō)，她叫米切爾，是這里的軍醫(yī)。

愛(ài)情在兩個(gè)異鄉(xiāng)的男女之間蔓延，兩年后兩人舉行了婚禮，隨后四年，他們的兒子艾利克斯和女兒朱莉相繼出生。

一個(gè)空軍隊(duì)長(zhǎng)，一個(gè)軍醫(yī)，這是再幸福不過(guò)的組合了，工作之余，米切爾擔(dān)負(fù)起了對(duì)孩子們的照顧，可是幸福之余，她又憂心忡忡：在九個(gè)月大時(shí)，朱莉依然坐不穩(wěn)，而普通的孩子六個(gè)月就能做到。米切爾安慰自己：有5%的孩子要到18個(gè)月后才能走路。

可是又熬了三個(gè)月，朱莉站再也站不起來(lái)，而此時(shí)同齡的孩子已經(jīng)開(kāi)始走路了。米切爾自己著手研究，諸多的癥狀把病因集中到了脊髓性肌萎縮——一種會(huì)導(dǎo)致大腦和脊髓的神經(jīng)細(xì)胞不斷被破壞的遺傳性疾病，患有這種疾病的兒童沒(méi)能活到兩歲，而患病的原因是孩子從父母遺傳了有缺陷的基因?？墒敲浊袪枌?duì)自己一番檢查，發(fā)現(xiàn)她并沒(méi)有攜帶這種致病基因。

“難道是繼承了丈夫身上的致病基因？”米切爾想到了丈夫那雙長(zhǎng)相奇特的腳，她記得足弓過(guò)高可能是腓骨肌萎縮癥的表現(xiàn)，另外反應(yīng)能力差也是一種癥狀表現(xiàn)。可是米切爾又充滿了困惑：作為空軍隊(duì)長(zhǎng)的丈夫之前肯定會(huì)進(jìn)行多項(xiàng)檢查，可他并沒(méi)有查出任何異樣。帶著疑惑，米切爾對(duì)丈夫的四肢進(jìn)行了電擊，結(jié)果發(fā)現(xiàn)丈夫的神經(jīng)向肌肉傳遞脈沖的速度很慢。

為了進(jìn)一步確診，米切爾聯(lián)系了耶和華大學(xué)的邁克爾博士，他是全球CMT（腓骨肌萎縮）研究領(lǐng)域的頂級(jí)專家。邁克爾告訴夫妻倆，朱莉覆蓋神經(jīng)的髓鞘沒(méi)有發(fā)育完全，因此神經(jīng)不斷受到破壞，如同繩子在沒(méi)有保護(hù)材料時(shí)會(huì)不斷磨損一樣?？墒沁~克爾對(duì)斯蒂文進(jìn)行了檢查后卻發(fā)現(xiàn)他的身體并沒(méi)有異常，于是把他的DNA送往邁阿密大學(xué)一家專門的基因?qū)嶒?yàn)室進(jìn)行進(jìn)一步研究。

這邊還在等在結(jié)果，朱莉卻因?yàn)楦忻白∵M(jìn)了醫(yī)院，她面色慘白呼吸困難。醫(yī)生安慰夫妻倆，朱莉只要服用一點(diǎn)抗生素以及適量吸氧，幾天后就能回家。然而幾天后因?yàn)楹粑щy，醫(yī)生不得不給朱莉安裝了一個(gè)把空氣壓入鼻孔的加壓面罩。

看著重癥監(jiān)護(hù)室里的女兒，米切爾和斯蒂文潸然淚下。更大的打擊是，一個(gè)星期后，夫妻倆接到邁克爾教授的電話，確定斯蒂文的DNA中含有髓鞘病變的遺傳基因，他之所以沒(méi)有明顯的病變特征，是因?yàn)樗诜酆笙到y(tǒng)的體能訓(xùn)練。

經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療后，朱莉總算從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)移到了普通病房，米切爾沒(méi)有告訴朱莉她的病情，只是安慰她只要配合醫(yī)生的治療，她就可以和其他的孩子一樣快樂(lè)的奔跑，健康的長(zhǎng)大?？紤]到對(duì)朱莉的照顧，斯蒂文辭掉了航空大隊(duì)長(zhǎng)的職務(wù)。

盡管夫妻倆極力隱瞞朱莉的病情，可是她還是從大家的眼神中發(fā)現(xiàn)了端倪，“爸爸，我是不是得了絕癥，快要死了，我還想和你一起過(guò)六十歲的生日呢！”斯蒂文一陣心痛，這可是他和女兒在一歲生日時(shí)的秘密約定。他轉(zhuǎn)過(guò)身擦掉淚水，“沒(méi)事的，你和其他天使沒(méi)有什么區(qū)別！”

一個(gè)月后，朱莉的病情得到了控制，醫(yī)生準(zhǔn)許她可以回家一邊休息一邊治療，但是醫(yī)生提醒夫妻倆，一定不要讓朱莉感冒，因?yàn)镃MT不僅影響了她的四肢發(fā)育，更危險(xiǎn)的是損壞她控制呼吸肌的神經(jīng)。

把生死交給孩子

為了不讓朱莉感冒，夫妻倆小心翼翼，他們嚴(yán)格控制房間的溫度；艾利克斯也加入到保護(hù)朱莉的日常生活中，他給朱莉的房間消毒，還帶著她曬太陽(yáng)。盡管濃濃的愛(ài)意讓朱莉有一個(gè)舒適的環(huán)境，可是不到一個(gè)月她就再次入院了，醫(yī)生先是給朱莉進(jìn)行背部支撐，從而修復(fù)她由于肌肉萎縮造成的脊柱側(cè)凸，接著給她的關(guān)節(jié)和腳進(jìn)行支撐，希望有朝一日她還能行走，同時(shí)為她預(yù)約了身體治療和職業(yè)治療。

然而病情的發(fā)展超出了所有人的預(yù)料：之前朱莉能獨(dú)立坐穩(wěn)，用學(xué)步車走上一小段路，但現(xiàn)在她都做不到；之前有段時(shí)間她還能運(yùn)用雙臂，但現(xiàn)在她甚至不能獨(dú)立拿住一個(gè)小玩具熊；以前她能夠吃東西，但現(xiàn)在她的咀嚼肌和吞咽肌都無(wú)比虛弱，使得她不得不通過(guò)一根插入胃部的管道來(lái)進(jìn)食。

盡管病情嚴(yán)重，可是朱莉卻表現(xiàn)出了巨大而堅(jiān)強(qiáng)的力量，當(dāng)米切爾通過(guò)管道喂食時(shí)，她極力配合，生怕媽媽看著她在這個(gè)過(guò)程中的痛苦，反而安慰米切爾說(shuō)：“媽媽，你不是經(jīng)常教育我要當(dāng)一個(gè)勇敢的孩子嗎？”

然而米切爾在朱莉的筆記本上看到一段文字：“我不會(huì)在父母的面前表示出我的痛苦，因?yàn)榇蠹叶荚跒槲业牟≡谂δ?！”米切爾把朱莉攬?jiān)谠趹牙?，“親愛(ài)的，你把痛苦表現(xiàn)出來(lái)，就不會(huì)那么難受了！”米切爾越是這樣，朱莉就變得愈發(fā)堅(jiān)強(qiáng)。

可是一個(gè)星期后，朱莉再次住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，因?yàn)樗目人蕴狄哼M(jìn)入了肺部，引起嚴(yán)重的肺炎。雖然醫(yī)生都把痰液從肺部清除，但是醫(yī)生提醒夫妻倆，CMT是一種發(fā)展性疾病，朱莉的呼吸肌只會(huì)越來(lái)越虛弱，如果再被感染的話，她隨時(shí)都可能出現(xiàn)意外。

“如果朱莉再次感染，你們?cè)敢獍阉突蒯t(yī)院?jiǎn)?？在治療期間她很有可能死于強(qiáng)烈的痛苦，即使她活了下來(lái)，也只能維持一小段時(shí)間，之后又會(huì)陷入昏迷，失去思考和說(shuō)話的能力。當(dāng)然你們還有另外一種選擇，讓她留在家中，停止治療，免于醫(yī)療干預(yù)的苦痛?！?/p>

一次次把朱莉送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，在她遭受痛苦治療時(shí)，米切爾和斯蒂文何嘗不是痛徹心扉，可是一旦離開(kāi)醫(yī)院，他們只能眼睜睜地看著女兒在痛苦的掙扎中慢慢死去，他們不能也不忍心下這個(gè)決定?？墒请S后發(fā)生的一件事情改變了米切爾的想法。

一天，朱莉向她抱怨她非常厭惡鼻氣管伸進(jìn)去吸痰?！半m然在醫(yī)院很難熬，但能讓你的身體好起來(lái)并重新回到家中，這樣難道不值得嗎？”朱莉默然地看著窗外，思考了片刻之后才吐出幾個(gè)字：“其實(shí)我多么想和你們?cè)谝黄鸪砸活D飯、散一次步！”兩天后，米切爾在朱莉的筆記本上看到一句話：“我實(shí)在厭倦了醫(yī)院的日子！我渴望著出去，哪怕是生命只剩下最后一天時(shí)間?！?/p>

“或許我們應(yīng)該把選擇權(quán)交給朱莉！”斯蒂文同意了妻子的意見(jiàn)，于是他決定和朱莉談一談天堂的事情，“在天堂，你能夠自由奔跑、玩耍跳躍吃東西，這些都是你現(xiàn)在不敢奢望的；在天堂，你能夠再次見(jiàn)到親愛(ài)的太祖母；在天堂，有上帝，他會(huì)比爸爸媽媽更愛(ài)你。可是在天堂，我和媽媽，以及哥哥都不在，你得在那里等一些時(shí)間我們才會(huì)過(guò)去?！?/p>

在朱莉期待的眼神中，斯蒂文嚴(yán)肅地說(shuō)：“如果再次病重，你是想回到醫(yī)院進(jìn)一步治療，還是想死在家中呢？”朱莉望著窗外，然后轉(zhuǎn)身洪亮的回答道：“我選擇去天堂！”米切爾潸然淚下，“對(duì)不起，我知道你不想讓我難受，但我真的會(huì)很想你的。”朱莉安慰斯蒂文：“沒(méi)關(guān)系啦，上帝會(huì)照顧好我的，他就在我心中。”

快樂(lè)地去天國(guó)

回到家里，米切爾和斯蒂文給她布置了一個(gè)公主房，衣櫥里掛著各種迪士尼的公主裙，每天早上她都可以選擇一件想穿的。有的時(shí)候朱莉把自己打扮成長(zhǎng)發(fā)公主，有時(shí)候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。但更多的她還是喜歡和家人、朋友們一起看錄像帶、聊天，然后充分發(fā)揮她的想象力：她的床是個(gè)魔法飛毯，她能跟奶奶一起出去逛街買鞋，要買一雙紅色高跟鞋和一雙藍(lán)色低跟鞋，然后再高高興興地去吃大餐。

在享受溫馨甜蜜生活的同時(shí)，米切爾又給朱莉制作了博客，對(duì)她生命的最后時(shí)光進(jìn)行倒計(jì)時(shí)，當(dāng)一張張照片塞滿博客時(shí)，她的做法在讓大家感動(dòng)的同時(shí)，也引起了巨大的非議。

生物倫理學(xué)家艾爾特認(rèn)為她做了一個(gè)錯(cuò)誤的決定?！拔也皇呛苣芙邮苓@樣決定，一個(gè)四歲的孩子或許可以決定聽(tīng)什么樣的音樂(lè)、看什么樣的小人書，但是我并不認(rèn)為她清楚死亡的含義。”稍稍讓米切爾安慰的是，做臨終咨詢工作的克瑞斯博士站在了她這邊：“朱莉比任何一個(gè)人都明白，做一個(gè)真真實(shí)實(shí)的女孩子，而非只是一個(gè)日益病重的病例應(yīng)該是什么樣子。我曾經(jīng)調(diào)查過(guò)和朱莉年紀(jì)相仿的瀕死兒童，在那樣的情形下，我們應(yīng)該認(rèn)真考慮他們的想法。”

米切爾和斯蒂芬做出一個(gè)大膽的決定，接受一名志愿者，讓他參與朱莉的日常生活。兩天后，一名叫史蒂夫的志愿者走進(jìn)了朱莉的房間，在她看來(lái)，離開(kāi)醫(yī)院的朱莉應(yīng)該是痛苦的，可是實(shí)際的情景卻讓她意外：朱莉不能夠進(jìn)食，但是她卻好似沒(méi)有遭受著這些苦難。她會(huì)微笑著看她哥哥在走廊里跑來(lái)跑去；與家人一同進(jìn)餐時(shí)，她的父親會(huì)從披薩上撕下一塊起司在她的嘴唇上蹭一蹭讓她嘗到味道，即使是這樣，她也從不會(huì)抱怨不能像其他人一樣在餐桌上吃披薩?！捌鋵?shí)，對(duì)我而言，只要看到他們也是一件快樂(lè)的事情。”史蒂夫?qū)⒆约旱乃?jiàn)所聞上傳到朱莉的博客里，當(dāng)初質(zhì)疑的人閉嘴了。

一家人的努力給朱莉營(yíng)造著幸福的氣氛，同時(shí)他們也開(kāi)始做朱莉隨時(shí)離開(kāi)的心理準(zhǔn)備。一次，艾利克斯問(wèn)媽媽，他的心臟會(huì)不會(huì)隨著妹妹的死去而停止跳動(dòng)，因?yàn)樗赡軙?huì)因此太過(guò)悲傷。米切爾有時(shí)也會(huì)這樣覺(jué)得，但當(dāng)她不再將注意力集中在朱莉的死時(shí)，便會(huì)十分感激與她共度的時(shí)光。

其實(shí)，他們不知道的是，表面上堅(jiān)強(qiáng)的朱莉，也在積極的“謀劃”著自己去天堂的生活。有一次，她好奇地問(wèn)媽媽：“到時(shí)你想我站在房子前，站在所有人前，好讓你就能一眼看到我嗎？”米切爾微笑著說(shuō)：“是的！”朱莉思考了片刻之后說(shuō)道：“到時(shí)我一定飛快地奔向你！”她一邊說(shuō)一邊晃動(dòng)著腦袋顯示她能跑得多快。

開(kāi)始，米切爾給朱莉的倒計(jì)時(shí)設(shè)計(jì)為半年，可是朱莉卻安然無(wú)恙的挺過(guò)來(lái)了，以至于米切爾和斯蒂文認(rèn)為幸福的生活扼殺了朱莉體內(nèi)的致病基因。他帶著朱莉散步，逛超市，認(rèn)識(shí)的市民都會(huì)送上祝福的問(wèn)候。

可是，2016年6月13日，朱莉的一次咳嗽把她拉回了殘酷的現(xiàn)實(shí)，當(dāng)天晚上她出現(xiàn)了嚴(yán)重的呼吸困難，就在米切爾準(zhǔn)備送她進(jìn)醫(yī)院時(shí)，朱莉卻拉住了她的衣角，“媽媽，沒(méi)事的，我只想躺在我溫暖的床上，不想讓醫(yī)生將長(zhǎng)長(zhǎng)的管子插進(jìn)我的喉嚨?！?/p>

第二天凌晨三點(diǎn)，朱莉的病情急劇惡化，她讓媽媽拿來(lái)了筆記本，上面畫滿了天堂里的種種情形，看著看著，朱莉慢慢地閉上了眼睛。

送走了朱莉，米切爾和斯蒂文傷心之余，更多的是欣慰，因?yàn)樗麄兿嘈旁谔焯玫呐畠阂欢ê吞婺感腋５卦谝黄穑抢餂](méi)有痛苦。誠(chéng)如斯蒂文在朱莉的博客中寫道：“把生死交給一個(gè)四五歲的孩子，看起來(lái)是多么殘酷的事情，但是因?yàn)閻?ài)，我們才痛下決心?！?/p>

編輯：成小晟 happycxc303@163.com