邱仁宗+張迪

翻閱我國最近出版的某些醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教材，我們發(fā)現(xiàn)其中有些令人驚訝的論述：“按照優(yōu)生學(xué)原則的要求，凡是患有嚴(yán)重遺傳性疾病的個(gè)人，都必須限制以至禁止其生育子女，其中最徹底的手段是對其實(shí)施絕育手術(shù)……”“一個(gè)生命質(zhì)量極低的人，對社會(huì)和他人的價(jià)值就極小，或者是負(fù)價(jià)值，他的存活不僅對社會(huì)對他人不能負(fù)擔(dān)任何義務(wù)，還要不斷地向社會(huì)和他人索取，只能給社會(huì)和他人帶來沉重的負(fù)擔(dān)?！边@種“強(qiáng)制絕育論”、“無生育價(jià)值論”須引起遺傳學(xué)界和倫理學(xué)界的警惕。

事實(shí)上，70年前通過的《紐倫堡法典》就對納粹醫(yī)學(xué)相關(guān)理論和實(shí)踐方面的教訓(xùn)進(jìn)行過反思，并得出了對于醫(yī)學(xué)實(shí)踐都具普遍指導(dǎo)意義的結(jié)論。今天，我國的一些倫理學(xué)者提出的所謂按“優(yōu)生學(xué)原則辦事”，不僅缺乏對殘障人的“人文關(guān)懷”和“人性情懷”，也有悖國內(nèi)外已經(jīng)達(dá)成的倫理共識(shí)，存在理論和實(shí)踐上的謬誤。

《紐倫堡法典》提出具有普遍性的人體醫(yī)學(xué)研究的倫理學(xué)原則

1947年8月20日，由美、英、法、蘇四方組成的紐倫堡審判納粹戰(zhàn)犯國際法庭，針對23名納粹醫(yī)生被告利用關(guān)押在集中營中的猶太人、戰(zhàn)俘和其他國籍的平民進(jìn)行的人體實(shí)驗(yàn)暴行，判定他們犯有戰(zhàn)爭罪和反人類罪。在這份判決意見中，有一節(jié)題為“可允許的醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)”，內(nèi)容為規(guī)范人體醫(yī)學(xué)研究的10條倫理學(xué)原則，后世稱之為《紐倫堡法典》（以下簡稱《法典》）。該《法典》為后來《赫爾辛基宣言》等醫(yī)學(xué)研究國際準(zhǔn)則以及各國有關(guān)倫理法律法規(guī)奠定了基礎(chǔ)。

《法典》的10條倫理原則可分為兩類：一類原則涉及受試者理應(yīng)享有的權(quán)利，即自愿參加和退出研究的權(quán)利；另一類原則是保護(hù)人類受試者避免或減少傷害（包括痛苦、損傷、殘疾、死亡）的基本利益。這兩類倫理原則具有普遍性，理由在于：

其一，醫(yī)學(xué)的實(shí)踐和研究是在人體上進(jìn)行的，人雖然處于不同文化、宗教、社會(huì)之中，但都是智人物種成員。人類基因組計(jì)劃研究的成果表明，不同的種族、民族的基因組之間差異小于個(gè)體之間的差異。人體對病原體侵入和服用藥物的反應(yīng)也是如此：其差異是程度上的，不是性質(zhì)上的。與之有關(guān)的倫理問題的產(chǎn)生、處理和解決的主要差異與情境有關(guān)，社會(huì)、文化、宗教的差異不會(huì)改變同一物種成員之間大同小異的基本情況。

其二，《法典》中所確定的兩類原則體現(xiàn)了古希臘“首先，不傷害人”的希波克拉底醫(yī)學(xué)傳統(tǒng)，以及經(jīng)歷宗教改革、文藝復(fù)興和啟蒙運(yùn)動(dòng)而沉淀下來的“人文關(guān)懷”和“人性情懷”的傳統(tǒng)。

“人文關(guān)懷”是一個(gè)文化、社會(huì)或歷史時(shí)期在其法律、制度、習(xí)俗和做法之中所展現(xiàn)出對人的痛苦和苦難的敏感性或忍受度?！叭诵郧閼选笔且粋€(gè)社會(huì)的法律、習(xí)俗、做法之中所展示出對人的尊嚴(yán)、自主性和內(nèi)在價(jià)值的認(rèn)可度。這些是我們衡量一個(gè)社會(huì)道德進(jìn)步與否的客觀標(biāo)準(zhǔn)。

我們高興地看到，《法典》中彰顯的“人文關(guān)懷”和“人性情懷”，在我國越來越多的法律法規(guī)、行為準(zhǔn)則及實(shí)踐做法中體現(xiàn)出來，例如基于“人性情懷”的知情同意倫理要求，以及基于“人文關(guān)懷”的有利的受益-風(fēng)險(xiǎn)比、風(fēng)險(xiǎn)最小化和受益最大化等倫理要求。我們的醫(yī)院不僅有明文規(guī)定，而且有倫理委員會(huì)確保其實(shí)施，這些均展示了我國在道德上的巨大進(jìn)步。但是，我們也要注意到，由于市場和資本的強(qiáng)有力影響，追求利潤和資本增值的動(dòng)機(jī)往往與“醫(yī)本仁術(shù)”根本理念發(fā)生利益沖突，我們必須采取有力措施，強(qiáng)化我們在醫(yī)療實(shí)踐和研究中的“人文關(guān)懷”和“人性情懷”。

納粹及其他歐美國家推行的“優(yōu)生學(xué)”絕育實(shí)踐既不科學(xué)也不合倫理

然而，《法典》發(fā)表后，曾有不少人以“我們不是納粹”，認(rèn)為“這個(gè)法律文件與我們無關(guān)”，否認(rèn)其普遍性。事實(shí)上，《法典》不僅是為防止人類在人體醫(yī)學(xué)研究上重蹈納粹覆轍而規(guī)定的倫理和法律規(guī)范，還包括對納粹醫(yī)學(xué)在人體醫(yī)學(xué)研究以外的領(lǐng)域，尤其是優(yōu)生學(xué)和安樂死理論與實(shí)踐方面的教訓(xùn)進(jìn)行反思所做出的結(jié)論，而這也具有指導(dǎo)我們今天和未來醫(yī)學(xué)實(shí)踐的普遍意義。

Eugenics一詞在我國譯為“優(yōu)生學(xué)”，達(dá)爾文的表弟Francis Galton將“優(yōu)生學(xué)”界定為：“通過給予更適合的種族更好的機(jī)會(huì)廣泛繁衍而改良人種的科學(xué)”。這一定義帶有明顯的種族主義色彩。在20世紀(jì)三四十年代，美國、加拿大、瑞典等歐美國家相繼通過的eugenic law（優(yōu)生法），尤其是希特勒頒布的優(yōu)生法，都是對殘障人（被優(yōu)生法倡導(dǎo)者認(rèn)為是價(jià)值低的人）實(shí)施強(qiáng)制絕育的國家計(jì)劃。當(dāng)時(shí)的歐美國家不但認(rèn)為個(gè)體之間人的價(jià)值和道德地位不平等，而且認(rèn)為不同種族/民族之間人的價(jià)值和道德地位也不平等（例如黑人被認(rèn)為劣等種族，猶太人被認(rèn)為是劣等民族，反之白人為優(yōu)等種族）。

納粹將德意志人分為“優(yōu)等”和“劣等”兩類，認(rèn)為當(dāng)時(shí)德意志民族有“退化”威脅，因而要捍衛(wèi)本民族的“遺傳遺產(chǎn)”，于是在1933年7月頒布了《防止具有遺傳性疾病后代法》，即絕育法，對患有各類精神和身體疾病的病人實(shí)行強(qiáng)制絕育。此后又頒布一系列法律禁止患有遺傳性退化疾病的人（包括猶太人、吉普賽人、黑人等）結(jié)婚。據(jù)統(tǒng)計(jì)，當(dāng)時(shí)德國在公立和私立醫(yī)院中被強(qiáng)制實(shí)行絕育的約有5萬人。

無論是在納粹還是在其他歐美國家推行的優(yōu)生學(xué)的絕育實(shí)踐，既不科學(xué)也不合倫理。在科學(xué)上，遺傳因子不是決定人的性狀、行為、智能、能力的唯一因子，除了一些單基因遺傳病外，人的性狀，尤其是智力是遺傳基因與環(huán)境（包括體內(nèi)環(huán)境、體外自然和社會(huì)環(huán)境）相互作用的產(chǎn)物。實(shí)際上，以絕育為基礎(chǔ)的優(yōu)生實(shí)踐對人類基因庫的實(shí)際影響微乎其微。我們不能僅僅根據(jù)表現(xiàn)型來判斷什么人健康，因?yàn)榻】档娜擞兄虏〉碾[性基因；人的基因又會(huì)發(fā)生自然突變，其概率為3%～5%，因此即使所有的身心殘障人都不生育，人口中身心殘障人的比例也總保持在3%～5%左右。在倫理學(xué)上，人的價(jià)值不是指對他人對社會(huì)的功利價(jià)值，而是其內(nèi)在價(jià)值。不管是健康人還是殘障人，其內(nèi)在價(jià)值都是平等的，具有同等的道德地位。把健康人稱為“優(yōu)生者”，把殘障人稱為“劣生者”，這是對殘障人的歧視。難道患有遺傳性肌肉萎縮癥的霍金和患有嚴(yán)重精神病的凡·高，我們能說他們是“劣生者”嗎？

在婚育方面，健康人和殘障人也應(yīng)享有平等的權(quán)利，家庭、社會(huì)不應(yīng)歧視他們。只有在非常特殊的情況下，以及具備充分的理由，才能要求智障者個(gè)人放棄這種權(quán)利。例如，有生育能力而不能照料自己和孩子的智障者，可能會(huì)因被強(qiáng)奸或亂倫而生育，生育時(shí)可能死亡，生育后可能因不會(huì)照料而使孩子挨餓、受傷、患病，甚至不正常死亡。在這種情況下，生育對智障者本人及其后代可能會(huì)造成很大的傷害，絕育符合他們的最佳利益。智障者若無行為能力，不能做出合乎理性的判斷，則應(yīng)訴諸監(jiān)護(hù)人或代理人（家屬）做出決定。由于嚴(yán)重智障而沒有行為能力，他們對此引起的種種不幸后果沒有責(zé)任，所以限制他們的生殖權(quán)利不是對他們的懲罰，而是減少他們及其親屬不幸的避孕措施。

國際學(xué)界對納粹的“優(yōu)生學(xué)”已進(jìn)行反思并達(dá)成共識(shí)

事實(shí)上，針對納粹醫(yī)學(xué)在“優(yōu)生學(xué)”方面的教訓(xùn)，國際學(xué)界已進(jìn)行反思并達(dá)成共識(shí)。1998年8月在北京召開的第18屆國際遺傳學(xué)大會(huì)達(dá)成的共識(shí)，強(qiáng)調(diào)了“有益”和“不傷害”的倫理原則，在遺傳咨詢和生育決定中的知情同意/知情選擇原則，并指出“Eugenics”（優(yōu)生學(xué)）這一術(shù)語已不再適宜于科學(xué)文獻(xiàn)中使用。也是在這一年，我國出版局發(fā)文要求出版界不要將我國的“優(yōu)生優(yōu)育”譯為“eugenics”，而應(yīng)譯為“healthy birth”。同時(shí)，在法律上將“優(yōu)生保護(hù)法”改名為“母嬰保健法”。

基于第18屆國際遺傳學(xué)大會(huì)達(dá)成的共識(shí)，2000年12月2日中國基因組社會(huì)、倫理和法律問題委員會(huì)發(fā)表聲明指出：人類基因組的研究及其成果的應(yīng)用應(yīng)該集中于疾病的治療和預(yù)防，而不是“優(yōu)生”（eugenics）；始終堅(jiān)持知情同意或知情選擇的原則；保護(hù)個(gè)人基因組的隱私，反對基因歧視；努力促進(jìn)人人平等，民族和睦及國際和平。且這些措施都是為了將我國的優(yōu)生優(yōu)育與納粹的優(yōu)生學(xué)截然區(qū)分開。我們的優(yōu)生優(yōu)育是作為個(gè)體的父母有愿望生出一個(gè)健康的孩子；而納粹的優(yōu)生學(xué)是滅絕一部分被認(rèn)為對社會(huì)價(jià)值低、劣生者的計(jì)劃。

但遺憾的是，從20世紀(jì)80年代中期一直到近年編寫的某些醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教材，仍一再出現(xiàn)了“劣生”、“無生存價(jià)值”、“無生育價(jià)值”、“強(qiáng)制絕育”等違背國際學(xué)界共識(shí)的論調(diào)。最近出版的某些醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教材仍在鼓吹對患有嚴(yán)重遺傳性疾病的個(gè)人，“必須限制以至禁止其生育子女，其中最徹底的手段是對其實(shí)施絕育手術(shù)……犧牲有害基因攜帶者個(gè)人的生育要求，乃至性愛要求，以利社會(huì)認(rèn)可遺傳結(jié)構(gòu)和遺傳素質(zhì)的改善”。還有若干本教材的作者都規(guī)定所謂“無生育價(jià)值的父母”，包括“有嚴(yán)重遺傳疾病的人、嚴(yán)重精神分裂癥患者、重度智力低下者、近親婚配者、高齡父母”。如果按他們的建議去制訂強(qiáng)迫絕育的政策和法律，我們將對數(shù)千萬人進(jìn)行絕育。如此一來，不知要付出多大的社會(huì)成本，甚至引起災(zāi)難性的動(dòng)亂！這在客觀上對我國堅(jiān)持基本倫理原則的優(yōu)生優(yōu)育實(shí)踐起了消極的干擾作用。

1998年，時(shí)任國家主席江澤民在致康復(fù)國際第11屆亞太區(qū)大會(huì)的賀詞中指出：“自有人類以來，就有殘疾人。他們有參與社會(huì)生活的愿望和能力，也是社會(huì)財(cái)富的創(chuàng)造者，而他們?yōu)榇烁冻龅呐σ冉∪硕嗟枚唷Ｋ麄儜?yīng)該同健全人一樣享有人的一切尊嚴(yán)和權(quán)利。殘疾人這個(gè)社會(huì)最困難群體的解放，是人類文明發(fā)展和社會(huì)進(jìn)步的一個(gè)主要標(biāo)志?！蔽蚁嘈牛瑥氖箩t(yī)學(xué)倫理學(xué)教學(xué)和研究的學(xué)者都會(huì)同意賀詞中所體現(xiàn)的“人文關(guān)懷”和“人性情懷”。